Нейроразнообразие

Автор: Айман Экфорд

Очень сильно удивило отношение к аутичным людям в Англии. Особенно если сравнивать это отношение с отношением к аутистам в России и Украине. 

Итак: 
1) Как только мы прибыли в Лондонский аэропорт и показали бумаги, в которых упоминалось о нашей аутичности, нас сразу же провели по специальному коридору для инвалидов, не требуя при этом никаких справок, подтверждающих диагноз. 

2) В первый же день в аэропорту, в первой газете, что попалась мне на глаза, я увидела непатологизирующую статью об особенностях проявления аутизма у большинства женщин. 

3) Во время сенсорной перегрузки меня ни разу не называли наркоманкой и алкоголичкой; ни разу на меня не накричали в магазине или в публичном транспорте за то, что я «торможу». Никто в Англии никогда не делал мне никаких замечаний по поводу стимминга или ношения наушников.  Продолжить чтение «Отношение к аутистам в Англии» →

Автор: Ray Kirnitskkh

Представьте, что это текст о гее, о котором когда-то сняли фильм. Цель статьи — рассказать, как сложилась его судьба. Две страницы идёт описание жизни семьи и того, как им тяжело с ним жилось. Отец так говорит о сыне: «если я пива не попью — хотя бы две бутылочки — с таким сыном я дураком буду». До этого о самом герое было дай бог два предложения, причем информацию спрашивали ни у него, а у его семьи. У отца, который, не стесняясь, открыто посылает героя куда подальше. А в следующем абзаце идёт реклама фонда.

Интересно, какой заголовок выбрала бы для этой статьи нейросеть. Это статья о ком угодно, но не о главном герое. Это статья о том, как семье жаль иметь такого человека в семье, какое это горе, как стыдно, какая обуза. О том, что аутичным людям главное не общаться с другими аутичными людьми (а трансгендерным людям обязательно нужно общаться с цисгендерными, и на это должна быть направлена их «реабилитация», ага)! О том, какие нелепости говорят аутичные люди. Давайте будем использовать нелепые цитаты для репрезентации трансгендерных людей, людей с психическими расстройствами, людей с инвалидностью, и посмотрим, как будет их воспринимать общество. Заведём специальный чат для таких цитат, и будем продавать атрибутику с ними.

Ещё много что можно сказать об этой статье, о фильме «Антон тут рядом». Например, что у Антона, скорее всего, интеллектуальная инвалидность (что не «плохо», но стоит упоминания). Многое можно сказать о фонде «Выход». О том, почему НЕ СТОИТ поддерживать фонд «Выход». Лучше говорить об этом не мне, а самим аутичным людям. Я думаю, что в 2019 году пора бы уже узнать, что аутизм — не расстройство, хотя у аутичных людей могут быть другие, сопутствующие расстройства, как у любых других людей. Мозг аутичных людей устроен не так, как мозг «нейротипичных» и поэтому им просто нужно другое обучение. Быть левшой — не расстройство и не требует лечения. Обучение аутичных людей не должно называться терапией. Если вы не видите цвета, вас нужно учить с учётом этой особенности, и не нужно называть это лечением. Если вы не видите, есть шрифт брайля и специальные приложения, но глупо было бы назвать это «терапией». Да, есть люди, которым нужна постоянная помощь, как некоторым нужны очки или инвалидная коляска. Но это не означает, что весь дискурс о их самости нужно строить вокруг этого, а принимать решения могут кто угодно, но не другие аутичные люди.

Если вы раньше никогда не встречались с движением аутистов за свои права, почитайте статьи по ссылкам в комментариях к этому посту. И подпишитесь на Ayman Eckford, авторе материалов, которые я рекомендую.

Главный принцип правозащиты — ничего для нас без нас. Я уверен, что большинство окружающих меня людей не стали бы спонсировать фонды, ищущие лекарство от гомосексуальности и сочувствующие семьям, которые в открытую выражают ненависть к своим гомосексуальным и трансгендерным детям. Что вы СТАЛИ бы выступать ЗА изменение общества так, чтобы аутичные люди могли получить необходимую среду и возможности для своего развития, без принятия идеи о том, что они «дефектные», «вечные дети», «наивные», «нелепые». Создание общества, где со словом «аутист» не будут ассоциироваться в первую очередь — оскорбления, а во вторую — ребёнок. Где вы осознаете, что вас могут окружать аутичные люди, и вы даже можете этого не подозревать, точно так же, как вы можете не подозревать, что какой-то из ваших коллег — гей. Я верю, что всё, чего не хватает для этого будущего — это информация.

Автор: Айман Экфорд

Этот текст вызвал скандал между Медузой и Центром «Антон Тут Рядом», поэтому хочу высказать своё мнение.

По-моему, этот текст ужасен своим эйблизмом. Как и центр Антон Тут Рядом.

1. В тексте история Антона рассказана не как история отдельного аутичного ребёнка-Маугли, а как пример того, как живут аутисты в России.

Простите, нет. Многие аутичные люди, включая меня, не похожи на Антона. И, более того, проблемы Антона как раз в недостатке обучения и в опыте жизни в «психушках», а не в аутизме. С бытовыми навыками у него иногда было лучше чем у меня. И не аутизм виноват в том, что их не развивали, и что он может попасть в ПНИ.

2. Этот текст не про Антона, а про «нормальных людей» которые окружают Антона.

Желания Антона второстепенны. Человеку в качестве награды дают чай, и это считается нормальным.

Человека ограничивают, не давая говорить безобидные фразы, которые вероятно его успокаивают, и это считается нормальным.

Автор рассказывает интимные подробности жизни Антона — например, как он не надел штаны, и это считается нормальным!

Черт, представьте если бы это был текст не об аутизме, а о правах женщин, но при этом все главные цитируемые лица были бы мужчинами, и в тексте были бы такие же «описания жизни» женщин. Например, как женщины надевают прокладки.

Или как мужья ограничивают их в чае.

3. В тексте полно вредных идей, например что «аутичным людям лучше всего общаться с неаутистами». Почему? Аутичные люди что, хуже, неполноценнее, менее достойны?

Простите, но высказывание «женщинам главное общаться с мужчинами» — это сексизм.

«Евреям главное общаться с гоями»- это антисемитизм.

«Аутистам главное общаться с неаутистами»- это эйблизм. Прямой и неприкрытый.

Как аутичный человек скажу, что неаутичные люди довольно странные, постоянное общение с ними выматывает и забирает силы, необходимые для «важного» общения (например в больнице, в магазине, на работе или на интересных мероприятиях). Кроме того, аутичным людям обычно интереснее и проще общаться с теми, кто мыслит как они — с другими аутистами. Моя жена — аутистка. Мои лучшие друзья — аутисты. И я этого не стыжусь.

Список проблемности текста можно пополнить, но у меня нет на это сил.

Переводчик: Людмила Ермолаева
Источник: We are like your child

[Примечание: Этот текст злее и яростнее тех, что обычно здесь публикуются. И здесь будет ругань. Нецензурщина. Сквернословие]

Не об [БАХ!] этом мне хотелось сегодня написать.

Пока еще даже [БАХ!] не прошла половина дня, но я уже абсолютно, сука, по горло сыта полнейшей [БАХ!] небрежностью, с которой нейротипичные люди относятся к окружающему миру.

Я [БАХ!] сижу в кофейне, которую, вообще-то, обычно очень люблю. [БАХ!]

Почти всегда мне приходится уходить из квартиры и идти в кафе, чтобы всё же что-то сделать — в квартире слишком [БАХ!] много доступных [БАХ!] способов отвлечься: от интернета, всех моих книг и принадлежностей для рисования, до сотни дел, которые следует делать по дому, когда ты в нём живёшь.

Поэтому я ухожу.

Сегодня [БАХ!] воскресенье, что усложняет задачу. В заведениях будут толпы народа. В некоторых заведениях в выходные нельзя сидеть с компьютером. В моих любимых кафе не будет [БАХ!] мест вовсе, и люди в выходные (причем это будут семьи и маленькие дети) ведут себя [БАХ!] громче и [БАХ!] шумнее, чем те, кто посещает кафе в будни (в основном студенты и фрилансеры). А ещё на улице промозглый ледяной дождь, поэтому у меня нет [БАХ!] желания идти далеко, и мне нужно поесть перед работой, поэтому, чтобы это сделать, мне нужно успеть вернуться вовремя.
А вот и кафе, что рядом с метро, и в котором почти всегда есть свободные места даже по выходным, хоть оно и крохотное.

[БАХ!]

Что-то не так с той пневмоштуковиной, что помогает входной двери открываться и закрываться, хотя и если кто-то открывает её снаружи и после просто отпускает её, а не медленно закрывает, она гремит и издаёт ужасный металлический звук. [БАХ!]
На обеих [БАХ!] сторонах двери есть табличка с просьбой к посетителям быть аккуратнее с дверью, но 75% входящих [БАХ!] людей её не читают. Или же они всё-таки читают её, но им не кажется [БАХ!], что текст адресован именно им. Или они [БАХ!] не дают себе труда на минутку задуматься, на ту минутку, что потребовалась бы, чтобы совместить [БАХ!] вербальную информацию из таблички с информацией из физического [БАХ!] мира о том, что [БАХ!] что-то идёт не так, если вы чувствуете сопротивление, когда тянете [БАХ!] дверь к себе, чтобы её открыть.

Соответственно, они не делают вывод, что нужно внимательно следить за тем, как [БАХ!] они закрывают дверь… Не обращают внимание на поступающие физические сигналы из окружающей среды, хотя я должна это делать постоянно. [БАХ!]

Не знаю.

[БАХ!]

Я начинаю [БАХ!] пытаться предупреждать людей, которых вижу, чтобы они входили и отпускали дверь, но многие из них всё еще ничего не понимают, пока не становится слишком поздно. Если они вообще слышат и понимают меня.

Бариста тоже начинает предупреждать людей, но [БАХ!] успехи невелики.

Наконец он отправляет другого работника попытаться как-то временно починить дверь.

[БАХ!]

Не [БАХ!] сработало.

[БАХ!]

Через 15 минут они пытаются снова.

[БАХ!]

Безуспешно.

Каждый [БАХ!] раз кажется, что люди начинают понимать, и я начинаю расслабляться [БАХ!].

Через несколько [БАХ!] минут у меня уже болит голова, уши, кажется, что мой мозг кровоточит, боль охватывает глаза, руки и каждый нерв в моем теле дёргается каждый [БАХ!] раз, как кто-то тянется к ручке двери.

Я читаю, во всяком случае, пытаюсь читать книгу, которая мне действительно нравится, написанную моим любимым автором, и при этом безгранично [БАХ!] ненавижу, что мое проживание этой книги, моя способность погрузить [БАХ!] себя в [БАХ!] ритм текста ломается таким образом. [БАХ!]

Иронично, что это книга [БАХ!]
об инвалидности и культуре «исцеления».

Женщина, [БАХ!] которая ждёт свой напиток, стучит керамической кружкой по стойке и кружка падает на плитку на полу, и {ДЗЫНЬ!} разбивается.

Да, я могла бы «просто пойти куда-нибудь [БАХ!] ещё», хоть для этого и потребовалось бы совершить долгую прогулку под ледяным дождём без всяких гарантий, что в любом другом кафе, в которое я могу «эвакуироваться» на всём верхнем Манхэттене вообще найдётся свободное [БАХ!] место или что там не [БАХ!] будет чего-то такого же раздражающего, или чего похуже, или что дело не закончится тем, что я просто пойду [БАХ!] домой, и получится, что я потратила всё [БАХ!] чёртово дневное время на эти перемещения.
-Переобуться, надеть шарф, перчатки, пальто, шапку, взять рюкзак и наушники.
​-Убедиться, что взяла с собой ключи, проездной для метро и помаду.
​- Уйти, прийти на станцию, сесть на поезд, сойти с поезда, войти в кафе, проследить, чтобы было достаточно места чтобы сесть, сесть, ​устроиться, выложить все нужные вещи, собрать их обратно, чтобы уйти.

От одной напасти к другой, от одной тяжелой задачи к другой, для того, чтобы мне мешали сосредоточиться снова, снова и снова. Хоть у меня и было целых семь часов между сегодняшним пробуждением и временем, когда я должна буду быть на работе, я не сделала ничего, и у меня нет результата, который я бы могла представить на работе кроме головной боли, которую не снимет ни Адвил, ни алкоголь, а еще я могу показать мокрые джинсы, замерзшие ноги, я чувствую раздражительность и опустошённость, и не смогу контролировать тон своего голоса, что в свою очередь будет использовано против меня, потому что я все ещё должна идти на работу после всего случившегося.

[БАХ!]

Да, у меня есть на[БАХ!]ушники . Весьма эффективные, между прочим. Они в некоторой мере глушат звук [БАХ!] постоянного грохота двери, но не могут заглушить физическое ощущение [БАХ!] от этого грохота. И не могут повлиять на хаотичность появления этих стуков, что в равной мере меня истощает.

Мой день будет [БАХ!] испорчен, хотя я не сделала ничего плохого и не допустила никаких ошибок.
[БАХ!]

Мы используем этот блог, чтобы говорить о том, как мы справляемся с проблемами, о гибкости и креативности, о нашей способности приспосабливаться и о том, как все эти вещи делают нас успешными по нашим же стандартам, но иногда здесь нет никакого выхода:

Мне нужно, чтобы вы были более внимательны.

Мне нужно, чтобы вы уделяли больше внимания окружающему вас миру и тому, как в нём всё устроено.

Мне нужно, чтобы вы следили за тем, насколько вы громкие и где вы находитесь.

Мне нужно, чтобы вы прекратили, блядь, уже трогать ручки/регуляторы аудиосистем, о которых вы нихрена не знаете.

Мне нужно, чтобы вы перестали, сука, греметь, и стучать, и ронять свои чёртовы вещи, и двигать мебель, и не смотреть, куда идёте.

Я не могу, не могу всегда за это отвечать в одиночку. Нестерпимо то, что я могу всё делать правильно, предпринять все меры предосторожности, чтобы себя защитить, кроме той, чтобы никогда не покидать свою комнату (и тогда мне бы, несомненно, сказали, что я “позволила своему диагнозу себя ограничить” или “использую его как оправдание”), и всё равно меня будут ранить, я буду чувствовать себя больной и расплавившейся, от моей способности функционировать не останется ничего до конца дня или недели, не потому что у меня [БАХ!] аутизм, а потому что вы совершенно [БАХ!] не заинтересованы в том, чтобы быть немного более внимательными к тому, как громко вы везде топаете. Не может быть, чтобы это была лишь моя вина, вина за само моё существование, и дико даже подумать, что я могу сделать что-то безумное, например, выйти за кофе перед работой, не разрушив себя.

Я говорю такие вещи как «конечно, мы хотим лучшего отношения к повышенной тревожности и подобным проблемам», но моя тревожность или неспособность быть гибкой в данной случае не являются проблемами, они появились во мне и стали необходимыми из-за моей потребности защищаться от вашего хаоса, и шума, и безответственности.

Дело не только в моей неспособности жить [БАХ!] в мире и взаимодействовать с другими людьми, и не только в том, что жить в городе тяжело (хотя это так). Дело в том, как вы относитесь к миру вокруг [БАХ!] вас. [БАХ!]

И когда я вздрагиваю или взвизгиваю от боли, другие люди смотрят на меня как будто я странная или как будто это я им мешаю, а то и вовсе смеются надо мной.

Почему-то, когда ваша небрежность причиняет мне боль, неполноценной считают меня.

Мне приходится проводить большинство своих дней, выполняя сложные многовариативные вычисления как о том, как пережить день; это отнимает ужасное количество ментального ресурса, который я трачу на планирование своей жизни, и его никогда, никогда не бывает достаточно, и, знаете что?

В некотором [БАХ!] смысле, проблема не во мне. Проблема в вас.

____

На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

​

(На фото — я на мероприятии Психологии за права человека, где я вела лекцию)

Сегодня — день блоггинга против эйблизма.

И в этот день я хочу сказать кое-что о своём активизме.

Я терпеть не могу, когда мой активизм называют «левым», хоть и сотрудничаю с некоторыми левыми, и перевожу некоторые статьи авторов с левыми взглядами, если в них есть здравые идеи.

Я — классический либерал, но я не намерена отказываться от хороших или от выгодного сотрудничества с каким-то автором/активистом просто за то, что он любит Маркса.

Хотя, признаюсь честно, мне обычно проще и приятнее сотрудничать с другими классическими либералами, объективистами и либертарианцами.

Потому что для меня мой аутичный активизм крайне индивидуалистичен.

Для меня мой активизм, это, прежде всего борьба за:

— уважение личностных границ;

-уважение права на самоопределение;

— признание компетентности человека в вопросах его опыта, даже если его опыт нестандартен для общества;

-признание того, что людям выгодно принимать отличия друг друга;

— признание того, что ЛИЧНОСТЬ не обязана вписываться в установленные обществом рамки, и человек может делать все, что хочет пока не мешает другим;

-признание того, что человек ДОЛЖЕН обладать всеми правами и жить полноценной жизнью несмотря на принадлежность к дискриминируемой группе (то есть, личность должна стоять выше предрассудков о социальной группе).

Все перечисленные выше идеи на самом деле противоречат коллективизму марксизма.

Автор: Айман Экфорд

(Маленькая я косплею Маугли)

Очень часто люди списывают на аутизм проблемы, которые связаны с неправильным обучением аутичных людей или с недостатком инклюзии.

То есть, вначале аутичного ребёнка ничему не обучают, в надежде что он научится всему через подражание, как нейротипичный ребёнок, а потом говорят, какой он «бедный», «несчастный», «больной» и не может жить самостоятельно.

Если человек от этого попадает в ПНИ, то во всем тоже винят «аутизм», а не то, что родители/опекуны/государство не использовало уже существующие методики для обучения ребёнка, и тупо игнорировало его потребности в обучении.

Значительная часть «критики парадигмы нейроразнообразия» с которой я сталкиваюсь — это «критика» со стороны людей, которые путают понятия «ребёнок — Маугли» и «аутист».

Классический пример подобного «ребёнка — Маугли» — это Антон Харитонов из фильма Антон Тут Рядом, которого примерно за неделю научили варить суп, при том что считали полностью необучаемым.

Черт, ребятки, я так быстро готовить не учусь, как он!

То есть, он был и есть вполне обучаем, просто его не обучали!

Так вот, дорогие мои, среди нейротипиков тоже бывают дети-Маугли! Про них было написано уйма книжек.

Но это не делает неаутичных детей больными!