Аутичные организации: Autistic UK

Опубликовано от Ayman and Co

(Символ организации)

Специально для людей, которые думают, что аутичное движение за нейроразнообразие создано несколькими «фриками» из России, я решила предоставить информацию об аутичных организациях в различных странах мира. 

А заодно дать контакты этих организаций, на случай если вы:
– когда-нибудь иммигрируете в эти страны;
– у вас в этих странах есть аутичные друзья, которые ищут подобные организации;
– вы хотите найти в этих странах единомышленников.

Итак, предлагаю вам серию постов, основанных на информации с официальных ресурсов организаций, о которых я хочу рассказать.

И начну я с организации, с которой я недавно стала сотрудничать. С британской Autistic UK.

***
Autistic UK — Аутичная Организация (Autistic People’s Organisation; APO) – то есть, организация, созданная и управляемая аутичными людьми и работающая ради аутичных людей. Задача Autistic UK – защищать интересы всех аутичных людей и людей, живущих с неврологическими состояниями, связанными с аутизмом.
Также ее задача – защищать и расширять гражданские права людей аутичного спектра и проводить кампании для обеспечения исполнениязаконодательства, гарантирующего их права.
Autistic UK работает над улучшением понимания аутичных людей, их потребностей и отличий, ради повышения их уровня жизни и улучшения качества служб поддержки и систем помощи для аутичных людей. Продолжить чтение «Аутичные организации: Autistic UK» →

Карманные карточки об аутизме

Опубликовано от Ayman and Co

(На фото — Айман Экфорд с карточками)

В Англии популярны специальные карточки для аутичных людей.

Их раздают на тематических встречах и в аутичных организациях.

По размеру они не больше визитки, и на них написана основная информация о том, как взаимодействовать с аутичным человеком.

Аутичный владелец карточки может показать её, когда ему трудно общаться устно, тому, с кем он вынужден взаимодействовать, чтобы обьяснить причину своего поведения или дать краткую информацию об аутичных особенностях.

Также эти карточки могут быть полезны в случае шатдауна или мелтдауна. Если у человека в состоянии срыва в руках находится такая карточка, окружающие смогут лучше понять, что делать и как ему помочь.

Вот два адаптированных перевода подобных карточек.

Вы можете изготовить их самостоятельно, используя мой перевод, или создать свой собственный вариант, который лучше описывает именно ваши особенности.

Внизу оригинальных карточек приведены номера телефонов местных (т. е. английских) организаций, которые могут проконсультировать по вопросам аутизма.

Вы же можете дать ссылку на мой или любой другой сайт по аутизму, который вам нравится, и который, по вашему мнению, может быть полезен.

Или указать контакты своих родственников/лучших друзей, если хотите использовать эти карточки в экстренных ситуациях.

ВАРИАНТ 1.

По мотивам карточки от The National Autistic Society.

Продолжить чтение «Карманные карточки об аутизме» →

10 полезных идей с мероприятия Futures is Gold, проведённого организацией Autistic UK:

Опубликовано от Ayman and Co

1. Выдайте людям программу с информацией о спикерах и с расписанием выступлений/мероприятий. Это поможет им понять, что их ожидает, и рассчитывать «ложки».

2. Раздайте всем людям беруши и повязки для глаз; это поможет некоторым из них справиться с сенсорной перегрузкой.

3. Для той же цели — а также для того, чтобы люди, не желающие, чтобы их беспокоили, во время перерывов могли уединиться — выделите особое помещение для тихой комнаты.

4. Повесьте таблички о том, к кому надо обращаться за помощью, а не только напишите об этом в брошюре с информацией о мероприятии. Таблички должны быть заметными и висеть на видном месте. Помните ещё и о том, что люди, к которым можно обратиться за помощью, должны быть узнаваемы — например, на этой конференции у них были яркие жёлтые ленты с бейджами.

5. Включите в стоимость мероприятия чай, кофе и закуски. Некоторым людям это может быть необходимо — например, чтобы принять лекарства, или в случае повышенной чувствительности к жажде и/или голоду. Также разрешите людям пить чай или кофе во время выступления спикеров.

6. Доброжелательно относитесь к стиммингу, который не вредит окружающим.

7. Попросите участников вместо аплодисментов использовать махание/тряску кистями рук, потому что громкие аплодисменты могут вызвать сенсорную перегрузку у некоторых аутичных людей.

8. Позвольте людям задавать спикерам вопросы — в том числе, если это возможно, в перерывах между выступлениями. Позвольте людям задавать вопросы спикерам в интернете (например, в группе мероприятия на фейсбуке) или в письменной форме. Кроме того, когда настанет время вопросов, следите за тем, чтобы люди задавали вопросы, подняв руку, знали это правило и не перебивали друг друга.

9. Предложите спикерам подготовить презентацию к своему выступлению. Это необязательно, но может оказаться довольно важным, потому что некоторым аутичным людям сложно воспринимать информацию на слух + ваше мероприятие могут посетить те, кто плохо знает язык.

10. Вы можете использовать своё мероприятие для продвижения других важных вам идей. Например, нам в пакете с подарками дали популяризаторскую книгу про невидимую инвалидность в целом, в которой в том числе описывается опыт, напрямую не связанный с аутизмом.

(На фото тихая комната и таблички о том, как обращаться за помощью)

Правила проведения на мероприятии от «Futures is Gold”

Опубликовано от Ayman and Co

Мини-инструкция из брошюрки, которую выдавала всем участникам мероприятия, посвящённом аутизму и нейроразнообразию ״Future is Gold”, которое проводила британская организация Autistic UK.

Внимание! Autistic UK разрешает вам использовать эту инструкцию для своих мероприятий с указанием организации-автора идеи.

Либо, возможно, эта мини-инструкция с правилами, повышающая инклюзивность, вдохновит вас на создание своих собственных правил.

***

ПРАВИЛА

Если вам нужна какая-либо помощь, обратитесь за ней к волонтерам с желтой ленточкой-бейджиком.

Снимать видео, фотографировать и вести прямой эфир без разрешения всех вовлечённых сторон строго запрещено. Нарушителей попросят покинуть мероприятие.

Для того, чтобы все могли наслаждаться мероприятием, пожалуйста, учтите следующее:

— На этом мероприятии дружелюбно относятся к ЛГБТКИА+ людям.

— На этом мероприятии рады людям с любым нейротипом.

— Пожалуйста, отнеситесь к спикерам с уважением. Не перебивайте их, уважайте их личное пространство и не требуйте с них ответов, если они не готовы их дать.

— Если вы будете нарушать правила и/или мешать окружающим, мы будем вынуждены заставить вас покинуть место проведения мероприятия.

***

Также брошюра включала расписание выступлений и перерывов, и краткую информацию о спикерах, чтобы люди знали, чего ожидать от мероприятия, и краткую информацию об организации, которая проводила эту конференцию.

***

(Фото брошюры)

Конференция The Future is Gold

Опубликовано от Ayman and Co

Меня иногда спрашивают о том, я ли создала движение за нейроразнообразие. Конечно же, я отвечаю — нет, не я.

Ответ очевиден для всех кто хоть немного изучал этот вопрос.

Официально движение за нейроразнообразие берет начало в конце прошлого века, и на данный момент это довольно сильное и распространённое движение в развитых странах.

Почти во всех этих странах есть группы и организации, созданные аутичными людьми для аутичных людей. Одна из таких английских организаций называется Autistic UK, и существует уже 10 лет.

В этот понедельник она провела в Манчестере мероприятие «Future is Gold». Это было мероприятие об аутизме — конечно же, организованное в соответствии с парадигмой нейроразнообразия.

На мероприятии выступали:

-американский исследователь Стивен Сильберман, автор книги «Нейрокланы»;

-аутичный активист из ВВС — специалист по созданию доступной среды с помощью введения новых технологий Джейми Найт;

-профессор Шеффилд Халлам Юниверсити (одного из двух крупнейших университетов Шеффилда) доктор Люк Бердон, изучающий аутизм с социальной точки зрения — то есть, изучающий то, как сделать общество более доступным для аутичных людей и снизить уровень дискриминации;

-автор документальных фильмов Джерри Ротуэл: режиссёр, продюсер и сценарист, чьи многочисленные работы получали многочисленные награды и даже были номинированы на премию BAFTA.

На мероприятии он рассказывал о предстоящей премьере фильма «Почему я прыгаю», основанной на книге японского неговорящего аутичного подростка Хагасида Наоки, и на историях многих других неговорящих аутичных детей из разных стран мира;

-Различные аутичные активисты, в частности аутичный профсоюзный деятель Дженни Буз; Эмма Далмаци — аутичная активистка, которая борется с домашним насилием по отношению к аутичным детям; аутичная влоггерка Сара Джейн Нарвей, и другие.

На мероприятии, в перерывах между выступлениями, мне удалось пообщаться со многими из этих людей — договориться о переводе на русский язык их работ или хотя бы спросить об этой возможности, обсудить разницу между отношением к аутистам в России в Великобритании, предложить идеи для новых проектов и больше узнать о существующих.

Мероприятие было довольно инклюзивным — в нем была специальная «тихая комната»; вместо обычных аплодисментов люди трясли руками, чтобы не вызвать сенсорную перегрузку у окружающих; правила поведения мероприятия были обозначены чётко и понятно; среди «подарков» были беруши и повязка на глаза, для защиты от сенсорной перегрузки…

Впечатление от события у меня осталось положительное, и мне очень хотелось бы, чтобы об этом мероприятии узнали постсоветские «специалисты», журналисты и активисты, которые не воспринимают движение за нейроразнообразие всерьёз и считают его моей затеей.

(На фото 1 вы можете увидеть мое фото с Джейми Найт из ВВС.

На фото 2 — набор подарков, которые выдавали всем гостям конференции. В частности, среди подарков были беруши и повязка для глаз)

Аутисты лучше понимают животных, чем людей?

Опубликовано от Ayman and Co


Существует распространённый стереотип, что многие аутисты лучше понимают животных, чем людей. Это — миф. Многим аутистам действительно проще понимать животных. Некоторым сложно понимать и людей, и животных. Некоторым сложно понимать нейротипичных людей, но просто понимать животных и аутичных людей. Некоторые понимают только похожих на себя аутистов. Все индивидуально. Все зависит от личности человека. Аутичные люди отличаются друг от друга не меньше, чем нейротипики. 

Не выкладывайте видео

Опубликовано от Ayman and Co

«Родители! Это не так уж и сложно. Не выкладывайте в публичном доступе видео с мелтдаунами ваших аутичных детей. У вас есть выбор, и вы можете отказаться унижать детей. Вы можете отказаться от психологического насилия по отношению к детям»
По материалу Autistic Hoya Facebook.
Автор: Лидия X.Z. Браун.

Продолжить чтение «Не выкладывайте видео» →

Речь и аутизм

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Айман Экфорд
В разговоре о развитии аутичных детей важно не забывать, что «речь» и «понимание» — две не связанные друг с другом вещи.
Многим аутичным людям сложно формулировать мысли устно. Некоторые аутисты вообще не могут говорить. 

Но это не значит, что они ничего не понимают.

Показательной является история аутичной девочки Карли Флейшман. Специалисты считали ее глубоко отсталой и неспособной к мышлению, потому что она не могла говорить, и выражала свои чувства нетипичным образом. Родители им верили. И когда Карли напечатала своё первое предложение и об этом сообщили ее отцу, он вначале этому даже не поверил, сказав что скорее ожидал бы, что печатать начал их кот, чем его дочь! И он был глубоко убеждён, что его дочь не понимает происходящее вокруг. Но как только Карли стала больше печатать, оказалось, что все эти годы Карли все понимала. В том числе все те ужасы, что говорили о ней взрослые.

Сейчас Карли учится по обычной программе, выступает по телевизору и вместе с отцом издала собственную книгу.
Случай Карли показателен для неговорящих детей, но даже говорящие аутичные дети зачастую не могут сказать большую часть того, что думают. 

Я в подростковом возрасте могла сказать где-то 5% того, что я думала, при том что у меня не было задержки речи, и говорила я довольно много.

То есть, со стороны это было практически незаметно, и мое молчание в ответ на некоторые вопросы скорее списывали на «незнание» или «отказ общаться», хотя на самом деле я просто не знала, что сказать и как сказать.

Изучая тему аутизма и общаясь с аутичными людьми, я узнала десятки подобных историй, когда проблемы с устной речью списывают на «непонимание».

Эти случаи очень часто описываются в статьях аутичных людей и хороших специалистов. 

Вот только почему-то родители и педагоги снова и снова совершают одну и ту же ошибку, считая речь показателем развития или понимания.

Почему я не использую выражение «Человек с аутизмом». Одна из множества причин.

Опубликовано от Ayman and Co
(На фото — я с табличкой «я не боюсь говорить о том, что я — аутист»)

Когда мне говорят, что я «человек с аутизмом», я почему-то сразу представляю себе, что я тащу аутизм в мешке, в таком же, в каком в детских книжках за плечом носят картошку.
Конечно же, это не так. Я не «человек с аутизмом». 
Аутизм — часть меня, он не болтается где-то у меня за плечом, как мешок с картошкой или рюкзак. Его нельзя сдать в камеру хранения, выбросить, забыть или оставить дома. Точно так же, как я не могу оставить дома еврейство или небинарный гендер. При этом аутизм влияет на меня гораздо больше, чем гендер и больше, чем еврейство.

Более того, я не хочу переставать быть аутистом, потому что аутизм очень сильно влияет на мою личность.

Я не хочу стать другим человеком. Я не хочу «исцеления» — не хочу умирать, медленно наблюдая за тем, как мое место занимает другой человек с моим лицом, но не с моим нейротипом. 

Проверочный список для определения причин агрессивного поведения

Опубликовано от Ayman and Co

По материалу: We are like your child

Мы заметили, что одна из самых распространенных и сложных проблем родителей — это агрессивное поведение ребёнка или подростка. Заботливые родители часто приходят в отчаяние от того, что они не могут понять причину стресса ребёнка и хотя им просто физически удержать проявляющего агрессию маленького ребёнка, они очень волнуются, потому не знают, что делать, когда ребёнок станет старше и, следовательно, больше.

Некоторые авторы проекта «Мы как ваш ребёнок» (We Are Like Your Child) знают о том, что такое злость и агрессия по личному опыту, или знают детей, у которых были подобные проблемы.

Ниже приведён контрольный список причин, которые следует учитывать при попытках определить причину агрессии у аутичного ребёнка или взрослого (или смягчить проявление этой агрессии). В нем не рассматриваются все возможные варианты, но как показывает наш опыт, это неплохой предварительный контрольный список, учитывающий наиболее распространённые причины поведения, которое воспринимается как агрессивное (зачастую многие из этих вещей могут оказаться и причиной самоагрессии).

Нумерация пунктов и их порядок являются случайными и никак не связаны с их важностью и распространенностью — все перечисленные вещи являются важными факторами, которые необходимо учитывать и на которые следует обращать внимание. Кроме того, они могут пересекаться между собой и по-разному влиять на разных людей.

1.УБЕДИТЕСЬ, ЧТО АУТИЧНЫЙ ЧЕЛОВЕК НЕ СТАЛ ЖЕРТВОЙ НЕКОРРЕКТНОГО ПОВЕДЕНИЯ И НЕ ПОДВЕРГАЕТСЯ КАКОМУ-ЛИБО ВИДУ НАСИЛИЯ — в школе, дома, во время терапии или других занятий и мероприятий… со стороны родителей, терапистов, специалистов, одноклассников, братьев и сестёр (в том числе под «насилием» и «некорректным поведением» подразумевается и то, что принято воспринимать как «обычное подтрунивание»).Помните, что речь идёт о всех формах насилия и давления — то есть, это может быть физическое, психологическое, сексуальное и эмоциональное давление и/или насилие.

1а.Если человека заставляют посещать «терапию», которая направлена на то, чтобы сделать его поведение, внешний вид и привычки соответствующими доминирующим представлениям о «нормальности», если например, одной из целей терапии является искоренение стимминга и «неотличимость от сверстников», или если терапия направлена на то, чтобы сломить волю человека и сделать его «послушным», то подобная «терапия» является насилием.

1б. Учителя в школе случайно не используют групповые наказания, наказывая весь класс за поведение одного учащегося? Если используют, то ребёнок может решить, что нет никакого смысла хорошо себя вести и сдерживать агрессию, ведь что бы он ни сделал, его все равно накажут. Кроме того, ощущение, что ты даже не можешь знать, что можно делать, а что нельзя, потому что наказания кажутся спонтанными, может стать причиной повышенной тревожности.

Продолжить чтение «Проверочный список для определения причин агрессивного поведения» →