Избавься от инструментов хозяина: освобождаясь от парадигмы патологии

Автор: Ник Уолкер

Переводчик: Аня Азаматова

(Эта статья – сокращенная версия работы, которая вошла в новаторский сборник «Громкие руки: аутисты говорят», изданную в 2012 г. Хотя термин «нейроразнообразие» изначально появился в аутистическом обществе, парадигма нейроразноообразия вовсе не затрагивает исключительно аутистов, напротив, она касается всего спектра нейрокогнитивных отклонений. Однако, эта статья в основном была адресована читателям-аутистам, а в рассмотрении подразумеваемого под сменой парадигм она нацелена именно на аутизм, так как это было темой сборника, для которой создавалась работа)

ВЫБРОСИ ХОЗЯЙСКИЕ ИНСТРУМЕНТЫ: ОСВОБОЖДАЯ СЕБЯ ОТ ПАРАДИГМЫ ПАТОЛОГИИ

Что касается человеческого нейроразнообразия, доминирующей в мире является парадигма, которую я называю парадигмой патологии. Долгосрочное благополучие и расширение возможностей аутистов и членов других нейроменьшинств зависит от нашей способности создать смену парадигм – смещение от парадигмы патологии до парадигмы нейроразнообразия. Такое смещение должно произойти внутри, в сознании каждого человека, и также распространиться в культурах, в которых мы живем.

Так что же это все такое ? Что такое эти «парадигмы», о которых я говорю, и что значит сделать «смещение» от одной парадигмы к другой ? Эта статья – попытка объяснить это простым языком и так, чтобы сделать эти понятия легко доступными.

ЧТО ТАКОЕ ПАРАДИГМА И ЧТО ОЗНАЧАЕТ ЕЕ СМЕЩЕНИЕ

Даже если вы не встречали термин «парадигма» в академическом контексте, вы все же, скорее всего, слышали его до этого.

Однако, парадигма – не только идея или метод. Парадигма – набор фундаментальных принципов, система взглядов, которая определяет, как человек думает и говорит о некотором предмете. Парадигма формирует способ интерпретирования информации и задаваемые вопросы. Парадигма – линза, через которую человек видит реальность.

Наверное, самый простой и известный пример сдвига парадигм предлагает астрономия: переключение от геоцентрической парадигмы (которая предполагает, что Солнце и другие планеты вращаются вокруг Земли) к гелиоцентрической парадигме (предполагающей, что Земля и другие планеты вращаются вокруг Солнца). В то время, когда начал происходить сдвиг, многие поколения астрономов уже вели объемные наблюдения за движением планет и записывали их. И вот теперь все их измерения и вычисления означали что-то другое! Вся уже имеющаяся информация должна была быть рассмотрена с совершенно новой стороны. Дело было даже не в том, что на вопросы были другие ответы – сами вопросы изменились. Вопросы типа «Каков путь орбиты Меркурия вокруг Земли ?» из важных превратились в чистую бессмыслицу, а другие вопросы, казавшиеся нелепыми под другой парадигмой, вдруг обрели важность. Продолжить чтение «Избавься от инструментов хозяина: освобождаясь от парадигмы патологии»

Ник Уолкер: «Избавься от инструментов хозяина: освобождаясь от парадигмы патологии»

Источник: Neurocosmopolitanism
Переводчик: Аня Азаматова

Эта статья – сокращенная версия работы, которая вошла в новаторский сборник «Громкие руки: аутисты говорят», изданную в 2012 г. Хотя термин «нейроразнообразие» изначально появился в аутистическом обществе, парадигма нейроразноообразия вовсе не затрагивает исключительно аутистов, напротив, она касается всего спектра нейрокогнитивных отклонений. Однако, эта статья в основном была адресована читателям-аутистам, а в рассмотрении подразумеваемого под сменой парадигм она нацелена именно на аутизм, так как это было темой сборника, для которой создавалась работа.

ВЫБРОСИ ХОЗЯЙСКИЕ ИНСТРУМЕНТЫ: ОСВОБОЖДАЯ СЕБЯ ОТ ПАРАДИГМЫ ПАТОЛОГИИ

Что касается человеческого нейроразнообразия, доминирующей в мире является парадигма, которую я называю парадигмой патологии. Долгосрочное благополучие и расширение возможностей аутистов и членов других нейроменьшинств зависит от нашей способности создать смену парадигм – смещение от парадигмы патологии до парадигмы нейроразнообразия. Такое смещение должно произойти внутри, в сознании каждого человека, и также распространиться в культурах, в которых мы живем.

Так что же это все такое ? Что такое эти «парадигмы», о которых я говорю, и что значит сделать «смещение» от одной парадигмы к другой ? Эта статья – попытка объяснить это простым языком и так, чтобы сделать эти понятия легко доступными.

ЧТО ТАКОЕ ПАРАДИГМА И ЧТО ОЗНАЧАЕТ ЕЕ СМЕЩЕНИЕ

Даже если вы не встречали термин «парадигма» в академическом контексте, вы все же, скорее всего, слышали его до этого.

Однако, парадигма – не только идея или метод. Парадигма – набор фундаментальных принципов, система взглядов, которая определяет, как человек думает и говорит о некотором предмете. Парадигма формирует способ интерпретирования информации и задаваемые вопросы. Парадигма – линза, через которую человек видит реальность.

Наверное, самый простой и известный пример сдвига парадигм предлагает астрономия: переключение от геоцентрической парадигмы (которая предполагает, что Солнце и другие планеты вращаются вокруг Земли) и гелиоцентрической парадигмы (предполагающей, что Земля и другие планеты вращаются вокруг Солнца). В то время, когда начал происходить сдвиг, многие поколения астрономов уже вели объемные наблюдения за движением планет и записывали их. И вот теперь все их измерения и вычисления означали что-то другое! Вся уже имеющаяся информация должна была быть рассмотрена с совершенно новой стороны. Дело было даже не в том, что на вопросы были другие ответы – сами вопросы изменились. Вопросы типа «Каков путь орбиты Меркурия вокруг Земли ?» из важных превратились в чистую бессмыслицу, а другие вопросы, казавшиеся нелепыми под другой парадигмой, вдруг обрели важность. Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Избавься от инструментов хозяина: освобождаясь от парадигмы патологии»»

Что плохого в равных условиях?

Автор: Айман Экфорд

(Примечание: Эту заметку я написала в коридоре университета, после моего первого разговора с его администрацией на тему нейроразнообразия и равных возможностей для инвалидов)

Представьте, что вы путешествуете по Японии. Экскурсионный автобус остановился в маленькой деревушке и вы вышли из него, чтобы посмотреть на местный горячий источник.

Когда вы вернулись на стоянку, вашего автобуса там не оказалось.

Вы остались одни в японской деревне, где никто не знает ни русского, ни английского, а ваш разговорник остался в сумке, которая уехала вместе со злополучным автобусом. Ваш телефон, карточки и бумажник остались там же. Вокруг вас полно народу. Японские селяне идут в магазин или на работу, гуляют с детьми, пасут овец…

Вы, как и они, можете идти. Вы, как и они, можете говорить — правда, не факт, что вас поймут. Вы идете по одной с ними улице, возможно, даже в одном направлении.

Вы находитесь в равных условиях, но достаточно ли вам этого?

Продолжить чтение «Что плохого в равных условиях?»

Айман Экфорд: «Что плохого в равных условиях?»

(Примечание: Эту заметку я написала в коридоре университета, после моего первого разговора с его администрацией на тему нейроразнообразия и равных возможностей для инвалидов)

Представьте, что вы путешествуете по Японии. Экскурсионный автобус остановился в маленькой деревушке и вы вышли из него, чтобы посмотреть на местный горячий источник.
Когда вы вернулись на стоянку, вашего автобуса там не оказалось.
Вы остались одни в японской деревне, где никто не знает ни русского, ни английского, а ваш разговорник остался в сумке, которая уехала вместе со злополучным автобусом. Ваш телефон, карточки и бумажник остались там же. Вокруг вас полно народу. Японские селяне идут в магазин или на работу, гуляют с детьми, пасут овец…
Вы, как и они, можете идти. Вы, как и они, можете говорить — правда, не факт, что вас поймут. Вы идете по одной с ними улице, возможно, даже в одном направлении.
Вы находитесь в равных условиях, но достаточно ли вам этого?

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Что плохого в равных условиях?»»

Не слушайте их

Автор: Лидия X.Z. Браун

Иногда меня спрашивают: если бы я могли сказать что-либо себе из прошлого или любому другому начинающему активисту, что бы я сказали?

Вот мой ответ. Вот то, что я бы хотели знать. Это то, что надо было бы сказать многим из нас:

Люди, у которых есть власть, будут говорить все что угодно, чтобы заставить вас замолчать.

Они будут манипулировать вашими эмоциями и стыдить вас. Они заставят вас задаваться вопросом, есть ли среди тех, кого вы любите, те, кто вас действительно поддерживает. Они будут говорить вам, что вы никогда ничего не добьетесь, используя ваш тон или вашу тактику.

Они будут говорить вам, что то, чего вы хотите, нереально или невозможно. Они будут говорить вам, что на самом деле вы сами не понимаете, о чем говорите. Они будут подавлять вас числом. Они будут подавлять вас своей снисходительностью. Они будут подавлять вас с помощью личных атак, которые будут становиться все агрессивнее.

Они будут смягчать любые ваши требования и будут пытаться поглотить ваше движение. Они даже будут бить вас с помощью лести, стараясь переманить вас на свою сторону.

Не слушайте их.

И так же важно, страшно и необходимо осознавать:

Люди в вашем сообществе будут причинять вам боль.

Они будут ставить под сомнение вашу ценность. Они заставят вас сомневаться в вашей собственной политике и  вере. Они попытаются настроить ваших друзей и товарищей-активистов против вас. Они будут использовать язык социальной справедливости и вертеть им как хотят ради своих собственных целей.

Они будут с горечью винить вас за самые незначительные ошибки. Они будут делать все это для себя, а не ради сообщества или вашего общего движения.

Они набросятся на вас за любовь к теориям. Они набросятся на вас за якобы непонятную манеру говорить.
Они будут стыдить вас за каждую акцию, в которой вы не стали или не могли принять участие. Они будут просить вас покинуть движение, в котором вы никогда не были в первых рядах.

Не слушайте их.

Источник: Autistic Hoya

Лидия Браун: «Не слушайте их»

Источник: Autistic Hoya

Иногда меня спрашивают: если бы я могла сказать что-либо себе из прошлого или любому другому начинающему активисту, что бы я сказала?

Это мой ответ. Это то, что я бы хотела знать. Это то, что надо было бы сказать многим из нас:

Люди, у которых есть власть, будут говорить все что угодно, чтобы заставить вас замолчать.

Они будут манипулировать вашими эмоциями и стыдить вас. Они заставят вас задаваться вопросом, есть ли среди тех, кого вы любите те, кто вас действительно поддерживает. Они будут говорить вам что вы никогда ничего не добьетесь, используя ваш тон или вашу тактику.

Они будут говорить вам что то, чего вы хотите, нереально или невозможно. Они будут говорить вам что на самом деле вы сами не понимаете, о чем говорите. Они будут подавлять вас числом. Они будут подавлять вас своей снисходительностью. Они будут подавлять вас с помощью все возрастающе агрессивных личных атак.

Они будут смягчать любые ваши требования и будут пытаться поглотить ваше движение. Они даже будут бить вас с помощью лести, стараясь переманить вас на свою сторону.

Не слушайте их.

И так же важно, страшно и необходимо осознавать:

Люди в вашем сообществе будут причинять вам боль.

Они будут ставить под сомнение вашу ценность. Они заставят вас сомневаться в вашей собственной политике и  вере. Они попытаются настроить ваших друзей и товарищей-активистов против вас. Они будут использовать язык социальной справедливости и вертеть им как хотят ради своих собственных целей.

Они будут с горечью винить вас за самые незначительные ошибки. Они будут делать все это для себя, а не ради сообщества или вашего общего движения.

Они набросятся на вас за любовь к теориям. Они набросятся на вас за якобы непонятную манеру говорить.
Они будут стыдить вас за каждую акцию, в которой вы не стали или не могли принять участие. Они будут просить вас покинуть движение, в котором вы никогда не были в первых рядах.

Не слушайте их.

Autistic pride day

18 июня аутичное сообщество во всем мире отмечает Autistic pride day (День гордости аутизма). В английском языке очень часто используется слово «гордость» в отношении аутизма, и это понятие очень близко к понятию принятия, к идее, что человек может гордиться собой, оставаясь тем, кто он есть. Autistic pride day — инициатива организации Aspies for Freedom, которая со временем приобретала всю большую популярность. На протяжении десятилетий аутисты были исключены из обсуждений, касающихся вопросов аутизма. И поэтому 18 июня аутичные люди и организации, согласные с идеей нейроразнообразия, проводят конференции и мероприятия, с помощью которых они стремятся донести до общества, что им не нужна жалость и «исцеление», что они хотят иметь равные возможности и быть принятыми, оставаясь собой.

pJdD7Hk_bos

Не надо говорить о радугах

Автор: Софи Трейнс

(Пояснение к статье: Софи Трейнс – мать четверых детей. После того, как ее третьему ребенку диагностировали аутизм, она поняла, что не может согласиться с господствующими в обществе представлениями о «норме» и с тем, что аутизм воспринимают как болезнь, которую надо искоренять. Она стала поддерживать идею нейроразнообразия и написала статью, в которой опровергла самые распространенные мифы о нем и ответила на самые часто встречающиеся аргументы противников нейроразнообразия.)

Я довольно спокойный активист. Я редко вступаю в споры и в целом избегаю конфликтов (в реальной жизни и в интернет-дискуссиях). Мой подход всегда пацифистский или дипломатический. Однако это не значит, что у меня нет четкого мнения и иногда, когда я больше не могу игнорировать невежественные комментарии или эйблизм, я объясняю свое мнение.
Есть несколько заблуждений о принятии аутизма и нейроразнообразии, которые последовательно повторяют родители детей-аутистов, и поэтому многие люди принимают их как факт. Далее приведено несколько мифов, которые я пыталась опровергнуть в недавнем прошлом (не уверена, что успешно, но я попыталась).

Продолжить чтение «Не надо говорить о радугах»

Софи Треинс: «Не надо говорить о радугах»

Источник: Respectfully Connected

(Пояснение к статье: Софи Треинс – мать четырех детей. После того, как ее третьему ребенку диагностировали аутизм, она поняла, что не может согласиться с господствующими в обществе представлениями о «норме» и с тем, что аутизм воспринимают как болезнь, которую надо искоренять. Она стала поддерживать идею нейроразнообразия и написала статью, в которой опровергла самые распространенные мифы о нем и ответила на самые часто встречающиеся аргументы противников нейроразнообразия.)

Я довольно спокойный активист. Я редко вступаю в споры и в целом избегаю конфликтов (в реальной жизни и в интернет дискуссиях). Мой подход всегда пацифистский или дипломатический. Однако это не значит, что у меня нет четкого мнения и иногда, когда я больше не могу игнорировать невежественные комментарии или эйблизм, я объясняю свое мнение.
Есть несколько заблуждений о принятии аутизма и нейроразнообразии, которые последовательно повторяют родители детей-аутистов, и поэтому многие люди принимают их как факт. Далее приведено несколько мифов, которые я пыталась опровергнуть в недавнем прошлом. (Не уверена, что успешно, но я попыталась)

Продолжить чтение «Софи Треинс: «Не надо говорить о радугах»»

Любовь вместо страха

Автор: Генри Фрост

(Пояснение к статье: Статья написана невербальным мальчиком-аутистом, ставшим известным благодаря кампании, которую он развернул, отстаивая свое право учиться в обычной общеобразовательной школе.
Таких, как он, часто называют «низкофункциональными аутистами», и в нашей стране большинство подобных детей живут в закрытых интернатах.
Часто, когда об аутизме пишут люди с синдромом Аспергера, говорят, что они «слишком высокофункциональны для того, чтобы говорить за остальных аутистов». Генри же, несмотря на то, что для коммуникации ему приходится использовать iPad, показывает, что он сам способен говорить за себя. В этой статье, впервые переведенной на русский язык, он затрагивает темы принятия, семьи и общественных предрассудков.)

Есть два дома. Есть два мальчика, которые живут в этих домах. В каждом доме живет одна семья. Члены каждой семьи непохожи друг на друга.

Продолжить чтение «Любовь вместо страха»