(Примечание: Те, кто считает сотрудничество с Autism Speaks важным стратегическим партнерством, должны помнить, что они не единственные партнеры Autism Speaks. AS также поддерживает организацию, чьи методы признаны ООН пытками, организацию, чьи работники бьют аутичных людей током за любые нарушения — от ударов головой до тряски руками и отказа снять пальто, и используют другие методы, опасные для жизни и унижающие достоинство своих пациентов. Она использует методы, которые вызвали бы возмущение общественности, если бы они применялись против животных или заключенных но, почему-то вызывают мало возмущений, когда применяются против инвалидов. Judge Rotenberg Center — так называется это организация, и про нее в России почти никто не знает. А зря, потому что выбирая «стратегических партнеров», важно не забывать, кого эти самые партнеры поддерживают и с кем сотрудничают)
Продолжить чтение «Лидия Браун: «Нечестивый союз: Autism Speaks и the Judge Rotenberg Center»»
Cовместное письмо спонсорам Autism Speaks 2014
(Примечание: Снова и снова я сталкиваюсь с тем, что для людей, которые не так давно стали интересоваться организациями, которые должны помогать аутистам, Autism Speaks становится символом этих организаций. Меня это не удивляет, учитывая их агрессивную рекламу, и я снова и снова повторяю, чем именно вредна эта организация. Но когда президент фонда «Выход» — крупнейшего фонда в России по вопросам аутизма — говорит о важности стратегического партнерства с Autism Speaks, приглашает на свою конференцию специалистов из Autism speaks, и говорит, что «мы просто муравьи» по сравнению с тем, что делает Autism Speaks, мне становится по-настоящему страшно. Потому что да, действительно, любая наша организация, чьи действия не совсем корректны, просто муравей по сравнению с тем вредом, который нанес аутичному сообществу Autism Speaks. Когда я читаю, что Игорь Шпицберг, которого я считаю достаточно хорошим специалистом — и во многом у меня сложилось такое мнение благодаря людям, которые встречались с ним лично — сотрудничает с Autism Speaks, и читаю другие положительные отзывы авторитетных в России специалистов по поводу AS, я понимаю, что подобные вещи нельзя игнорировать. Я лично знаю людей, которые пострадали от действий AS в США. Я знаю, что Autism speaks пытается заставить замолчать взрослых аутистов, и я не хочу, чтобы они заставили замолчать меня. Я не хочу, чтобы в России работала организация, которая поощряет пытки, игнорирует мнение аутичных людей и выставляет аутизм ужасной болезнью, считая приемлемым, когда один из членов его высшего руководства говорит, что убил бы своего аутичного ребенка, если бы у него не было другого, не аутичного ребенка, причем в присутствии этого самого аутичного ребенка.
Поэтому я перевела обращение организаций, которые действительно защищают права инвалидов, к спонсорам Autism speaks. Материал содержит подробное описание действий AS со ссылками на источники),
Продолжить чтение «Cовместное письмо спонсорам Autism Speaks 2014»
Мореника Джива Онаиву: «Быть родителем, будучи черной и будучи аутистом»
(Примечание: Вам часто говорили, что ваш ребенок слишком умный или слишком хорошо говорит, чтобы быть аутистом? Может, подобное говорили о вас самих? Вы часто сталкивались с тем, что случайные люди, вроде охранников в офисе, истолковывают аутичное поведение неверно и не можете сразу сообразить, как на это реагировать? Вы не одиноки! Такое случается не только у нас. Мореника Онаиву, аутичная женщина, чья мать и двое детей также являются аутистами, пишет как раз о подобном случае. Подобное может случиться с каждой матерью аутичного ребенка.
Эта статья будет особенно интересна тем, кто интересуется методами воспитания детей в разных странах мира, отношением к чернокожему населению в США и культурной разницей между черными и белыми жителями Америки.)
Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Быть родителем, будучи черной и будучи аутистом»»
Лея Вилей-Мидски: «Эйблизм моих родителей ограбил меня, и это вещи, которых он меня лишил»
(Примечание: Лея — аутичная женщина, которая в детстве встретила довольно много непонимания со стороны своих родителей. А еще — она мать аутичного мальчика, так что она может судить о семьях, где есть аутичные люди, учитывая опыт своего детства — опыт аутичного ребенка, и учитывая опыт матери аутичного ребенка. В своей статье она пишет об основных ошибках своих родителей, и это может быть полезным для всех, у кого есть аутичные дети.)
Киа Филлипс: «Письмо моему сыну»
(Примечание: Прежде чем выбирать терапию для своего ребенка, убедитесь, что она ему не навредит. Прислушивайтесь к голосу своего сердца и к своей собственной логике, иначе вы можете совершить ошибку, о которой будете жалеть всю жизнь. Автор этого письма совершила подобную ошибку, совершила ее из самых лучших побуждений, но, по ее собственным словам, она нашла выход из этого тупика. Она написала письмо своему аутичному сыну, в котором очень откровенно и искренне рассказала об этом.)
Браяна Ли: «Обувь»
(Примечание: Замечательная статья аутичной матери аутичных детей. Вам сложно заставить вашего ребенка надеть обувь? Тогда вам стоит прочесть это! Возможно, метод этой мамы и не подойдет вам из-за климатических условий в которых вы живете, но, может быть, вы узнаете, почему ваш ребенок так решительно отвергает обувь, и сможете найти свое решение проблемы. Статья будет интересна также и тем, у кого нет детей, но кто интересуется темой аутизма. Вы увидите, что значит принятие в действии! А заодно вы сможете посмотреть яркие фотографии, сделанные этой мамой)
Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется сделать выбор и решить, на чьей вы стороне.
Вы не сможете этого избежать. Вы не сможете это игнорировать. Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется выбирать между парадигмой патологии и парадигмой нейроразнообразия.
Это не просто политика и это не пустая болтовня. От подхода, который вы выберете, зависит жизнь реальных людей: вас самих, ваших детей, учеников, ваших родителей, коллег и всех тех аутистов, ради которых вы сейчас читаете эту статью.
Я создала этот блог для того, чтобы аутизм перестали воспринимать как болезнь, которую надо лечить и искоренять.
Пожалуй, это должен был быть первый пост в моем блоге.
Когда я встречаю где-то упоминание о принятии аутизма и о нейроразнообразии, то натыкаюсь на то, что люди не видят смысла делать выбор. Я пишу это с целью доказать обратное, опровергнув несколько аргументов, которые мне доводилось слышать чаще всего.
Прежде всего эта статья рассчитана на родителей аутичных детей, потому что с их стороны я чаще всего встречала недопонимание, когда говорила или писала на эту тему.
Лидия Браун: «Мое сердце разрывается из-за вашего ребенка»
Источник: Autistic Hoya
«Мне не нужен ребенок-инвалид»
Я прочла эту фразу из истории, которую написала мать о рождении своего ребенка-инвалида, и первые несколько недель она создавала у меня ужасное, щемящее ощущение — вы знаете, то самое, когда вам кажется, что внутри у вас все высохло и дыхание перехватывает где-то в задней части горла, и оно переходит в слезы, или хрип или в какой-либо другой звук сдавленного потрясения.
Легко разозлиться.
Через какое-то время ты перестаешь злиться. Ты перестаешь возмущаться, какую бы угнетающую чушь не несли люди, и ты просто начинаешь чувствовать усталость. Эта боль, смертельная усталость гнездится в твоих костях и обвивает корни вокруг твоего сердца, сжимая и удерживая его в плену своей запутанной завесы.
Так что когда вы читаете очередной испуганный вопль родителя — «Мне не нужен ребенок-инвалид»- вы всего лишь чувствуете, как все силы покидают ваше тело. Ваши плечи опущены, вы забываете все, что вы когда-либо помнили об осанке, и вы хотите рухнуть в ваше кресло или упасть, прислонившись к стене, у которой вы сейчас находитесь.
Я вспоминаю, что я одна из тех детей, которые не должны были родится.
Я одна из тех детей, которых не хотят иметь новые родители.
Продолжить чтение «Лидия Браун: «Мое сердце разрывается из-за вашего ребенка»»
Джулия Баском: «Ваши мечты будут сокращены настолько, что вы будете мечтать только о дыхании. И вы будете благодарны»
(Примечание: Это — эссе аутичной женщины Джулии Баском. Все, кто считают, что аутистам надо притворятся нормальными, что нам надо согласиться с тем, что мы больные, и мы не можем быть счастливы, пожалуйста, прочтите это. Это важно прочесть также всем тем родителям, которые советуют своим детям притворяться. Потому что здесь написано, к чему может привести подобное притворство. Другое эссе Джулии Баском «тихие руки» изменило отношение миллионов людей к стиммингу и методам «терапии» аутизма)
Нейроразнообразие и «методики терапии аутизма»
(Моя очень коротенькая заметка о том, насколько сильно парадигма патологии въелась в наше сознание)
Я бы исключила слово «терапия» из названий некоторых методик, помогающих аутичным детям овладеть необходимыми бытовыми навыками, научиться говорить, пользоваться альтернативной коммуникацией или стать более приспособленным к жизни в этом шумном и хаотичном мире. Но так уж вышло, что когда для неаутичных детей придумывают методику, чтобы обучить их необходимым навыком, ее называют методом или системой обучения. Но стоит кому-то ради той-же цели разработать методику для аутичных детей, ее обязательно назовут «терапией» аутизма. Это не значит, что от подобных методик надо оказаться, если они полезны. Это всего лишь заставляет нас задуматься, как сильно парадигма патологии въелась в наше восприятие.
Вы можете использовать некоторые виды терапии, чтобы помочь вашему ребенку обучиться необходимым навыкам, если эта терапия безвредна и помогает ему. Но вы должны относится к ней, как к методике обучения, а не как к терапии. То есть проводить ее не с целью «исцелить» вашего ребенка или сделать его наиболее похожим на большинство детей, а с целью научить его тому, что действительно необходимо ему для жизни.
И вы не должны лишать вашего ребенка детства, заставляя его заниматься большую часть времени. Это вредит и обучению, и психическому состоянию вашего ребенка.
Нейроразнообразие 