Нейроразнообразие

(Примечание: это — заметка автора бестселлера-автобиографии «Посмотри мне в глаза» и одного из самых известных аутичных людей в мире, Джона Робинсона, который стал известен отчасти из-за своей работы в организации Autism Speaks, которую он покинул после того, как счел ее риторику оскорбительной для себя и для своего аутичного сына)

Источник: Psycology today
Переводчик: Алина Мелисса

Нейроразнообразие может означать для людей разные вещи. Это — мое первое обозначение нейроразнообразия.

Я считаю, что идея нейроразнообразие — это идея, что нейрологические особенности, вроде аутизма или СДВГ (синдром дефицита внимания и гиперактивности) являются результатом нормальных природных вариаций человеческого генома. Это олицетворяет новый и фундаментально отличный взгляд на состояния, традиционно считавшиеся патологическими. Эта точка зрения не является общепринятой, но она встречает возрастающую поддержку со стороны науки, которая утверждает, что состояния, подобные аутизму были широко распространены в человеческом обществе во все времена.

Мы представляем себе, что аутизм, СДВГ и некоторые другие состояния возникают в результате взаимодействия генетических предрасположенностей и влияний внешней среды — и они не являются результатом болезни или повреждения.

Продолжить чтение «Джон Элдер Робисон: «Моя жизнь с Синдромом Аспергера. Что такое Нейроразнообразие?»» →

Ссылки: Yes, That Too

Предупреждение: Эйблизм, встречается описание самоповреждения

Вчера я написала в #autismchat: «Высокофункциональный значит, что твои потребности игнорируются. Низкофункциональный значит, что возможности игнорируются.» Я отнюдь не первый человек, который сказал это. В блоге Autistic Hoya есть хорошая зарисовка о функциональных ярлыках. Мне кажется, что-то об этом говорилось и в блоге Just Stimming. Кэл Монтгомери критиковал то, как ярлыки использовались в обзоре фильма еще в 2005 году. И, конечно, каждый раз когда-то кто назовет кого-то высокофункциональным/имеющим синдром Аспергера из-за его блога, он получит трепку. Он получит трепку, потому что заслужил ее.

Я могу в одиночку путешествовать за границу, и делаю это достаточно хорошо. Это не значит, что я не аутист. Это значит, что мои навыки позволяют мне это делать. Я не понимаю большую часть невербальной коммуникации. Это не из тех навыков, с которым у меня хорошо. С ситуациями, когда мне необходимо выяснить, как добраться из точки А в точку В на общественном транспорте, я нормально справляюсь. В этом я функционирую ЗАМЕЧАТЕЛЬНО. Если я имею дело с толпой людей, с которыми мне надо вежливо общаться, я могу управиться с большей частью вечеринки (или я не могу). После этого я запираюсь у себя дома. В этих вопросах я функционирую хреново.

Продолжить чтение «Элис Хиллари: «Функциональные ярлыки»» →

Источник: Ollibean

(Эми Секвензия отвергает множество ярлыков, которые приняты в обществе. Деление аутистов на «очень впечатляющих» и «низкофункциональных» особенно вредно. — прим Оllibean)

Я пишу о том, как на меня повесили ярлык «низкофункциональная» и как это повредило моей самооценке.

Но не только этот ярлык может нанести такой вред. Ярлыки в принципе распихивают нас по коробкам, и «жить» в таких коробках не очень то удобно.

Иногда люди, которые читают то, что я пишу и когда им нравится то, что они читают, начинают думать что я «очень впечатляющий» аутист, который очень отличается от обычных «низкофункциональных».

С другой стороны, многие люди, которые впервые меня видят, не верят, что я способна интеллектуально мыслить.

Функциональные ярлыки не определяют кто мы. Это очень узкий взгляд на наши проблемы.

Я — человек, которому нужно много помощи. И я имею ввиду именно это — «много», во всем. Я могу независимо мыслить, но мне надо, чтобы кто-то спросил меня, хочу ли я напечатать то, что я думаю; мне нужен кто-то, кто мог бы зачитывать мне куски того, что напечатано; мне нужен кто-то, кто мог бы держать мне устройство для коммуникации; мне нужно, чтобы кто-то помог мне устроиться в комфортном месте или помог мне сесть в удобную позу, прежде чем я начну печатать.

Но слова мои, и это замечательно — чувствовать себя способной выразить свои мысли. Я могу показать, что я умная.

Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Просто я»» →

(Очень часто родители аутичных детей говорят мне, что они не решаются вести блог из-за того, что не хотят нарушать неприкосновенность частной жизни своих детей, выставлять их в неприглядном свете и афишировать вещи, которые могут быть для ребенка неприятными. И я совершенно согласна с ними! Но ведь вести блог о родительстве — это не означает, что надо заниматься описанием родительских проблем или выставлять поведения ребенка в негативном свете. Существуют множество вариантов, как именно можно вести блог и о каком именном опыте можно писать статьи. Об одном из вариантов рассказывает Карима в этой статье)

Источник: Ollibean

Этот блог («The autism wars» — Аутичные войны») и все другие блоги и проекты, связанные с ним, созданы для моего аутичного сына Мустафы. Но это не блог, в котором говорится о нем без него или в котором идет речь о нашей с ним повседневной жизни, в которой он изредка показывает эмпатию, доброту и любовь, побуждающую меня писать. Когда я говорю, что это для моего сына, это означает, что это — часть моего активизма и моего опыта о том, что значит стараться быть его союзником во многих вопросах. Эти вопросы основаны на тех вещах, которые очень многие из нас понимают на подсознательном уровне, но которым они не желают противостоять сознательно. Эти вопросы — вопросы продолжающегося сражения за гражданские права, потому что он и его ровесники маргинализированы с момента их диагностирования и эйблизм преследует их всю жизнь. В этом виновато общество, а не неврология.

Продолжить чтение «Керима Чевик: «Причина, по которой я веду блог»» →