Синтия Ким: «Аутичное материнство: уважение нашего личного выбора»

Опубликовано от Ayman and Co


mom-4

Источник: Autism womens network
Переводчик: Диана Цыганкова
Когда я была беременна дочерью, я и понятия не имела, что я аутист. С другой стороны, то, что я не знала о себе такую важную информацию, сделало мой путь к материнству проще. Мне не пришлось принимать решение о том, быть ли мне аутичным родителем. Я не пыталась угадать, может ли моя сенсорная чувствительность ухудшиться из-за беременности или коликов младенца. Я и понятия не имела, что исполнительная дисфункция может мешать мне убирать за ребенком или готовить для растущего семейства по три полноценных блюда в день.

По сути, я просто окунулась в процесс материнства, полагая, что я буду такой же как и остальные мамочки, о которых я читала в книгах «Чего ждать, когда ждешь ребенка» и «Ребенок и уход за ним». Но когда родилась дочь, стало очевидно, что я не очень-то похожа на других молодых мам, которые встречались в игровых группах или в соседних парках. Я знала, что у меня возникают сложности с повседневными делами, которых не существует у большинства женщин, хоть и не знала их причины.

Поэтому я не удивилась, что многие женщины, с которыми я разговаривала для того, чтобы написать эту статью, говорили о повседневных делах как о том, что им кажется самым сложным в материнстве, и что именно из-за них они решили не становиться родителями. Каролин (30 лет) говорит, что основная причина, по которой у нее до сих пор нет детей — это нарушение исполнительной функции и ее неспособность нормально жить в одном доме с другими людьми. Хоть она и любит работать с детьми, она говорит, что:
— У меня ужасно получается ставить цели, разрабатывать планы или графики того, что я делаю, и очень часто мне сложно готовить еду три раза в день. Я очень боюсь, что из-за этого могу стать плохим родителем, и я не собираюсь заводить ребенка, чтобы это проверять.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Аутичное материнство: уважение нашего личного выбора»» →

Цветные коммуникационные бейджи

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: ASAN

Color_cards
Фото цветных коммуникацонных бейджей

Цветные коммуникационные бейджи (Color Communication Badges) — это система, которая впервые была введена в аутичном пространстве и на конференциях, посвященных вопросам аутизма. Она помогает людям сообщить всем, кто может видеть их бейджи, о своих коммуникационных предпочтениях.

Цветные коммуникационные бейджи вставляются в держатель, который можно прикрепить или приколоть к одежде. В держателе для карточки с именем находятся три карточки: одна зеленая карточка с надписью «ЗЕЛЕНЫЙ» (GREEN), одна желтая карточка с надписью «ЖЕЛТЫЙ» (YELLOW), и одна красная карточка с надписью «КРАСНЫЙ» (RED).

Карта, которая находится сверху, является активной, обозначающей картой; две другие спрятаны под верхней, но так, чтобы быть доступными хозяину, если они ему понадобятся.

Если показана зеленая карта, это обозначает, что человек хочет общаться, у него проблемы с тем, чтобы инициировать разговор, но он хочет, чтобы люди, которые заинтересованы в разговоре, обращались к нему.

Если видна желтая карточка — это значит, что человек хочет говорить только с теми, кого он может узнать, а не с незнакомцами или не с людьми, которых он знает только по интернету. Тот, у кого желтый бейдж, может сам подойти к незнакомцу и начать разговор, и это нормально; в таком случае тот, к кому он подошел может с ним говорить. Но пока вы не встретились с ним лицом к лицу и он к вам не подошел, вы не должны начинать разговор.

Красная карточка обозначает, что человек, вероятнее всего, не хочет говорить с кем бы то ни было, либо хочет поговорить только с несколькими людьми. Человек может начать разговор сам, и тогда тот, к кому он обращается может с ним говорить, если он хочет. Но вы не должны подходить к человеку с красным бейджем первым.

Продолжить чтение «Цветные коммуникационные бейджи» →

Недостатки и преимущества АВА-«терапии»

Опубликовано от Ayman and Co

Иногда, когда я говорю об аутизме, я ошибаюсь. Невозможно чем-то заниматься, про что-то писать и никогда не ошибаться. И я не боюсь признавать свои ошибки. Одна из основных моих ошибок — это мое благосклонное отношение к АВА-терапии.

Надо заметить, что сейчас я возражаю не против Прикладного Анализа Поведения (Applied behavior analysis, АВА) как такового, а именно против идеи АВА как терапии аутизма. Эта идея опасна и с ней надо бороться. Методы АВА являются по сути инструментами, которые можно, а зачастую и нужно использовать.
Сейчас постараюсь объяснить, что я имею ввиду.

Для начала давайте определимся с тем, что такое АВА.
Вот информация из русскоязычной Википедии: «Прикладной анализ поведения (англ. Applied behavior analysis, ABA) — это научная дисциплина, которая предполагает использование современной поведенческой теории научения для изменения поведения. Поведенческие аналитики отвергают использование гипотетических конструктов, но фокусируются на объективно наблюдаемых отношениях (зависимостях) поведения от окружающей среды. Методы АВА могут быть использованы для изменения поведения только после функциональной оценки связей (зависимостей) между целевым поведением и окружающей средой. ABA включает в себя как прикладные методы поведенческого вмешательства, так и фундаментальные исследования принципов, формирующих и поддерживающих человеческое поведение.»

Продолжить чтение «Недостатки и преимущества АВА-«терапии»» →

Эми Секвензия: «Что я думаю об АВА»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Autism Women’s Network

«Хм. Итак, Ловаас сказал это в своей книге «The ME» в 1981. Именно там он впервые описывает АВА.

«Со всей ответственностью могу заявить, что люди с интеллектуальной инвалидностью приобретают человечность и некоторые основные права, которые имеют другие люди. Никто не имеет право на то, чтобы о нем постоянно заботились, каким бы отсталым он ни был. Поэтому отправьте своего ребенка работать; его работа — это учеба»
Так. Теперь вы это знаете. От меня требуют страховой оплаты за «терапию», изобретенную человеком, который в буквальном смысле слова считает, что мы не являемся людьми, пока мы не будем соответствовать его представлениям.»
Это статус на фейсбуке моей подруги Кассиан Александры С., в котором она напомнила нам об истории появления Прикладного Анализа Поведения (Applied Behavior Analysis) или ABA.

Напоминаю, что Ловаас считал недочеловеками не только аутичных людей. Он также пытался ставить эксперименты над «женоподобными маленькими мальчиками», во время которых он явно злоупотреблял своими полномочиями специалиста, несмотря на то, что эти мальчики, когда вырастали, признавали, что его «лечение» не работает.

Можете ли вы представить себе сегодня, чтобы люди говорили о том, что гомосексуалы должны подвергаться всевозможным унижениям и репрессиям, пока они не станут гетеросексуальными, и что подобные практики открыто рекламируются, используются, покрываются страховкой и всячески поощряются?
Вот что АВА делает с аутистами: она предлагает «лечение», чтобы сделать нас «лучше», чтобы избавить нас от трагедии нейроотличного существования, и «эксперты» хвалят это, как будто бы это не издевательства и не репрессии, пока родители борются за то, чтобы страховщики оплачивали издевательства над их детьми.

Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Что я думаю об АВА»» →

Эми Секвензия: Беседа с неговорящим аутистом.

Опубликовано от Ayman and Co

Переводчик: Диана Цыганкова
Источник: CARNIVAL OF SOULS

Эми Секвензия – неговорящий аутистичный активист. Она любит слова и пишет свободные стихи. Эми ведет блог на сайтах ollibean.com и autismwomensnetwork.org, а также публикует гостевые посты на нескольких других сайтах. Она является членом некоммерческих правозащитных организаций the Autistic Self-Advocasy Network (ASAN) и the Autistic National Committee (AutCom), а также организации, занимающейся улучшением качества жизни жителей с ограниченными возможностями штата Флорида (США) Florida Alliance for Assistive Services and Technology (FAAST). Кроме того, Эми принимает участие в различных конференциях в США и Канаде.

Она использует альтернативные способы коммуникации: AAC, FC и RPM. Эми считает очень важным право людей общаться любыми удобными для них способами, т.к. оно позволяет быть частью общества. У нее несколько видов инвалидности, она неговорящий аутист и она хочет, чтобы ее услышало молодое поколение аутистов и их семьи, чтобы показать им, что каждый человек имеет право на то, чтобы быть услышанным, ведь всем есть, что сказать.

Эми живет во Флориде с друзьями, которые помогают ей в бытовых вопросах. Но все-таки они прежде всего ее друзья, а уже потом персонал. В блоге Эми можно найти ссылки на статьи, которые она уже публиковала:
http://nonspeakingautisticspeaking.blogspot.com/
Продолжить чтение «Эми Секвензия: Беседа с неговорящим аутистом.» →

Кассиан Александра Сибли: «Цена неотличимости слишком высока»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Третья статья об аутичной девочке, которая перестала считаться аутичной благодаря АВА-терапии и была признана «не отличимой от сверстников»)

Источник: Radical Neurodivergence Speaking

С извинениями/благодарностью «Beth of Love Explosions» за это идеальное название.

Все, что ниже, идет за чертой, потому что:
а) оно длинное
b) возможно, нуждается в предостережении из-за таких вещей как упоминание суицида, предательских друзей и эмоциональных травм. Я знаю, как это было сложно написать  и я не знаю, смогла ли я пройти мимо этих предостережений.

Но цена неотличимости слишком высока, и то, что произошло за последние несколько недель, еще раз это доказало.

Я не знаю, с чего мне начать, поэтому, полагаю, стоит начать с начала.
Однажды родилась маленькая черноволосая девочка с темными глазками, родилась она у мамы и отчима, и у папы, который еще несколько лет не подозревал о ее существовании. И когда эта малышка подросла, мама заметила, что она отличается от других маленьких мальчиков и девочек. Она не разговаривала. Она постоянно сидела, уткнувшись в книгу. Она не смотрела людям в глаза. Она не отвечала на фразы, на которые, как ожидалось, она должна была бы среагировать.
Поэтому мама и отчим повели маленькую девочку к доктору, который диагностировал ей аутизм и предложил родителей водить ее на замечательную новую терапию, которая может сделать ребенка неотличимым от сверстников. И они согласились.

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Цена неотличимости слишком высока»» →

Кассиан Александра Сибли: «Неотличимость от сверстников означает, что у тебя не может быть аутичных проблем»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: продолжение истории аутичной девочки, которая лишилась диагноза благодаря занятиям АВА-терапией. Ссылка на первую часть истории)
Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Если вас признали неотличимой от сверстников, что, как вы можете вспомнить, зависит преимущественно от вашего уровня обучения, люди начинают ошибочно считать, что вы теперь не аутист. И из-за этого взрослые, которые находятся рядом, должны вести  себя с вами как с остальными, да?

Это может стать причиной проблем. То, о чем я сегодня говорю, встречается довольно часто: это то, что неизбежно происходит, когда ребенок сталкивается с проблемами.

Аутичные дети сталкиваются с множеством проблем, даже те аутичные дети, которые соответствует академическому школьному уровню. Возможно особенно те, кто соответствует академическому школьному уровню. Мы подвергаемся травле как со стороны учителей, так и со стороны учеников — в социальном плане мы продолжаем отличаться от большинства, мы неотличимы только в том, что мы можем учиться как все. У нас повышенный риск возникновения депрессии и тревожности. Мы, как и все люди, расстраиваемся, когда нас не понимают или когда происходит какое-то недоразумение. У нас бывают проблемы, связанные с исполнительной дисфункцией, которая мешает выполнять домашнюю работу. Даже если мы находимся на уровне класса, у нас все равно возникают проблемы, которые игнорируются, если мы «неотличимы от сверстников».

Итак, это было тяжелое время. Я была академически неотличима от сверстников. И я была у бесчисленного числа психологов и у других людей, которые были думали, что разбираются в неврологии и были уверены, что я не могу быть аутистом. Это может быть все что угодно, кроме аутизма! Давайте рассмотрим их «не аутичные» гипотезы в хронологической последовательности:

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Неотличимость от сверстников означает, что у тебя не может быть аутичных проблем»» →

Бев: «Она никогда»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: SQUARE 8

У нее никогда не будет друзей. Она никогда никого не полюбит. Она никогда не сможет жить самостоятельно. Она не сможет пойти в колледж. Она не сможет устроиться на работу. Она никогда не сможет понять других. Она не сможет путешествовать. Она никогда не сможет реализовать свой потенциал. Она не сможет водить машину. Она никогда не будет счастлива. Она никогда не станет той дочерью, о которой вы мечтали.

Она не может даже завязать шнурки на своих ботинках. Она не может даже нормально высморкаться. Она не может читать карту. Она не может поймать мяч. Она не может даже понять, кому стоит доверять, а кому нет. Она не может даже перейти дорогу. Ей даже нельзя позволить остаться  дома одной.

Некоторые из этих вещей ей безразличны. Другим она хотела бы научиться. Некоторые из них она освоит вскоре после того, как вы решите, что она на них неспособна.
Но самое главное, о чем вы должны помнить  -она вас слышит. Она знает, что вы никогда в нее не верили. Она думает, что тот, кто не может выполнить все вещи из вашего списка, неправильный. Она знает, что вы рассказали всем о ее неудачах.

Она злится. Ей больно. Она пытается забыть. Она пытается поверить в себя. Она готова на все, чтобы продолжить самосовершенствование.
Она всегда будет помнить то, о чем вы говорили. И поэтому она никогда не сможет восстановиться.

Кассиан Александра Сибли: «Слишком рано»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Это статья о распространенной ситуации в США, когда родители убивают своих аутичных детей просто за то, что они аутичные, потому что не могут смириться с тем, что это не тот ребенок, которого они хотели бы иметь)

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Переводчик: Диана Цыганкова

Всегда слишком быстро, но в этот раз еще раньше. Очередной ребенок – аутист был убит своей матерью. Так же, как и его сестра, неизвестная жертва неврологии.

Слишком рано.

Мы все еще скорбим по Исси, чувствуем боль за Алекс, Калисту, Кэти, за сотни других. А теперь к этому списку прибавятся имена Джэйлен и Фэйт.

Слишком рано. Всегда слишком рано.

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Слишком рано»» →

Кассиан Александра Сибли: «Неотличимость от сверстников – введение.»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: В последнее время в интернете все чаще появляются переведенные с английского языка истории об аутичных людях, которых якобы «излечили» от их аутичности с помощью АВА-терапии. Во всяком случае, эти дети, на радость их родителям, лишились диагноза, их поведение практически неотличимо от поведения их сверстников и они теперь официально считаются нейротипичными. Но как это возможно, если аутизм — это неврологическая особенность, которая полностью влияет на то, как человек воспринимает мир. Как можно от нее избавиться? Или, возможно, мы неправильно понимали что такое аутизм? Или эти дети не перестали быть аутистами? Кассиан — одна из тех, с кого сняли диагноз благодаря АВА-терапии. В своих статьях она пишет и о терапии, и о своем опыте «неотличимости от сверстников»)

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Переводчик: Диана Цыганкова

В теории это первый пост из целой серии, которая будет рассматривать «наиболее благоприятные результаты» для аутичных людей, которые подверглись вмешательству в их поведение. Большая часть данного вопроса касается детей, поэтому многое из того, что я скажу, также будет относиться в первую очередь к ним. Когда я говорю «дети», я на самом деле имею в виду маленьких детей. Если я говорю об аутистах, я говорю обо всех нас. Слово «дети» относится к совсем юному возрасту, в данном случае к дошкольному и младше.

Обещанной целью многих обучающих программ поведения для аутистов, основанных на знаменитом исследовательском проекте 80-х годов Young Autism Калифорнийского университета (UCLA), является «неотличимость от сверстников». Что это означает, я точно сказать не могу, но могу сказать то, что основная тема данного вмешательства – нейротипизм. Ну, не на самом деле полный нейротипизм, хоть они его и рассматривают.
Возможно, не совсем его. Если взглянуть на формулировки, которые используются, не возникает абсолютно точной уверенности, что имеется в виду под нейротипичностью. Возьмем, к примеру, часть толкования из проекта the Young Autism, где упоминается нахождение ребенка в обычной группе детского сада и дальнейшее его там пребывании на протяжении нескольких лет. В более позднем источнике говорится про обычное школьное образование и о том, что у ребенка будет, по крайней мере, один друг не инвалид. Скольких аутистов вы знаете, подходящих под это описание? И сколько из нас так непохожи на своих сверстников?

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Неотличимость от сверстников – введение.»» →