В последнее время я все чаще встречаю призывы к разделению аутистов. Точнее, подобные призывы звучали и ранее, просто я начинаю слышать их все чаще, потому что читателей моих блогов становится больше, и многие из них удивляются тому, как я вообще умудряюсь писать об аутизме не используя понятия «высокофункциональные» и «низкофункциональные», которые, по их мнению, очень важны.
И я не сомневаюсь в том, что некоторые люди задают эти вопросы из самых лучших побуждений — ведь ярлыки функционирования очень часто используются на других сайтах, они есть в литературе по аутизму, они встречаются в автобиографиях и на форумах, специалисты произносят их при разговоре с родителями аутичного ребенка, при разговоре с самим аутичным человеком и даже на конференциях.
Для некоторых читателей ярлыки функционирования такая же привычная вещь, как слова вроде «стимминг», «сенсорная перегрузка» и «специальные интересы», поэтому их отсутсвие может вызывать искреннее недоумение. Некоторые люди хотят понять, о каких же именно аутичных людях идет речь, и поэтому ждут уточнений.
И вот теперь мне придется их разочаровать. Дело в том, что «термины», от которых они ожидают четкости, на самом деле могут их только запутать. Эти термины и не термины вовсе! Не существует критериев диагностики низкофункционального или высокофункционального аутиста. У ярлыков функционирования нет точных определений.
Как вообще определить, высоко человек функционирует или нет, если измеряют не прыжки в высоту?
Человек вообще не похож на мобильный телефон и измерить его функциональность довольно сложно — к нему не прилагается инструкций, в которых указано какие функции в нем заложены, как эти функции работают и для чего они нужны. Последний вопрос особенно интересен. Почему аутичный человек должен «высоко функционировать»? Почему «функциональность» аутичных людей считается чем-то особенно важным, когда про «функциональность» нейротипиков никто не говорит?
— Простите, мадам, но вы слишком плохо функционируете. Придется мне вас уволить. К нам недавно пришла новая учительница, она моложе и функционирует гораздо лучше.
Или:
— Ваш ребенок плохо функционирует — даже оригами делает медленно, ищите ему другой детский сад. И чтобы вашего нефункционального ребенка здесь больше не было!
Почему подобные заявления по отношению к нейротипичным людям считались бы фашизмом и дикостью, тогда как у аутичных людей «функциональность» — мерило успеха, и не важно, что именно понимают под этим понятием! Вам может показаться, что я придираюсь к словам, но ведь, как я уже многократно писала ранее и как до меня писали десятки психологов и философов, большинство людей мыслят словами и слова — а точнее ассоциации, которые они вызывают, — формируют наши представления о мире. Слова могут создавать новые понятия, слова могут влиять на оттенки существующих понятий, и поэтому слова очень важны.
И если мы говорим о функционировании, встает не только вопрос о том, уместно ли подобное определение. Функционирование по отношению к чему? Где грань между низкофункциональными и высокофункциональными аутистами, и кто ее определяет?
Дело в том, что функциональность считается относительно нормы. Чем больше человек приближен к норме, тем лучше он функционирует. А теперь подумайте над этим: «чем ближе приближен к норме». Норма не шкаф и не дверь, расстояние до нее измерить сложно да и то, как она выглядит, сложно понять. Вы когда нибудь видели «норму»? Нет? Тогда на каком основании вы можете заявлять, что человек «плохо функционирует», если он далек от нее?
У нормы тоже нет четкого определения. Что такое норма? Способности среднестатистического человека? Но тогда и гений будет «низкофункциональным». Или «норма» это то, что в идеале должен делать и уметь любой абстрактный человек в определенном возрасте, каким он должен быть, как должен себя вести?
Но кто имеет право на определение подобных правил? Если вы разделяете парадигму нейроразнообразия и не считаете аутизм «болезнью», которую надо лечить и искоренять, то понимаете всю нечеткость и некорректность этого понятия нормы.
Однажды я сказала одной своей нейротипичной, очень коммуникабельной и веселой знакомой, что она «низкофункциональный нейротипик» — сказала давно, когда сама еще была подростком, я просто пошутила, чтобы посмотреть на ее реакцию. Тогда я просто шутила, когда брала «аутичность» за норму, но теперь, когда задумываюсь над этим понимаю, что если бы таких как я было бы большинство, она была бы «низкофункциональным нейротипиком», потому что понятие нормы определяет большинство, потому что у большинства обычно больше власти.
Продолжить чтение «Аспи-апартеид должен быть разрушен!»
Нейроразнообразие 