Когда вы приходите в движение за нейроразнообразие, то сталкиваетесь с терминами, которые могут быть совершенно незнакомыми. Я часто сталкивалась с тем, что люди не понимают эти термины и сталкивалась с большим количеством вопросов по поводу этих терминов, так что, возможно, настало время что-то о них написать.
Если вы читаете этот блог, то, полагаю, вы уже в общих чертах знаете что такое «аутист». Некоторые из вас пока могут иметь превратные представления об особенностях аутичной жизни, но мне кажеться что в процессе обучения это нормально. Главное то, что здесь и в блогах других аутичных людей вы слышите их голос. Это главное. Это важно.
Вы знаете, что такое аутизм? У вас есть знакомые аутисты? Даже если ваш ответ «нет», это может быть не так. Потому что по статистике каждый сотый человек – аутист. Очень многие аутичные люди сами не знают того, что они аутичные, у очень многих стоит неверный диагноз, а из тех, кого диагностировали как аутиста большинство стараются это скрыть. Некоторые к взрослому возрасту даже умеют хорошо притворяться, чтобы «вписываться» в общество. Многие могут казаться вам просто грубыми, эгоистичными, невоспитанными или эксцентричными.
У вас может быть аутичный знакомый, родственник, коллега по работе. И чем раньше вы поймете, что ваш знакомый аутичный, тем меньше недопонимания и недоразумений будет возникать между вами.
Сайт «что такое аутизм?» будет понятен даже тем, кто ничего не знает об аутизме. Для таких людей он и сделан. Он написан простым языком, на нем много картинок и видеоматериала. Там очень коротко сказано о том, кто такие аутисты и как они видят мир и опровергнуты самые нелепые, но распространенные мифы об аутичных людях. И там есть вся информация, которую желательно знать обычному человеку который не интересуется вопросами аутизма. Вы даже можете посмотреть его вместе со своим ребенком.
Там также есть информация и для тех, кто хочет знать больше. К сожалению, в России очень мало людей, которые по работе могут сталкиваться с аутичными людьми, действительно знают о том, что такое аутизм. Иногда это приводит к очень печальным последствиям – к самоубийству аутичных детей от того, что учителя в школе не смогли заметить их проблемы. Это приводит к серьезным проблемам с психикой от приема ошибочно прописанных медикаментов из-за того, что клинические психологи не могут поставить верный диагноз. Из-за ошибок журналистов распространяются мифы и предрассудки, которые приводят к насилию по отношению к аутичным людям …
От того, чем вы занимаетесь, зависит то, какая именно информация об аутизме вам нужна. Если вы учитель, психиатр, психолог, журналист или просто хотите помочь аутичным людям, то специально для вас составлены короткие списки с ссылками на статьи, которые вам крайне желательно прочесть. Этот минимум знаний может уберечь вас от серьезных ошибок.
(Примечание: данный пост был написан для проекта в котором аутичные люди писали о том, что такое аутизм и что аутизм для них значит. Проект был создан как ответ на скандальную социальную рекламу «This is autism» снятую организацией Autism speaks)
Что такое аутизм? Это хороший вопрос. На него нет однозначного ответа. Для кого-то аутизм – это проклятие, это то, что должно быть искоренено. Для кого-то аутизм – это новый этап человеческой эволюции.
Я могу говорить только за себя. О том, что аутизм значит для меня.
Аутизм это часть меня. Большую часть времени эта часть не хорошая и не плохая, она просто есть и все. У меня голубые глаза, светлые волосы и еще я аутист. Это просто факт. Как поет Леди Гага: «I was born this way». Продолжить чтение «Ирис Грей: «Это — аутизм»»→
Авторы «Respectfully Connected» составили это коллективное послание специально для вас — это наши советы, стратегии выживания и семейные традиции которые гарантируют замечательный праздничный сезон нашим нейроотличным семьям.
Мег Мурри: В нашей нейроразнообразной семье у всех очень разные потребности, разные желания касательно того, как лучше провести праздничный сезон, так что нам чтобы все учесть, приходится все очень тщательно и осторожно продумывать.
Как аутичный родитель аутичного ребенка я должна позаботится о том, чтобы публичных мероприятий было не очень много и они были не очень длинными, и при это я не должна чувствовать себя виноватой и мне не должно быть стыдно. Я напоминаю себе, что все мы, в том числе наши нейротипичные близкие, лучше проведем время если у нас не будет повышенной тревожности и мы не будем находится в стрессовом состоянии. Мы выбираем только приемлимые для нас традиции и отказываемся от тех, которые нам не подходят.
Кет Уокер: Обычно мы проводим праздники в очень размеренной и спокойной обстановке. В нашей нейроотличной семье всем в одно и то же время может быть нужно что-то совершенно разное, так что мне приходится сильно постараться, чтобы учесть и удовлетворить все наши потребности. Были годы, когда мы не ставили елку. Мы приходим на праздничный обед к нескольким близким друзьям и наши дети могут быть собой, бегать вокруг и есть только то что они сами выберут, тогда, когда они сами выберут и тем способом, который они сами выберут. Ни на кого из детей не давят, их не заставляют вести себя определенным образом чтобы они вели себя определенным образом и такое празднование нравится мне больше всего.
Если мы решили отмечать праздник в чужом доме, мы всегда берем с собой свою еду или заказываем ее в любимом ресторане. Я делаю то, что должна сделать, учитывая потребности членов моей семьи. Мы уходим когда сами это решим, мы едим то что хотим и тогда, когда мы сами этого хотим, и мы свободно можем быть самими собой. Продолжить чтение «Основы счастливых праздников и приятного послепраздниковского времени.»→
(Примечание: Замечательные советы, которые будут полезны не только аутичным взрослым и детям, а и не-аутичным детям и подросткам и людям, которые по какой-либо причине очень плохо понимают правила этикета или очень мало о них знают. Тем не менее, из всех этих правил могут быть исключения — в отдельных семьях или в определенных компаниях могут быть свои порядки и традиции, к тому же некоторые запреты в определенной среде не считаются очень серьезными — например громко сообщить сумму подаренных денег может считаться нормальным в семейном кругу и невежливым на рабочем корпоративе. Кроме того, по той или иной причине человек, обдумав все возможные последствия, может решить не следовать каким-то нормам поведения (но для этого, повторюсь, надо четко знать какие нормы нарушаешь и чем это может быть черевато — чаще всего люди могут посчитать вас грубияном или заподозрить что вы к ним плохо относитесь, даже если это не так). Стоит добавить, что два последних пунта текста основаны на американских традициях, остальные практически универсальны)
Снова настала предрождественская пора. В Рождестве есть много того, что мне очень нравится. И в Рождестве много такого, с чем мне приходилось долго разбираться. Просто потому что мой аутичный мозг не воспринимает автоматически социальные нормы, которые, по мнению других людей, я просто обязана понимать. Существуют так называемые обязательные социальные знания. Это те знания, которыми владеют абсолютно все — абсолютно все, кроме таких людей как я!
Во время рождественского сезона подобных социальных ньюансов гораздо больше чем в обычной повседневной жизни. Считается, что все достаточно хорошо понимают основные социальные правила и могут с легкостью справиться с подобными ньюансами. На протяжении многих лет в праздники меня вдруг начинали считать грубой, эгоистичной или приписывали мне другие неприятные черты характера просто потому что я не так хорошо как другие понимаю социальные ситуации.
Вот несколько скрытых социальных правил, из тех что я усвоила благодаря Рождеству. Я перечисляю их на тот случай если вы их еще не знаете, но хотите избежать неудобных ситуаций, которые могут возникнуть если нарушить эти правила. Или, если вы знакомы со всеми этими правилами, возможно вы сможете помочь тем, кто их не понимает просто потому что для нас подобные вопросы действительно могут быть скрытыми, неявными.
И, пожалуйста, помните — если кто-то, кто по вашему мнению «должен все прекрасно понимать» нарушает эти неписанные социальные нормы, постарайтесь воздержаться от негативных суждений, особенно если этот кто-то аутист. Могу вас заверить, что когда я сама нарушала эти социальные нормы, даже во взрослом возрасте, я просто их не знала. Более того — я все еще пытаюсь в них разобраться, несмотря на то что я вот-вот достигну пенсионного возраста. Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Скрытые правила Рождества»»→
Мы боремся, потому что нам приходится просыпаться, если кто-то мешает нам спать. Мы боремся, чтобы сохранять спокойствие, когда нас переполняют эмоции и нам кажется, что мы вот-вот сорвемся. Мы боремся, потому что потребности одних из нас кажутся бессмысленными другим, и нам всем надо помнить, что потребности всех нас очень важны, и что все они заслуживают того, чтобы к ним относились с должным уважением.
Мы боремся, потому что нам приходится напоминать себе, что каждый из нас имеет право есть то, что он захочет и когда он хочет, купаться тогда, когда ему хочется и чистить зубы тогда, когда ему удобно. Продолжить чтение «Лея Соло: «Мило»»→
1) Он снова и снова выстраивает и называет по именам своих оленей.
2) Он каждый день носит одну и ту же одежду.
3) Он очень разборчив в еде — питается исключительно молоком и печеньем.
4) Каждый год он следует одной и той же рутине.
5) Он избегает социального взаимодействия и выполняет свою работу только в ночью, когда все спят.
6) Он многократно проверяет свой список.
7) Ему нравится общаться с людьми, которые намного его младше.
8) У него все черно-белое (хорошо или плохо), без каких либо оттенков.
9) Он любит залезать в тесное пространство (в трубу!).
10) Ему плевать на общественные предрассудки — на то, что нельзя шастать в чужих домах.
11) Он целый год готовится к одной ночи.
12) Он делает поразительные вещи, которые заставляют людей только гадать о том, как же ему это удается.
(Примечание: я бы не сказала что у аутичных людей все черно-белое, особенно у взрослых аутистов — низкое влияние культуры снижает вероятность усвоения стереотипов, и поэтому все становится не так однозначно… Но в остальном очень милый текст! Поздравляю всех с Новым Годом и поздравляю всех христиан с Рождеством Христовым!)
Эти экзамены настоящий ад. Сроки сдачи работ и экзаменов отмечены до смешного близкими датами. Я провел_а в библиотечной комнате для занятий настолько много времени, что я уже не могу точно припомнить, сколько именно я тут торчу, и я всю неделю функционирую исключительно благодаря комбинации Эфиопской еды и кофеина. Я настрадал_ась из-за каждого экзамена, который мне приходится сдавать, и из-за каждой написанной мною работы.
Прямо сейчас мне важно осознавать то, что со мной все в порядке. Я не совершен_на; я никогда не буду совершен_на и совершенно нормально не быть совершен_ной. В этом я не хуже любого другого человека. Если я не могу получить 4 или 5, то это не значит, что я малозначительная личность, что я недостойн_ая или что я слабовольн_ая.
Этот вечер не определяет всю мою дальнейшую жизнь. Этот семестр не определяет всю мою дальнейшую жизнь. Если в конце семестра мои оценки будут не очень хорошими, то это не значит, что я сам_а буду малоцен_ной. Со мной все будет в порядке.
Я имею значение вне зависимости от моих оценок. Я имею значение.
Я работал_а настолько усердно, насколько мог_ла, хотя, возможно, можно было бы работать и более усердно, чем мне тогда казалось. Это был тяжелый семестр. Он был тяжел и в эмоциональном и в учебном отношении. В некоторых вопросах я добил_ась потрясающих успехов, а некоторые вещи в этом семестре были не очень приятными.
У меня было время на то, чтобы переосмыслить отношения, которые имеют для меня первостепенное значение.
У меня было достаточно времени чтобы лучше понять себя, свое место в мире и в сообществах к которым я принадлежу.
В этом семестре я чертовски старал_ась, потому что независимо от того, какие оценки я получу, я хотел_а, чтобы они были честно заработаны. Тем не менее я долж_на себе напомнить, что баллы за обучение – это не оценка того, чего я стою, как личность. Если я не получу самые высокие баллы, это не будет означать конец света. И оценки, как и многое другое в академической системе, субъективны и непостоянны. В академической системе тоже много насилия.
Я пользуюсь привилегиями образования. Кроме того, то, что я учусь в Джорджтаунском университете, обеспечивает меня дополнительными привилегиями, потому что я считаюсь учеником элитного учебного заведения. Но, несмотря на это, у меня был богатый опыт университетского насилия – в лингвистическом, социальном, экономическом, академическом и в других отношениях. Я был_а свидетелем подобных случаев и я сам_а подвергал_ась подобному насилию.
Баллы, которые я получу, вне зависимости от того, будут они высокими, низкими или средними, не существуют отдельно от контекста. Они показывают не только то, как я способ_на учится и демонстрировать полученные в классе знания, но и то, были ли обеспечены мои потребности.
И знания зачастую могут быть не очень важными, они могут быть бесполезными или лишенными смысла.
И я долж_на, долж_на отделить свою самооценку от своих академических занятий.
Мне нужно дышать. Мне нужно улыбаться. Мне нужно смеяться.
Черт, мне нужно посмотреть в интернете смешные фотографии котят.
Мне надо понять, как писать на языке, которым пользуются и который понимают многие люди, как описывать свой опыт и идеи так, чтобы они были понятны и близки тем, у кого нет моих образовательных привилегий. Обучение в университете мне в этом не помогает.
Мне нужно свободное время, которое бы принадлежало только мне, потому что мне надо заботится о себе.
Эта неделя была напряженной и полной тревог. Некоторые из этих тревог зависели от меня, некоторые из них я совсем не мог_ла контролировать. Я не принимаю решения о том, какими будут мои оценки. Так что я долж_на сказать себе, что я не долж_на на этом зацикливаться. Я не долж_на зацикливаться на оценках.
Хотелось, чтобы можно было бы нажать кнопку и разом удалить всю тревогу.
Но такой кнопки не существует.
Так что я долж_на постоянно повторять себе:
Я имею значение. Я важ_ная. Я ценн_ая. Я досто_йна.
Оценки не определяют меня. Оценки не определяют то, чего я стою и то, чего я досто_йна.
Я долж_на заставить свою задницу еще немного поработать до конца этого семестра.
И у меня все будет нормально, вне зависимости от того, что случится. Я останусь жив_а и я все еще буду иметь значение.
(Примечание: Думаю, могут быть случаи, когда кому-то сложнее справляться с готовкой, чем автору статьи, но они бывают не так часто и во всем остальном я полностью согласна с автором)
Я замечаю, что родители многих аутичных детей жалуются на ограниченный рацион их детей или, что еще хуже, даже издеваются над ними из-за этого.
Это ненормально.
Как та, у кого были проблемы с многими продуктами, потому что из-за текстуры есть их было практически невозможно (особенно картофельное пюре — в рот такое не возьму) я заявляю, что ненормально:
— заставлять ребенка есть что-то, от чего его воротит
и/или
— стыдить ребенка или издеваться над ним потому что он не ест то что едите вы.
(Изображение: тарелка салата, поверх фото оранжевая табличка: «неправильно заставлять ребенка есть что-то, от чего его воротит и/илистыдить ребенка или издеваться над ним потому что он не ест то что едите вы»)
Я уже устала отвечать на этот вопрос. Ответ сводится к элементарной математике, к элементарной этике, к простому здравому смыслу. Здесь нет идеологии или каких-то сложных концепций, просто здравый смысл. Итак, я должна повторить эти две вещи еще раз.
1) Я не против прогресса, я не против науки, более того, я считаю что существует уйма проблем, которые наука, в том числе и медицинская наука, должна решить. Это не просто «желательно», это необходимо.
2) Я против того, чтобы организации, чья цель помогать аутичным людям, тратили больше всего средств — да и вообще тратили средства — на поиски причины возникновения аутизма.
Почему? Потому что это организации помощи аутичным людям. Это не научные исследовательские центры и не медецинские институты. Это — организации, чья цель помогать аутичным людям.
В этих двух моих заявлениях нет «противоречия», «мракобесия», «двойных стандартов», «средневековья» и «повторения за другими сторонниками нейроразнообразия», хоть другие сторонники нейроразнообразия, которых я встречала, думают точно также. Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Почему ты против выявления причины аутизма?»»→
(Изображение: тарелка салата, поверх фото оранжевая табличка: «неправильно заставлять ребенка есть что-то, от чего его воротит 
Нейроразнообразие 