Браяна Ли: «Почему «стал лучше» — это не комплимент»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully connected.
— Он стал гораздо… лучше, — прокомментировала моя знакомая, улыбнувшись моему сыну. Мы с ней не виделись шесть месяцев, и вот мы вместе отправились на прогулку.

Лучше чем… что? Или чем когда? Я была удивлена.

Он стал лучше, чем он был, когда общался исключительно с помощью альтернативной коммуникации? Когда он использовать программу- говорилку, чтобы рассказать нам о Томасе или попросить мороженое? Когда у него был вербальный стимминг на фразу «Эйфелева башня»?

Он стал лучше, чем он был, когда не любил смотреть на других людей, говорить с ними и отвечать на приветствия? Когда ему хватало общения с мамами, братом и сестрой?

Он стал лучше, когда был вынужден плестись за своими сверстниками из-за того, что у него плохая координация движения и низкий мышечный тонус? Он лучше, когда он весь день должен и хочет находиться в напряжении? (и да, таким мы его тоже любим)
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Почему «стал лучше» — это не комплимент»» →

Алена Сапаева: «Я другая»

Опубликовано от Ayman and Co

Я другая. Я не такая, как большинство. И я всю жизнь это чувствовала… Я пришла в этот мир, в этот шаблонный мир, чужой для меня, наполненный непонятными правилами и нормами, порой абсурдными… Я пришла в этот мир, чтобы изменить его. Чтобы нести свои идеи о добре, о честности, порядочности, вере, любви, о том, что в современном мире встало на задний план. Я пришла сюда для того, чтобы показать: есть ещё в этом мире порядочные, честные люди. Есть любовь, есть счастье. Все это я знаю на собственном опыте. И пусть общество пытается показать, доказать мне обратное. Пусть пытаются меня унизить, обмануть те, кто считают, что нет в этой жизни духовных ценностей, те, кто деньги и власть ставят выше всего. Не получится! Вы не прогнёте меня под себя, не заставите стать «нормальной». Не всё в этом мире покупается и продаётся. И я тому пример. И я не одна такая. И пусть большинство думает, что мир жесток, при этом проходя мимо упавшего на улице человека и думая: «Ему поможет кто-то другой, а мне некогда». Но я знаю, что это не так. И в мире полно добрых порядочных людей. И я одна из таких. Вы говорите, что любви и счастья не существует, что дружбы между женщинами не существует и т.д… А я знаю, что это есть. У меня есть личный опыт, который доказывает мне обратное. Сколько же в мире есть бредовых идей!

Продолжить чтение «Алена Сапаева: «Я другая»» →

Аноним: «Вы безнадежно нормальны»

Опубликовано от Ayman and Co

Впервые опубликовано: http://vk.com/psy_customers
Эту фразу я почти год назад услышал от психиатра. У меня была повышенная суицидальная готовность и, возможно, депрессия, но я очень хорошо держался, и поэтому мои слова о том, что мне плохо, видимо, не были восприняты всерьез.

В январе этого года история повторилась. Однако в этот раз я был настойчивее и сказал: «Отлично, вы можете мне не верить, это ваше право, но если вы не выпишите мне чего-нибудь от моих симптомов, я выйду в окно. Я действительно это сделаю». Я хочу озвучить проблему обесценивания состояния людей, страдающих от невидимой боли, от ментальных расстройств. Человек может выглядеть лучше, чем е_й на самом деле по разным причинам, и поэтому может вовремя не получить помощи. Я очень часто оказывался таким человеком. Иногда я что-то быстрее диагностировал у себя сам, чем врачи додумывались до этого. Например, я догадался, что у меня эпилепсия задолго до того, как врачи додумались сделать мне энцефалограмму. Симптомы эпилепсии проявляются у меня лет с 14, а диагноз я получил в 20. Почему так вышло? У меня есть несколько вероятных причин. Первая — я аутичен. И из этой причины есть несколько следствий.
Продолжить чтение «Аноним: «Вы безнадежно нормальны»» →

Мишель Сеттон: «Я не героиня»

Опубликовано от Ayman and Co

hero.png
Источник: Respectfully connected
Думаю, я не единственный родственник нейроотличных людей, которому «благожелательные» знакомые говорят о том, что он герой.

«Вау! Представить не могу, как тебе это удается»

«Невероятно, что вы так поддерживаете своих детей!»

«Я бы так не смог»

Ладно, не знаю точно чем там я занимаюсь, по мнению других  людей, но свою жизнь я представляю совершенно иначе.

Знаете, я воспитываю двух аутичных детей. В нашей семье есть молодой человек с  биполярностью. У одного из подростков повышенная тревожность. У одного из наших аутичных детей очень серьезные сенсорные проблемы.

И я не вижу ничего героического в том, что я их мать.

Хотите знать, что я делаю?

Я делаю то, что необходимо.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Я не героиня»» →

Софи Треинс: «Мифы о мученичестве братьев и сестер аутичных детей»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Софи Треинс – псевдоним нейротипичной матери четырех детей, один из которых является аутичным)
Источник: Respectfully connected

Мы часто пишем о стереотипных «родителях-мучениках» или о «воинствующих родителях» — обычно под этими терминами подразумеваются родители, которые объявляют крестовый поход против инвалидности своих детей и считают себя особенными родителями, лучшими, чем родители обычных детей. Подобные родители часто носят специальные футболки, чтобы с помощью этих футболок сообщить всему миру об инвалидности их ребенка. Зачастую они называют своих детей «супергероями», но при этом оплакивают их судьбу.

Если в таких семьях есть другие дети, особенно если эти дети развиваются так же, как и большинство детей, то они неизбежно становятся частью всей этой кутерьмы. Если они выросли среди тех, кто принимает трагическую парадигму понимания инвалидности (вне зависимости от причины инвалидности, в данном случае речь пойдет об аутизме), они, вероятнее всего, с ранних лет воспринимают своего братика или сестренку как жертву, как  «несчастного» и «особенного» ребенка.

Эти нейротипичные братья и сестры получают особый статус героя просто потому, что они как-то связаны с аутичным человеком. Их автоматически считают храбрыми, бескорыстными и полными сострадания. Часто упоминают и о том, как много эти дети потеряли из-за аутичности своего брата или сестры.

Подобные истории можно часто увидеть в популярных и широко распространенных статьях на тему инвалидности. Некоторые из них — явное вдохновляющее порно, они написаны так, чтобы это могло нас мотивировать и повысить нашу самооценку, они должны казаться нам милыми, такими же, как истории про футбольную команду, которая делит обед с аутичным ребенком.
«Моя дочка –  героиня. У ее брата тяжелые сенсорные проблемы, из-за которых мы не можем ходить в Диснейленд и, несмотря на это, она продолжает делать для него открытки». Такое часто можно встретить в подобных статьях. Они быстро распространяются и сопровождаются комментариями, в которых все восхищаются этой бедной девочкой, ведь у нее такая паршивая жизнь из-за ее неблагополучного брата, а она, несмотря на это, умудрилась вырасти хорошим человеком.
Продолжить чтение «Софи Треинс: «Мифы о мученичестве братьев и сестер аутичных детей»» →

Лея Вилей-Мидски: «Благотворительность, которая причиняет вред»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Основываясь на российской реальности, я бы добавила, что прежде чем жертвовать деньги благотворительному фонду, надо поискать о нем информацию  в интернете. Надо убедиться в том что, во-первых, фонд действительно существует, а во-вторых, что деньги действительно идут на помощь инвалидам. Это можно сделать, изучив годовой бюджет фонда, который довольно часто вывешивается на официальных сайтах, и поискав отзывы от клиентов фонда.)

Источник: We Always Like Picasso Anyway
Прежде чем вы пожертвуйте свои деньги организации, которая заявляет о том, что она помогает инвалидам, выясните несколько вещей.

Проявляет ли эта организация уважение к инвалидам или она говорит об инвалидности как о трагедии и использует благотворительную модель инвалидности? Она работает против эйблизма или, наоборот, только укрепляет его своими действиями?

В этой организации инвалиды участвуют в принятии важных решений? Есть ли у них инвалиды в руководстве? Или они только рассуждают об инвалидности? Помните важность принципа «ничего о нас без нас»!
Продолжить чтение «Лея Вилей-Мидски: «Благотворительность, которая причиняет вред»» →

10 самых живучих мифов о нейроразнообразии

Опубликовано от Ayman and Co

Я довольно много общаюсь с людьми на тему аутизма, особенно в интернете. Я часто читаю форумы и группы, посвященные аутичной тематике. Когда речь заходит о парадигме нейроразнообразия, мне снова и снова приходится опровергать одни и те же мифы. Я встречала их многократно, как от тех, кто не первый год интересуется темой аутизма и вроде бы читал статьи, опровергающие эти мифы, так и от тех, кто знаком только с патологическим пониманием аутизма.
Иногда их повторяют даже мои сторонники. Я долго сомневалась в целесообразности этой статьи, потому что многое из того, о чем здесь будет идти речь, так или иначе уже объяснялось на моем сайте. Но я так часто встречала эти мифы, что уже больше не могу их игнорировать.

1) Нейроразнообразие – это идеология.

На самом деле нейроразнообразие – это научный факт. Это слово обозначает, что мозг и нервная система разных людей работают по-разному. Парадигму нейроразнообразия можно назвать идеологией. Но при этом идея нейроразнообразия – это не идеология в том смысле, в каком идеологией является марксизм или неолиберализм.  Нейроотличный человек мог всегда, с самого детства воспринимать свой образ мышления как нечто нормальное и естественное и не считать, что он должен быть похож на большинство людей. Но при этом ни один человек не может родиться марксистом или неолибералом. Очень часто аутисты и другие нейроотличные люди с возрастом начинают принимать свои отличия и сами додумываются до идей, на которых строится парадигма нейроразнообразия. Но вероятность, что человек может самостоятельно разработать концепцию неолиберализма в том виде, в котором она существует, очень мала. Так что идея нейрорзнообразия – это не только совокупность взглядов, которые разделяют аутичные активисты и самоадвокаты, а и то, как многие аутичные люди воспринимают мир и относятся к своим отличиям.

 

2) Сторонники парадигмы нейроразнообразия смотрят на аутизм «сквозь розовые очки»  и игнорируют реальные проблемы аутичных людей.
Продолжить чтение «10 самых живучих мифов о нейроразнообразии» →

Керолин Нерби: «Двойная радуга: День святого Валентина и всякие милые истории»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Керолин Нерби – аутичная женщина и феминистка. На данный момент она изучает публичную политику в университете, который находиться недалеко от Бостона. В серии статей «двойная радуга», которую она написала для журнала Bitch, она поднимает вопросы интерсекционального пересечения аутизма, гомосексуальности и гендера и говорит об аутичной тематике в популярной культуре. Но эта статья во многом отличается от остальных статей данной серии. Это – статья аутичного человек о ее любимых персонажах из популярных произведений, которые, по ее мнение, очень похожи на аутичных людей. (Текст немного изменен, т.к. в него добавлены названия и авторы произведений, из которых взяты данные персонажи)

Источник: Bitch media
С Днем святого Валентина!

У меня сентиментальная привязанность к этому празднику. Конечно, это очень спорный праздник, который служит увековечиванию культурного идеала гетеросексуальной моногамной любви с помощью капиталистической торговли и потребительства. Но из-за того, что культура оказывает на меня свое неумолимое и коварное влияние, мне нравиться популярная идея о романической любви. Если честно, то я нормально отношусь к тому, что есть специальный праздник, посвященный идеям о «любви», особенно если бы такое внимание не уделялось его материальной составляющей. И, конечно же, сегодня можно праздновать многие виды любви и отношений: альтруистическую любовь к своим близким, родственные отношения, дружбу, платоническую любовь, любовь к самому себе и т.п.

В этом посте я беру небольшой перерыв. Продолжая тему поиска аутичных персонажей в популярных произведениях, я решила в честь Дня святого Валентина написать о своих любимых женских персонажах,  которые могли бы рассматриваться как аутичные.

О некоторых из них я писала ранее в этой серии:

1) Лисбет Саландерс. Трилогия «Миллениум» Стига Ларсона.
Когда я ранее писала о Лисбес Саландерс, то я просто предполагала, что у нее синдром Аспергера, но Стиг Ларсон оставил этот вопрос открытым. Многие спорят о том, является ли Лисбет феминисткой, и она очень неоднозначный персонаж. Но я люблю ее за то, что она не даст себя в обиду.

2) Метти Росс. «Железная хватка» — вестерн братьев Коен.
Метти была первым персонажем, которого я приняла за аутиста при том, что она официально не считается аутичной. Я называю и Метти, и Лисбет «невероятными», потому что из-за их непрерывных попыток отомстить они у меня ассоциируются с настоящими фуриями. Думаю, что Метти кажется такой милой из-за ее сообразительности. Она умная, бесстрашная и прямая, и ее очень мало волнует, что о ней подумают другие люди.
Продолжить чтение «Керолин Нерби: «Двойная радуга: День святого Валентина и всякие милые истории»» →

Мореника Онаиву: «День святого Валентина в нашей нейроотличной семье»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Мореника – аутичная женщина, мать двоих аутичных детей и дочь аутичного родителя.)
Источник: Respectfully connected
neurodivergent-valentine

В США День святого Валентина является одним из самых важных праздников, во всяком случае, для торговцев. За несколько недель до Дня святого Валентина усиливается давление на клиентов, и длиться это до наступления этого знаменательного дня. Драгоценности, розы, шоколад и плюшевые зверюшки продаются почти на каждом углу. Заранее бронируются столики для романтических свиданий и билеты для романтических круизов. На День святого Валентина планируют свадьбы и венчания, этот день часто выбирают для предложения руки и сердца. Во всех рекламах, телевизионных программах и в фильмах, которые показывают в День Валентина, вам будут твердить, что любовь находится в воздухе – если, вы, конечно, не та, кто проведет этот день в туфлях на каблуках и в черном платьице рядом со своим возлюбленным.

Хм… нет. Все это не для меня.

Я никогда не считала День святого Валентина важным праздником. Я знаю, что для многих это очень важный праздник, но у меня все иначе, и так оно было довольно давно. День святого Валентина в нейроотличных семьях может быть не таким, как в нейротипичных. И это хорошо. Во всяком случае, все должно быть хорошо.

Я провожу День святого Валентина практически так же, как провожу любой другой день. На это есть несколько причин:

Продолжить чтение «Мореника Онаиву: «День святого Валентина в нашей нейроотличной семье»» →

Как обжаловать действия врача-психиатра, госпитализировавшего лицо в психиатрический стационар

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: необходимо знать всем, у кого есть официальный диагноз, а также членам их семей)
По общему правилу психиатрическая помощь, в том числе в форме госпитализации, оказывается с согласия пациента или его законного представителя, если пациент был признан недееспособным (ст. 4, ч. 3 ст. 28 Закона от 02.07.1992 N 3185-1).

Однако в некоторых случаях граждане, страдающие психическими расстройствами, могут быть госпитализированы принудительно. Например, если обследование или лечение возможно только в стационаре, а расстройство психики является тяжелым и обусловливает (ст. 29 Закона N 3185-1):

— непосредственную опасность гражданина для себя или окружающих;

— беспомощность гражданина, то есть неспособность самостоятельно удовлетворять основные жизненные потребности;

— существенный вред здоровью вследствие ухудшения психического состояния, если гражданин будет оставлен без психиатрической помощи.

В течение 24 часов после госпитализации родственники пациента, его законный представитель или иные указанные им лица должны быть оповещены о случившемся (ст. 39 Закона N 3185-1).
Продолжить чтение «Как обжаловать действия врача-психиатра, госпитализировавшего лицо в психиатрический стационар» →