Нейроразнообразие

Пост со страницы Лины Экфорд.

Скажу, как аутичный человек. С 2012 года я изучала все, что могла найти про аутизм на русском языке. И то, что делали «люди с синдромом Аспергера», и то, что делали специалисты и родители.

Все это время я видела только одно. В России нет ничего для аутистов. Ничего. Совсем. Ноль.

Есть кошмарные эйблистские организации, агрессивно продвигающие свою повестку. Те самые, после которых аутичные люди приходили плакаться Айману в личку, как хотели покончить с собой после чтения их сайтов. Объяснимая реакция.

Есть мракобесные мероприятия, где матерям-эйблисткам рассказывают, как важно «лечить аутизм» диетами и как страшны прививки. Есть эйблистские центры «помощи» где инфантилизируют аутичных людей и заставляют их находиться в сенсорно неблагоприятных условиях. Есть предположительно хорошая система помощи для инвалидов, с сопровождаемым проживанием, в «перспективах» — по крайней мере, туда могут брать аутичных людей и плохого я о них пока не слышала. Но это тоже «общеинвалидное», от людей, которые ничего не смыслят в тех идеях, которые продвигают аутичные активисты во всем мире.

Итог — нет ничего. Абсолютно. Медикализация, медикализация и ещё раз медикализация, исключение аутичных людей из разговоров о них самих. Изредка — использование «удобных» тяжело травмированных аутичных людей для продвижения эйблистской повестки. Разнообразные «мы не эйблисты, но…» в стиле «психоактивно» — возможно, лучшее, что есть в России.

А что нейроразнообразие? Немного упоминаний в СМИ. Айман сделал. Лекции в ЛГБТ-среде. Опять Айман. Листовки с информацией об аутизме без патологизации. Снова Айман. Статьи о нейроразнообразии стали распространяться с 2016 года по крупнейшим фем-группам. И опять Айман.

Ряд небольших, но заметных достижений в области распространения идей движения за нейроразнообразие. И за всем этим — один человек и его союзники.

В прошлом году появилась новая заметная аутичная активистка, оказывающая влияние на русскоязычное общество. Маша с каналом «crazymarydi». Сама, с нуля, без союзников, как Айман в 2015. Очень хороший проект.

Оффлайновые же мероприятия, где можно было узнать об аутизме, прекратились два с половиной года назад, с отъездом Аймана.

Недавно мне говорили, что Шеффилд— город уровня каких-нибудь Нью-Васюков, как и вся Британия, кроме Лондона. Давайте я, как аутичный человек, сравню, что мне предлагает «британская глубинка, где ничего нет» в сравнении с Петербургом.

Как я уже сказала, в Петербурге для меня, как аутичного человека, не было ничего, кроме сделанного лично Айманом.

Здесь есть мероприятия. Есть регулярные встречи аутичных людей. Мероприятия тут вовсе не Питерского уровня — мы даже видели Сильбермана! Недалеко от дома есть специальные инклюзивные кинопоказы для аутичных людей. Конечно, в обществе есть эйблизм, но случайные люди, ничего не знающие об аутизме, ещё ни разу не говорили мне или Айману таких ужасных вещей, как говорят якобы образованные сотрудники эйблистских организаций в России.

Сейчас коронавирус, сидим дома. Но в первый год мы были поражены тем, что здесь для аутистов есть многое — по сравнению с НИЧЕМ (кроме того, что организуешь сам) в РФ.

На фото — Айман с американским писателем и журналистом Стивом Сильберманом, автором книги о нейроразнообразии «neurotribes».

Автор: Айман Экфорд

Почему аутисты часто «тормозят»? Думаю, этот вопрос задавали себе почти все родители и родственники аутичных людей.

Что же, причин может быть много. И практически всегда они никак не связаны с «вредностью» и «нежеланием нормально себя вести».

Вот несколько из этих причин:

✅У аутичного человека может быть сенсорная перегрузка.

Пример: Аня всегда сильно «торомозит» в магазинах: медленно считает деньги у кассы, не всегда может сразу расслышать вопрос продавца, зачастую не может понять, как и куда складывать продукты. Она винит в этом себя, но на самом деле шум, яркий свет и резкие запахи магазина «перегружают» ее, мешая ей быстро реагировать.

✅Мы можем хуже или медленнее обрабатывать информацию на слух. Да, особенно во время сенсорной перегрузки.

Пример: Дэвид часто не может расслышать, что ему говорит мама, особенно когда дома включён телевизор. При этом он может слышать отдельные звуки и слова, но ему бывает сложно «соединить» их воедино в своей голове и понять их суть.

✅Нам может быть сложно формулироваться мысли словами.

Пример: Марго очень редко поднимает руку на уроках, даже если знаете ответ — когда она понимает, что это надо сделать и формулирует ответ мысленно, учитель уже спрашивает кого-то другого. А когда учитель спрашивает ее, она зачастую не знает как ответить, даже если идеально выучила материал.

Дело в том, что Марго не мыслит словами, поэтому всякий раз она вынуждена «переводить» свои мысли с языка образов на язык слов, а перевод, как известно, требует времени.

✅У нас могут быть проблемы с исполнительной функцией.

Пример: Ярослав считается очень умным и развитым ребёнком, но при этом когда бабушка просит его убрать книги со стола, он не может этого сделать. Не потому, что ему «лень», и конечно же не потому, что он не знает, что такое «стол» и «книги». Просто он не может понять, как физически выполнить это задание — с какой книги начинать, какую брать следующей, в какой последовательности их расставлять, и в итоге он «зависает».

✅Мы можем не понять социальных условностей.

Пример: Когда Таня общалась с Марком, Марк часто смотрел на часы, намекая что Тане пора уходить. Но Таня сообразила что это значит далеко не сразу, потому что, во-первых, ей было сложно слушать и следить за взглядом Марка одновременно, а во-вторых, она плохо ориентируется в подобных «непрямых» социальных сигналах.

✅Некоторые из нас сильно бояться сделать/сказать что-то не так из-за того, что общество в прошлом не прощало нам ошибки. И этот страх нас «блокирует».

Пример: Родители всю жизнь давили на Нику из-за того, что она плохо понимает социальные тонкости, особенно тонкости общения со сверстниками. Поэтому зачастую она просто немела в детском коллективе, и отвечала на вопросы с большим опозданием. К тому же, из-за повышенной тревожности она становилась более медленной и неуклюжей.

Что такое специальные интересы? Как они проявляются?

Пожалуй, ничто не вызывало в моей жизни столько недопонимания, как специальные интересы. Начиная от того, как в пять лет бабушка стыдила меня за коллекцию детских пустышек и заканчивая тем как в восьмом классе родители давили на меня за «греховный» интерес с книгам о вампирах и пугали различными болезнями и несчастьями, которые господь обрушит на меня за столь непристойное увлечение.

Но больше всего казусов связано с моим нынешним специнтересом — ИГИЛ.

В конце концов, в пять лет (и даже в пятнадцать) я и представить не могла что обо мне будут писать в книгах что я хочу возглавить квазигосударство, на меня попробуют завести уголовку за «вербовку» в ряды террористов а о моем партнере напишут, что она хочет заняться сексом с лидером Аль-Каиды.

При этом интерес к ИГИЛ проявляется настолько «классически» для специальных интересов, что на его примере можно рассмотреть для чего они нужны, как проявляются и как их зачастую воспринимают неверно.

✅ИГИЛ я интересуюсь с 2016 года. Это одновременно и «интенсивный интерес» к какой-то «узкой» теме (конкретно ИГ) и часть более широкого «продолжительного интенсивного интереса» к исламскому радикализму и политике Ближнего Востока.

✅Как зачастую бывает у аутичных людей, в этом специальном интересе был перерыв. Он затих, сменившись другим специнтересом. Но потом я снова к нему вернулась спустя пару лет.

✅Я не выбирала «о, а давайте я буду интересоваться ИГИЛ». Как и не выбирала другие свои специнтересы. Это скорее похоже на импринтинг. Я сама не заметила как эта тема ко мне «привязалась»

✅Когда мне фигово (очень страшно, грустно, тревожно) — подкасты и книжки про ИГИЛ зачастую единственное, что помогает мне лучше себя чувствовать.

✅После того, как я немного успокоюсь после стресса или сенсорной перегрузки, изучение ИГИЛ помогает мне скорее восстановиться.

✅Многие вещи забирают у меня силы, иногда даже элементарные вещи, которые легко даются большинству — но специнтерес, наоборот, их прибавляет.

✅Интерес к ИГИЛ однозначно делает мою жизнь интереснее, а меня — устойчивее.

✅Интерес к ИГИЛ как бы включает в себя несколько «микро-интересов» — джихадистская культура, официальнач пропаганда ИГИЛ, женщины-мухаджирки и их повседневная жизнь, политическая структура ИГИЛ, истории иностранных добровольцев, ИГИЛовская трактовка ислама, психология фанатиков, и т.п.

✅Несмотря на то, что я люблю всю ИГИЛовскую тему, иногда меня тянет к чему-то одному больше, чем к другому. Скажем, сегодня мне интереснее слушать подкасты, а завтра — читать, сегодня меня тянет изучать какую-то сложную научную работу а завтра — ИГИЛовские аккаунты в соцсетях.

✅В каком-то смысла ИГИЛ стал «фоном» моей теперешней жизни. Сложно даже сказать какой процент времени я о нем думаю.

✅Я могу говорить об ИГИЛ часами. И иногда мне сложно остановится.

✅Я показывала ИГИЛовские учебники почти всем своим знакомым в активистском сообществе. Я рассказывала об ИГИЛ таксисту. Я могу даже внезапно подойти к человеку, которого я только раз видела на лекции, и начать оповещать его об ИГИЛовских новостях. Как сказал один из моих знакомых, он никогда не забудет как мы познакомились — и конечно же это было связано с ИГИЛ.

✅Очень часто моя эхолалия связана с темой моего специнтереса. Да, именно так моя абсурдная фраза «я хочу возглавить ИГИЛ» попала в книжку об аутизме, написанную каким-то

мудаком.

На самом деле, конечно же, ИГИЛ я бы возглавить не хотела, даже если бы это было возможно, а фраза просто связана с тем, что я обычно «эхолалю» тем, что мне интересно.

✅Мне проще понимать ИГИЛовцев чем типичных россиян.

✅Я постоянно нахожу ошибки в статьях об ИГИЛ, и постоянно вижу очевидные — для любого интересующегося человека — провалы в антитеррористической риторике.

✅Несмотря на все предположения некоторых странных личностей, я никогда не хотела быть ИГИЛовцем и не поддерживала ИГИЛ. Во многом как раз потому что я знаю, что такое ИГИЛ.

У людей иногда бывают странные предположения, что если ты чем-то игтересуешься, то ты это поддерживаешь.

Что же, я думаю сейчас многие люди интересуются коронавирусом, его природой и его влиянием на человеческий организм, но это не значит что они хотят заболеть или кого-то заразить.

Уважаемые родственники аутистов.

Если мы что-то не говорим, это не значит, что мы это скрываем.

✅Мы можем просто не знать как обьяснить что-то словами.

Например: Аутичная девушка Аня не рассказывает своей маме что она не верит в Бога не потому, что она хочет скрыть свои религиозные взгляды, а потому что она буквально не понимает, как описать словами картинки и ощущения, которые появляются в ее голове, когда она размышляет о религии.

✅Мы можем не знать, когда о чем-то стоит говорить, а когда — нет. Не понимать контекста и социальных норм.

Пример: У Мэри впервые начались месячные, но она не сказала об этом матери. В прошлый раз она упоминала месячные в транспорте, и мать сказала ей, что подобные разговоры неприличны. Под «подобными разговорами» мама имела в виду «разговоры о личной гигиене в транспорте», а Мэри решила, что речь идёт о обсуждении личной гигиены как таковой.

✅Мы можем не понимать, что о чем-то надо говорить.

Пример: Девятилетний Ярослав не сказал взрослым родственникам о том, что он вывихнул ногу, потому что ему в принципе не пришло в голову, что о подобных вещах надо рассказывать взрослым родственникам и что они могут/должны ему помочь.

✅Мы можем не понимать, что вы чего-то не знаете.

Пример: Нейтан не рассказал отцу о том, что утром звонил их родственник из США, потому что Нейтан не догадывался, что отец может не знать об этом звонке — Нейтану автоматически показалось, что раз он о нем знает, значит о нем знают все.

✅ У нас могут быть психологические проблемы, связанные с речью (потому что аутичные люди из-за более высокого давления общества больше подвержены психическим проблемам).

Пример: Ахмед не сказал своему другу, что он знает, кто украл его телефон в школьной раздевалке, потому что мысль о краже вызывала у Ахмеда такую тревожность, что он в буквальном смысле слова начинал неметь.

✅Мы можем не понимать, зачем нам общаться.

Трехлетняя малышка Эмма почти не разговаривает, потому что она не понимает что коммуникация с другими людьми может быть ей выгодна. Люди ее в принципе мало интересуют.

Конечно же, аутичные люди тоже могут быть скрытными и у них могут быть свои тайны. В конце концов, они такие же люди, как и любые другие. Вот только очень часто им приписывают «скрытность» там, где реальная причина абсолютно в другом.

Автор: Саванна Логсдон-Брикстон

По материалу: https://crackedmirrorinshalott.wordpress.com/2012/12/17/i-was-one-of-the-scary-kids/

Предупреждение: эйблизм, стигматизация аутизма и других психических диагнозов, массовое убийство

Я совсем не хочу писать о произошедшем случае стрельбы в школе. Я знаю, что многие люди и организации будут работать над тем, чтобы избежать неизбежной стигматизации [людей с диагнозом аутизм, потому что такой диагноз был у убийцы Адама Ланза]. Они будут писать статьи, публиковать посты.

Но я решила, что я даже не буду комментировать посты близких для меня людей, тех, кого я знаю, и с кем я могла бы говорить на подобные темы.

И вот, это произошло. Я не буду критиковать пост зеваки, тем самым его рекламируя [вероятно всего, имеется в виду известный пост матери аутичного ребёнка, в котором она описывает в чем он похож на убийцу, совершившего стрельбу в школе]. Но я чувствую себя обязанной прокомментировать то, на чем были основаны предположения этого человека.

Для начала, я хочу заявить: я была одной из этих «пугающих детей».

Конечно, это не повод для гордости. Это всего лишь правда, правда, которая заставляет людей вести себя с тобой иначе. Если ты говоришь, что был «пугающим» ребёнком, люди становятся ещё более подозрительны по отношению к тебе, чем когда ты просто признаешься им, что ты инвалид. Тогда даже естественная реакция на угрозу рассматривается ими в зловещем свете. Скажешь кому-то «проваливай» и это уже считается угрозой, а не признаком недовольства. Оттолкнешь кого-то, кто считает себя вправе тебя лапать, и это считается насилием, а не самообороной.

Люди становятся подозрительными. Люди ставят под вопрос твою способность адекватно реагировать на преступление, насилие и проблемы со здоровьем. Если ты бывший «подозрительно-ненормальный» ребёнок и говоришь об этом открыто, люди не хотят поручать тебе важную работу – или какую-либо ещё – они не хотят чтобы ты жил рядом, учился с ними в одной школе. Твои возможности резко ограничиваются.

Вам перечисляют то, что становится для вас запретным.

Все это в какой-то степени правда для любых людей с инвалидностью, но если ты признаешься, что ты один из этих пугающих, подозрительных детей, ставки возрастают.

Я была пугающим ребёнком. Мне это казалось грустным, но только потому что на самом деле я не хотела никого пугать – хоть зачастую и не могла об этом сказать.

До 14 лет я была из тех детей, которых обычно советуют запереть в закрытом психиатрическом учреждении. Родителей уговаривали отказаться от ребёнка (так до сих пор иногда делают). Но моя мать была против, и она требовала чтобы государство обеспечило меня услугами и обучением, которые мне полагаются и чтобы при этом мне позволили жить в обычном обществе.

Но при этом на неё постоянно давили. В прошлом году я рылась в своих документах и нашла ящики с брошюрами и рекламами психиатрических интернатов, в которые меня советовали отправить.

Продолжить чтение «Я была подозрительно-ненормальным ребёнком» →