Нейроразнообразие

Источник: Briannon Lee

Если бы мы могли сделать генетический тест до того, как родились мои дети, мы могли бы прервать беременность.

Подобные мысли заставляют мою грудь сжиматься от страха, а тело становится тяжелым от раскаяния.

Не потому, что я не согласна с тем, что у всех людей есть право делать выбор во всех вопросах, которые касаются их тел, в том числе в вопросах беременности. Я поддерживаю сексуальные и репродуктивные права.

Я чувствую раскаяние из-за своих старых взглядов и убеждений, касающихся ценности жизни инвалидов. Я категорически отрицала, что у меня были подобные убеждения, но они были, и это было ясно, если копнуть чуть глубже.

Эти убеждения стали очевидными, когда моих детей диагностировали как нейроотличных. Вся опасность этих убеждений стала очевидна в тот момент, когда врач ознакомил нас с результатом генетической экспертизы, которая показала, что у моего малыша есть дополнительная ДНК, которая будет влиять на его когнитивные и психические качества. Продолжить чтение «Браяна Ли: «Генетический тест, аутичный биобанк и малыши»» →

Источник: Вallastexistenz

В течение многих лет мои встречи с социальным работником обычно заканчивались криками и руганью. Чаще всего с моей стороны. Сегодня большая часть наши проблем связана с тем, способна ли я, в психическом плане и в плане интеллектуального развития, поддерживать серьезный разговор на протяжении дня. Мне бы хотелось сказать, что теперь я лучше себя контролирую. Но я понимаю, что даже если так оно и есть, это не то главное изменение, которое произошло в моей жизни.

Как и много других людей с когнитивной инвалидностью, я не в состоянии учитывать десятки вещей, благодаря которые мне жизненно необходимы. Я действительно имею в виду самые базовые потребности: еда, вода, одежда, счета, гигиена, покупки и прием лекарств. В отличие от ситуации во многих других штатах, у нас есть только два вида людей с когнитивной инвалидностью –у тебя должен быть аутизм либо интеллектуальная инвалидность. Церебральный паралич не считается. Итак, вы думаете, что они найдут вам социального работника, который сможет обеспечить все эти потребности. Конечно, подобные мысли логичны, но, увы, вы ошибаетесь.
Продолжить чтение «Мелл (Аманда) Беггс: «Как справиться с «поведенческими проблемами», не обучаясь при этом самоконтролю»» →

Источник: autistics.org
Я вошла в аутичный центр своего университета, надеясь что они могут помочь мне решить многие проблемы, которые мне тогда сильно мешали –многие из них не давали мне учиться в университете и жить независимо. У меня была с собой клавиатура, в последнее время я использую ее для коммуникации, потому что у меня возникают трудности с устной речью.

Не помню, когда мне это сказали – в тот день, когда я использовала клавиатуру, или на следующий день, когда я ее не использовала, но это были слова типичного специалиста по вопросам аутизма: «Возможно, мы поможем вам справиться с вашей тревожностью, и вам больше не придется использовать клавиатуру». И тогда все мои надежды на то, что этот человек может быть настоящим специалистом по вопросам аутизма, рассыпались на части.

Мне нравится использовать клавиатуру. Все свою жизнь я боролась с собственной речью, и я рада, что у меня появился альтернативный способ коммуникации. Мне обычно удобнее использовать клавиатуру, потому что когда я ее использую, мне не приходится, в добавок, к подбору слов проходить через сложный и болезненный процесс использования речи. Мои друзья мне говорили, что я произвожу более яркое впечатление, когда не говорю устно. И вот теперь тот, кто должен быть специалистом по вопросам аутизма (тогда я и узнала, что значит быть «специалистом»), говорит мне, что если я избавлюсь от «тревоги», мне больше «не придется использовать» это замечательное устройство.
Продолжить чтение «Мелл (Аманда) Беггс: «Аутизм, речь и альтернативная коммуникация»» →

В детстве я обзывала мальчишек, которые меня били, идиотами и дебилами. Делала это, не задумываясь, для меня не было разницы между словами «дебил» и «дурак». Позже я узнала, что эти слова используются в российской психиатрии в качестве обозначения людей с интеллектуальной инвалидностью. Еще позже — что такие ругательства нельзя использовать, поскольку это эйблизм.

И с последним утверждением я не могла согласиться. Я — и вдруг эйблист? Мне диагностировали синдром Аспергера, одну из форм аутизма, а по этому диагнозу в большинстве цивилизованных стран можно получить инвалидность. И в России, если постараться, я могла бы получить официальный диагноз «шизоидное расстройство» или «шизотипическое расстройство», и инвалидность по нему. А уж в детстве, когда у меня подозревали шизофрению, с получением инвалидности и вовсе проблем бы не возникло, если знать, куда обращаться. У меня были знакомые инвалиды, к которым я относилась так же, как ко всем остальным. Разве я могу быть эйблистом? Я использую слово «идиот» в переносном значении!
Продолжить чтение «Лина Экфорд: «Об эйблистских оскорблениях»» →

Когда я говорила о том, что не хочу заниматься спортом, отец и тетя рассказывали мне о пароолимпийцах.
— Ты должна развивать силу воли, — говорили (или писали), мне они. – Вот, посмотри на этих людей без рук и без ног! В отличие от тебя они бегут. Раз они смогли, значит, и ты сможешь.
Тогда я понимала, что в их заявлениях есть что-то неправильное. Что-то было не так, но я не могла этого уловить.
А потом я поняла. Ответ был очевиден. Ведь среди инвалидов есть сотни людей без рук или без ног, которые не бегают и не участвуют в олимпиадах. Это не значит, что у них более слабая воля, что все эти инвалиды- не спортсмены сломались или покончили с собой. Просто им, как и многим людям без физической инвалидности, в том числе и мне, не важен спорт.
Тогда почему меня, ту, кому не важен спорт, упрекают в том, что я не добилась того же, чего добились те, кто спортом интересуется?
Почему инвалидов, которые соревнуются с другими инвалидами, считают героями?
Еще раз подумайте над этим. Человек без ноги не выиграл соревнование по бегу, соревнуясь со спортсменами с двумя ногами, у которых перед ним есть неоспоримое преимущество. Он выиграл соревнование среди себе подобных. Почему инвалид, выигравший соревнование по бегу для инвалидов, воспринимается как герой, а пятилетняя девочка, выигравшая соревнование по бегу для девочек дошкольного возраста, не считается героиней?
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Мы не герои»» →