Кас Фаулдс: «О людях с поразительно высокими социальными навыками, которые постоянно кое о чем забывают»

Источник: Un-Boxed Brain
Я склонна замечать закономерности. Думаю, большинство это не удивит, но объясню, как это работает: я вижу кое-какие необычные вещи,  и после этого начинаю понимать, что эти вещи не такие уж и необычные. Они становятся частью закономерности.

Эта закономерность вначале ставила меня в тупик, потому что я замечала, что нейротипичные люди слишком часто ведут себя подобным образом, хотя все уверены в том, что у нейротипичных людей, по сравнению с аутичными, есть выдающиеся социальные навыки и высокий уровень эмпатии. (Немного отвлекаясь замечу, что недостаток эмпатии у аутистов – это миф, и вы может узнать об этом больше из Musings of an Aspie и Ollibean, потому что сейчас я пишу на совершенно другую тему)

Итак, вот что я заметила. Всякий раз, когда кто-то что-то постит на тему того, что АВА — не самая лучшая методика (что стало ясно с годами), и кто-то упоминает посттравматический синдром, другой человек спрашивает:

«Как может АВА вызвать посттравматический синдром? Чем оно вообще может травмировать?»
Не надо становиться таким человеком.

Или, кто-то пишет о том, какую сильную тревогу он испытывает, когда надо позвонить по телефону, и другой человек сразу комментирует:

Звонить по телефону совсем не трудно. Это что, такой симптом тревожности?
Не надо становиться таким человеком.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «О людях с поразительно высокими социальными навыками, которые постоянно кое о чем забывают»»

Вы спрашивали, мы отвечаем: Путешествия и каникулы с аутичными членами семьи.

(Примечание Аймана Экфорд: По своему опыту и по опыту своих аутичных знакомых могу сказать, что очень полезно заранее предупреждать ребенка о возможной смене планов, и, если планы до конца неизвестны, четко сказать ему об этом. Гораздо лучше сказать неудобную правду о том, что вы не можете гарантировать соблюдение планов, или что планов нет, и все может меняться, чем допустить, чтобы смена планов стала для ребенка полной неожиданностью, и тем самым довести его до серьезного нервного потрясения. Главное, будьте предельно откровенны.)

Источник: Respectfully Connected

Мы попросили читателей Respectfully Connected присылать вопросы нашим авторам, и эта вторая часть нашей серии статей-ответов на ваш вопрос. (Здесь вы можете найти все остальные статьи из серии «Вы спрашиваете, мы отвечаем»).

На эти вопросы отвечали только наши аутичные мамы, но даже у нас пятерых ответы оказались очень разными. И нам очень интересно, как ваша нейроразнообразная семья проводит свои каникулы.

Итак, вопрос: Как вы поддерживаете своих детей, когда отправляетесь в отпуск, и что вы делаете для того, чтобы эта поездка была приятной для всех вас?

Браяна: Знаете, мы очень любимы каникулы. У нас в семье все аутисты, и у нас есть свои правила проведения отпуска, которые мы разработали, учитывая при этом нужды всех членов нашей семьи. Мы бронируем либо дом, либо отдельные апартаменты для того, чтобы у нас было много личного пространства, и чтобы нам не приходилось видеть и слышать посторонних людей. Мы все готовимся к отпуску заранее (и я не исключение). Я изучаю все, что так или иначе связано с местом нашего проживания, и пытаюсь понять, какую аккомодацию мы себе сможем там обеспечить. Дети смотрят фотографии дома, в котором мы будем жить: фотографии спальни, кухни и других комнат этого дома. И фотографии тех мест и вещей, которые они могут увидеть по прибытии. Здесь очень важны мелкие детали, которые не должны стать для них неожиданностью.
Продолжить чтение «Вы спрашивали, мы отвечаем: Путешествия и каникулы с аутичными членами семьи.»

Кас Фаулдс: «Прекратите бросать людей под автобус»

Источник: Un-Boxed Brain

Слишком часто я слышу, как подобное заявляет родитель аутичного ребенка или сам аутичный человек:
«Аутизм ведь не психическое заболевание!».

Итак, вы не хотите, чтобы аутичные люди и/или члены их семей подвергались той стигматизации, с которой сталкиваются люди с психическими заболеваниями, да? Аутизм – это нормально, ведь он не похож на те, другие формы нейроотличий, верно?

Неверно!
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Прекратите бросать людей под автобус»»

Лея Соло: «Специальные интересы: взгляд изнутри»

Источник: Respectfully Connected


(Описание изображения: Деревянная этажерка с контейнерами, полными деталей Lego. На этажерке стоят готовые изделия)

Когда вы искали информацию об аутизме вы, вероятнее всего, натыкались на такие понятия, как «узкие интересы» или «специальные интересы». Классификация болезней «Diagnostic and Statistical Manual» (DSM-V), которую используют для диагностики аутизма, определяет специальные интересы как: «крайне ограниченные и фиксированные интересы, которые аномальны по интенсивности или направленности (например, слишком сильная привязанность к необычным предметам или чрезмерная озабоченность и увлечение ими, крайне ограниченная сфера занятий и интересов или персеверации)».
А теперь обратите внимание на подобранные слова.

— Ограниченные
— Крайне фиксированные
— Аномальные
— Слишком сильные
— Чрезмерные

Из-за этих слов специнтересы, в лучшем случае, кажутся чудачеством. В худшем случае они кажутся чем-то, от чего лучше избавиться и что лучше подавлять. Я, как аутичный взрослый, хочу показать вам свой, внутренний взгляд на специальные интересы, и объяснить, насколько они мне важны. Я хочу доказать вам, что они достойны того, чтобы вы радовались им вместе со своим ребенком.

На протяжении многих лет у меня было несколько специальных интересов. Некоторые из них уходят и проявляются примерно через одинаковые промежутки времени. Моими специнтересами являются боевые искусства, упражнения, писательство, буддизм, изучение хинди, головоломки, защита докторской диссертации по философии, чтение всех книг определенного автора или всех книг, связанных с определенной тематикой, шпионаж, всякие штуки, связанные с вопросами питания, права животных и многое другое. В течение последних шести месяцев в моей жизни появился еще один интерес, и он значит для меня очень многое. Я говорю о конструкторах Lego. Все началось с того, что я купила конструктор для своего трехлетнего ребенка. Я заинтересовалась им, и купила еще несколько штук. Потом еще несколько. После этого стала собирать определенные серии Lego: Lego City, Lego Friends, Ninjago. К тому моменту у меня уже было достаточно много коробок, так что пришлось купить специальные мешки, в которые можно складывать эти коробки и готовые изделия. Я поняла, что мне нравится строить всякие штуки для транспортных средств, и что мне больше нравится не придумывать конструкции самостоятельно, а стоить их по инструкциям.
Продолжить чтение «Лея Соло: «Специальные интересы: взгляд изнутри»»

Кейтлин Николь О’Нил: «Почему люди, которые, казалось бы, должны лучше понимать проблему, способствуют угнетению молодежи?»

(Примечание Айман Экфорд: Эйблизм по отношению к аутичным детям и подросткам зачастую неотделим от эйджизма. Если бы аутичных детей и подростков признавали полноценными людьми, у них было бы гораздо меньше проблем. Но почему-то многие взрослые упорно отказываются это сделать. В этом посте объяснены наиболее вероятные причины такого отказа)

Источник: The Youth Rights Blog

Если вы сторонник Прав молодежи, то вы, должно быть, заметили, что многие умные и адекватно рассуждающие в других вопросах люди почему-то оказываются явными эйджистами. Иногда это обусловлено тем, что эти люди действительно заботятся о благополучии молодых людей и думают, что детям и подросткам лучше жить так, как они живут сейчас (какими бы спорными ни были подобные взгляды). Но многие из этих людей относятся к детям и подросткам откровенно негативно.

Многие мудрые люди, которых даже с натяжкой нельзя было бы назвать сторонниками радикального освобождения молодежи, говорили о том, что о характере человека или даже о характере общества можно многое сказать, если посмотреть на то, как в этом обществе относятся к детям. Если мы посмотрим на наше отношение к детям, то заметим, что большинство американцев продолжают истязать тех, у кого нет социальной, политической, экономической и юридической силы только потому, что у них есть такая возможность. Это очень хорошо показывает, чего стоят все наши разговоры о свободе, равенстве и справедливости.

Но причина эйджизма по отношению к молодым людям гораздо более сложная. Тут дело не просто во власти и привилегиях коррумпированных взрослых. У взрослых людей, которые отказываются признавать эйджизм, есть на то множество практических и психологических причин. В этом посте я собираюсь рассмотреть эти причины более подробно, для того, чтобы мы могли их распознать, когда сталкиваемся с этим ошибочным образом мышления.
Продолжить чтение «Кейтлин Николь О’Нил: «Почему люди, которые, казалось бы, должны лучше понимать проблему, способствуют угнетению молодежи?»»

Кет Уолкер: «Путешествуя нашим способом»

Источник: Respectfully Сonnected
Переводчик:  Дэниэль Нефёдов

Я люблю путешествовать. Мне необходимы путешествия. И я достаточно привилегированная для того, чтобы путешествовать часто.

У нашей нейроотличной семьи достаточно привилегий для того, чтобы мы могли совершить несколько поездок, как в нашей стране, так и за рубежом. Две вещи помогают нам добиться в этом успеха: мы проявляем гибкость и оставляем дома все свои ожидания.

Я много путешествовала еще до того, как родились мои дети. Для меня, путешествие в новое место – это поиск новых ощущений, богатый опыт, отличный от почти всего, что я могу испытать дома. Мне нравиться есть. Я люблю пробовать новую еду. Новые вкусовые комбинации, новые текстуры, новые способы использования различных ингредиентов, способы, о которых я сама никогда бы не догадалась. Впрочем, я была такой не всегда. В детстве меня считали очень разборчивой в еде, и, в общем, я не отваживалась экспериментировать с едой. Когда мы путешествуем, я стараюсь уважать вкусовые предпочтения своих детей, потому что я сама была такой же в детстве. Я не расстраиваюсь, если они едят одну и ту же еду каждый день. Я не расстраиваюсь, если они не едят «настоящую» еду. Я помню о том, что хотя я наслаждаюсь дегустацией всяких вещей из местной этнической кухни, которых у нас нет дома, мои дети от такой «дегустации» могут остаться голодными и несчастными.
Продолжить чтение «Кет Уолкер: «Путешествуя нашим способом»»

Айман Экфорд: «Autistic Pride Day. Взгляд спустя неделю»

Прошла неделя после того, как наша инициативная группа отпраздновала свой первый День Гордости Аутичных людей. Так дословно переводят название международного праздника Autistic Pride Day, который отмечается ежегодно 18 июня. Понятие «гордость», в данном контексте, звучит довольно странно. Слово pride — одно из самых сложных английских слов для перевода, особенно когда речь заходит о «гордости» меньшинств. Мы не можем гордиться тем, что мы родились с аутичным нейротипом, точно так же как мы не можем гордиться цветом глаз или волос, потому что ни в том, ни в другом нет нашей заслуги. Зато мы можем гордиться тем, что мы остаемся собой, и тем, что многие из нас продолжают бороться, несмотря на всю дискриминацию и стигматизацию, с которой мы сталкиваемся в обществе. В данном случае, выражение Autistic Pride  скорее стоит переводить как чувство собственного достоинства аутистов или принятие аутистами своей аутичности.

Для некоторых из нас этот день – это день гордости за свое сообщество, для других – это празднование того факта, что они, несмотря на принудительное лечение, остались собой, и могут, наконец, жить так, как они хотят. Для кого-то это еще один повод подумать о тех, кто заперт в психиатрических учреждениях, или находится на попечении людей, которые упорно стараются их изменить.

Для меня это был день, когда я много думала о своей активисткой деятельности, о русскоязычном аутичном сообществе в целом, и о нашей инициативной группе в частности.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Autistic Pride Day. Взгляд спустя неделю»»

Создание контактной базы данных специалистов, работающих с аутистами

Внимание! Мы создаем базу данных психологов, пcихиатров и психотерапевтов, которые умеют работать с аутичными людьми.

К нам очень часто обращаются за помощью аутичные люди и их близкие, в надежде на то, что мы поможем им найти таких специалистов. К сожалению, в России и в странах бывшего Советского Союза большинство психиатров не умеют диагностировать аутизм, а большинство психологов и психотерапевтов не могут ни распознать аутичность своих клиентов, ни учитывать особенности их нейротипа в своей работе. Грамотных специалистов крайне мало, их крайне сложно найти и еще сложнее с ними связаться. Поэтому мы решили создать собственную базу данных.

Это будет международная база данных специалистов, которые либо знают русский язык (в том числе туда будут включены специалисты, проживающие и ведущие практику в России), либо те, кто имеет опыт работы с русскоязычными клиентами с помощью переводчика.
Вы можете помочь нам в создании этой базы.

Подробности вы можете узнать на сайте  Аутичная Инициатива За Гражданские Права

Аркен Искалкин: «Лампочки в гирлянде»

Впервые опубликовано на сайте  Аутичный ребенок

Помню, в детстве у меня были гирлянды для новогодней ёлки, и я очень любил с ними играться. Одна из гирлянд была с нестандартным разъёмом, и запасные лампочки к ней купить было нельзя. Они перегорали. А я очень любил эту гирлянду, ведь она была красивой, и очень не хотел её терять. И эта мечта сбылась.

В скором времени в продаже появилась новая гирлянда. И лампочки из неё оказались с тем же разъёмом. Я подсоединил их, и моя старая гирлянда снова заработала. Но теперь новая лампочка, сделанная по другим стандартам, горела очень тускло, в то время, как старые лампочки горели очень ярко.

Шло время, старые лампочки перегорали, и я заменял их новыми. И в итоге, когда в гирлянде уже все лампочки были новыми, гирлянда снова начала гореть ярко, в полную мощность.

И сейчас в этом я вижу параллель на жизнь нейротипиков и аутистов в обществе. Пока аутистов мало, мир и общество не приспособлены для них, они живут тускло, с плохим настроением и с плохой продуктивностью. Но когда их станет в разы больше, когда они станут большинством, они загорятся в полную силу. И тогда Мир увидит позитивных, здоровых, уверенных, сильных и деятельных аутистов.

И поэтому нужно помнить: если сейчас ты горишь тускло, это не значит, что ты – тусклая лампочка. Возможно, ты просто не можешь работать в одной гирлянде с другими лампочками. В другой цепи ты можешь быть самой красивой и яркой лампочкой.

a_303-509-1.jpg                                            (Гирлянда с разноцветными лампочками)

Финансовый отчет

10 июня мы объявили на наших информационных сайтахмы объявили на наших информационных сайтах о том, что начинаем сбор денег для продления действия доменного имени сайта «Нейроразнообразие в России», и для печати листовок к мероприятию на Autistic Pride Day.

Теперь мы с радостью сообщаем вам, что нам удалось собрать даже больше, чем мы планировали. Мы продлили действие доменного имени на год, и напечатать в два раза больше листовок, чем мы собирались напечатать изначально! Теперь эти листовки будут распространяться среди населения и среди работников организаций, которые так или иначе могут взаимодействовать с аутичными людьми, и которые с нами сотрудничают. Кроме того, теперь у нас есть электронный макет листовок, который мы сможем использовать для следующей печати.
Информацию о проведенном мероприятии вы можете найти здесь.

Прежде всего, мы хотим выразить благодарность тем девяти жертвователям, которые перечислили нам свои деньги. Мы надеемся, что не разочаровали вас, и надеемся на дальнейшее сотрудничество с вами.

На своих сайта мы также писали о том, что в течение недели после Autistic Pride Day мы опубликуем финансовый отчет.
Итак, вот он. Продолжить чтение «Финансовый отчет»