Вероника Беленькая…. точнее, Айман Экфорд

Опубликовано от Ayman and Co

Этот пост посвящен мне, как человеку, а не как активисту. Я пишу его для того, чтобы пояснить, почему мои статьи теперь будут подписываться новым именем. И дать читателем этого блога лучшее представление о том, кто я такая.
Вы знали меня под именем Вероника Беленькая. Теперь нам следует познакомиться еще раз.

Меня зовут Айман. В качестве фамилии я использую кунью умм Хурайра, либо фамилию Экфорд.
Вы можете называть меня просто Айманом, Айманом умм Хурайра или Айманом Экфордом (вероятнее всего, последнее станет моим официальным именем и фамилией).Но не Вероникой Беленькой. Мое имя (Айман) произносится с ударением на первый слог, т.е. на первую букву А. Вы можете его склонять, а можете не склонять, в зависимости от того, как вам удобно. Я привыкла его склонять.
А сейчас я хочу обратить внимание на другие свои идентичности.
Я перешла в Ислам. Уже довольно давно. Об этом до данного поста знали только мои ближайшие друзья и родственники, и некоторые люди из англоязычного аутичного сообщества.
И я не фундаменталиста.
Я аутист. Точнее, мой диагноз Синдром Аспергера, но я не признаю делений внутри спектра. Думаю, об этом знают практически все, кто бывает на моей странице. Я не считаю аутизм болезнью, и выступаю за депатологизацию аутизма.
Еще у меня есть обсессивно-компульсивное расстройство, которое я считаю болезнью.
Я лесбиянка (возможно, бисексуалка).
Я гендернонеконформная женщина. По сути, для меня не существует гендера, и я  никогда не вписывалась в гендерные стереотипы. Для меня совершенно нормально то, что мое имя звучит по-мужски, для меня нормально, если вы будете называть меня в мужском роде или говорить обо мне they, если пишите обо мне на английском. Хотя варианты она/she в моем случае будут более корректны, потому что для меня это звучит более привычно, и мне никогда не мешало то, что я женщина (мне мешало только, если меня вынуждают соответствовать каким-то представлениям о «настоящей женщине»).
Я родилась в Донецке, откуда уехала после начала войны, на данный момент проживаю в Санкт-Петербурге.  По факту национальности моих предков я русская, украинка, еврейка и грек. (преимущественно русская). Моя национальная идентичность не совпадает с той, что была приписана мне при рождении. Это объясняется тем, что на меня не очень большое внимание оказала моя социокультурная среда, и что я ее не понимаю.
Моя национальная идентичность американская, хотя частично в ней есть что-то арабское… это трудно объяснить. Американская культура подходит мне больше, чем арабская, но я понимаю культуру многих арабских и мусульманских государств. Да и моя религия влияет на мое восприятие культуры и социокультурной среды. Российская и советская культура мне непонятна и не близка. Она никогда не была мне понятной. Мне не нравится, когда меня называют украинкой или русской, потому что я НЕ русская и НЕ украинка. Раньше я идентифицировала себя как «глобалист» и «космополит». Сейчас идентифицирую себя как «американка» или «американская мусульманка», если речь заходит не только о национальности, а и о религии.

А вот несколько рекомендаций о том, что вам следует делать с этой информаций:
 Продолжить чтение «Вероника Беленькая…. точнее, Айман Экфорд» →

Нора: «О смене имени»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Я публикую здесь эти две статьи потому, что по личным наблюдениям я заметила, что аутичные люди чаще, чем нейротипичные, меняют свое имя. И потому, что опыт Норы очень похож на мой собственный).

Источник: A Heart Made Fullmetal

Почему я сменила имя?

Те, кто знают меня в реальной жизни, знают о том, что я официально сменила свое имя. Это было не так просто. Большинству людей, которые спрашивают меня о том, почему я это сделала, я отвечаю «это мое личное дело», но некоторым людям я хочу все объяснить. Поэтому я и пишу этот пост.

Я никогда не чувствовала, что я как-то связана с тем именем, которое было дано мне при рождении. Мне никогда не казалось, что между мною и этим именем есть какая-то связь. Это имя не ассоциировалось у меня со мной, оно словно существовало отдельно. Я никогда не смотрела в зеркало и не думала при этом: «Вау, это же я, Анжелика». Нет. «Анжелика» — это не я. Именно поэтому меня так больше не зовут.

То, что я изменила свое имя, связано с формированием моей новой идентичности. С тем, что я, наконец, становлюсь собой. Так что теперь я Аннора или Нора – мне нравятся оба варианта. Я изменила свое второе имя и фамилию, потому что если уж менять, то менять все и сразу, верно?
Продолжить чтение «Нора: «О смене имени»» →

Мег Мурри: «Проблемы притворства»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Мег Мурри – аутичная мать аутичного ребенка. Историю ее диагностики и диганостики ее сына на русском языке вы можете прочесть здесь)
Источник: Respectfully Сonnected

Я всегда восхищалась людьми, которым легко удается быть не такими, как все. Для того, чтобы решиться не скрывать свои отличия, мне надо было набраться храбрости. Больше всего я боялась казаться нонконформистом. Я была человеком, который всегда чувствовал себя другим, и старался найти хоть какой-то способ, который помог бы ему вписаться в общество. Осознав, что я не могу и не буду делать многие вещи так, как их делают другие, я стала думать над тем, как я могу казаться невидимой. На эти попытки я потратила большую часть своей юности. Иногда мне это удавалось, а иногда нет. И сложно сказать, что было хуже — успехи или неудачи.

В подростковом возрасте я решила повернуться на сто восемьдесят градусов, и изменить свою стратегию «притворства». Для того, чтобы спрятать свои настоящие отличия и чувствовать себя в безопасности, я старалась не казаться нормальной, как раньше, а казаться как можно более странной.
В детстве, кажется, мне удавалось смешаться с толпой, но в старших классах надо мною стали издеваться, потому что меня стали воспринимать как «слишком странную», хотя я вела себя так, как раньше. Меня стали постоянно дразнить, и доставать вопросами о том, принимаю ли я наркотики (тогда я их не принимала, но позже, когда все вокруг были уверены в том, что я наркоманка, я их попробовала.)
Продолжить чтение «Мег Мурри: «Проблемы притворства»» →

Мишель Сеттон: «Не существует одного правильного способа поедания салата»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected

На обед я готовлю салат. Когда я об этом говорю, то понимаю, что в вашем воображении возникают картинки, которые сильно отличаются от того, что я на самом деле готовлю.

У нас дома салатом называется набор овощей, иногда эти овощи нарезаны, а иногда нет, иногда они вареные, а иногда сырые. Овощи выложены на разделочной доске, и люди могут брать те овощи, которые они хотят.

Дело в том, что каждому из нас нравятся разные салаты из разных ингредиентов, а некоторые ингредиенты, которые нравятся одним членам нашей семьи, другие есть не могут. Некоторые из нас едят салат с соусом, а некоторые без соуса. Некоторые из нас любят салат с луком, а у других на него аллергия. Некоторым из нас нравится авокадо, хотя другим на него даже смотреть неприятно, не то, что совать его в рот.

И речь не только о том, что разным людям нравится разная еда. Вы, вероятно, едите салат не так, как мы. Когда я была маленькой, мы вместе, всей семьей обедали за большим столом. Сейчас мы обедаем на кухне. Обычно обед у нас проходит так: всем сообщают о том, что на кухне еда, а потом каждый приходит, когда хочет и берет себе ту еду, которую он хочет. Чаще всего, несколько человек едят за обеденным столом. Иногда людям хочется поесть во дворе, а иногда они едят у себя в спальне, в одиночестве.

Одно время мне это не нравилось. Я привыкла к идеям о «семейном времени», когда все собираются вместе. Это было частью моих детских воспоминаний, частью повседневной рутины, даже частью стратегий, придуманных мною для коммуникации. Сейчас я отношусь к этому нормально. Я поняла, что мы можем делать одни и те же вещи самыми разными способами. И ни один из этих способов, сам по себе, не является лучше, чем любой другой. Мы просто делаем все так, как это лучше подходит для нас и для наших детей, и учимся вещам, благодаря которым мы могли бы лучше друг друга поддерживать.

То, как мы едим и готовим салат, является лишь примером вещей, которые мы стараемся делать ради того, чтобы помочь друг другу и сделать нашу жизнь проще.

Существует множество способов для игр.

Существует множество способов, с помощью которых можно укладываться спать.

Существует множество для выполнения дел по дому.

Существует множество способов поддержать семью финансово.

Существует множество способов для получения образования.

Существует множество способов для поедания салата.

salad.png
(Описание изображения: Набор овощей)

Браяна Ли: «Одна штука, о которой надо говорить родителям»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Сonnected

Несмотря на огромное количество информации, и советов о том, как нам лучше всего поддерживать своих детей, все почему-то забывают сказать нам одну важную штуку: нам очень важно задуматься о собственных нейроотличиях. Вы должны обратить на это внимание. Это может изменить жизнь вашей семьи.

Я обращаюсь к родителям нейроотличных детей, (к тем, у кого есть аутичные дети, гиперактивные дети, дети с дислексией, биполярные дети, дети с повышенной тревожностью, и т.п.). Пожалуйста, найдите время для того, чтобы задуматься над тем, как вы двигаетесь, думаете и общаетесь.

Если воспоминания о детстве не причиняют вам слишком много боли, постарайтесь вспомнить его как можно более четко. Вспомните о том, что доставляло вам радость, и что вам давалось вам с трудом. А теперь посмотрите на своего замечательного ребенка, и задумайтесь над тем, что доставляет ему радость, а что дается ему с трудом. Подумайте над этим, задайте себе вопросы: «В чем наш опыт пересекается, а в чем нет?», «Насколько мы похожи?»
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Одна штука, о которой надо говорить родителям»» →

Кас Фаулдс: «Пожалуйста, не отрицайте идентичность моего сына»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected
Это произошло несколько месяцев назад. Я долго об этом размышляла, но теперь, думаю, я наконец-то могу сказать, что меня так расстроило.

Я услышала разговор своего сына с работницей сервисного центра для инвалидов, который был примерно таким:

Мой сын: Я аутист.
(молчание собеседницы).
Сын: Еще я художник.
Его собеседница: О! Мне бы  хотелось больше узнать о том, что ты художник, а не о том, что ты аутист.

И вот в чем дело: мой сын пытался рассказать о себе другому человеку, и рассказывал о том что, как ему казалось, заинтересует эту женщину, ведь он знал, что его аутичность отличает его от большинства, как и то, что он художник.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Пожалуйста, не отрицайте идентичность моего сына»» →

Кас Фаулдс: «Это нормально — делать все неидеально»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Un-boxed Brain

Если вы в течение последних двух недель пытались зайти на мой блог, то вы знаете, что он был недоступен по техническим причинам. Дело в том, что я бросила себе вызов и решила создать собственную тему на wordpress.

Пока я этим занималась, я поняла, что одна вещь мешает мне закончить начатое и не дает работать: я не верила, что я делаю все достаточно хорошо. Мне казалось, что если то, что я делаю, несовершенно, оно не может быть достаточно хорошим.

Я почти слышала голоса всех тех взрослых, которые все мое детство твердили:

«Этого недостаточно»

«Ты можешь сделать лучше»

«Ты даже не можешь нормально постараться!»

Обычно подобные мысли заставляют меня сдаться. Я перестаю пытаться, потому что я понимаю, что никогда не смогу все сделать идеально.

То, что я отовсюду слышала подобные претензии, заставило меня поверить, что я недостаточно хорошая. Представьте себе, что большую часть жизни вы считали себя недостаточно хорошим. Я знаю, что многим людям этого не надо представлять, потому что они сами чувствовали нечто подобное, и причины для этого были похожими на мои. Но, если вам все-таки повезло, и вы не испытывали ничего подобного, просто поверьте мне и учтите, что у таких убеждений есть продолжительные и негативные последствия.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Это нормально — делать все неидеально»» →

Нора: «Аутизм и самодиагностика»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: A Heart Made Fullmetal

В сообществе аутистов, как и в сообществе родителей и специалистов по вопросам аутизма, ведется много споров на тему самодиагностики. Самодиагностированным аутистам приходиться слышать о том, что их аутичная идентичность «ненастоящая», или что они недостаточно аутичные, и другие подобные вещи. И это серьезная проблема.

Прежде всего, прочтите это.
А теперь я скажу, почему я выступаю против тех, кто отрицает самодиагностику.

1) Это классизм. Аутичная диагностика стоит дорого, и зачастую она не покрывается страховкой.

2) Аутичная диагностика крайне сильно выматывает эмоционально. И зачастую все психические проблемы, которые могу быть после диагностики, не стоят получения этой бумажки.
Продолжить чтение «Нора: «Аутизм и самодиагностика»» →

Нора: «Почему мне не нужно лечение аутизма»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: A Heart Made Fullmetal

Мне не нужно лечение аутизма.

Знаю, вы, наверное, шокированы. Да? Я не хочу лечения, несмотря на все отстойные штуки, связанные с аутизмом.
Я не считаю, что аутизм – это сплошные единороги и солнечные лучики. Я знаю, что некоторые аспекты аутичности могут сильно мешать. Например, исполнительная дисфункция. Дело в том, что меня жутко достало то, что я не могу самостоятельно пользоваться печкой. Я могу зажечь конфорку и отвлечься на другое дело, забыв о том, что я кипячу воду. Меня достало то, что я не могу зажигать свечи. И не только из-за чудачеств моей кошки, а и потому, что я просто могу забыть их потушить. Я не могу даже сосчитать, как часто я об этом забывала! Да и сенсорная перегрузка явно не похожа на праздничный пикник. Терять дар речи тоже крайне гадко – правда, я могу использовать альтернативную коммуникацию на своем iPad, так что потеря слов — не конец света.

И я совсем не «такая высокофункциональная»! Ярлыки функционирования – эйблистская фигня. Бывают дни, когда мне нужно больше помощи, чем многим другим. И бывают дни, когда я практически полностью самостоятельна. Да, у меня бывает и то, и другое. Миф о том, что у людей может быть либо независимая жизнь, либо им постоянно требуется помощь – еще одна эйблистская фигня.

Но когда вы говорите мне, что меня надо «вылечить», вы оскорбляете меня как личность. Жизнь с аутизмом делает меня той, кто я есть. Той, кем я буду всегда. И аутизм – это огромная часть моей личности.
Продолжить чтение «Нора: «Почему мне не нужно лечение аутизма»» →

Корт Элис Тетчер: «Противоядие от скорби»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected

Не кажется ли вам, что принятие может быть противоядием от скорби? Мне так кажется. Все мои дети являются аутичными. Я не оплакивала ни одного из них после того, как их диагностировали. Мы с мужем нормально относимся к их аутичности. Еще до диагностики мы обо всем догадывались, и аутизм был настолько прочно переплетен с нашей повседневной жизнью, что после нее мы просто не могли почувствовать опустошения.

В течение многих лет я скрывала тот факт, что я никогда не оплакивала своих детей. Потому что везде, где бы я ни натыкалась на советы для родителей, чьим детям недавно диагностировали аутизм, я встречала фразы о том, что они должны «дать себе время на скорбь». Для меня это всегда было какой-то бессмыслицей. Я до сих пор не могу понять такого подхода. Я ведь ничего не потеряла. Жизни и мечты моих детей принадлежат им, а не мне. Я никогда не думала о том, что они должны пойти в какой-то колледж, или что они должны еще что-то делать для того, чтобы произвести на меня впечатление и заслужить мою любовь. Они мне ничего не должны. Я сама хотела стать матерью. Они не просили меня о том, чтобы я их рожала, и я не заключала с ними никаких договоров. То, что я их родитель, является большой честью для меня самой.

Аутизм – это не что-то, что «случается» в чьей-то семье. Если вы позволяете себе говорить, что вы любите ребенка, но мечтаете вырвать из него «этот проклятый аутизм», вы тем самым признаете, что ваша любовь далеко не безусловная, даже если вы любите ребенка больше собственной жизни. Дело в том, что аутизм полностью вплетен в наши личности. Из-за аутизма наш мозг работает не так, как у большинства. Это другая неврология, а не расстройство или болезнь. Я понимаю, что никому не хотелось бы видеть, как их любимый человек изо дня в день борется со всякими сложностями, но демонизация аутизма не решит проблемы вашего ребенка и любых других аутичных людей.
Продолжить чтение «Корт Элис Тетчер: «Противоядие от скорби»» →