Кас Фаулдс: «Информирование, которое не приводит к принятию»

Источник: Un-Boxed Brain

Такое ощущение, словно всякий раз, как аутичный человек говорит «нам не нужно ваше информирование», кто-то начинает говорить о том, что без информирования никогда не будет принятия.

Этот аргумент абсурден.

Он не был бы абсурден, если бы кампании по информированию об аутизме информировали бы общество о том, как сделать мир более приспособленным для нас. Он не был бы абсурден, если бы кампании по информированию показывали нас такими, какие мы есть: людьми, у которых есть много разных проблем, но которые ничем не хуже неаутичных людей.

Но кампании по информированию сосредоточены совсем на другом. Они «информируют» о проблемах, которые мы создаем для своих семей, и на том, что нас стало слишком много. Они сосредоточены на том, что на наши жизни тратится слишком много денег. Они выставляют проблемой само наше существование.

Люди не могу принять проблемы. Люди их боятся. Они пытаются их решить.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Информирование, которое не приводит к принятию»»

Айман Экфорд: «Аутизм и эмоции»

Позавчера я провела дискуссию после просмотра фильма «Темпл Грендин».
С одной стороны, это был очень интересный опыт, потому что в дискуссии, кроме меня, участвовали еще три аутичных человека, которые мне очень помогли.
С другой стороны, это было не так просто. Передо мною стояло слишком много задач. Мне нужно было уследить за тем, чтобы люди не перебивали друг друга. Мне надо было прокомментировать, в чем я не согласна с Темпл Грендин. Мне надо было рассказать об ошибках в фильме и о том, что у большинства женщин аутичность проявляется не так, как у Темпл. Мне надо было комментировать слова другого ведущего и отвечать на вопросы. Вопросов было много, они были самые разные и некоторые довольно неожиданные. Мы обсуждали все — от особенностей эмоционального восприятия аутичных людей, до этических проблем постройки скотобоен.

Сейчас я хочу еще раз обратить внимание на вопросы, касающиеся эмоций, и, возможно, объяснить некоторые вещи более понято, чем я смогла объяснить тогда.

Способность чувствовать

1) Итак, аутичные люди могут чувствовать. Они могут испытывать эмоции. И, уважаемый слушатель, чьего имени я не знаю, они испытывают те же эмоции, что испытывают неаутичные люди. Во всяком случае, я так думаю. Аутисты и неаутисты испытывают одинаковые эмоции, насколько вообще два человека, вне зависимости от их нейротипа, могут испытывать одинаковые эмоции.

2) Умение описывать эмоции и способность их испытывать – не одно и то же. Многим аутичным людям сложно описывать свои эмоции словами. Некоторые аутичные люди могут путать психическое состояние с физическим. Например, моя девушка, в подростковом возрасте, путала тревожность с симптомами чисто физиологических проблем со здоровьем.

3) Умение понимать слова, обозначающие эмоции, и способность испытывать эти эмоции – не одно и то же. У многих аутичных людей бывают проблемы с пониманием абстрактных понятий, в том числе слов, обозначающих эмоции. Я поняла значение слова «ярость» лет в 15, но впервые испытала ярость еще в раннем детстве. Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Аутизм и эмоции»»

Ник Уолкер: «Аутизм и парадигма патологии»

Источник: Neurocosmopolitanism
Переводчик: Дэниэл Нефёдов

На дворе лето 2016-го, и это значит, что прошло вот уже ровно пять лет с тех пор, как я написал работу «Избавься от инструментов хозяина: освобождаясь от парадигмы патологии» (“Throw Away the Master’s Tools: Liberating Ourselves from the Pathology Paradigm”), которая теперь стала одним из фундаментальных образцов литературы по парадигме нейроразнообразия. Эта работа впервые увидела свет в антологии «Громкие руки: аутисты говорят» в январе 2012, а также доступна в этом блоге с 2013 года.
( Ссылка на русскоязычный перевод)
Пятилетний юбилей написания работы «Избавься от инструментов хозяина» кажется идеальным моментом для того, чтобы поделиться этим новым кратким отрывком на тему аутизма и парадигмы патологии, который, собственно, так и озаглавлен: «Аутизм и парадигма патологии».
«Аутизм и парадигма патологии» — это первая часть значительно большей работы, которая называется «Обучение критическому взгляду на аутизм». Я написал ее в прошлом месяце, и она будет включена в антологию “Трудности обучения в системе образования», под редакцией Фила Смита, Грегга Бератана и Элизабет Дж. Грейс. “Трудности обучения в системе образования» будет опубликована издательством Autonomous Press в конце 2016, или в начале 2017, и это будет нечто потрясающее! А пока что, я буду делиться моим разделом «Обучение критическим взглядам на аутизм» с вами в моём блоге по частям. Всего их будет три. Итак, часть первая.
Предупреждение: этот текст был написан для академической аудитории, поэтому он не такой простой и понятный, как большинство тех текстов, что я размещаю в своём блоге. Если вас ранее интересовало, как я пишу, когда надеваю свою академическую шапочку, то здесь вы можете это узнать. (Моя «академическая шапочка» — это чисто метафора, это не настоящая шапочка, которая у меня есть. Но если бы это была настоящая шапочка, то она бы, наверное, выглядела как Хогвартская Шляпа-Сортировщица. Ну вот, теперь я хочу такую.)
________________________________________
Аутизм и парадигма патологии

В рассуждениях на тему аутизма, как в образовательной и просветительной деятельности, так и в научных и профессиональных сферах, очень долго господствовало то, что я назвал термином «парадигма патологии». В основе парадигмы патологии лежит предположение, что существует только один «правильный» тип нейрокогнитивного функционирования человеческого мозга. Вариации в нейрокогнитивном функционировании, которые в значительной степени отличаются от социально конструированных стандартов «нормальности» — включая вариации, являющиеся составляющими аутизма – ложно классифицированы в рамках этой парадигмы как медицинские патологии, дефициты, дефекты, или «расстройства».
В последние годы начала зарождаться новая парадигма, которую я обозначаю как парадигма нейроразнообразия.  (Ссылка на перевод) Под термином «нейроразнообразие», появившимся в конце 1990-х, подразумевается разнообразие в устройстве человеческого мозга – вариации в его неврологической структуре и функционировании, которые могут быть обнаружены у разных представителей человечества. В рамках парадигмы нейроразнообразия, само нейроразнообразие понимается как одна из форм человеческого разнообразия, связанная с особенностями социальной динамики – включая социальные притеснения и неравенство в системе социального взаимодействия. Подобные отличия и особенности наблюдаются и в других формах человеческого разнообразия, например в вопросах расового разнообразия, в разнообразии гендеров и сексуальных ориентаций.

Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Аутизм и парадигма патологии»»

Наша брошюра

Электронная версия той самой  брошюры об аутизме, которую мы распространяем на наших мероприятиях, раздаем в организациях, которые с нами сотрудничают, и которую мы раздавали на улице во время нашей акции 18 июня. Вы тоже можете ее распечатать и распространять, если вы не будете вносить в нее какие-либо изменения.

Брошюра

 

Эми Секвензия: «Эпилепсия и жизнь с эпилепсией»

Источник: Ollibean

Возможно, это является чем-то вроде манифеста. Мне не нужна жалость, и я сама себя не жалею. Если вам кажется, что вы должны испытывать какие-то чувства читая о моей эпилепсии, почувствуйте ярость из-за недостатка финансирования исследований, которые действительно могли бы спасать жизни,  из-за недостатка понимания того, чем на самом деле является эпилепсия, из-за недостатка доступной среды и из-за нашей стигматизации.


Эпилепсия – это сложное явление.
Эпилепсия – сложное явление. Она по-разному влияет на людей, и нет ни одного метода лечения, ни одного лекарства или сочетания лекарств, которые одинаково бы подходили двум людям с эпилепсией.

Существует множество разных видов эпилептических приступов, и каждый из них влияет на один или несколько участков мозга. Приступы могут длиться от нескольких секунд до нескольких минут, и они могут убить. Для эпилептиков опасность могут представлять самые разные вещи, и они тратят уйму сил на то, чтобы избегать этих вещей, насколько это вообще возможно. Очень часто это невозможно, и поэтому вопрос инклюзии для нас крайне актуален.
Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Эпилепсия и жизнь с эпилепсией»»

Айман Экфорд: «Проблемы безопасности»

Родители аутичных детей часто говорят нам, что мы не знаем, каково это – боятся за будущее своих детей. На самом деле, многие из нас это знают. У многих аутичных активистов есть аутичные дети. У некоторых из нас есть аутичные братья и сестры. Я понимаю страх родителей аутичных детей, потому что мой трехлетний брат может быть аутичным.

Его еще не диагностировали, но когда я смотрю на него, то постоянно думаю о такой вероятности.

Он трясет руками, так же, как и я. Он трется лицом об махровую тряпку, как я трусь лицом о свою любимую подушку. Он постоянно повторят фразы из любимых мультиков и книг, так же, как и я. Он, как и я когда-то, постоянно задает одни и те же вопросы, и любит получать на них одинаковые ответы. Он поздно начал говорить, да и сейчас, когда ему три с половиной года, говорит не очень внятно. Он любит ходить по одним и тем же маршрутам.  Очень долго он не садился есть, пока не выставит в ряд определенные предметы в определенной последовательности.
Он знает все об интересующих его вещах. Ему было около двух лет, когда он начал распознавать марки автомобилей на улице. Он постоянно произносил марки всех автомобилей, мимо которых мы проходили, хоть тогда он почти не говорил. Я в свои двадцать знаю марки автомобилей гораздо хуже него. Он знает всех героев любимых мультиков, все их имена и биографии.

Мама говорит, что ему сложно ладить со сверстниками, но при этом он прекрасно ладит с людьми, которые его старше. И ему очень нравятся другие аутичные дети, возможно, он узнает в них себя. Он десятки раз смотрел «историю Томаса» и «День Найнзеи» из серии видео «Улица Сезам и Аутизм». При виде аутичных детей он радостно трясет руками.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Проблемы безопасности»»

Эмоциональные дискуссии

(Примечание: На русском языке впервые опубликовано на сайте ЛГБТ+ аутисты. Так как эта тема часто затрагивается, когда речь заходит о чьих-то правах и дискриминации, внизу приведен список статей на русском языке для тех, кто хочет узнать о ней больше)

Источник: Chavisory’s Notebook

В последнее время мои собеседники пытались унизить меня за то, что я, якобы, говорю «слишком эмоционально», и поэтому они, якобы, не могут воспринимать серьезно то, что я говорю.

Мне потребовалось очень много времени на то, чтобы понять, что когда кто-то говорит вам, что вы слишком эмоциональны, имеется ввиду, что, на самом деле, ваши эмоции совершенно справедливы, и этот человек просто не хочет думать или знать о том, о чем вы говорите. Эмоции – это не то, что обесценивает ваше мнение. Эмоции – это часть человеческого существования.

Если кто-то не эмоционален, это не значит, что его аргументы рациональны, и эмоции точно не являются индикаторами действий человека. Эмоциональность не связана с владение фактами, научными данными, или понимание нынешнего положения дел.
Эмоциональность – это не признак личностной атаки. Личностная атака – это личностная атака. Когда-то эмоционален, это не значит, что он набрасываться на кого-то беспричинно, когда в этом нет необходимости.

Если кто-то говорит эмоционально, это не значит, что он не может или не хочет изложить свои аргументы логически и рационально.

Человек может быть рациональным и эмоциональным одновременно. Между эмоциональностью и рациональностью нет никакой корреляции, это не взаимоисключающие характеристики. Разве не может быть бесстрастных и крайне нелогичных людей, или очень логичных и очень эмоциональных людей? Если оппонент говорит эмоционально, это не отменяет логической сути его аргументации и не является причиной того, чтобы игнорировать суть самой аргументации. Эмоции не являются доказательством, но они и не являются показателем отсутствия доказательств.

Если человек говорит эмоционально, это не значит, что он совершает логическую ошибку во время приведения эмоционального аргумента, так что нельзя утверждать, что интенсивность эмоций собеседника показывает правильность или неправильность его позиций. Как ни странно, ничего не стоят именно аргументы тех, кто считает недействительной эмоциональную позицию и переходит на обсуждения эмоций, вместо того, чтобы говорить на тему разговора. Потому что обсуждения эмоций являются уходом от дискуссии.
Продолжить чтение «Эмоциональные дискуссии»

Кинопоказ автобиографического фильма про Темпл Грендин

Для тех,  кто находится в Санкт-Петербурге!
 22 июля (пятница) в 20:00 киноклуб «Эксперимент» и группа Аутичной Инициативы За Гражданские Права приглашают вас на просмотр фильма:

Кас Фаулдс: «Мне была нужна только бумага»

Источник: Un-Boxed Brain

Это была тяжелая неделя. Нам с сыном пришлось совершить насколько запланированных визитов к врачу, и еще пойти на несколько мероприятий. Сейчас я вымотана. Так бывает всегда, когда рушится моя обычная система.

«Исполнительная функция – широкое понятие, которое определяет  когнитивные процессы, которые помогают нам регулировать, контролировать и управлять своими мыслями и действиями. Она включает в себя планирование, рабочую память, внимание, навыки, необходимые для решения проблем, использование речи, торможение, когнитивную гибкость, инициирование и анализ действий».

Это определение из блога Musings of an Aspie, и я крайне рекомендую вам прочесть этот пост, и многие другие, в которых автор блога крайне проницателен.

Я всегда составляла списки. На прошлых работах меня хвалили за то, что у меня высокие организационные способности и хорошее внимание к деталям, но мне все это удавалось только благодаря спискам. Если я не составлю список, я забуду, что надо делать. Если я не составлю подробный список, то я вообще ни с чем не справлюсь.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Мне была нужна только бумага»»

Мореника Джива Онаиву: «Об аутичности и «привилегиях притворства»»

Источник: Respectfully Connected

Иногда я чувствую себя двойным агентом.

Я аутист. Я этого не стыжусь. Думаю, это довольно очевидно, особенно для моего народа. Другие аутисты с радостью принимают меня в качестве еще одного нейросоплеменника.  Но, такое ощущение, будто бы другие этого принять не могут.

Как и многие (но далеко не все) аутичные женщины, я, кажется, умею неплохо притворяться.  Во всяком случае, мне об этом постоянно говорят. Это не значит, что я постоянно прикладываю усилия для того, чтобы притворяться. Иногда я это делаю автоматически. Дело в том, что многие мои явно аутичные характеристики проявляются скорее внутренне, а те, что заметны со стороны, люди объясняют другими вещами. Например, меня считают одаренной (в каком-то смысле так оно и есть), и интровертом (это, тоже правда, хотя это не всегда заметно). Так что мои аутичные черты не всегда ассоциируются именно с аутизмом. Это очень сложно объяснить. То, как я защищаю свои и чужие права, как я что-то изучаю и как я двигаюсь… все это очень по-аутичному, но со стороны это не так заметно.

Иногда я действую скорее нейротипично, чем аутично. Другими словами, время от времени я веду себя так, что меня воспринимают как неаутичного человека. Иногда я вдруг осознаю, что я играю роль нейротипика, хотя я специально в нее не входила. И это очень странно. Я не строю осознанных планов, что за пределами дома я буду всегда говорить и действовать по-другому, это происходит скорее инстинктивно. Возможно, срабатывает защитный механизм, тот самый, которым управляет инстинкт самосохранения. Возможно, я автоматически веду себя так, потому что так я чувствую себя в большей безопасности. Точно так же, как люди надевают на работу деловой костюм, я, когда это надо, могут надеть нейротипичную маску. Она тоже неидеальна, но она хотя бы существует.
Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Об аутичности и «привилегиях притворства»»»