Нейроразнообразие

Источник: Jim Sinclair 
[Другой ответ на часто задаваемый вопрос]

Я давно уже продвигаю идею: «другой – не значит неправильный». У меня есть несколько особенностей, благодаря которым я являюсь «другим» и «ненормальным», но сами по себе они не мешают мне жить счастливой и полноценной жизнью. Одной из этих особенностей является леворукость, другой – интерсексуальность, и еще одной – аутичность. Все эти вещи, в той или иной степени, провоцировали у меня социальные и психологические конфликты с моим окружением, но они не приводили меня к конфликтам с собой. Другие вещи, вроде катаплексии и фибрамиалгии, мешают мне функционировать так, как мне бы этого хотелась. Они мешают мне добиваться поставленных целей. Они не являются частью моей личности, и они ничем не компенсируют ту потерю дееспособности, неудобство и боль, которые они мне причиняют. Именно по таким критериям я выбираю, хочу ли я «исцелиться» от какой-то своей особенности.

Я много думал о том, что многие люди склонны выбирать одну характеристику (которая даже может и не быть одной из основополагающих аутичных особенностей), и провозглашать, что эта характеристика и является аутизмом. Например, аутичные авторы вроде Шона Бэррона и Донны Уильямс, часто рассказывают о негативном опыте, который обусловлен скорее обсессивно-компульсивным расстройством (ОКР), чем аутизмом. (Зацикленность на определенных мыслях и склонность к рутине свойственна аутичным людям, но описания того, как эти вещи мешают жить полноценной жизнью, скорее похоже на описание обсессивно-компульсивного расстройства). ОКР приводит к тому, что люди оказываются в ловушке собственных мыслей и поведения, которое им мешает, но которое они не в силах контролировать. Разве кто-то может хотеть оказаться в подобной ситуации? У аутичных людей ОКР действительно бывает чаще, чем у неаутичных. Но у многих аутичных людей нет ОКР. И если у аутичного человека вылечат ОКР, он от этого не перестанет быть аутичным. Аутизм и ОКР — это разные вещи. Продолжить чтение «Джим Синклер: «Является ли лечение решением?»» →

Источник: Un-Boxed Brain Archive
(Предупреждение: Раннее выявление, ранее вмешательство)

Я прочла это прошлой ночью. Завтра открывается первый в Австралии аутичный биобанк. От этого мне жутко грустно. Я бы злилась, если бы это было не так ошеломляюще грустно.

Выдержка из статьи:

«Там будет около 5000 образцов крови, волос и мочи, взятых от аутичных детей, их родителей и контрольной группы. Образцы будут храниться в морозильных камерах, и однажды они, возможно, дадут нам ответы на вопросы о том, что вызывает это состояние»

Как бы на нашем месте чувствовали себя нейротипичные люди?
Что бы они чувствовали, если бы мы стали собирать образцы их крови, волос и мочи, и засовывать эти образцы в холодильники, чтобы понять причину нейротипизма?

Что они почувствуют, если мы будем использовать аутичных людей в качестве контрольной группы, а нейротипичных рассматривать как носителей нежелательного «состояния», причину которого надо выявить?
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Завтра»» →

Источник: Respectfully Сonnected

(Описание изображения: Семья за праздничным столом)

Сегодня моя сестра устраивала вечеринку по случаю своего Дня рождения. Она родилась того же числа, что и мой старший сын. Они друг друга обожают. Мой сын ждал этой вечеринки с нетерпением. Он даже по этому случаю принарядился.

Но когда мы приехали, он прошептал: «сегодня мне надо побыть одному».
И пока мы все праздновали на улице, он сидел дома со своим iPad, и смотрел любимый мультсериал «Щенячий патруль». Я наблюдала за ним сквозь стеклянную дверь. Он внимательно смотрел в экран и улыбался.
Когда он был готов «выйти в свет», он с радостью помчался к бассейну, у которого собралась вся наша большая семья. Он сам учился плавать, нырял, брызгался и наслаждался компанией родственников. Позже, когда принесли еду и все вышли из бассейна, он прошептал: «еда слишком сильно пахнет». Она пахла настолько сильно, что он не мог находиться рядом.
Он снова сел подальше от всех, и, поедая бутерброд с пастой vegemite, стал смотреть другую серию «Щенячьего Патруля». Он был так погружен в свой iPad, что не заметил, как мы пропели Happy Birthday. Наша семья заметила, что он все пропустил, и предложила ему вернуться к нам. Он с радостью согласился, мы еще раз пропели Happy Birthday и он помог своей любимой тете еще раз задуть свечи. Мы ели торт, а потом разошлись по домам. Вечеринка прошла просто отлично!

Когда мы сидели в машине и ехали домой, я поняла, что год назад все прошло бы иначе. Мне бы казалось, что семья на меня давит, и я не разрешила бы сыну взять с собой iPad. Из-за этого он не мог бы отдохнуть от постоянной болтовни собравшихся вокруг нас родственников. Счастливая болтовня действовала бы на него угнетающе. Запах барбекю и шум, с которым члены семьи передавали друг другу еду, был бы для него невыносим. Конечно, он начал бы кричать и бегать, возможно, он бы громко пел, натыкался на людей и сбивал бы все на своем пути. Он мог бы завопить или расплакаться. Он бы не мог есть. По дороге домой, в машине, я бы жаловалась на его поведение, и мне было бы жутко грустно и обидно от того, что мне так и не удалось нормально провести время с семьей, и что мы вообще не можем никуда с ним пойти.

Продолжить чтение «Браяна Ли: ««Сегодня мне надо побыть одному». Год открытий и обучения искусству слушать»» →

Источник: The Youth Rights Blog
Переводчик: Аня Азаматова

Несколько лет назад я начала читать и узнавать больше на тему прав инвалидов. Как и в случае с моим интересом к проблемам ЛГБТ, женщин, цветных, социальной несправедливости, юношества и др., я особенно заинтересовалась очень теоретичной критической работой, которую развернули занимающиеся вопросами прав инвалидов в конце ХХ века. Одна точка зрения, которая часто повторяется в этом массиве, состоит в том, что один из первичных столпов угнетения инвалидов – в том, что к людям с инвалидностью, независимо от возраста, относятся как к детям. Мой друг и соратник в защите прав инвалидов, Мэтт Стэффорд, написал о том, как родители и другие пользуются прикрытием заботы, чтобы проявлять неуместное влияние в жизнях людей с инвалидностью, перешагнувших черту совершеннолетия. Другой мой друг, защитник прав юношества и инвалидов, рассказал мне, как врачи, с которыми они работают, отказываются предоставлять сведения об их медицинских проблемах напрямую, хот у него нет когнитивных нарушений и, более того, он недавно выпустился с юридического.

Защитники прав инвалидов давно пытаются добиться больших прав и независимости для инвалидов, включая людей с нарушениями восприятия и речи. Они бросили вызов всему обществу, особенно заведениям, основанным неинвалидами для инвалидов, чтобы инвалидов видели как индивидуумов, заслуживающих независимость и достоинство, как и любой другой человек, не смотря на их ментальные или физические ограничения или различия. Так они не только заметно улучшили жизнь инвалидов, но также и заложили фундамент для трудного дела освобождения молодежи.
Продолжить чтение «Кейтлин Николь О’Нил: «Эйджизм: один из столпов эйблизма»» →