Рубрика: Эйблизм

 Источник: just stimming

В прошлом году мы с родителями говорили о пренатальной диагностике. Дело в том, что я работала в специальном ресурсном классе, и  только узнала об абортах, которые делают родители, когда узнают, что у их ребенка может быть синдром Дауна. И еще я недавно увидела интернет-сайты на тему инвалидности. Кроме того, на нашей улице живет еще четыре аутичных ребенка.
Так что я спросила у своих родителей, сделали бы они аборт, если бы знали, какой я рожусь.

Год назад родители сказали, что если бы они знали, что я буду аутистом, они бы сделали аборт.

Мои родители абортировали бы меня.

Я просто хочу перестать об этом писать.

Это реальность. Такое бывает. Такое постоянно происходит.

(Я знаю пять пар родителей других взрослых аутичных людей, которые говорят то же самое. В реальной жизни я до сих пор не встречала пару, которая думала бы иначе. Таков мир.)

Это так абсурдно, так напоминает игру  — я выступаю против эйблизма и евгеники, а люди отвечают мне со снисхождением и лицемерием, приводя  аргументы, которые я прежде слышала сотни раз. Поэтому мне хочется написать о тактиках, которые люди обычно используют, когда хотят заставить меня замолчать, и о том, что в спорах со мной они не работают — вы можете обвинять меня в том, что я говорила или в том, о чем я никогда не говорила, но меня это несильно волнует, потому что я аутист.
Учтите, что ваши ошибки кажутся мне забавными и немного скучными. И я уже привыкла к тому, что люди меня не слушают. Это и было темой первого моего поста.

Но знаете, что несмешно и совсем непохоже на игру?

Мои родители абортировали бы меня.

Даже теперь, зная меня на протяжении этих восемнадцати лет. Они бы абортировали меня.

“Это не значит, что мы тебя не любим. Да и мы не уверены, решилась бы ты сама оставить ребенка вроде того странного малыша на дороге!”

Я не пишу как Милая Аспи (тм).
Я пишу как человек, который целыми днями возился «с тем малышом на дороге». Я пишу как человек, который провел весь прошлый год, зная, что его жизнь считают досадной ошибкой, в которой виновата несовершенная медицина. Я пишу как представитель группы, которая считается недостаточно хорошей для того, чтобы ей позволили жить. 

Я не хочу, чтобы это было забыто. Я хочу, чтобы вы ощутили это. Я хочу кричать об этой зияющей ране, которую ощущает каждый аутист — «вас не должно быть» — вот что написано на полях наших файлов, и это якобы не должно быть услышано — но я хочу, чтобы кто-нибудь меня услышал.

Вот реальность каждого аутичного человека: для ваших родителей вы нежеланны. Они думают, что заслуживают другого ребенка. Они ходят на группы поддержки и переживают траур после диагноза, который им объявляют приглушенными голосами в холодных белых комнатах.
Возможно, они говорили о том, стоит ли отправлять вас в закрытое учреждение — с того момента, как вы научились ходить — или вы проводили часы, занимаясь поведенческой модификацией, которая не дала вам ничего, не помогла вам лучше функционировать, будучи тем аутичным человеком, которым вы являетесь. Зато, возможно ее единственным результатом и целью было то, что вы стали меньше смущать своих родителей.

Люди постоянно вас кидают.

Вы идете в школу, и другие дети начинают звать вас отсталыми, даже не потрудившись узнать как вас зовут. Во время ланча вы сидите одни. Вы играете одни, и это вам нравится явно больше, чем насилие. Дело доходит до того, что вы понимаете, что больше не можете поднимать руки. По ним так часто били, когда вы ими трясли, что теперь вы боитесь ими двигать.

Вы усваиваете урок: «другой» значит «худший», значит «неполноценный», значит «недостойный».

Может быть, вы знаете это с рождения, как и другие. И только однажды понимаете, что это касается именно вас. Вероятно, это произошло, когда вы получили некое официальное подтверждение того, что люди и правда не хотят, чтобы вы здесь были.

Обычно все ведут себя очень мило, когда говорят об этом. Что вы должны делать с этими милыми людьми, которые не хотели бы, чтобы вы существовали?

Возможно, вы узнаете слова, которые объясняют, что же значит быть тем, кто вы есть. Вы не уверены в том, что это действительно правильные слова — вы узнаете их от других аутистов, они выкрикивают их, заявляют публично и пытаются вам помочь — а все окружающие настаивают на том, что это очень неправильные слова. Вы пытаетесь понять эти “неправильные слова”, потому что впервые кто-то позволил вам задуматься над тем, что, возможно, все люди одинаково достойны жизни, и о том, что мы продолжаем существовать несмотря ни на что, и это важно само по себе.

В конце концов, вы сами начинаете говорить подобные вещи (возможно — если вам повезет; если вас кто-то слушает, но в любом случае это чертовски сложно). Через какое-то время вы перестаете стыдиться того, что люди кричат вам в спину, потому что это не имеет никакого отношения к тому, что именно вы говорите, это происходит просто потому, что вы говорите хоть что-то.

Реальность аутичных людей такова: вы не должны существовать, и если вы бросаете вызов этой реальности, вы должны быть за это наказаны.

Итак, я говорю нет.
Я не против науки. И я не думаю что инвалидность — это такая веселая крутая штука. И я не считаю, что кто-либо когда-либо заслуживает страдания. (И, раз уж я упомянула аборты, я разделяю идеи pro-choice!) Я просто говорю как человек, который уже устал казаться странным всякий раз, когда он предполагает, что, возможно, он тоже человек. Что не очень-то и правильно принимать очень рациональные, снисходительные банальности, принимать как норму  намерения членов своей семьи, которые доказывают, что твоя жизнь — ошибка, что тебя не должно было быть. И что все это может быть сложно выносить.

Я человек, который мог бы, должен был быть абортирован.

И я наконец говорю за себя! Вы не обязаны меня слушать. Но вы не должны просить меня заткнуться, не должны вести себя так, будто мой голос мне не принадлежит. Конечно, вы можете трактовать все, что я говорю, как вам заблагорассудится, особенно как “личные нападки” на вас. (Я единственный человек который осмелился нападать на вас! Я единственный человек, который когда-либо говорил что-то подобное. Я нападала на вас или по крайней мере ответила прямо на ваши бормотания. Наверное, это даже было похоже на беседу,  вот только я же не может ее вести!) Я понимаю, что когда неудобные вам люди кричат о чем-то со всех сторон, вам может быть неудобно, даже тяжело.
Тем не менее, я буду игнорировать ваши попытки заставить меня умереть, заткнуться, остановиться, и вместо этого  стану говорить чуточку громче.

Я должна была быть абортирована, и это правда, это распространенная ситуация, и я буду повторять эту историю снова и снова, пока я (наконец-то) не умру. Потому что не-аутичные люди думают, что этот разговор сводится к чему-то другому, кроме «вы странные, вы меня пугаете и должны исчезнуть».

Моя реальность состоит в том, что я не должна была существовать.

Но я существую.

_________
На русский язык переведено для проекта Нейроразнообразие.

Это произошло. Я долго говорила о том, что подобное происходит не только в США, и не все мне верили. Не могла понять, почему мне не верят, ведь люди везде одинаковые, люди одинаково склонны к отчаянию, безумным поступкам и к тому, чтобы верить всевозможным предрассудкам.
В интернете появилось сообщение о том, что трехлетняя аутичная девочка убита ее матерью якобы потому, что ее мать «слишком устала». Я не буду ничего писать насчет этого оправдания, просто на какое-то время не обращайте внимание на слово «аутичная» — я знаю, что многие из вас считают нас не совсем людьми — поэтому не думайте об аутизме, а подумайте о ребенке. Задумайтесь вот над чем — действительно ли это оправдание для убийства?
Я так не думаю. Безусловно, у матери очень сложное психическое состояние и, возможно, она не совсем осознает свои действия — а возможно и нет. В любом случае, она совершила убийство и то, что ребенок был аутичен не служит оправданием убийству.
Об этом говорят намного меньше, чем о случае, когда сестру Водяновой выгнали из кафе, ведь у этой девочки не было известной сестры, она ничем не примечательна. Кроме того, что в три года ее убили за то, кто она есть, за то, что она родилась с «неправильным» нейротипом. И я даже не знаю имени этого ребенка. И ее смерть явно не рассматривают как часть системы — на это смотрят как на единичный случай, не заслуживающий внимания. Уверена, что большинство стали бы скорее сочувственно думать об убийце, чем задумываться о причинах убийства.  Но большинство людей об этой истории даже не узнают. В отличие от США, говорить приходится не о неправильной подаче информации, а о полном игнорировании происходящего.

Продолжить чтение «Требуется информация о насилии по отношению к людям с инвалидностью» →