Вы должны защитить своих аутичных детей.

  1. «… Люблю свою жизнь такой, какая она есть. Аутизм как качели – то вверх, то вниз. То отпустит, то снова захватит. Аутизм ломает жизнь и судьбу, как самого аутиста, так и его родителей. Отказаться от ребенка, или отказаться от своей собственной жизни – каждый решает сам. Жить рядом с аутистом очень трудно» — это цитата из книги Никиты Щирюка, известного российского аутиста. И первый абзац статьи на сайте Милосердие.ru о том, что 23 летнего Никиту Щирюка, «высокофункционального» аутиста увезли в психиатрическую больницу из-за звонка его матери. Теперь его мать не может увидеть сына, не может даже попасть к нему, потому что больницу закрыли на карантин. Мать боится, что сыну колют большие дозы нейролептиков, которые негативно скажутся на его физическом и психическом состоянии.

На той же недели еще один аутичный молодой человек стал жертвой произвола властей, и снова все началось со звонка его матери. 24-летний трансгендерный парень Кайдон Кларк, проживающий в штате Аризона, в США, был застрелен полицией.

В этих историях довольно много общего.
Оба парня были достаточно известны. Никита один из самых знаменитых аутичных людей в России. Его статьи читали многие мои знакомые, даже те, кто почти не знаком с аутичной тематикой.
Видео Кайдона с его служебной собакой просмотрели сотни тысяч человек.
Их обоих не спасла известность.

Оба стали жертвами обвинения в агрессивном поведении. Мать Никиты вызвала скорую от того что сын вел себя по отношению к ней агрессивно. Мать Кайдона вызвала полицию из-за суицидальных мыслей сына. Полиция застрелила Клайдона за то, что тот якобы агрессивно себя вел.

Обе матери так и не смогли принять своих детей такими, какие они есть.
Мать Кайдона не смогла принять трансгендерность своего сына. О нем она говорит исключительно как о дочери.
Мать Никиты не смогла принять аутизм своего сына. В самом начале статьи я привела цитату из книги Никиты, где он писал о том, что аутизм ломает его жизнь и жизнь его близких. Ранее я читала его статью, в которой он винил себя в разводе родителей. По тому, что я читала о Никите и что я читала из написанного Никитой, у меня сложилось впечатление, что мама оказывает на него очень сильное влияние. Она не пыталась разубедить его, объяснить, что он не виноват в том, что их оставил его отец. Потому что ребенок в принципе не может быть виноватым в таких вещах. У меня есть все основания полагать, что именно мать стала причиной того, что у парня сформировался сильнейший внутренний эйблизм, что отношение матери к аутизму передалось сыну. И когда сын вступил с матерью в спор и, по словам матери, «вел себя агрессивно», мать вызвала скорую. Возможно, она хотела восстановить влияние. И полностью потеряла контроль над ситуацией. Она не может сделать так, чтобы сыну кололи меньше нейролептиков, не может забрать его раньше из больницы. Она даже не может с ним увидеться.

Я знаю — то что я написала о Никите и его матери Ольге, вероятнее всего, не понравилось бы им обоим. То, что я написала о матери Кайдона, ей бы тоже не понравилось. Но я не собираюсь оправдывать эйблизм и трансфобию. Тем более что, вероятно, и то и другое могло прямо или косвенно повлиять на произошедшие трагедии.

2.
Я пишу это не для того чтобы кого-то упрекнуть.
Я пишу это, потому что не хочу, чтобы эти истории повторились. Я хочу сказать, что вы должны защищать своих детей. Вы не должны их предавать. Ваши дети живут в мире нейронормативности, в котором поведение, естественное для них, автоматически считается опасным.

Мы все живем в своеобразной матрице нормальности. Присмотритесь к своей жизни, задумайтесь над тем, как многое вы делаете просто потому, что в обществе так принято. Возможно, вы сами об этом не подозреваете. Представления о норме регулируют то, с кем мы должны спать, где мы должны спать, как мы должны двигаться, одеваться, общаться, как должны реагировать на смену планов и какие картины мы должны считать прекрасными, а какие – безвкусной мазней. Оглянитесь вокруг и убедитесь в этом!
Продолжить чтение «Вы должны защитить своих аутичных детей.»

Айман Экфорд: «Психические проблемы — не повод для стыда»

1.
Мы живем в странном обществе, в котором людей обвиняют в их психологических проблемах, но при этом с большим сочувствием относятся даже к незначительным физическим сложностям.
Матери часто жалеют своих простуженных детей, но называют их слабовольными, если у них депрессия. В наше время люди редко умирают от простуды, но достаточно часто кончают жизнь самоубийством из-за депрессий. Но простуда считается более серьезной проблемой.

Психические и психиатрические проблемы стали поводом для стыда и страха. Это пронизывает всю нашу культуру.
— Я вижу призраков. Думаешь, у меня галлюцинации? – спросил сын у матери в одном из популярных мистических фильмов.
— Нет. Я бы никогда не подумала о тебе такого! – ответила мать.
А теперь замените «у меня галлюцинации» на «у меня грипп».
— Нет. Я бы никогда не подумала о тебе, что у тебя может быть грипп! – вопит современная женщина и в ужасе смотрит на своего маленького сынишку, который, кажется, вот-вот на ее глазах превратится в страшное чудище.
Смешно? Мне это не кажется смешным.

2.
Исполнительная дисфунция. Многие аутисты винят себя в ней, и я не исключение. Точнее я была не исключением. Мне часто говорили, что я неорганизованная и ленивая, что я не могу заставить себя вовремя убрать в комнате или не отвлекаясь, быстро поесть и сделать уроки. Мне всегда катастрофически не хватало времени. Мне казалось, что моя школьная жизнь течет и расплывается, как противный кисель. Время ассоциировалось у меня с чем-то липким и вязким, постоянно ускользающим и неподконтрольным. А для меня очень важно контролировать свою жизнь.
Мне говорили, что я должна заставить себя стать организованнее, что я виновата в том, что я ничего не успеваю. Я верила в это. Думаю, в школе мне было слишком плохо, чтобы я могла рассуждать логически и понять, что я не виновата в проблемах с планированием, переключением внимания и инициацией действий, ведь если бы я могла исправить ситуацию, я бы это точно сделала.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Психические проблемы — не повод для стыда»»

Лидия Браун: «Об эйблизме в сообществах аутистов и специалистов»

Источник: Autistic Hoya

Он повсюду.

«Аутизм – не психическое заболевание. Мы не похожи на этих людей»
«Аутичные люди не склонны к совершению массовых убийств. На такое способны только люди с настоящими психическими заболеваниями, всякие шизофреники и психопаты».
«Эти идеи безумны!»
«То, как Autism Speaks представляет аутизм просто бред сумасшедшего!»

Этот эйблизм исходит не только от обычных аутичных и неаутичных родителей, профессионалов и исследователей, а и от тех аутичных и неаутичных родителей, профессионалов и исследователей, которые считают себя правозащитниками и активистами за права людей с различными видами инвалидности.
Продолжить чтение «Лидия Браун: «Об эйблизме в сообществах аутистов и специалистов»»

Браяна Ли: «Цена поддержки»

Источник: Respectfully connected

support-price-tree-1030x1030

Позвольте мне рассказать об одной австралийской семье. В этой семье двое родителей и трое детей: мальчик, которому четыре с половиной года и двухлетние близнецы.

Семья, после долгого анализа ситуации, исследований, размышлений и обсуждений, решила, что их старший ребенок будет учиться дома. Один из родителей будет сидеть с ним дома, и какое-то время будет заниматься его обучением. Они придумают, как свести концы с концами. Близнецы тоже остаются дома, ведь им всего два годика, и если один из родителей дома, то нет никакого смысла в том, чтобы отправлять их в детский сад. К тому же они смогут проводить больше времени друг с другом и со своим старшим братом.

Дети занимаются тем же, чем занимаются большинство детей. Это активные дети, они любят бегать, прыгать и копать. Они рисуют, читают, строят разные штуки и катаются на велосипедах. Иногда они подолгу смотрят диснеевские мультики.

По природе они интроверты, как и их родители. Хоть они и ходят на детские площадки, на встречи для тех, кто учиться на дому и встречаются с друзьями, чтобы с ними поиграть, им очень нравится сидеть вместе дома.

Все это выглядит очень типично, верно? Маленькие дети сидят дома, взрослый за ними присматривает, дети много времени проводят вместе, иногда они играют с другими детьми или «выходят в свет». Вы можете задать родителям несколько вопросов о домашнем обучении но, в конце концов, оставите их в покое, ведь это их личный выбор. Домашнее обучение разрешено законом, и оно становиться все более популярным. Большинство людей не будет обращать внимания на эту семью, и она может спокойно жить в своем загородном доме, как и многие другие семьи.

Так было бы, если бы речь не шла о моей семье и не о любой другой семье, похожей на нашу.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Цена поддержки»»

Эми Секвензия: «Это не ненависть»

(Примечание: в тексте речь идет о конфликте, который, вероятнее всего, возникнет и в России когда аутичное сообщество станет сильнее. Даже сейчас я, как и аутичные самоадвокаты в США, сталкиваюсь с обвинениями в «ненависти» и «агрессивности» со стороны представителей организаций, цель которых — помогать аутичным людям)

Источник: Autism womens network

Самоадвокация – дело непростое. Самоадвокатом и правда может быть всякий, даже просто сказав «нет» другому человеку или отказавшись выполнять требуемые от него действия. Когда мы говорим другому нет, когда мы отказываемся выполнять определенные действия, нас можно обвинить в неподчинении.

Особенно так часто бывает с такими людьми, как я, с неговорящими аутистами, которые во многом зависят от посторонней помощи. С этим сталкиваются и те, кто живет в закрытых психоневрологических учреждениях, в которых график устанавливается сотрудниками и в которых полностью игнорируют мнение пациентов. Это эйблизм.

Иногда очень удобно говорить об аутизме. Есть очень много – слишком много – организаций, которые занимаются адвокацией и пропагандой, и они говорят, что делают это ради нас. Они говорят о том, что делают это ради того, чтобы улучшить наши жизни, но при этом в большинстве из них аутичные люди не играют сколько-нибудь значительной роли. Чаще всего эти организации созданы и возглавляются родителями или другими членами семей аутичных детей; в них работают так называемые «эксперты». И они полны эйблизма.

Но наконец и мы, самоадвокаты, можем более организованно бороться за свои права. Мы общаемся друг с другом; все мы хотим быть услышанными и хотим, чтобы к нам относились с уважением. Мы – дети, которые совсем недавно жили в полном одиночестве, нас не понимали, нас считали «неправильными» и неполноценными. Теперь мы выросли. Аутичные дети стали аутичными взрослыми. В разные периоды нашей жизни мы смогли увидеть, что не так с тем направлением, в котором ведутся разговоры об аутизме. И мы хотим покончить с эйблизмом.
Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Это не ненависть»»

Лидия Браун: «Другая сторона открытости»

Источник: Autistic Hoya

Быть аутистом – это естественно и нормально. Я не стыжусь того, что я – это я. Но прежде чем я просто прокричу: «Счастливого Autistic pride day (день аутичной гордости)», мне хотелось бы воспользоваться моментом и обратится ко всем  аутичным людям,  страдающим от внутреннего эйблизма и ненавидящим самих себя, ко всем аутичным людям, которые все еще боятся негативных последствий камин-аута и ко всем аутичным людям, которые еще не могут собой гордиться.

Я предлагаю вам свою тихую поддержку, свой громкий голос, свои громкие руки, свою энергию и свой огонь, свою волю, постоянную настойчивость и свое терпение, которому пока я только учусь. Вам я открою тайну своих горестей, открою тревоги, которые гложут меня, и открою вам те страхи, которые не дают мне успокоиться. Я знаю, что вы испытываете то же самое.

Я прошла этот этап, но я была на вашем месте. Даже сейчас бывает, что я на несколько часов или даже на несколько дней возвращаюсь к этому этапу.
Продолжить чтение «Лидия Браун: «Другая сторона открытости»»

Оправдания убийств аутичных детей.

Я не планировала писать эту заметку. Я пишу и перевожу статьи в определенной последовательности и очень не люблю нарушать эту последовательность.
Но бывает всякое, особенно во время спора о том, можно или нет убивать таких людей как ты.
Половина спорящих считает убийство аутичных людей оправданным, считает его чем-то, что надо просто понять.  Аутичных людей убивают за то, что они аутичные. Такова реальность, это нормально, хоть и неприятно и ты должна это просто понять.

Это не первый подобный спор, который ты видишь. Ты уже встречала подобные дискуссии и на русском языке, и на английском тоже. Даже встречала нечто подобное на украинском. Люди снова и снова спорят о том, достойна ты существования или нет. Ты знаешь, что они оправдывают убийство таких как ты тем что с ними «очень сложно».

Тебе много раз говорили о том, что с тобой сложно. Другие аргументы в пользу твоего уничтожения (или в пользу оправдания убийств аутичных людей) ты тоже слышала. Они всегда одни и те же. Люди снова и снова  повторяют эти аргументы, разные люди в России, в США, в Англии, в Украине, в Австралии, в Канаде… наверное во всех частях света люди повторяют эти проклятые аргументы снова и снова, будто у них коллективный разум!
Они пишут это каждый раз после того, как очередная мать убивает своего аутичного ребенка.
Продолжить чтение «Оправдания убийств аутичных детей.»

Ник Уолкер: «То, что я хотел бы узнать еще в детском саду»

Источник: Neurocosmopolitanism

В подростковом и взрослом возрасте я понял многое из того, что я хотел бы знать еще раньше: в младших классах или даже в детском садике.

Я хотел бы знать вещи, которые я понял позже благодаря айкидо. Я хотел бы раньше освоить навыки самозащиты и владения собой. Раньше обрести способности обретения внутреннего и внешнего спокойствия, сосредоточенности и уверенности в себе.

И я хотел бы знать, что я не один, что я буду все чаще и чаще встречать людей, которые на меня похожи.
Продолжить чтение «Ник Уолкер: «То, что я хотел бы узнать еще в детском саду»»

Ник Уолкер: «Совет юным аутистам: живите и будьте замечательными»

(Примечание: И хоть в России нет пока сильного аутичного сообщества, поколение юных аутистов имеет больше информации, в том числе информации об опыте других аутичных людей. Советы в данной статье могут помочь не всем, но для кого-то они могут оказаться крайне полезными)

Источник: Neurocosmopolitanism

Летом 2012 года, вскоре после того как я женился на своей замечательной жене, кто-то из работающих над блогом «Thinking person’s guide to Autism» общался с недавно диагностированным аутичным подростком.  Новость о том, что она аутист повергла эту молодую девушку в отчаяние, потому что основной дискурс об аутизме настолько стигматизированный и имеет настолько явно негативную окраску, что она решила — раз она аутист, то она с самого начала была «обречена» влачить жалкое существование «сломанного» человека. Она чувствовала такую безнадежность, что всерьез задумывалась о самоубийстве.

«Thinking person’s guide to Autism» обратился к нескольким аутистам и задал нам вопрос: если бы вы испытывали подобное, то какой бы вы хотели получить совет и какие бы вы хотели услышать слова поддержки? Ответы на этот вопрос были размещен в блоге «Thinking person’s guide to Autism» ради этой молодой девушки и многих других молодых аутичных людей, которые могут проходить через подобный кризис.

Я был одним из тех взрослых аутистов, который внес вклад в этот проект. Я написал ответ во время медового месяца и «Thinking person’s guide to Autism» напечатал его 6 июля 2012 года. Ответ приведен ниже, с несколькими правками и улучшениями. На этот раз у меня было больше времени на то, чтобы задуматься над ответом. Ведь медовый месяц уже прошел и сейчас я больше располагаю своим временем.
Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Совет юным аутистам: живите и будьте замечательными»»

Ник Уолкер: «Пять шагов к принятию аутизма»

Источник: Neurocosmopolitanism

1) Депатологизация аутизма и аутичных людей. Аутизм — естественная вариация человеческой неврологии. Такие ярлыки как «психическое заболевание» и «расстройство» не имеют точного научного обоснования и не приносят никакой пользы для аутичных людей и их семей. Они только служат стигматизации, маргинализации и культуре стыда, которая сформировалась вокруг аутизма. Незрячие люди, глухие люди, как и  многие  люди с другими видами инвалидности получают необходимую помощь и аккомодацию, хоть у них нет тех ярлыков, которые обычно навешивают на психически больных людей. Если мы хотим говорить о том, что аутичные люди — инвалиды и им нужна специальная помощь, то для этого не обязательно называть аутизм расстройством или болезнью. Прекратите думать о последней версии DSM и просто полностью исключите из нее аутизм, точно также как когда-то из DSM убрали гомосексуальность.
Продолжить чтение «Ник Уолкер: «Пять шагов к принятию аутизма»»