Рубрика: Эйблизм

Керима Чевик: «Эссе, написанное к Месяцу Аутизма: кого волнует причина возникновения аутизма?»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: The Аutism Wars

Mu library
(Мустафа Н.Чевик спит в публичной библиотеке. Kерима Чевик)

Из-за довольно необычной жизни у меня появились довольно необычные навыки.
Один из этих навыков я освоила, когда только начинала учиться в колледже. Один из моих профессоров был психологом-исследователем. После того, как я с отличием окончила его курс, он запросил у университета разрешение, чтобы я смогла пройти более углубленный курс  по психологии и психиатрии, на котором у меня был бы доступ к исследовательской лаборатории. Так он пытался заставить меня сменить основную специализацию. Во время этого второго семестра в колледже я научилась читать и анализировать научные тексты. Этот профессор неимоверно быстро читал, и он старался развить ту же способность и у меня. Он мог за полчаса полностью прочесть номер «Scientific American» и сказать, какие из статей были абсурдные, а какие правдивые. Заметьте, это было до появления интернета и до того, как появился глобальный доступ к любым исследованиям из любой дисциплины.

Я никогда не собиралась заниматься психологическими и психиатрическими исследованиями. Я думала, что умение анализировать научные тексты в данных областях совершенно бесполезный, непригодный для жизни навык, пока не оказалось, что мой сын невербальный аутист с множественной инвалидностью. Мой муж работал в университете Джона Хопкинса, и когда оказалось, что Кеннеди Кригер не может дать нам достойные ответы на наши вопросы, я стала искать ответы самостоятельно. Мой старый профессор мог бы мною гордиться. Я с дикой скоростью поглощала информацию, и я отлично научилась отделять абсурд от разумных идей. А абсурда, по-моему, было немало.

Благодаря тому, что у меня был опыт чтения научных текстов, я могла читать сайты, на которых была исследовательская информация по аутизму. Кроме этого, я хотела найти сайты, на которых говорилось бы о гуманном подходе к аутизму. Я начала читать блоги вроде Left Brain Right Brain, The Joy of Autism, и первый блог Autism Diva (сейчас, к сожалению, кто-то присвоил себе это имя и размещает там другую информацию) который был академическим сайтом, посты Кристины Чевис на «Care 2», который сейчас стал называться We Go With Him (ее сын Чарльз очень похож на моего сына). Все это привело меня к сайту, который называется neurodiversity.com.

Продолжить чтение «Керима Чевик: «Эссе, написанное к Месяцу Аутизма: кого волнует причина возникновения аутизма?»» →

Стивен Сильберман: «Информирования об аутизме недостаточно: Вот что поможет изменить мир»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Plos

jessy.park_.flame_
(«Структура пламени». Рисунок аутичного художника Джесики Парк)
В 2007 году Организация Объединенных Наций приняла резолюцию, благодаря которой 2 апреля стал Всемирным Днем Информирования о Проблемах Аутизма. Это дало различным фондам ежегодную возможность для проведения широкомасштабных программ по сбору средств, чтобы привлечь внимание общественности к состоянию, которое еще десятилетие назад считалось очень редким.

Сейчас общество уже понимает, что аутистический спектр — не такое уж редкое явление (понимание широкого аутистического спектра может измениться после пересмотра DSM-5, который произойдет в следующем году). Как сказал на пресс-конференции, которая прошла неделю назад, Томас Фриден, глава Американского центра по контролю и профилактике заболеваний: «аутизм очень распространен».
Конференция была посвящена новому отчету Центра по контролю за заболеванием, составленному на основе данных 2008 года, в котором отмечено, что распространенность аутизма среди американских детей составляет от 1 из 110 детей до 1 из 88.

Заявление Центра по контролю за заболеваниями вызвало обычный в таких случаях шквал заявлений и споров о причинах аутизма и методах его излечения. Марк Роизмаир, президент некоммерческой организации Autism Speaks, немедленно окрестил отчет доказательством «эпидемии», в то время как Фриден и другие эксперты были более сдержанными и посчитали результаты скорее «следствием более качественной диагностики», чем реальным увеличением количества аутичных детей.

Эта теория подтверждается двумя исследованиями в Южной Корее и Великобритании, по которым можно предположить, что аутизм всегда встречался чаще, чем у одного из 10,000 человек, даже когда диагностические критерии были более узкими. К тому же сейчас в спектр включили такие диагностические субкатегории, как синдром Аспергера и атипичный аутизм. Кроме того, сейчас врачи, учителя и родители гораздо лучше распознают аутизм, причем они могут распознать его даже у очень маленьких детей. Это очень хорошо, потому что, рано распознав аутизм,  родители смогут обеспечить детей необходимую им поддержку, терапию, подобрать для них правильные методы обучения и вспомогательные технологии, которые помогут ребенку использовать весь потенциал своего нетипичного разума.

Но вне зависимости от того, в чем причина этой увеличивающейся статистики, нельзя отрицать, что она может шокировать. Эти дети вырастут, и общество не сможет обеспечить каждому 88-му ребенку здоровую, безопасную, независимую и полноценную жизнь. Когда дети в спектре заканчивают школу, то, чаще всего, и они, и их семьи оказываются брошенными на произвол судьбы – на милость плохо работающих социальных служб. Их обеспечивают скудным уровнем аккомодации, которая гораздо ниже по качеству, чем та, что доступна людям с другими видами инвалидности.

При этом львиная доля тех денег, которые удается выручить от компаний по «информированию», проводимых звездами, тратится на изучение генетических и экологических факторов риска, а не на помощь тем миллионам аутистов, которые уже здесь и которым эта помощь жизненно необходима. Эти аутисты ежедневно сталкиваются с травлей, насилием и злоупотреблениями, в том числе в своем собственном доме.
Продолжить чтение «Стивен Сильберман: «Информирования об аутизме недостаточно: Вот что поможет изменить мир»» →

Керима Чевик: «Очерк об аутизме: Выборочное принятие аутизма»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Intersected
Screen Shot 2016-04-14 at 8.41.26 PM
(Плакат с Мустафа Чевик. На черном фоне рядом с фотографией напечатано следующее: Это нейроотличный неговорящий подросток смешанной расы. Он информирован о цвете кожи своей матери, о своем аутизме и о чужом эйблизме. Он заслуживает уважение. Ваше информирование прокладывает ему дорогу в ад. Признайте его собственную компетентность. #Tone it down Taupe © Мустафа Нури Чевик и Карима Чевик)

Иногда я использую ненормативную лексику. Это один из таких случаев.

Если завтра все три ветви федерального правительства вдруг объявят, что апрель теперь является не Месяцем Информирования о Проблемах Аутизма, а Месяцем Принятия Аутичных Людей, для меня это ни черта не будет значить. Возможно, четыре года назад меня бы это обрадовало. Но не сейчас. Видите ли, принятие без личностного представительства – это не принятие. То, что я наблюдаю, это объективизация и недостаточное представительство людей из самых разных частей аутистического спектра. Вне зависимости от того, идет речь о медицинских программах или о правах инвалидов, уровень эйблизма зашкаливает всюду.

У меня нет особого энтузиазма насчет принятия аутизма, потому что сейчас каждая заинтересованная сторона трактует концепцию принятия так, как ей это выгодно. Концепция принятия, которая изначально была выдвинута такими активистами как Паула Дурбин-Вестби, затуманена и использована людьми, которые не вникают в ее изначальную идею. Они просто торгуют словами, меняя одно слово на другое, не добиваясь необходимого для принятия сдвига в сознании и не применяя концепцию принятия аутичных людей даже в своей собственной жизни. Толерантность – это не принятие. Толерантно к кому-то относится – это просто терпеть человека рядом, несмотря на то, что он вам не нравится или вы с ним не согласны. Принимать – это значит пытаться понять кого-то и доверять ему. Сейчас многие организации, специалисты, родители, союзники и известные аутичные люди с внутренним эйблизмом приравнивают слово «принятие» к слову «толерантность», и это пора прекратить. Если вы будете толерантно относиться к неговорящим аутистам, это не значит, что вы тем самым сможете их принять. И понимание этого должно стать основной идеей Месяца Принятия Аутичных Людей.

История принятия аутизма очень похожа на историю борьбы женщин за равную оплату труда. Голоса, которые были услышаны, принадлежали белым женщинам, у которых была платформа для отстаивания своих прав. Женщины, которые принадлежали сразу к нескольким дискриминируемым группам, при этом использовались как фотографии детишек на плакатах, для отвода глаз. При этом их мнения игнорировались или их пытались заставить замолчать. Акт о равной заработной плате, который был принят в 2009  году, был назван в честь белой женщины, и это при том, что черные латиноамериканские женщины в нашей стране получают за равную работу 54% той зарплаты, которую получают белые мужчины. Госпожа Ледбеттер и ее союзницы получали 78% мужской зарплаты. Несмотря на так называемую победу Акта Ледбеттер, равенство так и не было достигнуто. Потому что разговор о равной оплате, прежде всего, вели среднестатистические белые женщины. Так что был решен только вопрос неравенства зарплат белых женщин и белых мужчин. Но остальные женщины: женщины с инвалидностью, те, кто живут за чертой бедности, трансгендерные женщины и те, кто постоянно испытывает на себе злоупотребления, те, для кого равная оплата была бы спасением… Они ее так и не получили, несмотря на свою борьбу.
Подобные перекосы и присвоения чужих голосов можно увидеть и в вопросах принятия аутизма.
Продолжить чтение «Керима Чевик: «Очерк об аутизме: Выборочное принятие аутизма»» →

Вероника Беленькая: «Какое информирование об аутизме я бы хотела видеть»

Опубликовано от Ayman and Co

Апрель – месяц информирования об аутизме. Или о Проблемах Аутизма, как его принято называть в России. У меня это название вызывает странные ассоциации, например, «информирование о еврейской проблеме». Такая ассоциация, в свою очередь, вызывает ассоциацию с планом фашистской Германии по «окончательному решению еврейского вопроса». Учитывая то, что крупнейшие российские фонды, проводящие мероприятия в Месяц Информирования О Проблемах Аутизма, сотрудничают с организацией Autism Speaks, которая тратит большую часть свои средств на изобретения методов уничтожения аутичных людей (т.е. на поиски способов предотвращения их рождения), это сравнение не совсем беспочвенно.

Когда я, следуя примеру зарубежных аутичных актвистов, объявила апрель Месяцем Принятия Аутичных Людей, многие читатели моих блогов, особенно родители аутичных детей, стали у меня спрашивать: «Почему вы не поддерживаете информирование? Неужели вы думаете, что у людей с аутизмом нет проблем, о которых надо информировать общество?»

Что же, я поддерживаю информирование. Более того, я сама занимаюсь информированием.  Практически каждый день я трачу часы на информирование об аутизме, потому что я веду три проекта на аутичную тематику. К апрелю я создала специальный информационный сайт под названием Принятие.
Второго апреля я вышла на улицу с одиночным пикетом, рискуя тем, что меня могут депортировать из России, потому что на момент проведения акции у меня не было регистрации. На плакатах, которые я по очереди держала во время этого самого пикета, в частности, было написано следующее: «каждый сотый человек – аутист» и «аутизм – это не болезнь, а особенность». Что же это, если не информирование?
Я борюсь за правильное информирование.
Я пишу эту статью ради информирования.
Продолжить чтение «Вероника Беленькая: «Какое информирование об аутизме я бы хотела видеть»» →

Эрин Хьюман: «В этом апреле я больше не буду сражаться»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Autism acceptance month

Несколько раз я пыталась написать пост к Месяцу Принятия Аутичных Людей. Я пыталась написать личную историю, а когда  не получилось,  я  решила написать информационную заметку.  Но она тоже не вышла. Я пыталась написать что-то о том, что такое принятие, что означает это слово и почему оно важно. Я удалила много черновиков.  Я перебирала в уме, что именно я хочу рассказать о принятии, об аутизме и об инвалидности, и что это все для меня значит.

Но я решила не писать об этом. Я не хочу писать послание миру эйблистов, пытаясь убедить их проявить  к нам хоть каплю сочувствия. Я не хочу спорить с родителями аутичных детей о том, является ли аутизм расстройством (хоть мы знаем, что не является), надо ли искоренять аутизм (хоть мы знаем, что не надо). Я не стану доказывать им, что они должны прекратить делить нас на тех, кому надо лечение и тех, кто не является по-настоящему аутичным (просто не надо этого делать!).

Я не хочу молить их о принятии. Я не хочу  молить их о сострадании. Я не намерена вести с ними милые разговоры, уговаривая их посмотреть на мир нашими глазами. Я не могу найти в своей душе надежду на то, что мои слова могут смягчить их холодные сердца. Не в этом апреле.

Зато в этом году я хочу обратиться к маленькому ребенку, которого я видела в прошлом месяце в супермаркете. Он повторял фразы, гудел и наслаждался стиммингом. Да, я хочу обратиться к тебе.  Ты прекрасен, и ты не должен меняться.  Я знаю, ты повзрослеешь и узнаешь много нового, но не позволяй никому заставить замолчать твой счастливый голос, потому что он часть твоей личности, одна из лучших ее частей.
Продолжить чтение «Эрин Хьюман: «В этом апреле я больше не буду сражаться»» →

Кас Фаулдс: «Горькая правда»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Un-Boxed Brain
Возможно, когда вы росли, вы не знали, что принадлежите к меньшинству. Так часто бывает с аутичными людьми, которые узнают о своей аутичности во взрослом возрасте. Мы всегда были аутистами, но не всегда знали о том, что мы аутисты, и, узнав о своей аутичности, мы начинаем искать информацию и лучше понимать свои особенности. Иногда благодаря этому мы начинаем искать других аутичных людей, и все больше узнаем о степени своей угнетенности.

Многие из нас в детстве не подозревали о своей угнетенности. Мы всегда осознавали, что отличаемся от большинства, но многие из нас считали, что проблема в нас самих. Позже мы начинали осознавать, что проблема на самом деле заключается в неравном распределении власти в обществе. Когда мы осознаем проблему, мы начинаем заниматься самоадвокацией или активизмом (или и теми, и другими), и стараемся как-то расшатать эту иерархию власти – хотя бы немного.

Горькая правда.

И когда вы становитесь активистом или самоадвокатом, вы можете потерять нескольких  друзей. На самом деле, вы можете даже потерять их всех.

Вы можете заметить, что у некоторых из ваших друзей довольно-таки фанатичная позиция в аутичных вопросах. Раньше вы могли этого не замечать, потому что прежде никогда не говорили с ними на эту тему, но разговор может начаться благодаря вашему активизму или самоадвокации.

Вначале вам может показаться, что вы можете изменить их мнение. Вы можете даже переубедить одного или двух знакомых, но ваши попытки их переубедить чаще всего будут тщетными.

Вы можете попытаться убедить своих хороших знакомых стать вашими союзниками. Возможно, вы смогли убедить нескольких, но чаще всего подобные попытки будут тщетными. Возможно, вы даже поймете, что тратите больше времени на то, чтобы заставить их признавать и ценить вас, а не на сам активизм.

Горькая правда состоит в том, что большая часть людей не изменит своего мнения, а их фанатичность и заблуждения будут причинять вам боль, пока вы однажды не поймете, что больше не можете их терпеть.

Обратная сторона.

У вас появятся новые друзья, многие из которых будут разделять вашу «радикальную идею» о том, что все люди заслуживают равных возможностей. И когда это произойдет, вы поймете, что такое дружба, и что ваша борьба, приведшая к потере старых друзей, была не напрасной.

Дани Алексис Рискамп: «Об аллизме и месяце информирования о проблемах аллизма»

Опубликовано от Ayman and Co

(Внимание: статья опубликована в рамках недели информирования о проблемах людей с аллизмом. Советую вам прежде прочесть о том, что же такое аллизм, и прочесть еще вот эту замечательную статью про нейротипизм)
Источник: field notes on allistics

[Примечание: Да, это является сатирой. И больше я не буду делать никаких примечаний.]
Итак, несколько часов назад начался Месяц Информирования о Проблемах Аллизма (Всего один месяц информирования об аллизме! Этого явно недостаточно!), и теперь я хочу представить вам свой маленький проект.

Это «Полевые заметки об аллизме», и название во многом характеризует всю мою жизнь. У моего супруга аллизм (здесь я буду звать его Эл), и у меня двое детей-аллистов (я буду звать их Эл-младший и Элия). Недавно я решила вести заметки об их поведении – чтобы потом их можно было показать их терапистам. Возможно, это поможет им понять таинственные глубины Аллизма.

Итак, что такое Аллизм?

Аллизм (произносится как «Ал-лизм» или «Аль-лизм») – это расстройство развития, которое характеризуется неспособностью самостоятельно выражать свои эмоции, неспособностью самостоятельно чем-то заниматься, и патологической потребностью во взаимодействии, признании и одобрении других.

Конечно, я могла бы дать вам более длинное определение, но, думаю, вам лучше прочесть этот справочник по аллизму. Также я советую вам посетить сайт Institute for the Study of the Neurologically Typical. Этот институт, по-моему, прекрасно работает с людьми с аллизмом. И, конечно, никакое путешествие в мир аллизма не обойдется без отличных работ Allism Speaks.

Почему я пишу об этом сейчас?

На протяжении апреля я буду рассказывать вам о том, каково это жить в окружении троих аллистов, когда кроме тебя дома только один нормальный человек – т.е. моя дочь Грейси. Я буду рада здесь всем, кому пришлось иметь дело с аллистами. Ведь апрель – это месяц информирования о проблемах аллизма! Вы обнимали сегодня человека с аллизмом? Я знаю, что это очень странно и мерзко, но, кажется, они это очень любят.

Продолжить чтение «Дани Алексис Рискамп: «Об аллизме и месяце информирования о проблемах аллизма»» →

Джеймс Эллис: «Топ-7 того, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Изначально написано для сайта «Аутичный ребенок«)
По-хорошему, я должен был написать этот текст так давно, что даже вспоминать стыдно. Долгое время я не делал ничего полезного в активизме. какую-то часть этого времени я плавал на длинные и не очень дистанции через ледяные колодцы депрессии, какую-то часть времени расстройство отпускало меня, и я мог ходить на собеседования на всякие губительные для меня работы, связанные с общением (эти собеседования выпили немало моей крови), а потом мне посчастливилось найти работу – мечту депрессивного аутиста с социофобией: Я сижу дома и перевожу статьи. Теперь у меня появилась лишняя ложечка (теория ложек:http://vk.cc/1lofNO) на этот текст.

Итак, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей. Некоторые из этих пунктов (кроме самых страшных) произошли со мной лично, поэтому вы сможете из первых рук узнать, почему это плохо и неприемлемо.

1)Не убивайте своего аутичного ребёнка. я не знаю, что это за мир, в котором мы живём, если я должен говорить, просить, взывать к вам – просто не убивайте своего аутичного ребёнка. Ваш ребёнок – это живое существо и личность. Зарубите себе это на носу. Он заслуживает жизни ничуть не меньше, чем вы сами и другие неаутичные люди. Инвалидность вашего ребёнка не только не делает его менее ценным, но и не делает его жизнь трагедией, а его самого обузой. Если вы думаете о том, что, убив вашего ребёнка, вы совершите акт милосердия – у меня для вас новости: вы ошибаетесь. Ну, во-первых, никто не давал вам права отнимать жизнь у другого человека, даже если вам посчастливилось стать дорогой, по которой он пришёл в мир. Во-вторых, но не менее важно – у вашего ребёнка ничуть не меньше шансов, чем у вас, на счастливую жизнь. Счастливую! А ярлыки функциональности оставьте, пожалуйста, для техники – для людей они не подходят. Впрочем, о них позднее.

2)Не отказывайтесь от своего аутичного ребёнка. Это может стать огромной травмой для любого ребёнка, даже неаутичного. Вообще мало что представляется ужаснее, чем идея доверить воспитание человека, особенно аутиста, бездушной государственной машине и отправить его в место, где он почти наверняка будет лишён всяких возможностей роста, будет подвергаться издевательствам, физическому (может быть, даже сексуальному) насилию, жить в условиях отсутствия личного пространства. Я не могу сказать многое про систему детских домов в России, потому что я знаю о них из медиа. Но я не вижу причин не доверять людям, которые пишут про ад и кошмар, который творится в подобных учреждениях. Если такое происходит по всей стране, нет никаких объективных причин для того, чтобы в данной области дела шли лучше.

3)Пункт, который на фоне залитых чёрной краской двух предыдущих, возможно, покажется смешным (это случилось со мной лично). Если ваш ребёнок приходит к вам и говорит, что он аутист – верьте ему. Если ваш ребёнок описывает свою жизнь, и это описание попадает на какую-то часть аутистического спектра, а вы уходите в отрицание и обесценивание того, что он говорит – вы дарите плохой подарок своему ребёнку. Если вы просите его смотреть вам в глаза, не выдумывать себе диагнозы для привлечения внимания или для того, чтобы стараться модным и необычным – это преступление. Этим вы пытаетесь снять с себя ответственность за то, что всю жизнь игнорировали его особенности, пытались переделать его под себя, не обращали внимания на его сенсорные перегрузки, называли его исполнительную дисфункцию ленью и недостатком мотивации, называли его мелтдауны истериками, пытались контролировать его стимминг («прекрати махать руками!!») и считали его невоспитанным, внушая ему чувство вины за каждое «неправильное» его действие, которое в итоге переросло в чувство вины за сам факт его существования. Таким поведением за многие годы вы «наградите» своего ребёнка тяжёлой депрессией. Я живу с ней несколько лет. У меня было несколько попыток суицида. Кто-то не выживает.

Продолжить чтение «Джеймс Эллис: «Топ-7 того, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей»» →

Браяна Ли: «8 вещей, которые я не смогу принять в Месяц принятия аутизма»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected
(Примечание: Интересный манифест аутичной матери троих аутичных детей)

1) Сочувствие. Когда другие люди говорят мне, что им жаль, что мои дети аутичные.
2) Похвалу. Когда знакомые говорят мне, что я хороший родитель, просто потому что я люблю  и принимаю таких детей.
3) Отрицание. Когда люди не признают, что мои дети аутичные, и отказываются предоставлять им необходимую аккомодацию.
4) Стигму. Когда люди считают аутизм негативным ярлыком, который надо скрывать или открывать только в крайних случаях.
5) Издевательства. Школы и учреждения, в которых допускается травля, унижения, ограничения и пытки аутичных людей.
6) Страх. Когда общество боится моих детей потому, что они двигаются, изучают мир и общаются не так, как большинство людей.
7) Ненависть. Когда мир хочет сделать так, чтобы нас больше не было, предотвратить наше существование или «вылечить» нас.
8) Исключение. Принимайте всех нас! Месяц принятия аутизма – для всех аутистов.

Нора: «Тем, кто прежде участвовал в акции «Зажги синим»»

Опубликовано от Ayman and Co

(Примечание: Если вы не знаете, что не так с Autism Speaks и в том, что с ними сотрудничают крупные российские фонды, перейдите по ссылке Бойкот Autism Speaks)
Источник: A Heart Made Fullmetal
img_0577
(Пояснение изображения: разбитая синяя лампочка и текст: «Не зажигайте синим. Слушайте аутистов»)

Тому, кто принял участие в акции «зажги синим».

2 апреля считается днем информирования о проблемах аутизма, или чем-то в этом роде. Вы думали, что этот день «информирования» не такой, каким он является на самом деле. Сегодня вы знаете, что вы ошибались.

Вы думали, что Autism Speaks все делает правильно. Возможно, вы жертвовали деньги на их пропаганду. Возможно, вы не понимали, что их идеи об исцелении, по сути, являются евгеникой, направленной на то, чтобы прекратить наше существование.

Вы не знали, как обстоят дела на самом деле. Вы не думали, что на самом деле эти компании нам не помогают. Вы не думали, что они нас обесценивают и игнорируют. Вы не знали, что они над нами издеваются. Что они не слушают аутичных взрослых.

Продолжить чтение «Нора: «Тем, кто прежде участвовал в акции «Зажги синим»»» →