Рубрика: Эйблизм

• 

Уже несколько лет стараюсь придумывать что-нибудь на второе апреля. В этот раз у меня нет ни ресурса, ни людей (лол), поэтому решила замутить такой вот мини-челлендж в одно рыло. Сидела как-то, и захотелось поселфиться. Подумала: как я могу выглядеть в момент, когда внимательно слушаю собеседника?

Не секрет, что аутичным людям приходится прилагать много усилий, чтобы вписываться в стандарт нейротипичного поведения. Одной из таких задач является имитация «правильного» визуального контакта в ходе беседы. Нужно следить за тем, когда «пора» в очередной раз посмотреть в лицо человеку, когда перестать, когда проявить «навык активного слушания», чтобы человек понял, что его слышат. Аутичные люди используют визуальный контакт не так, как нейротипики, многие редко или вообще не смотрят при разговоре в глаза. Это может быть неудобно или неочевидно, может усиливать тревожность, перегружать эмоционально или информационно; эти причины могут сочетаться. Постоянно держа внимание на том, чтобы сохранить маску внимательного нейротипика, аутичный человек рискует пропустить всё или часть того, что вы ему говорите. Равно как и попытки донести собственные мысли рискуют провалиться или будут даваться с неоправданным трудом. Я бы хотела видеть информирование, которое облегчало бы аутистам то же устройство на работу. Не в специальное кафе, не на «фабрику поделок». Чтобы любой работодатель знал особенности аутичного поведения, был готов встретить на своём пути такого человека и оценить его по достоинству, не отвлекаясь на технические «издержки». Чтобы в неформальной ситуации рандомный человек естественным образом вспоминал необходимую информацию прежде чем обижаться, сливаться, делать поспешные выводы. Проблема визуального контакта — лишь одна из множества тем, но это не делает её менее важной. Не мешайте нам внимательно слушать вас)

Для фото специально были выбраны примеры поярче, те, что заставляют усомниться сильнее. Помните, что #явасвнимательнослушаю.

Источник: https://ollibean.com/being-2/

Текут годы моей жизни

А я все слышу эти слова

Их достаточно, чтобы вызвать у меня слезы.

Они нужны, чтобы заставить меня остановиться.

Люди говорят о моем опыте.

О моем праве на существование.

Моему терпению приходит конец.

Я знаю, кто я. Я – это я.

Лечить, исправлять, корректировать, менять.

Эти слова с болью входят в мою душу.

Если я сделаю все, чего они хотят.

Моя сущность исчезнет, это тупик.

Они знают, как вызвать страх.

Они делают это намеренно.

Но теперь мой черёд набраться смелости.

Я не отступлю молча.

Я никогда не отступлю.

Не отвернусь, не вздрогну.

Я становлюсь с каждым разом сильнее

Когда сталкиваюсь с ними и их ненавистью.

В самые мрачные моменты этой битвы.

Я обращаюсь за правдой вглубь себя.

Я найду самые яркие слова

Это мой черёд, мой разум, моя история.

Когда они начинают снова говорить обо мне

Они должны будут понять, что я стою рядом

Я все ещё жива

Я говорю громко и прямо

Непокорная, бунтующая, радикальная

Таков мой выбор.

Я отказываюсь от их «нормы»

Я не исчезну, я лучше буду собой.

——

На русский язык переведено для проекта Нейроразнообразие.

Автор: Эми Секвензия

По материалу: Ollibean

Эту статью можно было бы назвать так: «Что важнее – личные границы ребёнка-инвалида или популярность родителя этого ребёнка?»

Для меня ответ очевиден.

Я уже не в первый раз об этом пишу: разговор об инвалидности ребёнка – это не разговор о его родителях.

Инвалидность – это не то, что ребёнок делает со своими родителями.

Я знаю многих родителей, которые пишут о своих детях. Некоторые делают это вполне корректно.

Они пишут откровенные вещи, но делают это анонимно и/или просто не выставляют на показ такие личные штуки как сложные периоды жизни ребёнка и/или они делают это только с позволения ребёнка. 

Эти родители УВАЖАЮТ своих детей.

Продолжить чтение «Личные границы VS популярность» →

Источник: Olibean

Автор: Эмм Секвензия

Если вы меня читаете, то знаете, что я отстаиваю права всех людей – и особенно аутичных – общаться любым удобным для них способом.

Общение и принятие аутизма.

Все люди – так или иначе – общаются. Коммуникация не означает устную речь.

Для коммуникации вообще не нужны слова.

Поведение – это общение.

Улыбки, взгляды, тела… все это мы используем для коммуникации, и такая коммуникация не хуже любых слов.

Я умею печатать, и мне нравится печатать.

Я использую этот метод общения для высказывания своей позиции несмотря на то, что он меня выматывает.

ВЗАИМОДЕЙСТВИЕ И АУТИЧНОЕ ОБЩЕНИЕ.

Но для общения я не всегда использую печатную речь.

Обычно мне не нравится обычное живое общение.

Во время повседневного взаимодействия с теми, кого я знаю и кому доверяю, мне больше нравится использовать свой взгляд, тело, улыбку.

Продолжить чтение «Коммуникация, общение и принятие аутизма» →

Автор: Кейтлин Николь О’Нил
Источник: The Youth Riht Blog

Каждое 1 марта сообщество инвалидов оплакивает тех из нас, чьи жизни оборвались слишком рано. Особенно тех из нас, кто стал жертвой собственных родственников или опекунов из-за предрассудков, связанных с нашей инвалидностью. Инвалиды могут преждевременно гибнуть по различным трагическим причинам. Иногда мы умираем из-за проблем с физическим здоровьем. Иногда дело в недостатке помощи и в нищите, которая может привести к летальным последствиями. Иногда, как в случае с недавно погибшей активисткой за права инвалидов Кэрри Энн Лукас, виноваты — хотя бы частично — страховые компании и/или правительственная политика жесткой экономии. Иногда дело в медицинской халатности или некомпетентности, патернализме со стороны врачей, а иногда даже в том, что некоторые врачи намеренно убивают инвалидов или дают им умереть. В любом случае, медицинская система слишком часто обесценивает жизнь инвалидов, и это приводит к их гибели. 

Тем не менее, одна из наиболее значительных причин смерти инвалидов — как детей, так и взрослых — замалчивается за пределами инва-сообщества, несмотря на то, что она широко обсуждается в сообществе инвалидов. Речь идёт об эпидемии насилия по отношению к инвалидам со стороны членов их семей и опекунов. Именно это насилие часто является причиной смерти инвалидов. 

Продолжить чтение «День Траура по Убитым Инвалидам и презумпция благонадежности опекунов» →

Источник
Предупреждение: патологизация

20 сентября 2019

«Я не съела ни единого крипса (ломтика хрустящей картошки) с тех пор, как мне исполнилось 12».

28-летняя Лора Эндрюс живет в Кардиффе и работает в социальной службе. Ей поставили диагноз «анорексия» семь лет назад, но ее расстройство нетипичное.

«Если у вас в одной руке плитка шоколада, а в другой – крипс и вы говорите, что я должна съесть что-нибудь одно, я съем целую шоколадку, потому что съесть крипс – это нарушить мои же правила».

Такой подход, по собственному признанию Лоры, иррационален. Он опирается не на представления о пользе для здоровья или страх набрать вес, а на безусловное подчинение своду правил или ритуалов, которые она установила для себя годы назад. То, что это иррационально, не имеет значения, поскольку это только одно из правил и привычек, на которые она полагается для поддержания стабильного состояния. Лора принадлежит к множеству других женщин, у которых расстройство пищевого поведения является частью аутизма, который годами оставался у нее незамеченным.

По данным Национального аутического общества около 700 тысяч человек в Соединенном Королевстве имеют те или иные расстройства аутического спектра, а мальчикам ставят диагноз в 5 раз чаще, чем девочкам. Помимо того, BEAT (Фонд помощи преодолевающим расстройства пищевого поведения) считает, что примерно 1,25 миллионов человек в Великобритании имеют такое расстройство (из которых около 75% — женщины). Имею в виду такую статистику, вы можете ожидать, что шанс совпадения двух диагнозов для одного и того же человека остается низким. Однако, Уилл Мэнди, доктор клинической психологии, ассоциированный профессор и директор исследований клинической психологии в университетском колледже Лондона, полагает, что сегодня можно признать, что 25% женщин с анорексией являются аутистами. Это основано на исследованиях, проводимых Кристофером Гилбергом, шведским детским психиатром, в 2012 году. Он проверял на аутизм группу с подростковой анорексией (в большинстве своем состоящей из женщин) и обнаружил «фантастически высокую пропорцию» имеющих аутизм в этой группе.

Он отмечает, что его вывод не может считаться однозначным, не в последнюю очередь из-за того, что организм, страдающий от недоедания, подвержен определенным психологическим изменениям, которые можно отнести к аутизму – «утрата гибкости, меньшая потребность в социализации, рост зацикленности на определенных вещах». Именно поэтому Уилл и другие, чьи исследования финансируются благотворительной организацией «Аутистика», продолжают изучать таких женщин как Лора, пытаясь выяснить, насколько верна такая пропорция, и если это да, с чем это связано. До сих пор его данные совпадают с данными Гилберга. «От 20 до 30% женщин, участвующих в наших исследованиях и получающих лечение от анорексического невроза, являются аутистами, – говорит он. – Особенно поражает то, что почти ни у кого из них был диагностирован аутизм».

Существует множество причин, почему аутизм не диагностируется у девочек и женщин, одна из которых связана с социальным камуфляжем. Мир устроен для неаутичных людей, и многие аутичные люди считают, что для того, чтобы выжить, для них безопаснее будет притворяться не-аутистами. Это может выражаться в умении имитировать зрительный контакт или выучивать общепринятые жесты. Считается, что девочки и женщины более расположены к такой тактике. Каковы бы ни были эти причины, это означает, что нарушение психического здоровья, такого как анорексия, продолжают игнорироваться наряду с аутизмом, который и может стать причиной расстройства пищевого поведения. 

Для аутичных людей такие расстройства могут принимать разные формы, отличные от тех, которые бывают у людей без аутизма, и соответственно, их обнаружение занимает больше времени. Лора рассказывает, что ее анорексия «развивалась постепенно, с течением времени, и она развилась задолго до того, как я ее опознала». Она фокусировалась на сохранении единообразия и привязанности к цифрам, что можно и что нельзя есть, и в какое время.

«Когда я была совсем маленькой, я ела только определенную еду. Я не ела овощей до тех пор, пока мне не исполнилось 15, или пиццу, пока не достигла 20 лет. Я никогда даже не пыталась попробовать индийскую еду. Все крутилось вокруг чисел, я всегда хотела, чтобы количество еды оставалось неизменным на обед или на ужин. Уже в подростковом возрасте, это перешло на подсчет калорий и веса жира в граммах… Я воспринимала это как валюту, которую мне позволялось потратить. Если я ее перерасходую, я буду чувствовать себя виноватой и должна буду компенсировать эту неудачу. Это не был страх набрать вес. Это не было желанием сбросить вес. Я просто хотела оставаться прежней. Всегда хотела оставаться той же самой».

Расстройство пищевого поведения Лоры оставалось невыявленным до 20 с небольшим лет. Ее семья и друзья пытались обсудить с ней ее отношение к еде по мере того, как оно становилось все более фиксированным и компульсивным – ей даже пришлось обратиться к врачу, когда ей было 18 – но только когда ее вес изменился радикально к 20 годам, она признала существование проблемы.

Признание было только первым шагом на долгом пути к диагнозу. В тяжелый момент ее жизни безразличие врачей заставило Лору чувствовать, что никто не относится к ней серьезно. Наконец, к 21 году ей диагностировали расстройство пищевого поведения. «Я пошла к психологу, который поставил мне диагноз анорексия. Он рекомендовал мне лечение или когнитивно-поведенческую терапию, или еще что-то. Но из-за того, что я только закончила университет и вернулась в Кардифф, я не смогла воспользоваться его услугами и осталась без лечения, но с диагнозом атипичная анорексия и признаками обсессивно-компульсивного расстройства». Еще через пару лет, прочитав статью о женщине с синдромом Аспергера, она поняла, что у нее аутизм, но пройдет еще 5 лет лечения у другого врача, пока ей не поставят и этот диагноз.

Существуют две основные теории, которые объясняют появление расстройств пищевого поведения у аутичных женщин. Уилл всячески подчеркивает, что пока это не больше, чем догадки, но они объясняют историю Лоры. Первая теория базируется на прямой связи с предрасположенностью к аутизму, когда чувство отвращения и фиксация на определенных вещах или процедурах, присущих аутизму, могут напрямую воздействовать на пищевые пристрастия. Например, Уилл наблюдал, как подсчет калорий или процедуры производятся с математической точностью, или текстура каких-то блюд вызывает сильное отвращение.

Вторая теория исходит из того, что из-за хронических проблем с постановкой правильного диагноза молодые женщины и девочки страдают от отсутствия понимания и поддержки, так нужных в период формирования. Это в свою очередь приводит к враждебности, остракизму и буллингу, которые, по словам Уилла, могут спровоцировать отказ от еды, неадекватной форме адаптации и потому бесполезному способу справиться со своими чувствами. Состояние голода может заглушать другие чувства, поэтому некоторые этим пользуются, чтобы справляться с тревогой. Соблюдение определенных процедур при приеме пищи также дает человеку ощущение контроля, что успокаивает аутичных людей. Лора признает: «При расстройствах пищевого поведения или обсессивно-компульсивном расстройстве это был способ отвлечься, чтобы совсем не потерять контроль. Мне кажется, если бы тогда я лучше себя понимала, я могла бы избежать развития ОКР, депрессии, тревожности и последовавшей вслед анорексией».

Диагноз «аутизм», поставленный в 26 лет, полностью объяснял ее состояние. «До того, как я с головой погрузилась в тему ментального здоровья, я знала, что у меня есть признаки ОКР и анорексии. Все срослось, всему нашлось объяснение, почему у меня развились все эти расстройства – первопричиной был аутизм».

Ранняя диагностика и поддержка — это ключ к лечению расстройств пищевого поведения у аутичных пациентов. В их отсутствие результатом может стать неверный диагноз, неадекватный подход к лечению и многие другие проблемы. «Если у вас диагностировали анорексию, возможно вы проходите когнитивно-поведенческую терапию, чтобы вы осознали причину и пересмотрели свою озабоченность. Но что происходит, если не в этом заключается ваша проблема? – спрашивает Уилл – Это может подорвать доверие между врачом и пациентом, и часто врачи могут полагать, что их пациенты пытаются не признавать существование проблемы из-за того, что не хотят избавиться от анорексии». Если же назначается правильное лечение, оценить его результаты бывает трудно. «У аутичных людей может быть повышенная чувствительность, например к флюоресцентным лампам, но считается, что они должны прийти на прием к своему диетологу в отделение больницы (где такое освещение – норма). Если они попросят выключить свет, диетолог может подумать, что пациенты просто ищут повод не отвечать на вопросы, и отвечает отказом на просьбу».

Прошло два года с тех пор, ка Лоре поставили диагноз «аутизм», и семь лет после первоначального диагноза «атипичная анорексия». В то время как она понимает, что полное излечение от последнего возможно, она полагает, что не все так просто для аутичных людей. «Я чувствую, что правила, рутина, ритуал всегда присутствуют на заднем плане, даже если их влияние порой не так заметно. Поэтому так трудно нарушить привычный образ мыслей. Хотя они больше не определяют мою повседневную жизнь, и не влияют так сильно на мое физическое самочувствие (надеюсь, и ментальное тоже), я все еще ем те же самые вещи изо дня в день».

Ранняя диагностика и поддержка аутичных молодых женщин и девочек являются неотъемлемыми составляющими в борьбе с этой проблемой, и врачи-клиницисты должны признавать возможность существования аутизма у девочек. Хотя вернуться назад в школьные годы невозможно, Лора теперь намного более счастлива, чем раньше. Она подчеркивает, что диагноз не является проклятием; напротив, она относится к нему как к своего рода освобождению. «Ты можешь вести полноценную жизнь и добиваться осуществления того, к чему стремишься. Просто надо знать свои пределы и тщательно все планировать.

Стало возможным выздороветь и стать счастливой».

Лора была вовлечена в исследования, проводимые британской благотворительной организацией «Аутистика».

• 

Источник: bustle

Автор: Хейли Мосс

26 сентябре 2019

– Приберегите свои аплодисменты, – заявила Грета Тунберг в Конгрессе, когда законодатели аплодировали ее климатическому активизму во время заседания по срочной повестке климатических изменений, состоявшегося в Вашингтоне 17 сентября. 16-летняя шведка также напрямую критиковала американских политических лидеров за недостаточные усилия еще до своего эмоционального выступления в ООН, в котором сказала: 

– Как вы смеете ничего не делать перед лицом климатической катастрофы? 

Как и Тунберг, я – аутичная женщина. Ее речи бесконечно всплывали в новостных лентах моих соцсетей, с одобрительными отзывами моих бывших одноклассников и членов аутичного сообщества.

Грета настойчиво просит прекратить высказывать ей одобрения за ее климатический активизм, включая организацию глобальной забастовки, в которой приняли участие около 4 миллионов людей, протестующих против бездействия по отношению к климатическому кризису. Одновременно она говорит, что гордится своим синдромом Аспергера, диагнозом, который сейчас считается подвидом расстройств аутичного спектра. 

«В подходящем контексте быть отличной от других – это обладать суперсилой», твитнула она 31 августа после путешествия под парусами от города Плимута, Великобритания, в Нью-Йорк. Как и она, я всегда чувствовала, что мои отличия тоже были суперсилой. Родители рассказали мне о моей аутичности, когда мне было 9 лет, и объяснили, что сильные стороны моей личности – креативность и особая память – делают меня похожей на Гарри Поттера с его магическими способностями.

Продолжить чтение «Активизм Греты Тунберг помогает другим аутичным женщинам найти себя» →

Сторонники нейроразнообразия никогда не считают аутизм «милой особенностью».

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что аутизм — это инвалидность.

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что аутичных детей надо учить необходимым навыкам.

Все известные активисты за нейроразнообразие признают, что у аутистов уйма проблем от того, что общество к ним не приспособлено (этому посвящён практически каждый второй пост активистов)!

Пожалуйста, вспомните об этом в следующий раз, когда захотите критиковать сторонников нейроразнообразия. Хватит критиковать свои фантазии.

Мне уже надоело об этом напоминать!

Одна из наших бывших подписчиц выдумала чуть ли не целый заговор, из-за которого мы якобы игнорируем самоповреждающее поведение у аутичных людей.

Что же, давайте поговорим о самоповреждениях, о том, чем они вызваны и что с ними делать.

✅Мой младший братишка в два годика бился головой об пол, об асфальт, о металлические перегородки на детской площадке.

В конце концов мама отвела ему к врачу, и оказалось что у ребенка проблемы с внутричерепным давлением. После курса лечения самоповреждения прошли.

✅Я в подростковом возрасте грызла себе руки, билась головой об крышку стола, выбегала на дорогу на красный свет.

Причина заключалась в очень жестком цикле обсессивно-компусльивного расстройства и в религиозной травме.

✅Аутичная героиня из моей книги расцарапывала себе лицо до крови, выдергивала у себя пряди волос и билась головой об стену.

Причина в детстве: родственники не понимали ее, игнорируя ее естественный способ коммуникации и требуя от неё устной речи.

Причина в подростковом возрасте: сильные сенсорные перегрузки и давление со стороны матери, которая ее стыдила за эти перегрузки.

Образ этой героини во многом основан на опыте моих реальных знакомых.

В этих историях можно заметить три закономерности:

☘️самоповреждение у аутистов зачастую вызваны другим состоянием, не связанным с аутизмом (проблемы с давлением, ОКР, депрессия, эпилепсия и т.п.);

☘️самоповреждение у аутистов может быть вызвано качеством жизни (религиозной травмой, травлей в школе, непониманием способа коммуникации аутиста и т.п.);

☘️самоповреждение у аутистов может быть вызвано сенсорными перегрузками;

Это — самые распространенные причины. Как видите — аутизм не виноват в самоповреждениях;

Даже в последнем пункте мы говорим об отсутствии доступной среды, которое и приводит к сенсорным перегрузкам, а не об особых «аутичных чертах»!

ДЛЯ ЧЕГО «НУЖНО» САМОПОВРЕЖДЕНИЕ?

Практически всегда самоповреждение помогает человеку отвлечься от боли, неприятных ощущений или мыслей.

То есть, боль от самоповреждения человеку выносить легче, чем его причину.

ЧТО ЖЕ ДЕЛАТЬ В СЛУЧАЕ САМОПОВРЕЖДЕНИЙ?

Вот несколько вариантов:

-Спокойно спросить в чем причина подобного поведения.

-Расспросить ребёнка о его самочувствии, задавая наиболее конкретные вопросы.

-Сводить ребёнка к врачу.

-Улучшить качество его жизни, дать ему больше свободы и снизить нагрузку

-Позволить ему общаться естественным для него способом; если ребёнок неговорящий и совсем не владеет АСС — и понимать что поведение — тоже коммуникация и анализировать поведение.

-Если самоповреждения начинаются при сенсорных перегрузках, избегать ситуаций, которые их вызывают; не препятствовать стиммингу; позволить ребёнку использовать инструменты, снижающие уровень перегрузки (наушники, беруши, солнцезащитные очки и т.п.); возможно — при желании ребёнка — посадить его на сенсорную диету.

Все. Надеюсь, этот пост поможет вам понять, что у самоповреждающего поведения у аутистов есть причина, и эта причина — не аутизм!