Айман Экфорд: «5 вещей, которые помогут вам не нанести вред инвалидам и представителям Ближневосточной культуры»

Как я писала ранее, Ближний Восток является моим специальным интересом. Я читала уйму книг и статей на Ближневосточную тематику, в том числе авторства «западных» людей, и я говорила со многими знакомыми на различные темы, которые, так или иначе, касаются Ближнего Востока. Так я заметила, что рассуждая о жизни в Ближневосточных странах или о жизни мусульман в целом, люди допускают те же ошибки, которые они допускают в рассуждениях об инвалидах.
И, что самое странное, зачастую подобные ошибки допускают те, кого никто из «новичков» не заподозрил бы в эйблизме, расизме или исламофобии. Эти ошибки зачастую допускаются нашими союзниками «из лучших побуждений», и именно поэтому они так опасны. Поэтому я хочу обратить на них ваше внимание.

Вот 5 вещей, касающихся инвалидов и жителей Ближнего Востока, которые вы должны запомнить, чтобы не нанести вред инвалидам и представителям Ближневосточной культуры.

1) Мы не ваше вдохновение.
Самой популярной литературой о жизни на Ближнем Востоке является так называемая «мотивационная литература». Эта литература публикуется для того, чтобы люди, читающие о жизни на Ближнем Востоке, чувствовали, что их жизнь не такая уж плохая.
Эти книги часто являются автобиографическими и публицистическими, как, например, автобиография Малалы Юсуфзай или книги Грега Мортенсона, но некоторые люди ради этого эффекта читают художественную литературу о Ближнем Востоке.
Как сказала об одной подобной книге моя мать:
— Я бы советовала всем психотерапевтам предлагать ее своим пациенткам, чтобы они понимали, что у них в семьях все не так плохо, как им кажется.

Вам это ничего не напоминает? Разве это не похоже на тревожную тенденцию, связанную с инвалидностью? Обратите внимание на то, что самой популярной в России книгой автора-инвалида является мотивационная книга Ника Вуйчича. И практически всех моих аутичных знакомых донимали тем, что они «очень вдохновляющие» просто из-за того, что они живут обычной жизнью.
Но, как сказала активистка за права инвалидов Стелла Янг: «Нет уж, спасибо, я не ваше вдохновение!»

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «5 вещей, которые помогут вам не нанести вред инвалидам и представителям Ближневосточной культуры»»

Мег Мурри: «Хватит притворяться, что вы не видите инвалидность!»

(Примечание: В оригинале статьи использован термин “Disability-Blind” по аналогии с известным англоязычном социологическим термином «race «blindness»», обозначающим ситуации, когда люди намеренно делают вид, что они не замечают расовых различий)

Источник: Respectfully Connected

Недавно к нам пришла моя подруга, с которой я давно не виделась. Она начала мне что-то рассказывать, затем сделала паузу и сказала, что вначале она чувствовала себя очень неловко, но сейчас все в порядке, потому что, когда она только пришла, мой сын Чарли громко сказал ей «привет», и она была очень рада этому «привет». Вот оно! Я была слишком сильно поражена, чтобы понять, что какая-то часть ее сознания испытывает неловкость от того, что мой сын имеет коммуникативные различия, и поэтому она думает, что громко сказанное «привет» для него является чем-то необычным или новым.

Думаю, это что-то вроде «я не замечаю расы», но только по отношению к инвалидности. Люди думают, что если они будут делать вид, что они не замечают никаких отличий в поведении моего аутичного сына, это будет милым или хотя бы вежливым поведением. Позвольте мне это пояснить. Когда вы делаете вид, что инвалидности не существует, или что вы ее не замечаете, или что мы не должны о ней упоминать, вы тем самым говорите мне, что вы считаете инвалидность чем-то негативным, и считаете аутизм чем-то, чего стоит стыдиться. В этом нет ничего милого, и даже вежливого.
Продолжить чтение «Мег Мурри: «Хватит притворяться, что вы не видите инвалидность!»»

Айман Экфорд: «Как можно принадлежать к «чужой» культуре. Ответы на часто задаваемые вопросы»

С тех пор, как я стала говорить о том, что моя культура не соответствует той, которую приписали мне в детстве, я столкнулась с серьезнейшей критикой. Люди считают, что я не могу говорить за себя, и что я не понимаю, о чем говорю.
Как активист за права инвалидов и ЛГБТ-активист я знаю, что это такое. Мои слова, основанные на личном опыте и раньше сводили к банальному «так не бывает».

Но даже в дискуссиях с теми, кто поддержал меня, возникло много вопросов и нюансов, на которые я хотела бы обратить внимание.

Итак, вот мои ответы на вопросы и утверждения о моей культурной принадлежности и моей культурной идентичности. Они могут быть похожи на единый текст, но справедливости ради стоит заметить, что это не описание состоявшегося в действительности разговора. Я просто перечислила распространенные вопросы и аргументы из отдельно взятых бесед.
Мои ответы основаны исключительно на моем опыте. Я точно не хочу создавать образ «Единственно Правильного «Извращенца», Который Не Усвоил «Родную» Культуру». Так что, читая мои ответы, не забывайте, пожалуйста, что мой опыт не универсален. Он может совпадать с опытом других людей с подобной особенностью, но он точно не распространяется на опыт всех людей, чья культура отличается от приписываемой им в детстве.

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Как можно принадлежать к «чужой» культуре. Ответы на часто задаваемые вопросы»»

Корт Элис Тетчер: «Уважая интересы своих детей»

Источник: Respectfully Connected

Вопросы использования детьми технологий зачастую вызывают бурные споры. Многим родителям кажется, что они должны либо запрещать своим детям пользоваться техникой, либо жестко ограничивать ее использование, либо давать им ее использовать исключительно в качестве поощрения. В детстве меня сильно ограничивали во всем, что касалось просмотра телевизора. Когда у меня у самой появились дети, мне пришлось заново формировать свое отношение к телевизору, который вызывал во мне исключительно негативные ассоциации. Я аутичная мать троих аутичных детей, которые очень любят технику, так что мне приходится игнорировать свои негативные эмоции, когда им, для того, чтобы прийти в себя, нужен iPad. Я никогда не придумывала для своих детей никаких ограничений касательно телевизора. А когда мы купили первый iPad, дети были от него без ума. Они хотели использовать его целыми днями. Так они его и использовали. И используют до сих пор.

Мы живем в обществе, в котором людей принято стыдить за использование техники. Особенно за это принято стыдить детей. Это крайне эйблисткая привычка, потому что многие люди с инвалидностью используют гаджеты для коммуникации, и у них должна быть возможность использовать их в любой момент, без каких-либо оправданий и комментариев. Еще эти предрассудки крайне эйджистские, потому что они основаны на предположении, что взрослые лучше, чем сами дети знают, как дети должны проводить свое время.

Продолжить чтение «Корт Элис Тетчер: «Уважая интересы своих детей»»

Аркен Искалкин: «Об аутистах, имеющих культурную и/или национальную идентичность, не соответствующую идентичности людей, среди которых они живут»

О формировании культуры – моя перспектива.

Обычно изучение и знакомство с этносами и на разговорном уровне, и в учебных заведениях происходит в стиле: «У этого народа такая-то политическая система, он одевается в такую-то одежду, верит в такого-то бога, сочиняет такую-то музыку, живёт там-то, имеет такую-то историю, и т.д.» Данный материал легко оформить в доступном для большинства читателей виде, и изучать его зачастую бывает очень интересно.

Но на практике всё оказывается не так просто. Каждая культура имеет набор бессознательных убеждений, и наборов паттернов невербального поведения. И оттуда же берётся акцент. Ведь когда советский солдат на логически правильном английском языке, но с типичным русским произношением говорит: «Фор маза Раша!», по его акценту слушатель понимает, что его изначальная культура — русская. Во всяком случае, русский язык у него родной. А у многих аллистов «культура = язык».

Поэтому для многих работа над акцентом зачастую может являться одним из самых сложных и долгих этапов в изучении иностранного языка. И поэтому же возникло мнение, что, чтобы хорошо изучить язык, надо жить среди людей, говорящих на этом языке. А знаний, взятых из учебников, хотя в них можно найти практически все слова и правила, не достаточно, а нужно именно войти в психологический раппорт с живыми носителями языка. (Хотя, конечно, на практике бывает много исключений).

Представители некоторых культур опознаются по национальной одежде и/или физическим внешним признакам – например, японцев можно опознать по своеобразному разрезу глаз. Но в итоге конечное опознание и понимание происходит при общении, по невербальной коммуникации. Сюда можно отнести улыбку белого американца.

Если в русской семье с ранних лет воспитывается нейротипичный чернокожий ребенок, который с детства перенимает культуру родителей и людей, окружающих его, его невербальная коммуникация и язык будут, вероятнее всего, русскими. Да, при первом знакомстве, когда другой человек впервые его увидит, он может подумать, что его культура – это культура одной из африканских стран. Но после полноценного общения данный афрорусский уже будет на подсознательном уровне восприниматься, как русский, из-за его типично русской невербальной коммуникации, моделей поведения, особенностей общения и языкового произношения. Да, на поверхностном уровне его чёрная кожа может иметь значение, например, для расистских шуток, если ему не повезло жить среди расистов, но на глубинном уровне и выстраивании общения этот человек будет в итоге проидентифицирован как русский, ведь с ним действуют те же правила поведения и восприятия, что и с белыми русскими.

А теперь о проблеме неприятия самоидентификации аутиста окружающими его людьми.

Культуру и национальную идентичность ребёнок-аллист с детства копирует у родителей, а аутисту сделать это сложнее (либо вообще невозможно). Или он может не понимать, зачем это нужно, ведь аутисты часто пытаются найти всему смысл, и если не находят его – не делают. Довод: «Потому что все так делают» часто проходит с детьми-аллистами, а с аутистами – редко.

А если сюда добавить непреднамеренный эйблизм родителей и ближайшего окружения, проявляющийся в агрессивном давлении на аутиста, чтобы он принял культуру окружающих его, которое аутист чаще всего воспринимает следующим образом: «Я – аллист, круче тебя и всё знаю лучше тебя, и из-за того, что я – аллист, я могу тебе, аутисту, приказывать, а потому приказываю: принимай мою культуру и делай всё, как я тебе сказал, так надо, потому что я тебе так приказал, а не сделаешь – будешь нехорошим!», он может получить психотравму на эту тему, которая может привести к ярому протесту по отношению к культуре, которую ему навязывают, хотя, изначально культура нейтральна, а психологическую окраску имеют аллисты, которые давили на аутиста.
Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Об аутистах, имеющих культурную и/или национальную идентичность, не соответствующую идентичности людей, среди которых они живут»»

Кори Котовски: «Аутичный опыт»

Впервые опубликовано на сайте Аутичный ребенок.

Сколько я себя помню, я всегда был другим, не похожим на «нормальных», «благополучных» детей. Я всей душой ненавидел детский сад уже тогда, когда не знал ещё даже слова такого – ненависть. Мои попытки завязывать социальные контакты с другими детьми терпели оглушительное фиаско, как, впрочем, и попытки встроиться в тоталитарные системы детского сада и школы. Те ребята, с которыми у меня худо-бедно получалось общаться, моментально становились в коллективе изгоями.

Моей любимой игрушкой был чёрный резиновый уж. Он был мягкий на ощупь и тёплый, немного шершавый, как настоящая змея. Он был со мной везде: я брал его с собой в детский сад, куда угодно, даже спал с ним. Моим однокашникам уж не нравился. Не нравились им и кубики, выстроенные рядами. И то, что я категорически отказывался укладываться спать по приказу, тоже бесило всех и сразу: и воспитательниц, и «послушных» детей. Всё, что мне сколько-нибудь нравилось, вызывало у ребят стойкую антипатию, как и я сам.

Я очень рано научился читать. Тогда мне не было и трёх лет. Учиться мне было трудно: сначала я мог читать только отдельные буквы, и «сначала» длилось достаточно долго, а потом у меня как-то сразу стали получаться целые предложения. Когда же я наконец научился, я понял, что книги мне интереснее, чем игры, и очень быстро прочитал все книги, которые были в детском саду, все, что были дома, и изрядную часть районной детской библиотеки. Когда я понял, что у меня не выходит строить взаимодействия с людьми, я углубился в чтение и таким образом стал любимой мишенью детсадовских хулиганов. А поскольку я никак не хотел встраиваться в систему, воспитательницы не делали ничего, чтобы защитить меня.

Дело было ещё вот в чём: с самого раннего возраста я осознавал себя как трансгендерного человека и, соответственно, говорил о себе в мужском роде. За это меня часто били и дома, и в детском саду. 

Продолжить чтение «Кори Котовски: «Аутичный опыт»»

Айман Экфорд: «10 мифов о культурной апроприации»

Культурная апроприация – это «воровство» элементов маргинализированной культуры представителями доминантной культуры. Подробнее вы можете прочесть об этом здесь.

Возможно, я дала не совсем точное определение этому понятию, и, если честно, мне сложно дать ему определение, хотя я прочла на эту тему множество статей в иностранных интернет-изданиях и все, что было переведено на русский язык.
На русском языке в последние годы о культурной апроприации стали много писать в социальных сетях: как в крупных пабликах вроде Check Your Privilege, Color the World, и  Interworld, так и во многих других группах феминистической, анархистской и антирасистской направленности. Есть даже специальная группа, которая так и называется «Культурная апроприация».

С одной стороны, это хорошо. Культурная апроприация (далее просто КА) действительно существует, и для многих представителей расовых, национальных, этнических и религиозных меньшинств она является серьезной проблемой.

Приведу пример из «параллельной вселенной», где христианство является дискриминируемой религией небольшой этнической группы. Представим, что угнетатели христиан вдруг стали носить на своей шее огромные кресты и орать: «во, смотрите, как клево, этого чувака распяли, а он ожил! Это вот те дикари в такую хр*нь верят». Вот вам пример КА. А заодно и оскорбления чувств верующих. Подобным образом часто оскорбляют чувства язычников, коренных американцев, некоторых африканских народов, и даже многочисленных, но «экзотических» с точки зрения обывателя буддистов.
Но, как и «оскорбление чувств верующих», КА является очень спорной и неоднозначной темой.

Примерно 80% русскоязычных постов про КА является либо спорными и неактуальными в российском контексте либо, что гораздо хуже, служат угнетению других дискриминируемых групп.

Итак, какие именно проблемы возникают в разговорах о КА?
Я попытаюсь ответить на этот вопрос, основываясь на своем восприятии и личном опыте. При этом, справедливости ради стоит заметить, что мой анализ риторики о КА не имеет никакого отношения ни к парадигме нейроразнообразия, ни к позициям других аутичных людей, у которых может быть самое разное отношение к проблемам КА и к тому, как о них надо говорить.

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «10 мифов о культурной апроприации»»

Керима Чевик: «Нейроотличия и слово «нормальный»»

Источник: The Autism Wars

Маленькая девочка обращается к Азиму: «Это Бог вас покрасил?»
Азим: «Конечно»
Маленькая девочка: «Почему?»
Азим: «Потому что Аллах любит бесконечное разнообразие»
(Робин Гуд: принц воров)

Сейчас я стараюсь выбросить из всех своих разговоров об аутизме слово «нормальный». Основная причина того, почему я хочу это сделать, заключается в том, что где бы я ни находилась, с кем бы я ни общалась, я никогда не сталкиваюсь с «нормальными» людьми. Слово «нормальный» используется в аутичном дискурсе для обозначения идеализированного «среднего» ребенка. Но нейроотличия детей, как и цвет кожи, не могут быть описаны через идеализированные образы. У нас слишком много отличий. Так почему не должно быть различий в нашей неврологии?
Продолжить чтение «Керима Чевик: «Нейроотличия и слово «нормальный»»»

Кассиан Александра Сибли: «Вот, примерьте-ка кое-что из моей обуви»

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Переводчик: Дэниэл Нефёдов

Ещё один родитель попытался убить своего ребёнка. И в ответ на наши слова: «пора кончать с такими вещами», конечно же, опять выползут на свет люди, требующие примерить её обувь. (Прим. пер.: *«Примерить чью-то обувь» (дословно: «пройтись в чьей-то обуви») — англоязычный аналог фразы «побыть в чьей-то шкуре».) Они будто не знают, что у нас тоже есть «своя» обувь. Так вот вам иллюстрированное пособие по обуви, которую я, помнится, носила. Только, пожалуйста, верните её всю в хорошем состоянии.

child's white two strap sandal

Вот примерно такие сандалии я носила, когда стало ясно, что я могу читать. Мне было около двух лет, это произошло на кухне у бабушки с дедушкой.

Я тогда ещё не говорила, но уже читала. В основном каталоги и кулинарные книги. Они подходили мне по уровню, и к тому же в них было больше слов, чем картинок. Ещё я отчётливо помню, как в том возрасте я выливала сок на свой ланч и очень переживала, что он не может вернуться обратно в чашку.
white velcro kids shoes

Когда меня диагностировали, у меня была пара такой обуви. У меня ещё была пара кроссовок Punky Brewster, но мне лучше запомнилось, как я пинала всё вокруг своими белыми ботинками на липучках. И я залепляла и разлепляла эти липучки снова и снова и снова.

Я носила такие же ботинки, когда научилась говорить. Моими первыми словами были: «Мамочка, уходи в машину». И я перепутала левую и правую, когда надевала их. И я носила их, когда моя мама разбила мне губу. Она шлёпнула меня по лицу, потому что я не смотрела ей в лицо. И я носила их, когда осознала, что все мальчики в детском саду выглядят похожими. И когда поняла: если ты не говоришь учителю, что кто-то ведёт себя подло, то этот подлец становится ещё подлее, потому что это сходит ему с рук. И когда узнала, что ради кино и попкорна дети будут вести себя хорошо всю неделю, но потом снова станут подлыми. Ведь поведенческие правила писаны для странных детей, а не для тех людей, которые являются великими Предшественниками Правил Поведения.
Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Вот, примерьте-ка кое-что из моей обуви»»

Корт Элис Тетчер: «Существует множество способов сказать: «Я тебя люблю»»

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией)
 Источник: Respectfully Connected

Недавно я увидела на Facebook одно из напоминаний «в этот день». Событие, о котором мне напомнили, произошло три года назад. Тогда я поделилась новостью о том, что мой сын меня впервые поцеловал. Я уже забыла, что постила эту новость. Наверное, тогда мне это казалось важной вехой нашего пути, я радовалась, что мы, наконец-то, этого добились. Но из-за этого напоминания я поморщилась. Мы знали об аутичности нашего старшего сына, когда он еще был совсем маленьким, и не думали, что в этом есть что-то плохое. Но, со временем, мы поддались доминирующему наративу об аутизме, и разговорам о том, что мы что-то «теряем». Мы стали радоваться, когда он пробовал новую еду, выражал свои чувства нейротипичным образом и делал другие «нормальные» вещи.

Прошло три года. Теперь я с уверенностью могу сказать о том, что мы ничего не потеряли от того, что наш сын не соответствует нейротипичным стандартам. Мы долго не решались об этом говорить, но, на самом деле, от того что наш сын аутичный, я приобретаю больше, чем теряю. Я не люблю объятий и бурных проявлений любви. Не столько потому, что я сама аутист, сколько потому, что я – это я. Я демонстрирую любовь только по отношению к своим детям, и только если им это нравится. Их тела, прежде всего, принадлежат им, и я не имею права хватать их, трогать, принуждать их обниматься и целоваться, или «демонстрировать им свою любовь» каким-нибудь другим насильственным и неприятным для них способом. Некоторые из моих детей любят обниматься, а некоторые нет. Мне бы явно не хотелось, чтобы меня принуждали «ласково себя вести» с кем-то, если я этого сейчас (или вообще) не хочу. И я не имею права принуждать к этому своих детей.

Продолжить чтение «Корт Элис Тетчер: «Существует множество способов сказать: «Я тебя люблю»»»