Почему многие аутисты умирают раньше 40 лет?

Источник: Independent

autism-protest.jpg
(Человек держит большой плакат в защиту движения за права аутистов)

«Наш «моральный долг» — выяснить, почему многие аутичные люди умирают раньше 40 лет», — заявила благотворительная организация, опубликовав доклад, выявивший «шокирующие» уровни преждевременной смертности.

Как сообщает Guardian, группа, называемая Autistica, призвала NHS (Национальную службу здравоохранения) провести безотлагательную проверку и начала кампанию по сбору £10m для финансирования других исследований.

В докладе, названном «Личные трагедии, общественный кризис», подробно изложены данные, полученные в большом исследовании, проведенном в Швеции, в котором было обнаружено, что аутичные взрослые умирают в среднем на 16 лет раньше, чем население в целом.
Продолжить чтение «Почему многие аутисты умирают раньше 40 лет?»

Браяна Ли: «Почему мы оправдываем убийства детей-аутистов?»

Написано 20.10.2016
Источник: Mama mia
Переводчик: Мария Оберюхтина

Элиза, Мартин, их родители и их собака погибли на этой неделе. Это убийство было осуществлено с помощью сложной системы емкостей, наполненных газом, через которые газ просачивался через потолок в их дом. Меня, как мать троих детей, эта смерть поразила в самое сердце. Милые мордашки Элизы и Мартина, (милые, как личики всех детей), на моем телефоне, на компьютере, в телевизоре, разбивают мне сердце…

maria-lutz-and-children-via-facebook

(Фото семьи. Они выглядят такими счастливыми, у них столько возможностей…Прямо как у моих собственных детей. Источник: facebook)

У них забрали жизни. Может, это был кто-то  из их родителей…. Вероятнее всего, это было бессовестное убийство детей их родителем. Я — мама, которая ночью часами наблюдает за своими спящими детьми, за их дыханием – если они дышат, значит все хорошо – никогда я не пойму, не смогу оправдать родителей, которые убивают своих детей. Обычно в Австралии реагируют на детоубийство, бурно выражая соболезнования – ведь погибли невинные дети. В газетах появляются интервью соседей – они рассказывают, как дети всегда мирно играли во дворе, и школьных учителей, которые говорят, какими хорошими друзьями были эти дети. Родственники детей рассказывают о празднованиях Рождества, Днях рождения, их любимых игрушках…

Но не так уж много мы знаем об Элизе и Мартине, потому что они были аутистами. Продолжить чтение «Браяна Ли: «Почему мы оправдываем убийства детей-аутистов?»»

Кассиан Александра Сибли: «Кровь на ваших руках»

Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Молодому двадцатитрехлетнему человеку Паулу Корди только что отказали в пересадке сердца. (Вы можете посмотреть петицию о нем здесь.) И, возможно, это ваша вина.
Если вы жертвовали деньги Autism Speaks, вы помогали его убить. Если вы поддерживали «информирование», то вина частично лежит на вас. Если вы активно не боретесь с семьецентричной, основанной на идее «трагедии» моделью аутизма, которую распространяют такие организации как Autism Speaks, Autism Society of America, и другие крупные фонды «помощи» аутистам, вы способствовали этому грубому нарушению прав человека.

Уверена, сейчас вы на меня обиделись. Вам неприятно, и вы не понимаете, как я могла решить, что информирование может убить. По-видимому, вы искренне шокированы тем, что кому-то было отказано в лечении просто потому, что он аутист. Но я нет. И, если честно, я не верю вашему удивлению. Давайте подробно все это разберем.

Как я говорила ранее, информирование построено на страхе и на продвижении идеи о срочности решения «проблемы». Люди знают, что 1 из 88 является таким же, как и мы, и их учили ассоциировать наше существование с такими вещами, как дорожно-транспортные происшествия и смерти от ударов молнии. Они слышат от наших так называемых сторонников такие слова, как «кризис в области здравоохранения», «чрезвычайное происшествие», «катастрофа», «эпидемия». Они слышат, как наши родители рассказывают в СМИ о том, что мы повреждены, что у нас нет души, что их настоящий ребенок был украден. Крупные организации собирают деньги с помощью родителей, которые говорят о том, как они фантазировали о нашем убийстве, и они обещают «вылечить» нас и предотвращать наше рождение. Каждый, каждый об этом «информирован» — вот так работает «информирование об аутизме».
Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Кровь на ваших руках»»

Autistics Speaking Day

Об этом дне в жизни аутичного сообщества.

Источник: Autism Acceptance Month
Переводчик: Юлия Зассеева

«Говорят аутисты» (Autistics Speaking Day) – ежегодное мероприятие, стартовавшее в 2010 году и проводимое 1 ноября. В этот день аутисты и сторонники нейроразнообразия во всём мире, желающие, чтобы их голоса были услышаны, обмениваются сообщениями в блогах и социальных сетях и бросают вызов тому, как доминирующая культура стериотипизирует и игнорирует их. «Говорят аутисты» появился в ответ на акцию группы неаутичных людей, названную «День отказа от общения» (Communication Shutdown Day), участники которой (предположительно, не аутисты) должны были прекратить использование социальных сетей, чтобы испытать «состояние социальной изоляции», какое обычно испытывают аутисты. Идея того, что, прекратив использовать социальные сети, неаутичные люди смогут понять, каково это – быть аутистом, была воспринята многими членами аутичного сообщества как оскорбительно неправильная, но в то же время и ироничная, потому как многие аутисты легко находят друзей и создают сообщества в социальных сетях.

 

Спарроу Росс Джонс: «О том, как мы учим инвалидов тайно ненавидеть самих себя»

self-doubt-424968_960_720
(Силуэт человека, по всей видимости, нервничающего, окруженный словами с негативным значением, такими, как «недостаток», «разобщенность», «отвержение», «слабость», «забвение», «неадекватность» и так далее. Слово «инвалидность» не должно оказаться в одном ряду со словами «унижение», «нестабильность», «неадекватность» и «незначительность», однако до сих пор употребляется сплошь и рядом как синоним с этих слов, потому что эйблизм в обществе настолько привычен, что люди его уже не замечают)

Источник: Unstrange Mind
Переводчик: Мария Оберюхтина

Существует красивый, почти научный термин «интернализированный эйблизм». Он означает, что инвалиды чувствуют себя менее ценными, чем другие люди, им стыдно за то, какие они, они не борются за то, чего заслуживают, даже ненавидят самих себя. И это настолько прижилось в обществе, что люди (я, например) могут заниматься самоуничижением и самокритикой, даже не осознавая этого.

Я годами работаю над тем, чтобы победить это в себе, и до сих пор не избавилась от этого полностью. Проще говоря, я старалась любить себя саму и принимать, но я до сих пор иногда понимаю, что есть какие-то сферы жизни, в которых я себя не реализовала из-за того, что всегда чувствовала себя недостойной чего-то.
Мне хотелось бы поделиться с вами кое-чем. На этой неделе я написала это на личной стене в Facebook, чтобы люди могли понять, насколько внутренний эйблизм разрушает мою жизнь.
____

Когда моя дочь умерла, мой внутренний голос шептал мне: «Может, это к лучшему. Ты бедная. Ты же инвалид. Какую жизнь ты могла устроить для нее? Не зря так много людей настаивало на том, чтобы ты сделала аборт. Может, то, что ты её оставила, — проявление твоего эгоизма. Может, и хорошо, что она умерла. Какое ты имела право рожать ребенка?»

Я впервые призналась об этих мыслях публично. Когда-то я уже пыталась это сделать. Я ходила на собрание «сочувствующих», — в этой группе поддерживают людей, у которых умерли дети. Едва я вымолвила первые слова: «Я думаю…может, это к лучшему, что она умерла», как меня прервал руководитель группы поддержки. Он разозлился. Он кричал на меня. Он спросил: «Ты хочешь сказать, что то, что чей-то ребенок умер при пожаре, чей-то умер от рака, чьего-то сбила машина- это всё к лучшему?»

Он все кричал на меня, и я не могла ни слова вставить. Не могла в ответ закричать: «Я не говорю о других детях! Я говорю о себе, какой я была бы ужасной матерью! Может, это к лучшему — ни у кого не должно быть такой матери, как я!»

Продолжить чтение «Спарроу Росс Джонс: «О том, как мы учим инвалидов тайно ненавидеть самих себя»»

Лидия X. Z. Браун: «Критика Темпл Грендин»

Источник: Autistic Hoya
Предупреждение: Эйблизм



(Темпл Грендин. Описание изображения: Портрет пожилой белой женщины. У нее очень короткие немного вьющиеся темно-русые волосы с проседью. Она смотрит прямо в камеру. На ней синяя рубашка с воротничком и черный галстук. За ее спиной находится деревянная ограда, с которой свисают веревки.)

Темпл Грендин широко известна, она является самым знаменитым аутичным человеком в мире. Она написала несколько книг об аутизме, много путешествовала по всему миру, чтобы выступать на конференциях, посвященных аутизму, и о ранних годах ее жизни даже был снят документальный фильм (который так и называется – Темпл Грендин). Другие аутичные люди, как и некоторые люди вне аутичного сообщества, писали о том, что их сильно настораживают многие вещи, которые говорит Темпл Грендин, как в публичных выступлениях, так и в пределах нашего сообщества.

Я критически настроена как к тому, что говорят о Темпл Грендин, так и к тому, что говорит сама Темпл Грендин. Продолжить чтение «Лидия X. Z. Браун: «Критика Темпл Грендин»»

Хизер Кларк: «Анскулинг и аутизм»

Источник: Raising Rebel Souls
Переводчик: Мария Олзоева

«Образование, по большей части, состоит из того, что мы забыли.» Марк Твен

Когда моим мальчикам исполнилось три, я решила обучать их дома. Я сделала этот шаг со страхом, ведь настойчиво рекомендуется, чтобы аутичные дети начинали обычное школьное обучение как можно раньше. Раннее Вмешательство, кончающееся в возрасте трёх лет, должно было выбросить нас прямо к дверям районной школы, к ещё одному циклу тестов, в стандартную подготовительную программу. На самом деле, я сама прошла через обычное обучение. Меня приучили учиться в школе, но что-то во мне отказывалось распространять эти стандарты на своих аутичных детей. Я боялась забрать моих мальчиков из обычной программы и сбиться с пути, боялась, что я их гиперопекаю, что я создаю им препятствия, что они нуждаются в большем. Но мои опасения снова не были оправданы. Мы решили нарушить правила. Мы начали анскулинг.

 

 
«Лучше всего мы можем помочь детям учиться, если не будем решать, чему, по нашему мнению, они должны учиться, и не будем изобретать хитроумных способов их этому научить, а будем делать мир доступным для них настолько, насколько это вообще возможно, обращая много внимания на то, что они делают, отвечая на их вопросы, если они есть, и помогая им исследовать вещи, наиболее для них интересные.» Джон Холт

Основная философия Анскулинга построена на концепции, что все дети от природы способны обучаться и думать самостоятельно. Большинство философий образования могут быть поделены на две группы: сфокусированные на учителе и сфокусированные на ученике. Когда я изучала эти основные методы обучения, моё сердце всегда склонялось к тем, которые фокусируются на ученике, но разумом я никогда не могла до конца представить, как их можно применить в обычном классе. Продолжить чтение «Хизер Кларк: «Анскулинг и аутизм»»

Фатима Типу: «Обсессивно-компульсивное расстройство — это не причуда»

Источник: The Atlantic
Переводчик: Мария Оберюхтина


(Фото рук под потоком воды)

Этот термин превратился в шуточное сокращение, к несчастью тех, кто действительно страдает от этого расстройства.

Недавно, протискиваясь в толпе в метро в районе Вашингтона, я заметила огромный рекламный щит компании Brocade на стене:
Обсессивно-компульсивное переустройство (сущ) — это необходимость покупать сетевое оборудование снова и снова.

Это, конечно, была возмутительная попытка игры со словом «обсессивно-компульсивное расстройство». Те, у кого есть ОКР, компульсивно выполняют одни и те же стереотипные действия. Люди и организации часто легкомысленно, в шутку обыгрывают название расстройства примерно так, как это было сделано на этом плакате. Это словосочетание стало постоянно употребляться неправильно, что привело к недопониманию данного феномена в целом.

Примеры можно приводить бесконечно: «Обсессивно-комупльсивная косметика» предлагает дорогие, изысканные средства макияжа; Buzzfeed регулярно публикует статьи вроде «33 способа идеальной чистки для обсессивно-компульсивного человека, который сидит внутри каждого из вас» и «19 вещей, которые сведут ваше обсессивно-компульсивное/перфекционистское «я» с ума». Социальные масс-медиа наполнены хэштегами вроде Обсессивно-Рождественское- Расстройство, Обсессивно-Замковое-Расстройство, Обсессивно-Фитнесовое-Расстройство.

Если поискать «ОКР» на PInterest, мало найдется статей об этом самом расстройстве.
— Если люди обыкновенно употребляют этот термин в таком значении, если знают его в определенном контексте, создается то, что называется «культурная норма употребления данного слова» – т.е. распространенное мнение о том, что подразумевает данный феномен, опасен ли он для общества, в чем заключается данное явление,- говорит Юлия Ченцова-Даттон, психолог, культуролог и профессор Джорджтаунского университета.
Продолжить чтение «Фатима Типу: «Обсессивно-компульсивное расстройство — это не причуда»»

Четыре вида школьного эйблизма, которые оставили меня совершенно травмированной

Источник: Everyday feminism
Авторы: Кейли Фаринас и Крей Фаринас

Переводчик: Каролина Куприянова

The image features a child with long, dark hair looking into the camera with a worried expression. Two other children are out of focus in the background, whispering to one another and laughing.
(Девочка с длинными темными волосами и смуглой кожей смотрит в камеру. На ней розовая футболка. У нее недовольное выражение лица. За ее спиной другие дети смотрят на нее и смеются. Источник: iStock) 

Я просыпаюсь из-за кошмаров о школе.

Мне двадцать два. Я закончила университет. Я не живу ни в одном из тех городов, в которых я ходила в школу, поэтому ничто не заставит меня переживать школьное прошлое или столкнуться со старыми учителями.

Однако, травма, которую мне довелось испытать в старших классах, была настолько сильной, что я до сих пор просыпаюсь из-за кошмаров по ночам. Почему же мне до сих пор больно?

У вас бы тоже были ночные кошмары, если бы вы узнали на собственном опыте, каково это быть предметом насмешек, подвергаться всей той жестокости эйблизма, дискриминации, и исключению из школьной системы, что испытала я и многие другие подростки с инвалидностью.

Не только школьная система не была организована таким образом, чтобы защитить меня от неконтролируемых предрассудков учителей и школьной администрации, но и они сами отворачивались, когда я подвергалась ужасающим издевательствам других детей.

И, к сожалению, такое было в порядке вещей. С детского сада и до окончания школы.
Я продолжаю надеяться, что всё меняется, что это просто мне не повезло учиться в жутких школах, и что сейчас дети с инвалидностью находятся в гораздо лучшем положении.

Но, честно говоря, даже хотя я и посещала довольно хорошую школу и несмотря на то, что прошло более десяти лет с тех пор, сейчас я слышу от детей- инвалидов и от их родителей, что на самом деле влияние, оказываемое эйблизмом, не претерпело каких-то сильных изменений.

Дети всё ещё проходят через боль, третирование и угнетение, которые переживала и я много лет назад. Это не просто ужасает меня – это разбивает мне сердце.

Поэтому я говорю сейчас. Я остановлюсь на тех темах из своего опыта, которые отдаются эхом  в голосах других людей с инвалидностью. И я надеюсь, что те, кто работает в школах или кто выступает за права школьников, нас услышат.

Потому что мой школьный опыт — это довольно грустная история, и я бы никогда, никогда бы не хотела увидеть, что подобное повторяется с кем-нибудь ещё. Травмы, которым мы подвергаем учеников с инвалидностью или от которых не смогли их защитить надолго оставляют глубокие шрамы. Эти шрамы учат детей с инвалидностью тому, что они всегда должны ожидать какого-то издевательства от окружающего мира

Ниже следует список абсолютно предотвратимых действий эйблизма, наполненных травмирующими событиями, которые я пережила как ребёнок-инвалид, и которые оставили самые глубокие шрамы из тех, что я ношу до сих пор.

Я действительно хотела бы сказать, что это универсально для всех детей с инвалидностью, но это никоим образом не будет хоть сколько-нибудь правдоподобно. Особенно для детей с пересечением маргинализированных идентичностей и обстоятельств.

Продолжить чтение «Четыре вида школьного эйблизма, которые оставили меня совершенно травмированной»

Мореника Джива Онаиву: «К черту IQ-тесты. Вы не сможете ограничить моего сына»

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Юлия Зассеева

Мне хотелось бы познакомить вас с моим сыном. 170 сантиметров, тёмная кожа, такие же тёмные глаза, и самая милая улыбка, какую вы когда-либо видели. Он не особенно болтлив, но когда ему есть что сказать, вы не можете не заметить, как тщательно и точно он подбирает слова. Он очень чувствителен; он был тем ребёнком, которого, по его собственному желанию, крестили в Мексиканском заливе во время поездки, потому что его душа была настолько им тронута. Он старший сын в семье, и подходит к своей роли «старшего брата-защитника» очень серьёзно. Он идеален? Конечно же, нет. Но он удивительный ребёнок, несмотря на свои недостатки.

Мой сын – настоящий джентльмен, постоянно оказывающий мне знаки внимания. Он открывает передо мной дверь, помогает донести сумки и (время от времени) моет мою машину. Он тот ребёнок, который бросил празднование своего пятнадцатилетия, чтобы поехать со мной в час пик в общество защиты животных в надежде помочь раненому птенцу, разлученному с матерью и домом. Он тот ребёнок, который ест кислый рис (либерийский десерт) в день рождения его умершей биологической матери, чтобы почтить её память, потому что это была её любимая еда.

Мой сын рождён для того, чтобы стать великим. Он обладает природным даром решать проблемы и вносить ясность в окружающий его мир. Прозванный «человеком-навигатором», он мастерски запоминает и определяет всевозможные маршруты, объезды, короткие пути и тому подобные вещи. Кроме того, он обожает узнавать детали и интересные факты из множества различных тем, в особенности – из истории. Чрезвычайно активный, он любит узнавать новое, посещать новые места, экспериментировать с новой едой и видами деятельности. Но больше всего он счастлив, когда в его руках мяч или какой-нибудь электронный девайс.

Его имя взято из Библии; его фамилия принадлежит старинному гордому роду свободных либерийцев, скинувших оковы рабства много лет назад. Как и его народ, он очень сильный. Но также он мягкий и сострадательный. Ради сохранения мира он зачастую не замечает или прощает оплошности других. Он соглашается играть в игрушки, смотреть мультики или играть в прятки со своими младшими братьями и сестрами, когда они его просят, потому что ему нравится радовать их.

Я могу рассказать о своем сыне очень многое. Он красивый. Он смелый. Он всегда готов прийти на помощь. И еще он человек с интеллектуальной инвалидностью.
Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «К черту IQ-тесты. Вы не сможете ограничить моего сына»»