Интервью с основательницей «Аутичной инициативы за гражданские права» Айман Экфорд

Источник: Леворадикал

Айман Экфорд на мероприятии Queer-Peace, организованном ЛГБТ-сетью.

            Айман Экфорд на мероприятии Queer-Peace, организованном ЛГБТ-сетью.

 

Айман, здравствуйте! Если среднестатистический житель России захочет выяснить, что такое аутизм, он первым делом прочтет в Википедии примерно следующее: аутизм – это расстройство… и т.д. Что такое аутизм с точки зрения теории нейроразнообразия и в чем суть самой теории?

Для начала следует отметить, что само по себе «нейроразнообразие» – не теория. Это слово, обозначающее тот факт, что мозг и нервная система разных людей устроены по-разному. Некоторые подобные отличия незначительны, другие более заметны. Некоторые являются заболеваниями, а другие – нет.

В нашем обществе практически все нейроотличия, заметные со стороны, считаются патологией, болезнью, (и, следуя логике наших «специалистов», тем, что надо лечить и искоренять). В соответствии с парадигмой нейроразнообразия (которую не следует путать со словом «нейроразнообразие», обозначающим просто факт, а не идею), многие нейроотличия не являются болезнью. Например, аутизм, биполярное «расстройство» и СДВГ. По мнению сторонников парадигмы нейроразнообразия, эти нейроотличия являются частью личности человека и сами по себе не являются чем-то отрицательным. У этих «нетипичных» нейротипов есть свои сильные и слабые стороны, примерно как у «нормального», нейротипичного нейротипа. Они являются частью естественного человеческого разнообразия, как разнообразие форм ушей и разнообразие сексуальных ориентаций. И, как в случае с сексуальной ориентацией, проблема заключается не в самом разнообразии, а в том, что большинство людей дискриминирует тех, кто от них отличается и патологизирует их особенности.

Продолжить чтение «Интервью с основательницей «Аутичной инициативы за гражданские права» Айман Экфорд»

13 людей с инвалидностью рассказывают о том, как изменится их жизнь после выборов.

Источник: Buzzfeed
Автор: Нора Вильян
Переводчик: Степан Гатанов

«Я надеясь, что хотя бы останусь в живых».

BuzzFeed узнал мнение людей с инвалидностью о возможной отмене «Акта о доступном здравоохранении» и о других спорных вопросах, которые ударят по их жизням в следующие четыре года. Вот, что они ответили.

 

1. ЭЛИС ВОНГ. ИССЛЕДОВАТЕЛЬ, КОНСУЛЬТАНТ, АКТИВИСТКА.

Alice Wong, Researcher, Activist, and Consultant
Женщина азиатской внешности сидит в коляске на фоне покрытой граффити стены. На ее лице кислородная маска.

«Федеральная система помощи для малообеспеченных, обеспечивающая долговременную помощь и поддержку (Long-Term Services and Supports (LTSS)), при которой я могу сама определять в чем именно я нуждаюсь, позволяет мне нормально жить в обществе. Для людей с инвалидностью, таких как я, которые в любой момент могли бы оказаться в интернате, доступность помощи и её характер всегда зависели от штата, в котором мы живем, и от доступности медицинской страховки».

«Вот почему меня пугает прекращение финансирования этой системы. У штатов будет больше возможностей использовать эти деньги в других программах, потенциально это может разрушить все, что сделали самоадвокаты, их работу, которая позволила добиться Акта о положении американцев с инвалидностью и Олмстедского решения. Эти усилия дали людям с инвалидностью свободу и позволили им на практике пользоваться своими правами. Сейчас все это может быть отброшено назад. Меня также раздражает, что многие не видят того, что с приходом новой администрации наше сообщество подвергается особому риску»

 

2. КЭТИ ГАРДНЕР. АВТОР СТАТЕЙ И ОРАТОР.

 

Kati Gardner, YA Author and Speaker
Улыбающаяся белая женщина стоит на одной ноге. Она стоит на веранде, и опирается на костыли. На ней яркая летняя одежда, руки уперты в бока.

«За неделю до выборов одна женщина накричала на меня  за то, что на парковке слишком много «мест для инвалидов». Когда я сказала, что у меня есть право здесь парковаться, она сказала: «Когда Трамп станет президентом, он запрет всех вас, никчемные вы создания.» Это сломило меня во многих отношениях. Я знаю, что многие люди считают, что  мы слишком много забираем у общества — что это из-за нас премиальная страховка такая дорогая».

«Я нервничаю. Думаю мне надо закупить впрок лекарства, так как они могут стать слишком дорогими. Моя страховка уже почти исчерпала свой запас покрытия помощи, нужной мне для передвижения. Если Трамп отменит Акт о доступной помощи, многим людям с хроническими проблемами со здоровьем придется платить больше. Даже сейчас, когда мы не оплачиваем аккомодацию или платим за нее лишь чуть-чуть, нам тяжело найти работу на полный рабочий день — если же у нас заберут страховку или она будет стоить непомерно дорого, наше здоровье только ухудшится».

Продолжить чтение «13 людей с инвалидностью рассказывают о том, как изменится их жизнь после выборов.»

Наоми Калаган: «Подарок исцеления»

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Каролина Куприянова


(На картинке: вид сверху на бетонные плиты с неровными краями; вверху и правом верхнем углу – голубая краска; в центре – прозрачно-белый прямоугольник, на котором надпись бордового цвета «WHILE I HAVE CRACKS, THEY AREN’T TO DO WITH WHO I AM, BUT WHAT I’VE BEEN THROUGH – NAOMI, RESPECTFULLYCONNECTED.COM» – «Хотя у меня есть шрамы, они имеют отношение только к тому, через что я прошла, а не к тому, кто я есть», — Наоми, respectfullyconnected.com)

Для меня это время года является временем размышлений и самоанализа. Вот-вот наступит следующий год, во всю идут приготовления к семейным празднованиям окончания года, и мои мысли обращены к тому, чего я хочу достигнуть в следующие 12 месяцев. Как правило, я размышляю над тем, как живет наша семья, что лично я чувствую, что для нас важнее всего. Это даёт мне шанс осмыслить, насколько я выросла за прошедший год. Нынешний год не стал исключением.

В течение этого года я много думала о мягком воспитании. Я являюсь родителем чуть более 15 лет, и моё понимание и подход к тому, как следует воспитывать детей, развивались и совершенствовались за все эти годы. Я всё ещё полагаюсь на свои отношения с детьми, и на наблюдения за ними больше, чем на книги и статьи; я не люблю догмы в какой бы то ни было форме, что известно всем, кто меня знает. В том числе, я не придерживаюсь определенной родительской догмы. И я не могу составить догму мягкого воспитания.

Зато я смогла сделать то, что я до недавнего времени не решалась сделать – я стала замечать, как такое воспитание влияет на меня. В особенности, мягкое воспитание моей аутичной дочери. Большую часть своей жизни я провела, чувствуя себя разбитой и ненужной. Как будто я какая-то неправильная, будто со мной что-то не так. Как будто я не могу вписаться в общество, или будто я вписываюсь в него неправильно. Будто я постоянно что-то упускаю. Я подавляла свои чувства, уступала, пыталась измениться, несколько раз переживала тяжелейшую депрессию, несколько раз переживала послеродовую депрессию, проявляла самоповреждающее поведение, и думала о самоубийстве. Я чувствовала себя слабой и сломленной, мне казалось, что я представляю угрозу благополучному существованию своих детей. Но, проходя через все это, я продолжала воспитывать детей. С самого начала я знала, что хочу воспитывать их мягко. Я хотела, чтобы будущее моих детей не было похоже на мое настоящее. Вполне логично давать детям ту любовь и то уважение, которое не хватало мне самой. У меня не всегда получалось воспитывать их так, как надо. Но, в основном, кажется, всё было в порядке.
Продолжить чтение «Наоми Калаган: «Подарок исцеления»»

Кейтлин Николь О’Нил: «Ответ на письмо «Я мать Адама Ленза»»

Источник: The Youth Rights Blog
(16.12.12)

Вероятно, многие из вас видели пост, который как вирус разнесся по интернету после душераздирающей и бессмысленной трагедии в Коннектикуте. Название этого поста: «Я мать Адама Лэнза» («I Am Adam Lanza’s Mother»), и ее автор – самопровозглашенная «мамочка футболистка – анархистка» по имени Лиза Лонг. (Нарушая обычную политику этого блога, я не буду давать ссылку на эту статью, чтобы не дать этой женщине еще одно интернет-пространство для того, чтобы публично набрасываться на своего ребенка, и нарушать его частную жизнь). Настоящая мать Адама Лэнза была убита в результате ужасного акта насилия, который совершил ее явно проблемный сын, но эта статья явно не является отражением страхов матери потенциального массового убийцы. Это просто попытки малоизвестного блоггера извлечь выгоду из трагедии чужой семьи, привлекая внимание к собственной. Несмотря на то, что мы мало что знаем о семье Лэнза и о семье Лонг, и не можем сказать наверняка, насколько они похожи, мы можем сказать, (как с точки зрения прав молодежи, так и с точки зрения прав инвалидов), что в семье Лонг есть очень много проблематичных вещей, большая часть которых связана с самой Лонг. Хотя многим людям (особенно родителям) проще смотреть на ситуацию с той перспективы, с которой ее описывает Лонг, слова Лонг будут внушать вам меньше доверия, если вы прочтете эту статью, анализируя ее с позиции ее сына.

Пост начинается с того, что автор «вежливо, приводя разумные аргументы» уговаривает сына носить штаны такого цвета, какого она хочет. И когда ее сын отказывается и начинает возмущаться, (точно так же, как в подобных обстоятельствах стали бы большинство взрослых, сочтя такую просьбу нелепой и даже оскорбительной), она использует это в качестве примера того, что он «психически больной». После этого она заявляет, что ее сыну нельзя до конца дня пользоваться электроникой, и снова сводит совершенно обоснованные возмущения тем, что она пытается распоряжаться его вещами, к его «психическому заболеванию».

Прежде чем продолжить анализ данной статьи, я бы хотела, чтобы мои взрослые читатели на минутку представили, что их жизнь зависит от некой авторитарной личности, которая пытается за них решать, одежду какого цвета они должны носить, и когда (и как именно) они должны пользоваться своими вещами «социально приемлемым образом». В подобной ситуации ваша воинственность считалась бы логичной и целесообразной, но в случае этого молодого человека она лишь убеждает его мать в том, что он психически нездоров. Благодаря этому становится ясно, что защита собственных границ , стремление к независимости и самоопределению считаются у молодых людей вроде Майкла (имя парня, которое было указано в статье) признаком больной психики, хотя у взрослых они считаются признаком здоровой самооценки и нормального чувства собственного достоинства. (Читая далее, мы увидим, что мать даже помещала сына в психиатрическую больницу против его воли).

Продолжить чтение «Кейтлин Николь О’Нил: «Ответ на письмо «Я мать Адама Ленза»»»

Ник Уолкер: «7 главных принципов курса на аутичную тематику»

Источник: NEUROCOSMOPOLITANISM
Переводчик: Sinn Fein

 

1. К ЧЕРТУ «БАЛАНС».
Хороший курс об аутизме (да и вообще это касается любого письменного источника, имеющего отношение к аутизму, сферы образования или статей в журналах об аутизме в любом формате) – это не попытка достичь некого «баланса» между парадигмой нейроразнообразия и парадигмой патологии. Парадигма патологии – всего лишь результат культурного эйблизма и предрассудков.

Парадигма патологии образовалась по причине культурного эйблизма и предрассудков. Работы, основанные на данной парадигме, имеют столько же научной ценности, сколько работы, содержащие расизм, мизогинию и гомофобию. Парадигма патологии совершенно неверна. То, что почти все современные научные работы основываются на ней, не делает ее правильной. Было время, когда почти все научные работы, касающиеся расы, были расистскими, и это совершенно не значит, что подобное верно и с этим нужно считаться.

Задача хорошего преподавателя – давать студентам верную информацию, а не пичкать предрассудками и предубеждениями. Соблюдение «баланса» между верным и неверным – это неправильный подход; «баланс» между верной информацией и невежественными предрассудками – не гарант качества. Поэтому к черту такой «баланс». Представьте, если бы вы вели курс Афро-Американской культуры, стали бы вы настаивать, что половина списка литературы для занятий должна состоять из раситских по содержанию книг, написанных белыми угнетателями, только ради достижения пресловутого баланса? Очень надеюсь, что нет.

Учитывая, что парадигма патологии доминирует как в образовательной среде, так и в обществе в целом, все студенты, изучающие какие-либо курсы, связанные с аутизмом, погрязли в ее допущениях и скорее всего почти все, что им известно об аутизме, базируется на данной парадигме. Студенты приходят с убеждениями, смещенными в сторону парадигмы патологии, с предрассудками насчет аутизма, порожденными данной парадигмой. Вне класса они продолжают двигаться в том же направлении. Поэтому даже если бы нашим приоритетом был бы «баланс», курсы, в которых превалирует парадигма нейроразнообразия – это капля в море.

Продолжить чтение «Ник Уолкер: «7 главных принципов курса на аутичную тематику»»

Мореника Джива Онаиву: «Почему я не люблю посты а-ля: «валите из соц. сетей в реальный мир»»

Источник: Just Being Me…Who Needs «Normalcy» Anyway?

Все вы видели подобные штуки. Видео, статьи и посты о том, как ужасны социальные сети, и как важно из них вылезать, чтобы общаться с «реальными людьми» в «реальном мире». На них можно наткнуться в любое время года, но особенно часто они встречаются сейчас, в новогодний период, потому что сейчас принято писать посты на тему: «Новый год, новый ты».

Думаю, в подобных постах тоже есть разумные идеи. Если на то есть желание и возможности, то личностное общение с людьми может быть очень полезным. Я не говорю, что общение в социальных сетях должно полностью заменить общение «в живую». И не отрицаю, что иногда может быть полезно сделать перерыв, и какое-то время не заходить в социальные сети, или снизить количество проводимого в интернете времени.

Я говорю только, что подобные статьи обычно написаны с крайне необъективной, нейротипико-центричной позиции, и поэтому зачастую они оказываются очень необъективными и эйблистскими.

Позвольте объяснить, что я имею в виду.

Давайте отмотаем время до 80-90-х годов. Тогда еще не было социальных сетей, но уже была маленькая девочка с коричневой кожей. Так как ни один учитель не мог выговорить имя «Мореника», ее все стали звать «Никки» (все мои старые друзья по-прежнему меня так и зовут, и это абсолютно нормально). Даже в детстве ей было проще писать, чем говорить. С младших классов до окончания школы она часто попадала во всякие передряги, потому что постоянно писала и передавала друзьям записки. Записки – довольно странный способ общения, но только так она могла поделиться тем, о чем она хотела рассказать.
Она не могла свободно выражать свои мысли словами, потому что на то, чтобы формулировать мысли устно, уходило слишком много психической энергии, хотя все вокруг считали ее очень хорошим оратором (особенно когда ей надо было участвовать в дебатах). Самые лучшие идеи приходили ей в голову, когда перед ней лежали бумага и ручка. Это касалось и общения, и учебы – ее письменные работы были намного лучше устных докладов. Она была недиагностированной аутисткой с гиперлексией, довольно одаренной в вопросах аргументации, но при этом она думала (и иногда говорила), что ее настоящим «родным языком» был письменный язык.

Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Почему я не люблю посты а-ля: «валите из соц. сетей в реальный мир»»»

Лидия Х. Z. Браун: «Я не боюсь»

Представленный ниже материал — перевод текста «I am not afraid».

Предупреждение: в тексте упоминаются насилие, убийство, изнасилование и пытки, системная дискриминация людей с хроническими заболеваниями и инвалидностью (эйблизм), ненормативная лексика.

1. Мёртв ещё один аутист. Что тут можно сказать? Неудивительно. Это обычное дело.

2. Подобных мне людей регулярно убивают, насилуют, пытают, мучают потому, что мы совершили «непростительное преступление» — живём в нетипичных телах и с нетипичным умом.

3. Отличия в опорно-двигательных навыках, отличия в общении, отличия в обучаемости. Все мы теряем право даже на минимальное проявление к нам человеческой порядочности, когда называемся инвалидами по физиологическим возможностям или вследствие повреждений, по восприятию наших тел и умов и по предубеждениям к ним, по нашему внешнему виду, по нашим речевым навыкам.

4. Странное, почти освобождающее чувство пришло ко мне с пониманием того, что я — объект, недочеловек, живущий в страданиях и благодаря неслыханной щедрости полноценных людей. Я — полноправный гражданин только на бумаге.
Продолжить чтение «Лидия Х. Z. Браун: «Я не боюсь»»

Кассиан Александра Сибли: «Что такое эпилепсия – классическое нейроотличие»

Источник: We are like your child

Эпилепсия – это не только приступы.

***

Эпилепсия означает, что вам надо всегда быть бдительным.

Эпилепсия означает, что вам надо всегда придумывать пути эвакуации на случай приступов.

Эпилепсия означает, что вам придется таскать с собой уйму медицинских страховок и документов.

Эпилепсия означает, что все якобы понимают, как она выглядит, но при этом ни черта о ней не знают.

Эпилепсия означает надежду на то, что люди не сбегут от вас при первом припадке.

Эпилепсия означает что вам приходится постоянно выслушивать, что «от этого же есть лекарства».

Эпилепсия означает, что вы постоянно боитесь, что в каком-то помещении, в которое вы придете, будет мигающее освещение.

Эпилепсия – это постоянный выбор между спокойствием и риском.

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Что такое эпилепсия – классическое нейроотличие»»

Мишель Сеттон: «Кто виноват в убийстве детей-инвалидов?»

Источник: Michelle Sutton Writes
Переводчик: Каролина Куприянова

screen-shot-2016-10-21-at-10-43-12-pm(На картинке изображена задняя сторона детских ног. На них надеты трёхцветные ботиночки – зелёная пятка, красный носок и синяя средняя часть. Ребёнок стоит на каменной плите, вокруг которой опавшие сухие листья. В левой части картинки ярко-зелёный куст с розовыми и белыми ромашками. На заднем фоне – лицевая часть одноэтажного домика)

Меня больше не шокируют комментарии в СМИ, оправдывающие убийства инвалидов. На самом деле, читая о подобных трагедиях, я уже ожидаю увидеть эти комментарии. Каждый раз, когда публикуется какая-нибудь история об убийстве жертвы-инвалида его/её родителем или опекуном (кем-то, кто отвечал за его/её безопасность), можно увидеть комментарии тех, кто сочувствует убийцам и призывает к пониманию их положения.

Подобное происходит уже не первый год. Около четырёх лет назад я начала об этом писать. Мои друзья пишут об этом гораздо дольше, чем я, некоторые из них пишут об этом уже в течение нескольких десятилетий. Есть одна фраза, которую мы недавно стали использовать в подобных случаях: «обвинение жертвы».

Вот что мы имеем в виду, когда говорим, что сочувствие убийцам детей-инвалидов — это возложение вины на жертву: когда люди говорят о том, что убийство оправданно, потому что инвалидность ребёнка заставила родителей его убить, то получается, что ребёнок ответственен за свою смерть, т.к. он вызвал стресс у родителей, который заставил их совершить убийство.
Мысль о том, что жертва несет ответственность за совершенное преступление, для нашего общества не нова. Мы наблюдаем это, когда насилуют женщин: «она не должна была гулять ночью в одиночку», «на ней была откровенная одежда, так что она сама напросилась». Мы наблюдаем это, когда беженцев незаконно содержат в изоляторе: «они не должны были пытаться попасть в лодку без очереди». Мы наблюдаем это во время дискуссий по поводу домашнего насилия: «они просто должны были уйти».

В случае с убийцами инвалидов это выглядит как: «неудивительно, что так произошло – родителям недостаточно помогали», «не судите, пока не побывали на месте этих родителей», «кто-то нуждается в том, чтобы его обслуживали больше», « у родителей детей-инвалидов очень сложная жизнь», «я понимаю, почему так происходит, и мы должны проявлять сострадание к этим родителям», «это было убийство из сострадания», «они были любящими родителями, которые просто не выдержали», «это сложный вопрос, и мы не должны делать поспешных выводов», и так далее и тому подобное с различными вариациями на тему сочувствия к убийцам. Имена жертв забываются, их жизни обесцениваются, и наша память о них ограничивается только: « ребёнок-инвалид, который сделал такой сложной жизнь своих родителей, что не оставил им выбора, кроме как убить его».
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Кто виноват в убийстве детей-инвалидов?»»

Ари Нейман: «Я – американец-инвалид. Политика Трампа будет кошмаром для меня и всех инвалидов»

Источник: Vox
Переводчик: Мария Оберюхтина


gettyimages_621864944-0
(На фото Трамп. Он стоит на трибуне, расставив руки. На заднем фоне стоит его сын и человек, чьего лица не видно. За ними — американские флаги)

Раннее утро среды. Я вижу, как мои друзья боятся за свою жизнь, как пишут об этом в твиттере. Только что мы узнали, что Трамп будет новым президентом. У людей предчувствие, что отменят медицинское страхование, что им никто не сможет уже помочь одеваться и выполнять другие ежедневные вещи, когда отменят Медицинскую помощь для инвалидов – программу президенты Обамы. Люди боятся того, что их разговоры с врачами будут записываться (и станут достоянием общественности), что нечем станет платить за медицинское обслуживание, за вызов врача на дом…что отменят все, что сейчас еще помогает инвалидам жить. Как и многие другие инвалиды, мы в ужасе от того, к чему может привести политика Трампа на посту президента.

В прошлом году Трамп часто насмехался над репортером-инвалидом из New York Times Сержем Ковалески. Пораженный тем, как люди возмущались жестокостью Трампа по отношению к инвалидам, Национальный демократический комитет в 2016 году полностью посвятил свое собрание теме инвалидности. Но те люди, которых я знаю — гражданские активисты, инвалиды – не голосовали за Трампа вовсе не из-за того, как он издевался над Ковалески, и не из-за того, что он назвал глухую актрису Марли Матлен умственно отсталой. Даже не из-за того, как он старался согнать инвалидов с тротуаров рядом с правительственными зданиями за то, что они что-то продавали. Не голосовали за него из-за того политического курса, которому он собирается следовать.

Хилари Клинтон предлагала ясные, четкие и своевременные решения, чтобы усилить безопасность и обеспечить гражданские права инвалидов, а Трамп ясно давал понять, что уничтожит те социальные гарантии для инвалидов, которые существуют сейчас, и уменьшит их защиту. Миллионов американцев-инвалидов, которые зависят от актов, принятых во время президентства Обамы (которыми обеспечивались охрана их здоровья и специальная помощь, то есть, того, что необходимо им для выживания), заставила прийти в отчаяние именно политика Трампа – а не то, что он оскорбил кого-то лично.
Продолжить чтение «Ари Нейман: «Я – американец-инвалид. Политика Трампа будет кошмаром для меня и всех инвалидов»»