Неизлеченные. Ответ на статью «Дети, которые оставили аутизм позади»

Источник: We Are Like Your Child
Автор: Chavisory
Переводчик: Валерий Качуров

За последние несколько дней я получила много откликов на статью из журнала Times о детях, победивших аутизм. Вот что можно сформулировать в итоге.

Родители, учителя, тераписты и исследователи, не имеющие понятия о том, что такое аутизм, празднуют «восстановление», потому что в своих головах они определяют аутизм как определенный набор постоянных неспособностей, которые надо исправить —

— Этим людям повезло, потому что им самим не приходится притворяться, и на своем опыте они не узнают, насколько притворство (за которое они принимают восстановление) неустойчиво.

— Это не те люди, которые слышат, что они слишком хорошо говорят, чтобы быть аутистами, но которым приходится ограничивать количество речи за день.

— Это не женщины с когнитивными особенностями, которые страдают от сексуальных надругательств в более чем 90% случаев из-за «практического» обучения, которое учит, что надо позволять другим контролировать свои тела.

Продолжить чтение «Неизлеченные. Ответ на статью «Дети, которые оставили аутизм позади»»

Проблемы 33-летнего аспи

Автор: Валерий Качуров
(Очевидно, что все эти мои проблемы вызваны не аутизмом, а жизнью в эйблизированном социуме).

— У меня в физическом мире не только нет друзей, но и вообще я не знаю никого, похожего на меня. Ни у кого нет такого же опыта и интересов. Я живу в небольшом городе, и мне не с кем пообщаться в физ.мире вообще. Я пробовал посещать разные сборища и сходки, но только убедился, что рядом нет людей, с которыми можно было бы интересно взаимодействовать.

— Если я вижу весело общающихся людей, то мне становится очень плохо, потому что у меня такого нет, и может, никогда и не будет.

— Я не могу общаться в физическом мире с непохожими на меня людьми, потому что между мной и ими большой разрыв в опыте и интересах, нам не о чем говорить, и мне вообще не нравится такая форма коммуникации.

— Я боюсь взаимодействовать с людьми в физическом мире, потому что в российской культуре до сих пор существует грубость и нетолерантность к людям, не похожим на большинство. И у меня не особо получается «делать пасс», изображать нормальность.

Продолжить чтение «Проблемы 33-летнего аспи»

Аутизм: неисследованный пласт матерей с обнаруженным диагнозом

Источник: The Guardian
Автор: Амелия Хилл
Переводчик: Людмила Епифанцева

Предупреждения: Парадигма патологии, патологизирующая лексика, эйблизм.
____
Эксперты сообщают о возрастающем феномене женщин, обнаруживших у себя аутизм в процессе исследования расстройств их детей.

6430
Рейчел Коттон с Деборой (девять лет) и Майклом (семь лет). Рейчел узнала о своей аутичности, когда узнавала о симптомах Деборы. Фотография Линды Нилид для Gardian.

Целый «неисследованный пласт» женщин, которые выросли с невыявленным аутизмом выходит наружу по мере того как матери, изучая проявления расстройств своих детей, находят их у самих себя.

— В мире находится гораздо больше недиагностированных матерей, чем мы могли бы себе представить, — заявила доктор Юдит Гулд, ведущий консультант и бывший директор Центра по аутизму Лорны Уинг, который разработал первые и единственные диагностические тесты, ориентированные на женщин, и который проводит подготовку врачей в распознавании диагноза у взрослых женщин.

— Об этих женщинах становится известно сейчас, потому что в интернете появляется все больше информации об аутизме у девочек и женщин, так что они могут искать информацию о своих детях и неожиданно диагностировать себя, — прокомментировала доктор Гулд.

Профессор Саймон Барон-Коэн, основатель Центра по исследованию аутизма в Кембриджском университете и медицинского центра Класс Клиник (Class clinic), посвятивший себя диагностированию взрослых с аутизмом, согласился:
Продолжить чтение «Аутизм: неисследованный пласт матерей с обнаруженным диагнозом»

Деконструируя аргументы о любви

Автор: Айман Экфорд

Я – аутистка. И я ненавижу говорить о любви. Мне неудобно использовать само это понятие.

Для меня «любовь» похожа на знаменитый «сапор» из анекдота. Люди говорят:

— Я люблю картошку.

— Я  люблю своего ребенка.

— Я люблю мать.

— Я люблю мужа/жену (подразумевая эротику).

— Я люблю друга (без какой-либо эротики).

— Я люблю кошек (надеюсь, без эротики).

— Я люблю родину.

Для меня этот термин настолько расплывчатый и избитый, что его почти невозможно использовать всерьез.

Обычно я стараюсь об этом не говорить, потому что наше общество настолько зациклено на любви, что тебя могут посчитать недочеловеком, если ты ее не понимаешь. С тобой могут начать спорить и пытаться убедить тебя в том, что, конечно же, ты можешь любить, что, конечно же, ты любишь своих родителей и всех, кого в нашем обществе любить положено. Или меня могут посчитать опасным и бесчувственным существом.

Умение любить и показывать любовь в нашем обществе является мерилом человечности. Возможно, поэтому в большинстве немедицинских статей на аутичную тематику говорится о том, что аутичные люди хотят быть любимыми.

В большинстве случаев, так оно и есть. Огромное количество аутичных людей стремятся любить и быть любимыми. Многие аутичные люди переживают, что их проявления любви воспринимают неправильно, и ищут новые способы ее продемонстрировать. Некоторые аутичные люди (особенно дети и подростки),  считают понятие «любовь» слишком абстрактным, но, несмотря на то, что они не понимают самого слова, они способны испытывать любовь.

Но не об этом пойдет речь в данной статье. Я хочу обратить внимание на злоупотребление понятием «любовь», и на случаи, когда идеализация любви причиняет вред. Продолжить чтение «Деконструируя аргументы о любви»

Убийство Торранса Кантрелла: О необходимости пересмотра религиозной/морализаторской модели инвалидности

Автор: Керима Чевик
Источник: The Autism Wars

«[Мы] не сделали ничего плохого, — из интервью пастора Дэвида Хемпфилла газете Milwaukee Journal Sentinel. — Мы делали только то, что написано в Евангилии от Матфея. Мы всего лишь хотели, чтобы Господь его исцелил»

cantrelltorrance
Фото чернокожего мальчика Торранса Кантрелла

26 августа 2003 года Торранс Кантрелл, восьмилетний аутичный мальчик, был зверски убит во время церковного ритуала, который проводили ради его «исцеления». Вероятно, мать Торранса три раза в неделю водила его в апостольскую Faith Temple Church на протяжении многих недель, стараясь «вылечить» его аутизм. Я плачу даже при мысли о том страхе, через который прошел этот ребенок.

Это убийство является ужасающим следствием морализаторской/религиозной модели инвалидности, которая исторически способствует тому, что инвалидность рассматривают как наказание, проклятие, влияние сил зла или духовную болезнь, которую надо преодолевать. Родители, разделяющие медицинскую модель инвалидности, после диагностики ребенка соединяют свои представления об аутизме как о том, что надо лечить, с уже существующими религиозными представлениями о воспитании. Родители, которые на протяжении многих лет соединяли эйблистские взгляды со своими религиозными представлениями, теперь ищут любые способы «исцеления» и «нормализации» своего ребенка. Они превращают аутизм в антропоморфное чудище, которого они обвиняют во всех отличиях ребенка, и которого стараются всячески «побороть». Этот подход фатально опасен от того, что вы не можете отделить нейрологию человека от его тела и мозга. Таким образом, подобный подход к инвалидности, особенно когда речь заходит о нейроотличных детях и взрослых, может закончиться только трагически.

Продолжить чтение «Убийство Торранса Кантрелла: О необходимости пересмотра религиозной/морализаторской модели инвалидности»

Кассиан Александра Сибли: «Эй, вам (да, именно вам) очень нужны аутичные друзья»

Источник: We Are Like Your Child

Целевая аудитория: Родители аутичных детей. Хотя всем нужны аутичные друзья.
Итак, у вашего ребенка диагностировали аутизм. Дышите. Глубоко дышите. Все будет хорошо. Но вам предстоит кое-какая работа.

Прежде всего, вы должны искать не врача. И даже не сообщество других родителей аутичных детей. И вы не должны сразу же становиться специалистами по альтернативной коммуникации (хотя все эти вещи важны, и вы сделаете их позже). Но не это входит в «пакет ознакомления с аутизмом» — для начала вы должны нормально пообщаться со взрослым, с таким же взрослым, как и ваш ребенок. Вы должны найти аутичного друга.

В данном случае, я не имею в виду менторинг, хоть я и большая поклонница менторинга (и менторинг над вашим ребенком не мешает вашей дружбе с аутичным наставником). И я точно не имею в виду общение а-ля «объясни мне поведение ребенка, потому что мне так будет удобнее» — это точно не сделает вас друзьями с аутичным человеком. Я советую найти вам местного аутичного взрослого, с которым вас объединяют общие интересы и с которым вы будете общаться как с равным.

Есть множество причин, по которым это лучшее, что вы можете сделать для своего ребенка:

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Эй, вам (да, именно вам) очень нужны аутичные друзья»»

Элли Грейс: «Это к вам не относится»

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Каролина Куприянова

Эта статья, вероятно, доставит вам некоторый дискомфорт, т.к. я собираюсь поговорить о нескольких не совсем приятных вещах. Я буду писать честно и прошу тех, кто не является инвалидами, принять во внимание мою точку зрения как инвалида. Я надеюсь, что любое чувство дискомфорта будет вами рассмотрено как возможность для обучения, или просто как мой опыт. Мне бы хотелось призвать тех людей, которые найдут это противоречивым, не стыдить меня за мои чувства и не прибегать к тактикам, которые бы позволили им избежать сильных чувств и перенести ответственность за них на меня. Эйблизм является проблемой для нас, для инвалидов, вне зависимости от того, согласны ли мы с мнением друг друга по различным вопросам или нет, и мы заслуживаем того, чтобы нас слышали не только тогда, когда за нас говорит не инвалид, или когда опыт не инвалидов ставится выше нашего опыта и безопасности.

Многие люди самостоятельно назначают себя сторонниками и союзниками инвалидов. Многие из них вовлечены и в другие процессы, например в защиту прав других меньшинств. Некоторые из них не связаны с этими областями, но я уверена, что они считают себя прогрессивными и инклюзивными по отношению к инвалидам. Я заметила, что немногие мои знакомые (как в интернете, так и вне сети) готовы открыто говорить о том, что они не поддерживают инвалидов.
Продолжить чтение «Элли Грейс: «Это к вам не относится»»

Айман Экфорд: «25 способов запутать аутичного ребенка и испортить с ним отношения»

(Примечание: Идея таких списков появилась благодаря блогу Demand euphoria)

1. Почаще говорите ребенку о том, что цените его жизнь и благополучие превыше всего, а потом заставляйте его ходить в школу, которую он ненавидит, когда он готов из-за нее покончить с собой.

2. Говорите ребенку, что «здоровье – это главное», и заставляйте его ходить в школу с температурой.

3. Жалуйтесь ребенку, что босс задерживает вам зарплату, и вам приходится «работать бесплатно», а затем заставляйте его в свободное время бесплатно выполнять работу по дому. И не забывайте заставлять детей ходить на школьные субботники, когда они этого не хотят, и когда у них мало времени. Возможно, они не поймут вашей логики, но пусть тоже привыкают к бесплатному труду!

4. Говорите ребенку, как ужасно сидеть подолгу за компьютером, а после этого проведите за ним весь вечер.

5. Заставляйте ребенка пораньше ложиться спать, и сидите всю ночь перед телевизором.

Продолжить чтение «Айман Экфорд: «25 способов запутать аутичного ребенка и испортить с ним отношения»»

Аркен Искалкин: «Лодырь перед нами или человек с исполнительной дисфункцией?»

(Примечание: Исполнительная дисфункция — расстройство, которое встречается у многих аутичных людей. Поэтому информация из данной статьи будет полезна многим родителям и, возможно, поможет им лучше понять своего ребенка)

Термином «исполнительная дисфункция» обозначаются неврологические особенности, которые ухудшают способность планировать, делают человека менее мобильным, нарушают организаторские способности и ослабляют самоконтроль. Исполнительная дисфункция часто сопутствует патологическому состоянию тревоги, аутизму и обсессивно-компульсивному расстройству). (источник: Блог Аутизм и Нейроразнообразие в России)

Но большинство людей, особенно, из СНГ, с этим заболеванием не знакомо. Они знакомы с кое-чем другим.

Лодырничество.

Кстати, особенно ясно иллюстрирует данную особенность восприятия в русской культуре само слово «лодырь» и его происхождение, и факт, что слово «лодырь» так сильно прижилось в русском языке.

Интересной версией происхождения слова «лодырь» является версия Муравьева. Он был поклонником интересных московских фраз и слово, «лодырь» не стало в этом отношении исключением. Связывает Муравьев происхождение слова «лодырь» с фамилией известного немецкого врача первой половины XIX века Лодера.
В это время Лодер жил и работал на территории Москвы и славился своей профессиональной деятельностью. Поскольку Лодер представлял собой профессионального врача и профессора Московского университета, ему было поручено ответственное задание по устройству госпиталей военного назначения. В это же время Лодер занимается развитием анатомического театра. В 1828 году Лодером было открыто «Заведение искусственных минеральных вод», в котором многим своим пациентам он советовал быструю ходьбу в качестве профилактики болезни.
Пациенты Лодера, по большей части, были достаточно обеспеченными господами и приезжали на собственных экипажах с кучерами, и пока больные ходили в течение трех часов по парку, кучерам необходимо было их ожидать. Подобный процесс для простых людей выглядел бессмысленной тратой времени. Подобная история приведена и в произведении Сергея Васильевича Максимова «Крылатые слова»: «Тяготясь мучительными ожиданиями господ, кучера, недоумевая при виде этой суетни и беготни взапуски, отвечали испуганным прохожим на вопросы, что это делается, так: «Лодыря гоняют. Мы сами видели, как из Москвы-реки воду брали”. (Источник: Сайт Плешкова Евгения) Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Лодырь перед нами или человек с исполнительной дисфункцией?»»

Валерий Качуров: «Аутизм, безысходность, покемоны и My Little Pony. В поисках непатологизирующих парадигм»

Я мужского гендера, и мои годы школы как раз пришлись на ужасные 90-е, когда необычных людей патологизировали и унижали, как никогда. Я не мог соответствовать стереотипным мужским качествам, мне было отвратно всё, что связано с силой, насилием, и модным тогда гопничеством. Да и про женский гендер я ничего не знал, никто из девушек не общался и не дружил со мной, я мог лишь со стороны наблюдать за этими эльфами из другого прекрасного мира. А я жил в ужасном мире, меня везде считали ненормальным.

Сейчас 20-летние читательницы этого сайта с легкостью разьезжают по столицам, и они в принципе никогда не узнают такой безысходности, черной и безпросветной. А я даже на улицу не мог выйти. Везде ходили гопники, которые ненавидели необычных людей как я, и прекрасно знали, кого травить и как. И ни умение драться, ни умение общаться, ничего не помогало. Потому что дело совсем не в умениях, а лишь в похожести на большинство. Никакими умениями не сделать себя нейротипиком, если настолько отличаешься от них, а они просто не принимают всех отличающихся. Из-за всего этого у меня были постоянные головные боли каждый день, и отвращение ко всему вообще. Но и к самоубийству тоже было отвращение. Так что я искал хоть что-то хорошее и позитивное, что есть в мире. Можно сказать, что мне помогало только чтение книг, смотрение каналов, игры на приставке и компьютере, и прочая популярная развлекательная культура.

После окончания школы, конечно, стало легче жить, но я так и не вернулся к общению в физическом мире. Я всегда был один, и не понимал, как можно ходить куда-то, гулять с кем-то, всё это было совсем не про меня и не для меня. Тогда как раз было модно читать философские и психологические книги, и я этим серьезно увлекся. И много лет я читал и изучал всё подряд. Создав в интернете блог на тему психологии, я впервые в жизни увидел других таких же, как я. И какое же облегчение это принесло.

Продолжить чтение «Валерий Качуров: «Аутизм, безысходность, покемоны и My Little Pony. В поисках непатологизирующих парадигм»»