Рубрика: Эйблизм

Источник: NPR
Автор: Барбара Дж. Кинг
Перевод: Валерий Качуров

В прошлую пятницу я увидела этот пост Лоуренса Картер-Лонга:

«Если вы «видите человека, а не инвалидность», то вы воспринимаете только половину картины. Расширьте свой взгляд. Вы можете удивиться тому, что вы не замечали. ИНВАЛИД. #СкажиСлово»

Я интуитивно поняла мысль, что многие люди с физическими ограничениями не хотели бы, чтобы эта часть их жизненного опыта была стерта другими. Но у меня в голове прочно засело представления о том, что слово «инвалид» неуместное и неуважительное.

Поэтому я захотела узнать больше об идеях, стоящих за проектом #SayTheWord. Картер-Лонг — исполнитель перфомансов, активист, и медийный представитель, который родился с церебральным параличом. Сейчас он работает специалистом по связям с общественностью в Национальном Совете по Инвалидности, но сразу подчеркивает, что #SayTheWord исключительно его проект. Он начал эту кампанию в январе в ответ на речь президента Обамы, и, как сказал он сам «быстро расширился» в международных социальных сетях.

Я спросила у Картер-Лонга, что же мы упускаем, когда «не говорим слово».

«Мы упускаем перспективу. В 2016 году любой, кто осмелится утверждать, что «раса не имеет значения», или «я вижу человека, а не пол», мгновенно, и я думаю, справедливо, будет назван наивным или невежественным. Аналогично, называть инвалидность «просто отличием», которое не влияет на жизнь человека — это значит занимать очень привилегированное положение. Большинство инвалидов не имеют такой роскоши. Подобное утверждение противоречит реальности, и умаляет большую реальную дискриминацию, с которой сталкиваются инвалиды».

Продолжить чтение ««Инвалид»: просто #СкажиСлово» →

Источник: NOS Magazine
Автор: Джон Марбл. 16 февраля 2017
Перевод: Валерий Качуров

Я понимаю, что трудно идти в ногу с многочисленными новостями, исходящими из Белого дома. Не завидую редакторам новостей и отделу связи Белого дома. Из-за такого количества экстренных новостей вы могли пропустить эпизод, произошедший на этой неделе, когда президент выразил тревогу в связи с растущим числом новых случаев диагностирования аутизма. Президент, должно быть, обеспокоен тем, что мы узнали, что диагностированных аутичных людей стало больше. Как бывший работник Белого дома, имеющий знания как об аутизме, так и о том, как развиваются эпидемии, я могу сказать вам, что президент действительно должен быть обеспокоен. Но не по той причине, по которой он думает.

Во вторник президент провел конференцию в Белом доме со слушанием родителей и учителей, в которой участвовали вице-президент Пенс, секретарь по образованию Бетси ДеВос, старший советник Белого дома Келлианн Конвей, а также преподаватели и школьные администраторы со всей страны.

Один разговор президента привлек мое внимание. Это была беседа с доктором Джейн Квенвилль, директором Центра Нового Килмера в штате Вирджиния.

Этот разговор был опубликован Джесс Сингал в New York Magazine:

«Вы знаете о росте распространенности аутизма среди детей? Что происходит? Когда вы смотрите на огромный рост, то — это невероятно!.. И так ужасно на это смотреть, это огромное возрастание. Что вы думаете об этом? И замечали ли вы это в школе?»

Доктор Джейн ответила — немного уклончиво по отношению к утверждениям Трампа — что уровень аутизма составляет примерно 1 к 66 или 1 к 68 у детей. На что Трамп ответил:

Продолжить чтение «Президент Трамп, не существует никакой эпидемии аутизма» →

Автор: Айман Экфорд

Светловолосый человек стиммит, перебирая пальцы. На ней наушники с радужным символом бесконечности — символом движения за нейроразнообразие. Автор_ка изображения: Adeger Rist

Примерно каждая сотая женщина является аутичной.
Но при этом практически весь российский феминизм рассчитан исключительно на нейротипичных женщин. Зачастую это не является выбором феминисток. Просто в России настолько мало известно о нейроотличиях, что большинство людей просто не знают, как их учитывать в своей работе.
Поэтому в феминистических блогах, сайтах, группах и пабликах опыт нейротипичных женщин описывается как единственно правильный и нормальный. Феминистические статьи пишутся исключительно с расчетом на нейротипичную аудиторию. А на феминистических мероприятиях лучше всего себя чувствуют именно нейротипичные женщины, потому что и формат мероприятий, и их анонсирование, и условия самих мероприятий рассчитаны исключительно на нейротипиков.

Говоря о нейротипичных женщинах, я имею в виду женщин, соответствующих медицинскому и статистическому представлению о норме. И практически всегда они находятся в более привилегированном положении, чем нейроотличные женщины.

Многим нейроотличным женщинам сложно (или даже опасно) обращаться  к гинекологам.

Девочки с нейроотличиями, влияющими на поведение, чаще становятся жертвами сексистской «терапии», призванной навязать гендерные нормы, потому что у родителей этих девочек есть право использовать по отношению к ним практически любую поведенческую терапию.

Женщины с теми видами нейроотличий, которые влияют на понимание социальных ситуаций, чаще становятся жертвами изнасилований. К случаям изнасилования нейроотличных женщин обычно относятся с меньшей серьезностью, особенно если их нейроотличия заметны со стороны, потому что их считают слишком странными, а странное поведение зачастую рассматривается полицией как провоцирующее насильника. Кроме того, женщинам с некоторыми видами нейроотличий бывает сложно понять, как обратиться за помощью, или как сделать это обращение за помощью максимально безопасным.

Если продолжить этот список, структурировать его и добавить к нему подробные пояснения, описывающие особенности различных нейрологических отличий и заболеваний, то может получиться неплохая и очень толстая книжка.
Но на данный момент, моя цель заключается не в том, чтобы описать проблемы нейроотличных женщин, а в том, чтобы помочь вам стать более инклюзивными по отношению к нейроотличным женщинам. Чтобы помочь вам «навести мосты» между людьми с разными образами мышления.

К сожалению, я не могу говорить обо всех нейроотличных женщинах. Но я могу говорить об аутистках. Разумеется, не обо всех аутистках, потому что аутистки отличаются друг от друга не меньше, чем нейротипичные женщины. Но я сама аутистка, я переводила и читала статьи множества аутичных женщин, и у меня есть аутичные подруги, так что, несмотря на то, что написанное мною не будет полностью универсальным, оно будет довольно точным.

Я знаю, что многие феминистки действительно хотят учитывать особенности аутичных женщин, но не знают, как это сделать. Поэтому я опишу основные ошибки, которые они допускают, начиная от формулирования повестки и заканчивая работой, которая не связана с распространением феминистических идей.
И, вероятно, многие из этих пунктов помогут не только аутисткам, но и женщинам с другими нейроотличиями.

Итак, вот 5 ошибок, которых стоит избегать, если вы не хотите игнорировать опыт каждой сотой женщины.
Продолжить чтение «5 способов, которые помогут вам сделать феминизм более доступным для аутичных женщин» →

Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Автор: Джим Синклер
Перевод: Валерий Качуров

[Из «Нашего голоса», рассылки Autism Network International, 1995, том 3, выпуск 1]

Эта статья первоначально была размещена в рассылке ANI-L после того, как в другом месте я прочитал жалобу на то, что Национальный Институт Здравоохранения выделяет больше грантов на исследование кистозного фиброза, чем аутизма, хотя кистозный фиброз и аутизм встречаются у населения примерно с одинаковой частотой. Далее в этом сообщении продолжали сравнивать частоту появления и количество грантов для исследования детского рака, болезни Хантингтона, и мышечной дистрофии, с частотой и количеством грантов по аутизму. Авторы сообщения призвали людей связаться с сенаторами и представителями, и попросить у них объяснения, почему кистозный фиброз получает в четыре раза больше грантов, чем аутизм.

Я не думаю, что это такой сложный вопрос. Кистозный фиброз, рак, болезнь Хантингтона, мышечная дистрофия — это болезни! Они делают людей больными. Они приносят невероятное количество горя и страданий, и они убивают людей. Конечно же, Национальный Институт должен финансировать их исследования!

Аутизм — это не болезнь. Он не делает людей больными, и не убивает людей. Есть разные мнения о том, сколько страданий и горя вызывает аутизм. Некоторые люди из-за него много страдают, а у некоторых страдания вызваны в первую очередь другими людьми, а не аутизмом. Но даже в самых разрушительных случаях, люди, больше всего пострадавшие от аутизма — сами аутисты — сообщают о гораздо меньших страданиях, чем люди с кистозным фиброзом. Может быть, исследование кистозного фиброза получает больше грантов, чем аутизм, потому что КИСТОЗНЫЙ ФИБРОЗ — ЭТО СМЕРТЕЛЬНОЕ ЗАБОЛЕВАНИЕ, КОТОРОЕ ДЕЛАЕТ ЛЮДЕЙ БОЛЬНЫМИ И НЕМОЩНЫМИ, И ОТ КОТОРОГО ОНИ УМИРАЮТ!

Продолжить чтение «Финансирование медицинских исследований?» →

На нашем сайте Антиэйджизм снова обновления.

На этот раз мы расскажем вам о том, как эйджизм влияет на другие виды дискриминации, например, на сексизм, эйблизм, гомофобию и расизм.

Продолжить чтение «Обновление на сайте Антиэйджизм. Часть 4.» →

Автор: Айман Экфорд

На прошлой неделе мама рассказывала мне о том, как мой младший брат выбирает одежду.
— Он настоящий «конкретный пацан», – сказала она. – Его не заставишь надеть одежду, которую он не хочет носить. Не то, что ты – ты только в старшем возрасте стала сопротивляться, когда тебе что-то давит на горло.

Ее слова меня очень сильно удивили, потому что я точно помню, как я ненавидела прилегающие к горлу шарфы, которые были такими мерзкими и колючими! Я помню, как сильно я старалась не провоцировать конфликт с родителями, но шарфы были настолько гадкими, что я не сдерживалась, и иногда даже пыталась сорвать их с себя. То же самое было с шерстяными свитерами с горлом, с куртками, которые застегиваются до конца – в общем, со всем, что, так или иначе, касается моей шеи.

Когда я сказала об этом маме, она принялась рассказывать мне о новых детских куртках с замками, которые не могут прищемить горло, или о чем-то в этом роде.
Но речь шла совсем не об этом! Потому что мне больше не нравилась не вероятность того, что замок может защемить кусок кожи, а любое соприкосновение ткани с шеей, особенно если это было соприкосновение с неприятной тканью. И я очень ясно давала это понять. Я об этом говорила, и не один раз.

Это был не первый случай, когда один из моих родителей вел себя так, словно совсем меня не знает.
Несмотря на мои активные протесты против любого платного обучения в ВУЗе, потому что «ВУЗ бессмысленный», мама считает, что я мечтала о высшем образовании.
Мой отец думает, что я верю в теории заговора, которые я читала в подростковом возрасте только потому, что они казались мне смешными.
Продолжить чтение «Вы уверены, что знаете своего ребенка?» →

Автор: Джим Синклер
Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Переводчик: Алена Лонерз

В мае 1989 я проехал на машине 2000 километров, чтобы принять участие в десятой ежегодной конференции TEACCH (Лечение и обучение детей с аутизмом и связанными расстройствами в сфере общения), и на ней я узнал, что аутисты не могут водить машину.
Нет, давайте посмотрим, смогу ли я рассказать об этом более подробно:
В мае 1989 я проехал на машине 2000 километров, чтобы посетить десятую ежегодную конференцию, где я провел два дня среди кое-что знавших об аутизме людей. Они не думали, что быть аутистом – значит быть умственно отсталым, эмоционально нестабильным или сознательно грубым. Они не считали, что быть отрешенным означает не обращать внимание. Они не считали, что неравномерные результаты выполнения значат, что ты не старался. Они действительно знали об отрешенности, и сенсорной перегрузке, и о непонимании тех вещей, которые для других были сами собой разумеющимися. Они обладали словарным запасом для разговоров о моей жизни.

И почти через 10 лет после моей борьбы в автошколе, когда я думал, что же со мной не так, почему мне так сложно научиться водить, я узнал, что все со мной в чертовом порядке, потому что я вообще сумел научиться водить.

Я живу с аутизмом 27 лет. Но я только начинаю узнавать, что это значит. В детстве я постоянно слышал это слово, но не знал, что за ним скрывается. Мои родители не посещали курсы об аутизме, не собирали литературу, чтобы распространять знание об аутизме в школах, не объясняли ни мне, ни кому-то еще, почему мой мир отличается от мира нормальных людей.
Продолжить чтение «Возводя мосты над пропастью: внутренний взгляд на аутизм (Или: Вы знаете то, чего не знаю я?)» →