Когда люди спрашивают: «А как определить, инвалид кто-то, или просто ленивый?»

Источник: tumblr
Переводчик: Валерий Качуров

fullyarticulatedgoldskeleton:

Когда люди спрашивают: «А как определить, инвалид кто-то, или просто ленивый?», то я думаю о родителях.

Мои родители знали меня всю жизнь. Когда они меня не презирали, то, видимо, в некоторой степени осознавали мою личность и характер. В один из приятных моментов отец называл меня «добродушной». Они могут подтвердить, что мне нравится быть полезной, и делать хорошие вещи для людей.

Они знают, что у меня всегда были проблемы с такими делами, как уборка комнаты, выполнение домашней работы, и удержание стола в чистоте.

Самый длинный период, в течение которого я могла стараться все делать, длился около девяти месяцев. Затем все рушилось, и в итоге я оказывалась менее функциональной, чем была до того. И такая схема продолжалась всю школу. Я посещала школу около года, затем случался коллапс, и мне приходилось переходить на домашнее обучение. И с работами дела обстоят так же.

Однажды я пришла на терапию с отцом, чтобы поговорить о постоянных конфликтах у нас дома, потому что он хотел, чтобы я больше помогала и лучше училась. Когда он спросил меня, почему я ничего не делаю, то я расплакалась, и не могла объяснить причину. «Я просто НЕ МОГУ. Я хочу, но НЕ МОГУ». Но никто не слушал.

Продолжить чтение «Когда люди спрашивают: «А как определить, инвалид кто-то, или просто ленивый?»»

Права аутистов – это права человека

Источник: Ollibean
Автор: Эми Секвензия

Права аутистов – это права человека. Это факт, известный всем аутичным активистам. Это высказывание печатают на футболках, которые мы носим, и нам приходится постоянно напоминать об этом миру, который регулярно и системно нарушает наши права.

Мы должны бороться за право быть услышанными, за право участвовать в разговорах, касающихся наших жизней. Юные аутисты вынуждены бороться за свое право ходить в обычную соседскую школу вместе со своими друзьями, и учится по той же программе, что и неаутичные ученики.

Вот почему мы говорим, что борьба за права аутистов является движением за гражданские права нашего времени. Я считаю, что это не только аутичная борьба, эта борьба, которая касается всех инвалидов.

ЭТО БОРЬБА ЗА ТО, ЧТОБЫ СЧИТАТЬСЯ ГРАЖДАНИНОМ.

Мы постоянно боремся за то, чтобы нас считали гражданами. Чтобы из-за того, что мы воспринимаем и делаем некоторые вещи иначе, нас не считали менее полноценными гражданами.

Я слышала цитату активиста за гражданские права и поэтессы Майи Энджелоу:

«Нас линчевали, и мучили, и топили, и осаждали, и презирали, и унижали, и выставляли на смех, и старались выставить нас дураками, и, несмотря на все это, мы все еще здесь. Здесь. Сегодня мы здесь».

Продолжить чтение «Права аутистов – это права человека»

В церквях не ставят диагнозы

Автор: Айман Экфорд

I.
Некоторые люди считают, что все аутисты были диагностированы еще в детском возрасте.
Разумеется, это не так.
На то могут быть самые разные причины.
Некоторым аутистам в детстве ошибочно диагностировали «шизофрению» или «умственную отсталость».
Некоторые аутичные люди выросли в маленьких городках… думаю, вам не сложно представить себе жизнь в Российской глубинке, чтобы понять, почему так много аутичных людей из деревень и маленьких городов остаются недиагностированными.
Есть те, чьи родители боялись врачей. И те, у чьих родителей не было денег и времени на то, чтобы отвести ребенка к врачу.
А некоторые родители, как и мои, упорно не желали замечать аутичность своих детей.

II.
В детстве меня постоянно называли странной. В школе, в детском саду, в деревне, в театральном кружке, куда мы ездили летом.
Об этом говорили школьные психологи и учителя, знакомые, случайные прохожие, ровесники и родственники.

Мне было 4 года, когда родственница спрашивала у моей бабушки: «почему она у вас такая ненормальная»?
Помню, как спустя десять лет другой родственник пытался выяснить у моего отца, почему я никогда не смотрю в глаза.
Примерно в то же время школьный психолог внезапно начал кричать на меня за то, что мои результаты психологического теста «неправильные» и «неадекватные». Что так, по его мнению, не может быть. Что я написала что-то неверно.
Продолжить чтение «В церквях не ставят диагнозы»

Несколько вещей, которые упускают из виду люди, верящие в то, что аутизм всегда диагностируют в детстве

Автор: Аноним

Когда я слышу о том, что все настоящие аутисты получили диагноз ещё в раннем детстве, а, следовательно, те, кто не его получил или получил во взрослом возрасте, на самом деле диагноза и не имеют, у меня создается впечатление, что люди, которые это говорят, живут в параллельной реальности. Поскольку в моей существуют как минимум 5 факторов, которые могут серьезно воспрепятствовать получению диагноза «вовремя». Приглашаю ознакомиться с ними тех, кто всё ещё верит в миф о раннем диагностировании.

1) Психофобия в семье.
Одна только мысль о том, что их ребенок может иметь психиатрический диагноз, приводит некоторых родителей в ужас. Потому что все эти сумасшедшие — это всё опасные больные, это где-то далеко, за решетками, это не про нас. Мы лучше спишем все проблемы на возраст, плохое питание, избалованность, на что угодно, лучше будем всё отрицать, чем признаем, что ребенка нужно показать психиатру. Да и что вы, психиатр же обязательно поставит что-нибудь, что к нам точно не относится, ведь наш ребенок не псих какой-нибудь! Он совсем не похож ни на всяких буйно помешанных, ни на этих отсталых детей из спецшкол (с которыми, кстати, ему нужно обязательно запрещать общаться, напротив, очень умный, читать уже умеет в 4 года…
«Умная девочка, вундеркинд» – это всё, что могла сказать моя бабушка на просьбу охарактеризовать меня. Как может показаться на первый взгляд, это означает, что она всегда относилась ко мне с принятием и считала нормальной. Но это не так. Именно от неё я регулярно выслушивала: «Не веди себя так — ты же не хочешь, чтобы люди думали, что ты ненормальная», «Глядя на твое поведение, любой психиатр скажет, что у тебя не в порядке с головой», «Прекрати это делать – так делают только умственно отсталые», «Если врачи узнают, как ты себя ведёшь, тут же припаяют диагноз, мы всё равно не сможем скрывать тебя вечно, а это – клеймо на всю жизнь» и тому подобные фразы. То есть, получается такой абсурд: ребенок у нас нормальный, но, тем не менее, мы тратим все силы, пытаясь научить его выглядеть таковым с помощью воспитания, чтобы кто-нибудь случайно не посчитал его сумасшедшим, но да, на самом деле он нормальный. И в голову почему-то не приходит, что диагноз либо есть, либо его нет. И если ребенок действительно нормальный, он будет им вне зависимости от того, производит ли он такое впечатление. А если диагноз всё же есть, то он появляется далеко не в тот момент, в который будет выставлен, никуда не исчезает оттого, что вы его отрицаете, и уж точно не может быть исправлен при помощи воспитания. Он уже существует, а вам остается только пойти и узнать его название. И тут мы натыкаемся на второй фактор.

Продолжить чтение «Несколько вещей, которые упускают из виду люди, верящие в то, что аутизм всегда диагностируют в детстве»

Апрель — месяц информирования об эйблизме

Источник: erinhuman.com
Автор: Эрин Хьюман

Переводчик: Валерий Качуров

htmlimage.jpg
Оранжевый фон. Надпись белыми буквами: «Месяц информирования об эйблизме». Надпись черными буквами: «Введение в эйблизм и в проблемы прав инвалидов».
htmlimage (1)
Лампочка на белом фоне. Ниже  — оранжевая табличка с определением эйблизма. Слева — описание признаков эйблизма. Текст с изображения приведен ниже.

Что такое эйблизм?

Эйблизм — это культурное расстройство, которое может влиять на языковые и коммуникационные навыки, социальные отношения, и другие формы межличностного поведения.

Симптомы могут включать:

— Дефицит социальных навыков общения с инвалидами, который может проявляться в виде языка, дискриминирующего или не включающего в себя инвалидов, а так же в виде неспособности предоставить им доступ к коммуникации.

— Дефицит эмоциональной взаимности к инвалидам, который проявляется, например, как отсутствие эмпатии к ним, и как отказ включения инвалидов в общественную деятельность.

В тяжелых формах это может проявляться как насилие, убийства родственников или детей с инвалидностью, а так же как полная апатия к унижениям инвалидов.

— Дискриминационные модели поведения, такие как настаивание на сегрегации; высмеивание и/или оскорбление инвалидов; необычный интерес к «вдохновляющему порно»,которое объективизирует и унижает инвалидов; и т.д.

Эйблизм — это любая форма дискриминации или негативных предубеждений по отношению к инвалидам или инвалидности в целом.
Продолжить чтение «Апрель — месяц информирования об эйблизме»

Утомительный бой за исследования аутизма

Источник: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик
Переводчик: Юлия Зассеева

MuPower_kindlephoto
Фото Му, сына Керимы, с iPad для альтернативной коммуникации. 

Это происходит каждый февраль, сразу же после Дня святого Валентина. По мере приближения Месяца Аутизма в СМИ нарастает шумиха по поводу «новых исследований», «прорывов», «новой надежды» для аутизма. Обычно мы просто сжимаем зубы и проходим через это, но последний «прорыв» переполнил чашу терпения моего мужа. Он был действительно зол, как и я, на этот бесконечный цикл, прокладывающий дорогу в никуда, вместо того, чтобы помочь нашему сыну.

Как это происходит: какая-либо незначительная вещь раздувается прессой до масштабов медицинского чуда, подкрепляясь некоторым количеством новой информации, которая ничего не меняет и не может помочь нашему 14-летнему неговорящему аутичному сыну с его образованием, заботой о здоровье, поддержкой общества и вопросами альтернативной и агументативной коммуникации. Вот как были озаглавлены эти ВАЖНЫЕ НОВОСТИ ДЛЯ АУТИЗМА:

Обнаружение аутизма может стать возможным в раннем возрасте

Продолжить чтение «Утомительный бой за исследования аутизма»

Празднуя свою жизнь

Источник: Оllibean
Автор: Эми Секвензия

Screen-Shot-2015-04-18-at-11.54.59-PM.png
Я праздную то, что я неговорящая, потому что это единственный известный мне вариант меня, и потому что я все равно могу «говорить» то, что я хочу сказать, и отстаивать свои права, не используя устную речь.

Я пишу это в ответ на то, что Джон Элдер Робисон (далее я буду называть его JER — John Elder Robison) написал к месяцу информирования\ принятия аутизма. В частности, это ответ на приведенную ниже цитату:
«Мы тоже можем быть одаренными, но инвалидность остается основанием для диагноза. Некоторые аутичные люди не могут говорить, и я не могу себе представить, как это можно отмечать как нечто положительное. Другие живут с тяжелыми медицинскими проблемами вроде эпилепсии. И я не встречал никого, кто может это праздновать»

Я же говорю, что JER не надо ничего «представлять». Я здесь, я неговорящая аутистка и я праздную то, кем я являюсь, в том числе свою жизнь с эпилепсией (но это не значит, что я «праздную» приступы).

Я праздную свою аутичную жизнь инвалида.

Это может показаться нелогичным, но все вполне обосновано, и я объясню почему.

Речь идет о предрассудках, которые устанавливают, что является нормой, и какие эмоции мы должны испытывать по отношению к вещам, которые, по мнению большинства, «усложняют жизнь».

Продолжить чтение «Празднуя свою жизнь»

Надеюсь, я ошибаюсь насчет Джулии

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон
Переводчик: Аня Логинова

screen-shot-2017-03-23-at-4-30-41-pm.png
Джулия  и Эбби пускают мыльные пузыри.


На этой неделе на своей странице в Фейсбуке я опубликовала кое-какие размышления по поводу Джулии, новой куклы из «Улицы Сезам», «у которой аутизм». Я повторю эти размышления здесь и добавлю к ним новые мысли, которые у меня появились после того, как я посмотрела новые видео с Джулией, выложенные на сайте «Улицы».

1. То, что «у Джулии аутизм» сразу говорит нам о том, что персонаж был создан без консультации с сообществом аутистов. Если бы авторы «Улицы Сезам» это сделали, они бы знали, что корректнее сказать «Джулия аутична». Такой вариант формулировки выдвигает на первый план человека, потому что родители и профессионалы считают нужным в который раз напомнить, чтобы никто не «забыл», что аутисты тоже люди.

2. Говоря о Джулии, СМИ пересказывают множество стереотипов, которые они вынесли из интервью с работниками «Улицы Сезам». Это происходит от того, что авторы персонажа сами не являются аутистами; некоторые из них – родители аутичных детей, которые представлены экспертами в данной сфере.
Нельзя забывать, что единственными настоящими экспертами в области аутизма являются сами аутисты.

3. Джулия – не новый персонаж. Впервые она появилась в просветительской кампании 2015 года (относительно «просветительства» подробнее выскажусь в другой раз, но те, кто меня знают достаточно давно, скорее всего, представляют мое мнение на эту тему). Аутисты уже тогда говорили о неоднозначной сущности этого персонажа и того, как она изображается.
Моя любимая статья на эту тему написана Эрин Хьюман, вы можете прочитать ее здесь (перевод статьи)

Продолжить чтение «Надеюсь, я ошибаюсь насчет Джулии»

Аутичная кукла Джулия наконец-то присоединяется к своим друзьям по телепередаче

Источник: Briannon Lee
Автор: Браяна Ли

promo_meetjulia.png
Аутичная кукла Джулия

КОРОТКИЙ ОБЗОР О ТОМ, ЧТО МНЕ НРАВИТСЯ В ДЖУЛИИ, И ЧТО МЕНЯ В НЕЙ НАСТОРАЖИВАЕТ.

Проснувшись этим утром, я просмотрела новости в соцсетях и заметила несколько сообщений о «новой» кукле по имени Джулия, которая должна появиться на Улице Сезам. Она аутичная четырехлетка с огненно-рыжими волосами, зелеными глазами, гигантской улыбкой и плюшевой игрушкой. Она любит рисовать и собирать цветы.

Я аутичный родитель трех детей, в том числе двух аутичных близнецов, которым как раз около 4 лет. И один из моих близнецов очень похож на Джулию. У нее женская гендерная идентичность, короткие рыжие волосы, она любит петь, собирать цветы и рисовать. (Но в отличие от постоянно улыбающейся куклы Джулии, она куда более решительная, задиристая и женственная).

И, если честно, увидев этот хит в социальных сетях, я закатила глаза и решила, что не буду поддерживать Джулию из Улицы Сезам.

Дело в том, что когда в прошлом году Улица Сезам ввела аутичного персонажа Джулию, я была в ярости от того, что Джулия появится только в интернете, и они не сделают из нее полноценного телевизионного персонажа вроде других кукол. Также мне не понравилось, что Джулия не может говорить за себя. В книге, посвященной ей, ее голос и ее аутичный опыт были «украдены» ее неаутичным другом Элмо. Более того, на связанном с ее появлением вебсайте Улице Сезам об аутизме были видео, в которых явно нарушались права детей на телесную автономию, и в которых родители рассказывали о жизни своих аутичных детей так, словно те были зверюшками из зоопарка.

Эрин Хьюман написала критику Джулии и связанных с ней ресурсов по аутизму, которую я вам очень советую почитать, чтобы понять, почему аутичные люди и их друзья были очень расстроены тем, как Улица Сезам показала Джулию. Продолжить чтение «Аутичная кукла Джулия наконец-то присоединяется к своим друзьям по телепередаче»

G for Giraffe

Источник: Unstrange Mind
Автор: Спарроу Росс Джонс
Переводчик: Валерий Качуров

Это запись из алфавитной серии. Весь апрель я пишу посты по буквам алфавита, чтобы отпраздновать Месяц Принятия Аутизма.

Если вы спросите у большинства людей о том, что является символом аутизма, то они скажут, что это кусок пазла, или скажут об акции «Зажги синим». Может быть, они подумают, что это синий кусок пазла или лента с нарисованными пазлами разных цветов — красного, желтого, голубого и синего.

Проблема этих символов в том, что они были выбраны не аутичными людьми, и их значение оскорбляет многих аутистов. Я выбрала букву G для giraffe, потому что это один из символов аутизма, выбранных самими аутичными людьми.

Я расскажу о некоторых наших символах: жираф, символ бесконечности (так же изображаемый в виде ленты Мебиуса), радужный спектр, Âû и красный цвет. Я также кратко объясню, почему кусок пазла и синий цвет не являются нашими символами.

Продолжить чтение «G for Giraffe»