История Барнабаса

Примечание Аймана Экфорд: Эту историю рассказал мне гомосексуальный парень, который живет в одном из психонейрологических интернатов в Ленинградской области. Очень надеюсь, что эта история поможет вам понять проблемы людей, проживающих в ПНИ, и оценить серьезность пересечения дискриминаций.
Приведенный ниже текст является кратким пересказом интервью Барнабаса, и в тексте сохранена большая часть его формулировок. При этом я убрала большую часть своих реплик, потому что я хочу передать его историю без каких-либо дополнений.

____
Я: Как вы оказались в интернате?

Барнабас: Я оказался в интернате из-за глупости своих родителей. У них, как говориться, «голова потеряна». Они забыли, что такое любовь, и утонули в грехах и лживости.
Родители давно умерли, но успели меня сюда запрятать. У меня диагноз ДЦП. Когда мне было 8, они от меня избавились. Сначала сдали они меня в Дом Малютки, где дети стоят на учете какое-то время. Меня никто не усыновил, и поэтому меня, как и других неусыновленных детей, из Дома Малютки отправили в детский дом.

В детдоме были как дети-инвалиды, так и дети без инвалидности. И этот детдом был похож на настоящий ад.
Говорят, что детские дома созданы для того, чтобы поддерживать детей и заботится о них, но на самом деле там жуткая атмосфера и ужасная жизнь. Система детских домов ломает детей, которые там находятся. Мы все рождены для того, чтобы быть свободными, а она создана для уничтожения новорожденных. Она превращает людей в быдло. В ни на что не способное, неуправляемое, неконтролируемое быдло.

В детском доме нет любви, нет нормального человеческого отношения. Давление идет не только со стороны персонала, а и со стороны сверстников. Там процветает травля, и всем на это наплевать.
Продолжить чтение «История Барнабаса»

Пресловутые «жизненно необходимые навыки», о которых все говорят

Источник: We Are Like Your Child
Автор: Кара Лайбовитц

Я хочу вам кое в чем признаться.

Я не могла самостоятельно мыться, пока мне не исполнилось шестнадцать.

Примерно до четырнадцати лет я не могла полностью самостоятельно чистить зубы.

Я впервые постирала белье только когда мне пришлось это делать в первые выходные в колледже.

Я впервые отрезала кусочек сыра прошлым летом (когда мне было двадцать).

Я никогда не училась «жизненно необходимым навыкам». Из-за того, что у меня нет интеллектуальной инвалидности, и я не считаюсь «тяжелой» аутисткой (на самом деле, моя «официальная» инвалидность – церебральный паралич, хотя я считаю себя нейроотличной, и у меня есть некоторые повреждения мозга, связанные с ЦП, из-за которых в некоторых вопросах я похожа на аутистку) я не училась в школе, в которой есть классы для обучения этим самым жизненно необходимым навыкам. Более того, я училась в «продвинутых» классах и классах для одаренных, и все специалисты по специальному образованию махнули рукой на мои проблемы, сказав: «Кара такая умная, что у нее все будет в порядке!». Казалось, что на каждой встрече по составлению Специальной Программы Ученика-Инвалида все только и делают, что восхваляют мой интеллект.
Продолжить чтение «Пресловутые «жизненно необходимые навыки», о которых все говорят»

Говоря о потребностях без дегуманизации

Автор: Кас Фаулдс
По материалам: Un-boxed Brain

Раньше я уже писала о ярлыках функционирования.

Мои основные претензии к ярлыкам функционирования заключаются в том, что они вредят реальным людям. Из-за них люди считают, что некоторым («высокофункциональным») аутистам вообще не нужна помощь, а некоторые («низкофункциональные») являются практически бесполезными.

К тому же, у этих ярлыков нет четких определений. Если вы поговорите с пятью разными людьми, вероятно, вы услышите пять разных определений.

И после подобных претензий «заботливые» тролли обычно начинают донимать нас расспросами о том, как они могу понять и удовлетворять наши потребности, не используя ярлыков функционирования.

Продолжить чтение «Говоря о потребностях без дегуманизации»

Крепкая семья: аутичный стиль

Источник:  Respectfully Connected
Автор: Лея Соло  Перевод: Аноним

family-bonding
Маленький мальчик с бабушкой идут по улице

Как и многие аутичные дети, наш сын не очень хорошо себя чувствует в толпе. Ему лучше общаться с кем-то наедине, а взаимодействие с большим количеством людей может привести к сенсорной перегрузке. Ему особенно трудно, когда семья собирается вместе. Ему нравится бродить по ферме или гулять в глухой деревне вместе с бабушкой. Он любит играть на улице со своим дедушкой. Во время этих визитов он предпочитает, чтоб его родители оставались в стороне и не присоединялись к веселью, чтобы он и его бабушка или дедушка смогли проводить время вдвоем. Если происходит что-то другое, он решительно отказывается в этом участвовать, расстраивается и уходит. Попытки принудить его к взаимодействию приводили к тревожности, ночным кошмарам и необходимости долго успокаиваться днем. Не секрет, что в нашей маленькой семье есть ребенок, предпочитающий взаимодействовать только с одним человеком в определенный период времени. Когда его сестра с ним играет, он любит, чтобы мы оставили их одних. Когда я с ним, он предпочитает, чтобы папа делал что-то другое. Когда папа с ним, он отправляет меня печь булочки. И так с тех пор, как он родился, приходы семьи означают бессонную ночь с плачем и дни с неспокойным ребенком.

Мы с мужем удачливые. Мы знаем, каково нашему сыну, потому что сами такие. Мы оба аутисты, и одно из самых тяжелых испытаний для нас- общение в группе. Приглашения на групповые мероприятия, даже с людьми, которые нам небезразличны, приводят нас в ужас. Продолжить чтение «Крепкая семья: аутичный стиль»

Я знаю, почему ваш ребенок плохо себя ведет: аналогичная ситуация

Автор: Кассиан Сибли
Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Как вы знаете, у меня случаются эпилептические припадки из-за вспышек фотоаппарата. Я долго пыталась научить людей не подвергать меня смертельной опасности. Это была долгая, изнуряющая и бесполезная борьба.

Сегодня я пошла на конференцию о пересекающихся инвалидностях. И кто-то другой (ура!) взял на себя борьбу со вспышками, и он вроде обо всем договорился. Он мне об этом сказал, и, ответив нечто вроде этого «ура!», я отправилась выпить кофе перед первой сессией, в которой я участвую.

Постоянные читатели и знакомые знают, что я очень много обсуждала с людьми эту проблему, рассказывала им о ней и спорила с ними. Они знают, что, чаще всего, разговоры заканчивались ложными обещаниями, за которыми следовали вспышки.

Продолжить чтение «Я знаю, почему ваш ребенок плохо себя ведет: аналогичная ситуация»

Мои потребности не являются «особыми»

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон

Вы слышали разговоры о людях с «особыми потребностями»? Вас достали комментарии о том, что ребенок с «особыми потребностями» является «даром», который делает вас «более сильным и хорошим человеком», и что, несмотря на то, что быть родителем такого ребенка «очень тяжело», это «того стоит»?

А как насчет разговоров о том, что поддержка взрослых с «особыми потребностями» делает людей «героями», и что, оказывая эту поддержку, люди становятся «лучше» и «терпеливее»?

Лично меня эти разговоры достали. Я прямо называю их фуфлом. Потому что это ложь.

Я понимаю, что люди, возможно, хотят быть более вежливыми, говоря об «особых потребностях», а не прямо объявляя об инвалидности. Думаю, они считают, что отказ от слова «инвалид» является признаком интеллигентности и доброго отношения. Опять- таки, это фигня.

Продолжить чтение «Мои потребности не являются «особыми»»

Я обижала детей, чтобы заработать на жизнь

Источник: madasbirdsblog
Автор: Birdmad Girl Переводчик: Валерий Качуров

Разноцветные мармеладные мишки на белом фоне

Я обижала детей, чтобы заработать на жизнь. Это не выглядело как насилие. Это не чувствовалось как насилие (по крайней мере для меня). Но это определенно было насилием, и сейчас я это понимаю. Тогда я искренне верила, что помогаю этим детям. Более того, этот метод считался «терапией», и сейчас считается. И не просто какой-то терапией, а самой востребованной терапией аутизма, и часто единственно доступной по медицинской страховке.

Как вы уже поняли, я была ABA-терапистом. Моя официальная должность называлась «Поведенческий техник», что говорит само за себя. Меня наняли с улицы, и у меня не было никакого опыта в развитии детей, не было никаких знаний об аутизме и ABA, и вообще не было опыта работы с детьми, тем более с аутичными. Я. Ничего. Не. Знала. Об. Аутизме. И я так ничего и не узнала об аутизме за все годы своей работы.

Если честно, то мне не нужно было никаких знаний и опыта, потому что для ABA аутизм является «поведенческим расстройством». Для ABA аутичный человек — это лишь набор непослушного поведения, которое надо укрепить, сформировать или убрать; это лишь список дефицитов и избытков, которые надо увеличить или уменьшить. Надо сделать послушного ребенка из непослушного. По сути, я была собачьим дрессировщиком, но не для собак, а для детей.

Продолжить чтение «Я обижала детей, чтобы заработать на жизнь»

Интервью о Queer Peace

Источник: Romb.tv

Айман Экфорд рассказывает о деятельности Queer Peace — движения ЛГБТ+ с инвалидностью, и о двойной стигме, которая окружает ЛГБТ-инвалидов.

Акция «Осторожно, родители»

Наша акция «Осторожно родители» к Autistic Pride Day 2017 года (в Санкт-Петербурге).
Автор видео: Александра Лекси

Более подробно об акции читайте здесь.

 

12 советов для родителей, которые планируют отдать своего аутичного ребенка в детский сад

Автор: Айман Экфорд

Как вы уже знаете, я думаю что подавляющее большинство детских садов на постсоветском пространстве не подходит для аутичных детей.
Тем не менее, я понимаю что в жизни бывают разные ситуации. Не у всех детей есть бабушки и дедушки, которые хотят и которые в состоянии с  ними сидеть. Не все родители могут сидеть дома со своим ребенком. Не у всех есть деньги то, чтобы нанять няню. Кроме того, некоторые дети, в том числе и аутичные дети, могут сами хотеть пойти в садик.
Поэтому я написала эти 12 советов для родителей, которые планируют отправить своего аутичного ребенка в обычный детский сад.


1) Еще раз подумайте о своем решении.

Подумайте еще раз, стоит ли отдавать ребенка в детский сад. Помните о том, что ваш ребенок может получить там травму – как физическую, так и психологическую. Он может еще сильнее замкнуться в себе, у него могут усилится проблемы с речью, у него может появится социофобия или обсессивно-компульсивное расстройство. Если он не ценит свою жизнь (а есть дети, которые не ценят свою жизнь и не боятся смерти), он может в уже таком раннем возрасте начать задумываться о самоубийстве.
Сможете ли вы гарантировать, что ваш ребенок будет в безопасности в детском саду? Как вы будете узнавать о том, что с ним происходит в садике? Сможете ли вы определить «критический момент» и срочно забрать его из детского сада? Где он будет проводить большую часть дня, если не сможет ходить в садик?
Прежде чем отправлять ребенка в детский сад, подумайте о возможных путях отступления и о том, как быстро вы сможете ими воспользоваться.

2) Тщательно выбирайте детский сад.
Как руководство детского сада и его работники восприняли новость об особенностях вашего ребенка? Уверены ли вы в том, что они смогут его защитить? Есть ли в садике тихое и доступное для ребенка место, в котором он может прийти в себя в случае сенсорной перегрузки? Не слишком ли плотный график занятий? Не слишком ли много детей в группе? Насколько часто меняется расписание?

Лучше всего отдать ребенка в небольшой частный садик, с небольшим количеством детей в группе, в котором воспитатели с уважением относятся к детям и учитывают мнение их родителей.
Очень хорошо, если работники детского сада уже имеют позитивный опыт работы с аутичными детьми.
Было бы прекрасно, если бы вы смогли найти детский сад, в котором работает ваш знакомый или родственник, чтобы он мог  время от времени проверять, все ли  в порядке у вашего ребенка.
Продолжить чтение «12 советов для родителей, которые планируют отдать своего аутичного ребенка в детский сад»