Когда какао — цена родительства

(Примечание Айман Экфорд: Текст не об этом, но важно не забывать, что большинству аутичных детей нужна не только возможность научиться справляться с бытовыми проблемами самостоятельно, а и подробные инструкции, как это делать. В свое время мне было не понятно даже как убрать игрушки со стола.
Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully Connected Автор: Мишель Сеттон
Несколько лет назад я приняла осознанное решение, что я буду поощрять автономию своих детей даже когда мне это невыгодно.

Это значит, что у нас дома часто бардак, чтобы они увидели, какие будут последствия, если они и дальше не будут следить за своими вещами. У меня часто сбивается запланированное расписание, потому что они учатся организовывать свое время, и предпринимают шаги, помогающие им делать что-то вовремя. Наша кухня обычно похожа на зону бедствия, потому что они все еще совершенствуют навыки приготовления еды и учатся убирать после себя. Мне было бы легче прийти и убрать за ними, но я себя останавливаю, потому что я понимаю, как важно им научиться этому самим.

Сегодня утром я заплатила за это решение. По моей кухни распылился целый килограмм какао. Тот, у кого произошла эта авария, был слишком возбужден. Это произошло, когда все как обычно пришли на кухню позавтракать, а я плохо себя чувствовала, потому что не выспалась, и при этом сегодня я должна была сделать кучу вещей.

Я признаю — когда какао рассыпалось, я была в ярости.
Продолжить чтение «Когда какао — цена родительства»

Дети-инвалиды — не собственность своих родителей

Автор: Айман Экфорд
Сегодня я была на семинаре для специалистов по вопросам аутизма, и для родителей аутичных детей.
Один из специалистов говорил об удерживающей холдинг- терапии. Это такая методика, когда ребенка принудительно хватают, обнимают и удерживают, чтобы улучшить его поведение или снизить чувствительность к прикосновениям. Иногда детей могут насильно удерживать несколько часов.
Только представьте! Многие аутичные люди с трудом переносят прикосновения, и очень не любят, когда их обнимают. Как принудительные прикосновения и объятия могут улучшить ситуацию? И как подобная пытка может считаться нормальным методом «коррекции поведения»? Что это за поведение такое, которое надо таким образом улучшать, какое преступление совершил этот ребенок, что его так наказывают? Продолжить чтение «Дети-инвалиды — не собственность своих родителей»

Вы не похожи на аутиста

Источник: Michelle Sutton Writes
Автор: Мишель Сеттон

you-dont-seem-autistic.png
Картинка на белом фоне «Комиксовская» реплика: «Вы не похожи на аутиста». Изображение автора, который думает: «… интересно, а как аутисты, по его мнению, должны выглядеть?»

— Надеюсь, то, что я скажу, вас не обидит, но… вы не похожи на аутиста.

Я сразу же стала гадать, как же я должна была выглядеть, чтобы этот человек мне поверил. Я не похожа на аутиста, потому что я уверенно выступаю перед публикой, рассказывая о том, в чем я хорошо разбираюсь? Или, может быть, этот человек просто не ожидал, что аутист может быть фасилитатором на мероприятии по поддержке инвалидов?

И, наконец, как, по мнению этого комментатора, должны выглядеть аутисты?

Вскоре после того, как меня называли «непохожей на аутиста», я увидела прекрасный твит Грегга Бератана:

Продолжить чтение «Вы не похожи на аутиста»

Наши специальные интересы принадлежат нам

Источник: Autism Womens Network  Автор: С. L. Бридж

maxresdefault.jpg
Персонажи из Заботливых Мишек

В детском саду я больше всего на свете любила Заботливых Мишек (Care Bears). Мне нравилась радужная расцветка этих мишек и их волшебный мир облаков. К сожалению, мои одноклассники не разделяли моего увлечения. Из-за этого меня стали доставать с первого школьного дня: «Заботливые Мишки для малышей!», «Эй, C.L., у тебя за спиной Заботливый Мишка!». Я давала сдачи своим обидчикам, за что меня несколько раз оставляли после уроков.

Я уже умела читать, писать и считать. Чтобы скрасить скуку на дополнительных занятиях, я рисовала на рабочем листе Заботливых Мишек. Мне казалось, что их считать интереснее, чем круги и ящики. Конечно, учитель решил иначе. Вскоре над моим специальным интересом стали издеваться не только дети.

— Вы можете брать здесь любые книги с картинками, — сказал учитель моим одноклассникам, показывая нам школьную библиотеку. — Это касается всех, кроме C.L. Ей нельзя брать книжки про Заботливых Мишек.

— Я тебя не наказываю, — говорила мама, снимая со стены моей комнаты плакат с Мишками (она собиралась вернуть мне его только через неделю). — Но ты просто помешалась на этих медведях!
Продолжить чтение «Наши специальные интересы принадлежат нам»

Почему не нужно нас менять

Источник: Ballastexistenz Автор: Мелл Беггс
Переводчик: Валерий Качуров

Неважно, почему вы хотите изменить своего ребенка. Это не хорошо и не плохо. Важно то, что именно вы хотите изменить.

У неаутичных родителей, видимо, есть инстинктивное понимание того, что можно и что нельзя изменять у неаутичных детей. Хотя во многих случаях даже эти ощущения несовершенны, если рассмотреть все возможные комбинации детей и родителей. Но в целом они, скорее всего, работающие.

Но когда родители сталкиваются с аутичным ребенком, то многие неаутичные родители, или даже те из аутичных родителей, система убеждений у которых сформировалась под влиянием господствующего неаутичного большинства, просто не знают, что можно делать, а чего нельзя.

Да, у родителей есть хорошие намерения, но они просто не знают, как выглядит нормальное развитие и взросление аутичных детей. Иногда эти родители знают настолько мало, что могут даже принимать развитие аутичного ребенка за деградацию, и начинают паниковать.

Продолжить чтение «Почему не нужно нас менять»

Нейроотличия и скорость

Автор: Вероника Локунова
(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Современный стиль жизни – это быстрая реакция на происходящее. Щелчок зрачка и сразу ясно: что не нужно, что слишком цепляет или не цепляет, выгодно, не выгодно.
Апогей клипового мышления – вот она быстрая смена картинки, интереса, желаний, чувств, мыслей – всё, как в ленте социальных сетей, винегретно.
В моде практичный стиль и скоростной темп жизни.

И вот в этом кипящем конвеерном мире появляется нейроотличный человек. И он, словно макаронина, повисшая на вилке, он «застревает». Он долго не может забыть, мучается от обиды, любит, терзается, долго решается на что-то, он так не умеет – быстро.

Ему начинают говорить, что он вне логики, вне жизни, что он закрывает себе своим «зависанием» двери новых возможностей, что ему нужно совершенствоваться, меняться. Это самый распространённый «гуманный вариант речи».
Но нейроотличный человек в том и уникален, что он создан таким – с другим «обменом веществ» своего ума, своих чувств.
А теперь добавим «огонька» и начнём прессинговать нейроотличного. Если ты вовремя не понял, как меняться, как научиться новому, ты не находишь или теряешь работу. Если ты не понимаешь, почему тебя бросили, ты остаёшься один. Если ты не умеешь общаться как «быстрые» какими-то фразами-слайдами, не связанными логикой, то ты обрекаешь себя на выпадение из социальной жизни.
Чувства, мысли, скорость реакции – у тебя же всё не так. Могут предложить пить «ускорители», препаратов-то много. Продолжить чтение «Нейроотличия и скорость»

«Могут ли аутичные дети играть в игрушки?» А должны ли они играть?

Автор: Айман Экфорд  Впервые опубликовано на сайте Аутичный ребенок

Игрушки-для-детей.jpg
Изображение игрушек

Кто-то нашел мой блог «Нейроразнообразие в России», по запросу: «могут ли аутичные дети играть в игрушки?», и эта статья — мой ответ этому человеку. Возможно, он это прочтет, а возможно нет. Надеюсь, что это окажется кому-то полезным — если не ему, то кому-то другому.

Могут ли аутичные дети играть в игрушки?
На этот вопрос я могу ответить однозначно — да, могут, физически могут. В подавляющем большинстве случаев, если у них нет других видов инвалидности. Многие аутичные дети играют, выстраивая игрушки в ряд, перебирая пуговицы, раскладывая вещи на полках. Некоторые аутичные дети играют именно в игрушки, изготовленные на фабриках специально для игр. Иногда по-особенному, например, вращая колеса машинок вместо того, чтобы катать их, как делают большинство детей.

Иногда они играют так, как принято… Ну или почти так, как принято. Например я играла в барби — играла очень долго, лет до пятнадцати, но я не играла в привычные сюжеты про парней, походы по магазинам и принцесс, и я не играла «в жизнь» -подобные игры казались мне скучными и бессмысленными, и я могла поиграть так только с другими детьми, обычно значительно младше меня, если они долго меня упрашивали.

Мои барби летали на другие планеты и путешествовали по параллельным мирам, искривляя пространственно-временной континуум. Еще они управляли банком, боролись за право обладания семейным поместьем и инвестиционной компанией, заседали в Совбезе ООН, баллотировались в президенты США и спорили, кто займет пост госсекретаря в новой администрации, а кому придется довольствоваться должностью советника по национальной безопасности.

Продолжить чтение ««Могут ли аутичные дети играть в игрушки?» А должны ли они играть?»

Me too

Автор: Айман Экфорд
В последнее время женщины (и, иногда, небинарные люди) стали все чаще писать о сексуальном насилии. Год назад русскоязычные женщины писали в интернете свои истории под хештегом #ЯНеБоюсьСказать. Сейчас женщины со всего мира пишут истории об изнасилованиях и домогательствах под хештегом #MeToo. В последнее время я видела и русскоязычные, и англоязычные истории под этим хештегом. Думаю, мне тоже есть что рассказать.

Я буду писать о домогательствах и травле, и если вам по какой-либо причине может стать от этого плохо, советую не читать дальше.

Меня никогда не насиловали. Но один парень, которому я нравилась, всячески надо мною издевался. Некоторые его действия попадают под определение «сексуальное домогательство», некоторые — нет. Я не буду делить их по категориям, потому что все его действия были мне крайне неприятны. Однажды он стал фотографировать мои трусы на телефон друга. Они с другом потом смотрели эти фотографии и смеялись. Он постоянно лез ко мне со странными вопросами и комментариями — так, что мне становилось страшно, когда он ко мне приближался… Я просила его оставить меня в покое, но он не отставал. Он швырял мои вещи. Закончилось все тем, что он стал валить меня на пол и душить… он мог душить меня около минуты. Иногда мне казалось, что он меня убьет.

Он издевался не только надо мной. Были и другие девочки, которых они с другом могли затаскивать в туалет, кого они душили, чьи вещи они портили…

Эту историю все посчитали бы ужасной, если бы я была взрослой. Но тогда мне было около 11 лет, и ему тоже.
А когда тебе 11 лет, насилие над тобой не считают насилием, потому что детей в нашей культуре не считают полноценными людьми.

Продолжить чтение «Me too»

Волновой эффект

По материалу: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик

 

busaide1-e1434996151105
Работник службы поддержки помогает нашему сыну встать с инвалидного кресла и зайти в школьный автобус. Округ Принс-Джорджес, Мэриленд. Весна 2008 года. Фото @Kerima Cevik

Родители, которые пытаются добиться жалости к себе, и лучшего образования и терапии для своих аутичных детей, часто повторяют одну и ту же ошибку. Я хочу обратить внимание на эту модель поведения, чтобы мы все смогли от нее избавиться — чтобы любой родитель, который вел себя подобным образом в прошлом, заметил это и перестал так себя вести.

Эта модель поведения создает вредоносную волну, которая откладывает отпечаток на наших детях, и идет дальше, вредя многим другим аутичным детям, пока не происходит нечто настолько драматичное, что заставляет нас задуматься о переменах, чтобы спасти разрушенные жизни наших детей, разорвав круг сокрытого насилия и злоупотребления. Но это всегда происходит слишком поздно.

Я имею в виду ситуации, когда вы замалчиваете (и тем самым становитесь соучастниками) преступления по отношению к вашим детям-инвалидам, потому что условия, за счет которых происходит замалчивание, воспринимаются всеми как «преимущества». Эта этика удовлетворения потребностей одного ребенка за счет других меня особенно злит, потому что мой сын был одним из многих жертв, которых задела волна этих катастрофических последствий.

В том, что мой сын не смог посещать обычную школу и теперь не способен доверять никому, кто напоминает ему «помощников», которые причиняли ему вред или позволяли другим ему вредить, во многом виноваты двое родителей аутичных детей.

После секс-скандала голливудского продюсера Ванштейна, и возрождения хештега #MeToo, созданного Тараной Берк, началось масштабное обсуждение сексуальных домогательств, и я спрашиваю себя о том, почему другие родители аутичных детей не используют эту возможность, чтобы говорить о том вреде, который причинили нашим детям в школе и в других заведениях, которые должны быть безопасными. Продолжить чтение «Волновой эффект»

Подождите… вы хотите, чтобы я сделала ЭТО?

По материалу: Respectfully Connected Автор: Наоми Калаган

(Этот пост был написан в апреле 2013 года, через шесть месяцев после того, как у моей младшей дочери диагностировали аутизм. Блога, в котором я публиковала этот пост, больше нет, но я постоянно возвращаюсь к этому тексту)

Понятия не имею, знаете ли вы о том, что когда вы получаете официальный диагноз для своего ребенка, вы в значительной мере остаетесь предоставленными сами себе.

Нет никакого «плана лечения, нет четких указаний, что вам теперь делать. Нам врач сказал нечто вроде: «Хелирование опасно, диеты не помогают, вам самим решать, что делать. Увидимся примерно месяцев через шесть. И все.

Если честно, меня это удивило, но при этом я почувствовала облегчение. Значит, мы сами можем решать, что нам надо, а что не надо. Значит, у нас есть время и мы можем провести собственное исследование. Узнать больше информации. Понять, что важнее всего для человека, которого диагноз касается в первую очередь, — для нашей прекрасной и великолепной Ниндзя-Девочки, — и что ей на самом деле надо.

Конечно, мы считали, что мы должны что-то сделать.

Но с самого начала мы (как обычно) стали делать все не так, как принято.

Обычно после диагностики детей родители изучают огромный (и странный) список того, чему их ребенок никогда не научится, и выбирают вмешательства и терапии, которые могут это предотвратить. Почему бы и нет? Вы же желаете своему ребенку всего самого лучшего, верно? Вы хотите, чтобы он был счастливым, успешным, чтобы он мог вписаться в детский и семейный коллектив, чтобы у него появились друзья? Так что, почему бы не убедиться, что вы делаете для этого все возможное? Продолжить чтение «Подождите… вы хотите, чтобы я сделала ЭТО?»