Месяц принятия аутичных людей

Источник: http://telegra.ph/Mesyac-prinyatiya-autichnyh-lyudej-03-22
Автор: Алиса Борман

Апрель объявлен месяцем «информирования о проблемах аутизма», в основном, «информируют» крупные фонды: «Выход», «Антон тут рядом» и «Autism Speaks». Все эти организации работают в парадигме патологии в противовес парадигме нейроразнообразия, которую поддерживают многие аутичные активисты, и я в том числе. Они говорят, что представляют интересы аутичных людей, но на деле заявляют: «В жопу аутичных активистов!» (Екатерина Мень). Они говорят, что трудятся не ради «супер высокофункциональных аспи», а ради неговорящих аутистов. Но и опыт невербальных аутистов они так же игнорируют, не брезгуя, впрочем, использовать их цитаты в поддержку тех идей, против которых выступают представители аутичного сообщества.

Почему мне не нужно информирование о проблемах аутизма

У моего аутизма нет проблем, спасибо, что побеспокоились. Проблемы есть у меня, взрослой аутистки, и основная из них — отсутствие принятия аутичных людей такими, какие мы есть.

Без попыток «вылечить» или «исправить» нас. Без поиска оправданий для родителей, которые бьют и убивают своих аутичных детей. Без инфантилизации в «смешных цитатках» на товарах из «особых мастерских», без АВА-терапии, которая доказала свою эффективность только в развитии симптомов ПТСР у аутичных людей, но не сделала нас менее аутичными. Продолжить чтение «Месяц принятия аутичных людей»

Руководство по выживанию людей с СДВГ: Как прекратить прокрастинировать, и наконец начать шевелить задницей

 Источник: LET’S QUEER THINGS UP!
Автор: Сэм Дилан Финч

bonnie-kittle-186235
Человек сидит перед компьютером

Большую часть своей взрослой жизни я чувствовал, что как будто столкнулся с кодом, который я не могу взломать, несмотря на все причудливые помощники по планированию, которые я покупал. Я боролся, пытаясь справиться с работой, с которой, как я знаю, я способен справиться, пропуская встречи и срывая дедлайны, и моя самооценка рушилась, когда я думал: «Может быть, я просто плохой взрослый?»

 

У меня была серьезная апатия. Сама мысль о том, что я должен что-то сделать, вызывала у меня серьезные беспокойства, и из-за этого мне было еще сложнее сосредоточиться, и тревожность усиливала прокрастинацию. После многих лет борьбы с депрессией и проблем с концентрацией мне, наконец-то, поставили диагноз СДВГ. Но вместо того, чтобы задуматься о решении своих проблем, я изначально решил, что диагноз означает: «я никогда не смогу быть таким эффективным и продуктивным, как другие люди».

СДВГ оказался невероятной игрой в тетрис, только в реальной жизни.  Отчаянно пытаться заставить все встать на свои места, наблюдать за тем, как дела становятся выполнимыми, пока все снова не выходит из под контроля. Стоит на минуту отвернуться, и внезапно все летит к чертям. У меня ответственности и задачи двадцатипятилетнего человека, но терпение, способность сосредотачиваться и концентрироваться как у того, кто на пять лет младше.

Меня выматывает то, что я понимаю, что я умный, я понимаю, что я способен на большее. Но как только я приближался к делу, передо мной возникала стена, и вне зависимости от того, как сильно я старался на нее вскарабкаться, я никогда не мог ее перелезть. Знать, что у тебя есть потенциал, но останавливаться при каждой попытке это осознать — мой личный ад. СДВГ постоянно жгло меня в этом моем личном аду столько, сколько я себя помню.

В прошлом году я, наконец, был доведен до предела, потому что моя жизнь стала настолько неуправляемой, что я не смог больше работать. Страх неудач, потеря концентрации и повышенная тревожность привели к тому, что я не мог быть эффективным ни на одной работе — даже на тех работах, на которых, по общему мнению, я был более чем квалифицированным. В то время я был практически парализован. И одно я знал точно: больше я так жить не хочу.

Так что я начал исследовать и рефлексировать, я составил список вещей, вызывающих у меня стресс, и стал ломать мозг над возможными решениями этих проблем, я был последовательным и решительным. В частности, я много думал о приложениях на телефоне, потому что я трачу на телефон много времени. Я решил, что если скучные парни в костюмах могут использовать их для планирования времени, то почему бы мне их тоже не использовать для того, чтобы сделать свою жизнь и работу более приемлемыми для себя?

Продолжить чтение «Руководство по выживанию людей с СДВГ: Как прекратить прокрастинировать, и наконец начать шевелить задницей»

Я не бремя (ко дню траура по инвалидам, убитым их родителями и опекунами)

Источник: Turtle Is A Verb
Предупреждение: Упоминание убийства аутичного ребенка

Я не бремя. Мне приходится снова об этом говорить, потому что мне снова и снова это повторяют, навязывают и стараются на этом подловить. Я не бремя.

Я аутист. Я инвалид. Я не бремя. Я человек.

Тебе было девять лет. Твоя жизнь только началась. И теперь тебя нет. Ты был человеком. А не бременем.
Вам было двадцать четыре, или десять, или пятнадцать или сорок. Все вы, у кого впереди была жизнь. Все вы, были ЛЮДЬМИ, а не бременем.

Никто из нас не бремя. Вне зависимости от того, что о нас говорят.
Продолжить чтение «Я не бремя (ко дню траура по инвалидам, убитым их родителями и опекунами)»

Информирование о крупных фондах. Часть 7


 (На фото: разбитая синяя лампочка. Надпись: «Не зажигайте синим. Слушайте аутистов)

Крупные фонды: Поддерживают тех, кто учит аутичных детей играть в игрушки и здороваться. Переводят об этом статьи. Тратят на «нормализацию» больше сил, денег и времени, чем на то, чтобы объяснить родителям, как отличить важные навыки от неважных.

Считают прекрасным примером адаптации, когда аутичных детей запихивают в обычную школу, и эти дети учатся решать квадратные уравнения и писать сочинения о том, почему Герасим утопил Му-му.

Крупные фонды: Считают аутизм ужасным состоянием, потому что некоторые аутисты не знают, как покупать продукты в магазинах. (Но зато они научились вести светскую болтовню и писать сочинения про Му-Му!)

Правда, ужасен аутизм? А система обучения аутичных детей тут ни при чем!

Выступление Ари Неймана на круглом столе «Устройства нейрологического назначения» в комитете FDA по медицинским устройствам

Источник: http://autisticadvocacy.org/2014/04/written-comment-to-the-food-and-drug-administration-on-the-banning-of-electrical-aversive-conditioning-devices/

Переводчик: Валерий Качуров

Ари Нейман, основатель и президент ASAN, выступил на круглом столе в комитете FDA (Управление по контролю за продуктами и лекарствами), призывая запретить использование устройств для аверсивной терапии.

Доброе утро. Я Ари Нейман, и я выступаю здесь, как президент Сети Самоадвокации Аутистов (ASAN) — ведущей национальной организации, созданной аутичными взрослыми для аутичных взрослых и детей. Также с 2010 года я состоял в Национальном совете по вопросам инвалидности, куда я был назначен президентом Обамой.

Организация ASAN настоятельно призывает запретить применение устройств для электрошоковой терапии по отношению ко всем группам населения. Обширные исследования показали, что для людей со значительными поведенческими проблемами, включая самоповреждение и агрессию, лучше всего подходят положительные и не-аверсивные методы поддержки. Самоповреждающее и агрессивное поведение возникает из-за отсутствия у людей доступа к системе осмысленной коммуникации и к системе адекватной поддержки ментального здоровья. Эти потребности никак не удовлетворяются при использовании аверсивных устройств.

Продолжить чтение «Выступление Ари Неймана на круглом столе «Устройства нейрологического назначения» в комитете FDA по медицинским устройствам»

О документальных видео про «плохой день»

Когда вы размещаете в интернете документальное видео, на котором заснят ваш ребенок в очень тяжелый для него день, это не значит что у вас был «плохой день».

Это значит, что вы хреновый родитель.

Высококачественное документальное видео про Сегодняшнее Представление? Нет, проблема не в плохом дне. А в ужасном родительстве. Плохой день — это когда вы орете на кота и вас это внезапно доводит до слез, потому что он же кот и значит этого не заслужил. Это не похоже на документальное видео, для съемок которого надо приложить усилие и которое требует много внимания.

И если вы родитель, и вы настолько мудак, что игнорируете слова аутичных людей и их союзников о том, что подобные видео ужасны, вы служите укреплению системы насилия по отношению к инвалидам. Хорошая работа, ниче не скажешь!

И, наконец, эта родительница, выставляющая подобные видео, гордится таким поведением. Она, вероятно, ведет так себя не всегда. Вероятно, обычно она ведет себя еще хуже. Потому что люди, склонные к насилию, не выставляют на показ свое худшее поведение.

Рада, если все это поняли.

По материалу: https://www.facebook.com/RadicalNeurodivergenceSpeaking/posts/1609324905841045?pnref=story

 Автор: Кассиан Асасумасу

Как я научилась общаться

Этот пост написан в рамках флешмоба #моя_аутичность специально для блога Нейроразнообразие в России.

Привет! Я Арфин, мыслитель, комьюнити-билдер и психогик. В сетях я веду следующие проекты:

— Радио Надежда (https://vk.com/postarfin), мой блог с размышлениями о нейроотличиях и на социальную тематику,

— Шизотипическая планета (https://vk.com/schizo_planet), сообщество для шизотипиков.

В реале я участвую в программах института Рухи (ruhi.org).

Сейчас я расскажу, как я научилась общаться, будучи аутичной. Как у меня развилось понимание социального имиджа и — со временем — идентичностей. Впрочем, не до конца, и не «как у всех», но эти подробности я потом как-нибудь расскажу.

Продолжить чтение «Как я научилась общаться»

Тема Года для сайта Принятие 2018: Интерсекциональность

(Пересекающиеся разноцветные нити)

Как известно, в марте мы выбираем новую Тему года для нашего сайта Принятие, и в течение первых 10 дней апреля каждый день публикуем статьи, посвященные этой теме.

В прошлом году нашей темой была «семья».

На этот раз наша тема — интерсекциональности, пересечения дискриминаций.

Почему?

Как часто вы встречали статьи об аутичных детях, написанные с нейэджисткой позиции, статьи, где детей рассматривают как полноценных люде? А статьи про аутистов, у которых есть другие виды инвалидности? А сколько раз вы видели в мейнстримных СМИ истории об ЛГБ-аутичных людях, о гендерно-неконформных аутистах, о пожилых аутистах, о чернокожих аутистах и об аутичных мигрантах?

Эти люди, их опыт, проблемы и интересы невидимы для общества, и с этим надо что-то делать. Продолжить чтение «Тема Года для сайта Принятие 2018: Интерсекциональность»

Найти. Прими. Цени

 Источник: Respectfully Connected
Автор: Мишель Сеттон

found-accepted-valued.png
На фото — моя светловолосая дочь, фото сделано сверху. Она ест «дино-пасту» руками, и на ней ее любимая одежда с мотивами из Человека-паука.

Когда вы узнаете, что ваши дети аутичные, очень просто поддаться страху. Практически везде в мейнстримных СМИ, в родительских блогах, и в книгах, написанных теми, кто называет себя «специалистами по аутизму», кто-то обязательно скажет, что ваш ребенок болен, что он — бремя, что с ним тяжело, что его жизнь — трагедия, что он часть эпидемии, или что он — проблема, требующая решения. Да, в таких условиях легко за него испугаться.

Я была напугана.
Я была зла.
Я отчетливо помню свой гнев по поводу того, что частью диагноза моей дочери было слово «расстройство». Я чувствовала это несколько дней. Я испытывала яростный гнев от того, что кто-то посмел так ее назвать, хотя она и без того такая прекрасная, какая она есть. Педиатр, видно, заметил мой дискомфорт, потому что сказал, что, возможно он был немного жестоким и «иногда вам надо быть жестоким, чтобы быть добрым». Но я просто думаю, что жестокость — это жесткость. И я была зла на то, как общество относится к отличиям моей дочери, что оно рассматривает их как нечто плохое и неправильное.

Продолжить чтение «Найти. Прими. Цени»

Почему ты считаешь, что ты аутистка?

Автор: Алиса Борман

TW эйблизм, эйджизм, обесценивание. Статья содержит мат.

Полностью этот вопрос обычно звучит так: почему ты навешиваешь на себя ярлык «аутистки»?

Ведь ты:

1 Можешь жить самостоятельно и справляться со всеми бытовыми делами.

2 Имеешь высшее образование.

3 Работаешь и зарабатываешь деньги.

4 Не имеешь официального диагноза и оформленной инвалидности.

5 Общаешься с людьми.

6 Можешь говорить устно.

7 Смотришь людям в глаза.

8 Имеешь в своей жизненной истории любовные отношения.

9 Возможно, просто интроверт.

10 Возможно, прочитала слишком много специальной литературы, и поставила себе диагноз, чтобы быть «модной».

1001. …ты же хорошая девочка, как у тебя может быть такой страшный диагноз? Вот посмотри на Соню Шаталову или Антона Харитонова — ты же совсем на них не похожа!

Аутичными люди бывают вне зависимости от возраста, пола, гендера, национальности, религии, уровня образования и доходов. И все вышепреведенные пункты никак не отменяют моей аутичности.

Да, я могу жить самостоятельно и справляться с бытом, — и у меня есть множество навыков и лайфхаков, чтобы это получалось. Некоторым из них меня научили в родительской семье, потому что моя мама считала, что навыки не берутся из воздуха, и что ребенка, которому дается что-то сложнее, чем остальным, надо учить усерднее и дольше, а не ругать сильнее и громче. Поэтому да, я умею убирать квартиру, ходить в магазин за покупками, готовить еду и оплачивать вовремя счета. А еще мне это дается в среднем сложнее, чем не-аутичному человеку.

Да, у меня есть высшее образование — степень бакалавра биологии. Я закончила курс за шесть лет вместо четырех. Я дважды уходила в академ, потому что не выдерживала нагрузки, и у меня начинались эпилептические приступы. Меня доканывала необходимость находиться на лекциях в большой, гулкой и холодной аудитории с большим количеством других студенток и студентов — от десяти до двухсот. В этих условиях я не слышала лектора, вообще не понимала, о чем она или он говорит. Зато я отлично слышала, как гудят лампочки, хлопает форточка и кто-то на пять рядов выше меня роняет ручку, сморкается, чихает, передает соседке стаканчик с кофе или комментирует слова лектора. На практикумах было то же самое. Чтобы учиться, перебиваясь с тройки на четверку, я выполняла двойную работу — дома читала все, о чем мне предстояло услышать на лекции. И я все равно обязана была посещать лекции. Если единого учебника не было — я оказывалась в жопе на грани отчисления. На практикумах со мной почти никто не хотел работать в паре, и я работала то с юношей, с которым никто не хотел работать в силу его рассеянности и способности потерять невзначай инструмент или кусок радиоактивной печени мыши. Или с девушкой, у которой, в силу ее двигательных особенностей, не всегда получалось делать что-то руками — я делала за нее. А так — все знали, что Алиса — ёбнутая«странненькая». Экзамены я сдавала так: если я успею рассказать хоть что-то из того, что у меня написано при подготовке, раньше, чем у меня отключится речь, то мне повезло, и это четверка. Если нет — тройка или пересдача. Потому что преподаватели считали, что я все списала, раз я не могу сказать ни слова. Или что я «не уверена в ответе», раз не пялюсь на их глазные яблоки, и за это тоже снижали оценку. Или я так раздражающе верчу что-то в руках, что меня надо проучить и снизить за это оценку, как я посмела. От моих знаний вообще ничего не зависело. В конце концов, в 19-ть лет я поняла, что со мной происходит, а в 20-ть попыталась рассказать о своих особенностях и попросить помощи. Аутичный каминг-аут стоил мне массовой травли, после которой я сломалась и взяла первый академ.

Продолжить чтение «Почему ты считаешь, что ты аутистка?»