Ложь, которую мы должны прекратить навязывать своим детям

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу

Еще один пост, который я все никак не могла закончить, пока не произошло нечто, заставившее меня это сделать. Мда. Раньше это были только общие идеи. Разговор с Chavisory на Chavisory’s Notebook помог мне, наконец, перевести не сформулированные до конца претензии в четкие слова.

Есть два вида лжи, которые мы постоянно рассказываем аутичным детям, и детям с инвалидностью в целом. В какой-то степени, мы говорим это всем детям. Один из этих видов лжи, похоже, больше рассчитан на любых детей, которые находятся в уязвимом положении — (например, так часто говорят девочкам), другой вид лжи инвалиды слышат чаще, чем неинвалиды. И нам пора с этим покончить.

Прежде всего…

Народ, мы должны прекратить говорить девочкам, женщинам, инвалидам, и другим маргинализированным людям, что они будут в безопасности, если будут правильно себя вести. Я недавно была на конференции, на которой белый аутичный мужчина высказал свое мнение по поводу насилия со стороны полиции. И, знаешь, братан, маленькая латиноамериканская нейроотличная девочка не будет в безопасности рядом с полицейскими, даже если она последует твоим советам. Это так не работает.
Продолжить чтение «Ложь, которую мы должны прекратить навязывать своим детям»

Крепкие стены

(Внимание! Текст может быть сложным для восприятия людей с алекситимией)
Источник: Respectfully Connected

Автор: Наоми Калаган

 

Untitled-design.png
Изображение крепкой стены, через которую прорастают цветы и растения



Мне всегда казалось, что самая серьезная проблема аутичных родителей, у которых есть аутичные дети— это проблема восприятия других людей. Я всегда испытывала больше стресса и тревожности из-за чувств и мнения других людей о том, каким я должна быть родителем, или какими должны быть мои дети, или от того и другого сразу, чем от того, что происходило на самом деле (даже если возникали какие-то проблемы).

Так что на протяжении многих лет я воздвигала стелы. Крепкие, обладающие повышенной степенью защиты от других людей стены, так чтобы эти люди не могли навредить мне, моим детям, моим отношениям с партнером, чтобы они не могли достать нас. Во всяком случае, чтобы они ПОЧТИ не могли достать нас.
Продолжить чтение «Крепкие стены»

Основы уважения

Источник: Respectfully Connected
Автор: Наоми Калаган

(Внимание! Текст может быть сложным для восприятия людей с алекситимией)
Уважение — потрясающая штука. Она лежит в основе образа жизни моей семьи. Мы уважаем друг друга, уважаем личностные границы друг друга, мы уважаем себя (хоть иногда это бывает и трудно, во всяком случае, для меня).

И для нас это означает, что мы ценим других людей просто за то, что они существуют. Каждый конкретный человек заслуживает базовый уровень уважения просто за то, что он есть. Конечно, люди могут делать и говорить вещи, которые не достойны уважения. Часто они так и поступают. Преднамеренное насилие. Фанатизм. Жестокость. Такие вещи я не уважаю. У меня нет уважения к людям, которые совершают подобные вещи, но при этом я признаю, что они достойны базового уровня уважения просто за факт своего существования. Это может вызвать значительный когнитивный диссонанс, но на самом деле это довольно простая идея. Продолжить чтение «Основы уважения»

Считаются ли аутисты людьми? О репрезентации роботов в кинематографе

Картинки по запросу искусственный разум
Дэвид, главный герой фильма Искусственный разум

Автор: Айман Экфорд

Знаете ли вы фильмы о роботах, которые хотели стать людьми? Возможно, вы смотрели советский трехсерийный фильм «приключения Электроника», или знаменитый «искусственный разум» Стивена Спилтберга, или даже «Звездный путь: следующее поколение», в котором андроид Дейта мечтал стать человеком.
Я не специалистка по фильмам о роботах, которые мечтают стать людьми, но они интересны мне по двум причинам. Первая заключается в том, что некоторые аутичные люди из разных стран любят эти фильмы и ассоциируют себя с этими роботами. Вторая — в том, как в этих фильмах изображен «настоящий человек».

Давайте рассмотрим несколько «человеческих» характеристик, по которым окружающие понимают, что робот перестал быть просто машиной.
Продолжить чтение «Считаются ли аутисты людьми? О репрезентации роботов в кинематографе»

В чём проблема с ярлыками функционирования

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Автор: Финн Гардинер. Переводчик: Лида Неумеева.

14494531000_c02cd6ed0c_b.jpg
Фото чернокожего молодого человека с короткими волосами, коротко стриженной бородой, и в очках, который разводит руки в стороны, стоя на сцене во время шоу талантов.

Говоря об аутичных людях, многие специалисты используют ярлыки функционирования. Это слова, которые отображают, насколько хорошо человек может учиться, заботиться о себе и жить в обществе. Аутистов часто делят на «высокофункциональных» и «низкофункциональных».

Но даже если эти слова используются с хорошими намерениями, они всё равно неточно описывают людей. Ярлыки функционирования часто не отражают настоящие навыки людей, и вместо этого основываются на вредных стереотипах об аутизме. Они также основываются на предположении о том, что навыки людей не могут меняться со временем.

Продолжить чтение «В чём проблема с ярлыками функционирования»

Что такое аутизм на самом деле

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией. И восприятие автора может отражаться от восприятия других аутичных людей)

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Асасумасу
Итак, Сюзана Райт из Autism$peaks разразилась новым потоком ненависти к аутистам, от которого все устали еще до того, как ее аутичный внук появился на свет. Еще один вопль о том, как ужасен аутизм, потому что сееееееемьям так плохо, мы берем их еду из холодильника и еще всякие «самые ужасные вещи на свете».

Но аутизм — это кое-что другое.

ЭТО — АУТИЗМ:

0529132032
Одна очень светлокожая женщина со светлыми каштановыми волосами в розовой кофте и светлокожая женщина с розовыми волосами, в очках, в оранжевой футболке и с белой кошкой

Аутизм — это дружба, которую вы можете испытать только когда встретите кого-то похожего на себя. Аллисты не очень хорошо понимают, что это такое, потому что они постоянно ожидают, что большинство людей будет с ними на одной волне. Но аутичные люди понимают, насколько это восхитительно, потому что подобное происходит редко, и от этого особо ценно. Кто-то, кто интуитивно тебя понимает, кто говорит на твоем языке для тебя будет намного ценнее любого золота!
Продолжить чтение «Что такое аутизм на самом деле»

Аутизм на пороге революции нейроразнообразия

Написано для проекта Батенька

Апрель — месяц информирования об аутизме. Но, возможно, одной информации мало: нам необходимо приятие. Неприятие аутистов обществом сегодня заключается в том, что в месяц информирования об аутизме крупные фонды будут говорить от лица аутичных людей, однако мало кто предоставит слово самим аутистам. Удивительным образом между активистами-аутистами и фондами по работе с аутичными людьми — атмосфера на грани вражды.

Во многом это связано с тем, что опыт аутичных людей пока что не принимается во внимание такими организациями. Такие фонды создают и руководят ими неаутичные люди, которые не могут понять опыт аутичных «изнутри». В некоторых странах Запада, например в США и Австралии, существует сильное движение аутичных активистов за свои права. Там организации и крупные фонды вынуждены с ними считаться и иногда даже менять свою политику. На постсоветском пространстве подобное движение пока только зарождается. Мы хотим подчеркнуть основные проблемы, которые требуют решения и могут быть поняты только через призму опыта самих аутичных людей.

Продолжить чтение «Аутизм на пороге революции нейроразнообразия»

Иллюзия выбора в поведенческой терапии

child-1721906_1920-1024x683.jpg
Ребенок стоит на дороге


Источник: Hello Michelle Swan
Автор: Мишель Свон

На протяжении апреля аутичные взрослые пользуются вниманием к «информированию» об аутизме со стороны общества, чтобы оспорить некоторые идеи о том, что, по-мнению неаутичных людей, хорошо для аутистов. В этом апреле я читала некоторые потрясающие статьи, критикующие Прикладной Анализ Поведения (Applied Behaviour Analysis (АВА)). Аутичные люди на протяжении многих лет выступают против АВА, но сообщество «помощников», экспертов, терапистов и т. п. просто не хочет их слышать. Готова поспорить, они просто не готовы отказаться от старых предрассудков о том, что мы должны соответствовать представлениям о норме, и от того, что им выгодны эти предубеждения, так что они не пытаются по-настоящему понять, насколько сильно поведенческая терапия может вредить здоровью людей.

Как я уже говорила, многие аутичные люди уже писали замечательные статьи об АВА, и у многих из них более глубокое и более личное понимание АВА, чем у меня. Я дам ссылки на мои любимые статьи об АВА внизу этого поста.
Продолжить чтение «Иллюзия выбора в поведенческой терапии»

Профессионалам и родителям безразлично то, что мы им говорим

Источник: Parenting Autistic Children With Love & Acceptance
Автор: Леи Милдски. Переводчик: Лида Неумеева

Помните, как несколько лет назад вышел фильм «Темпл Грэндин»? Мне больше всего запомнилась концовка, когда Тэмпл встала на конференции, и сказала всему залу, что она аутистка. Все родители и эксперты были в восторге, и хотели её послушать. Может, эту часть вставили просто для драматического эффекта. Может, эта конференция проходила в параллельной вселенной, такой как Bizarro World. Потому что на самом деле родителям и профессионалам безразлично то, что мы говорим.

Меня, как родителя аутичного ребенка, часто воспринимают как «эксперта по аутизму». Но лишь до того момента, пока я не говорю о том, что я сама аутистка. То, что я говорю, часто конфликтует с тем, что эти люди думают и знают об аутизме. И я понимаю, что такое случается не только со мной. И не только с аутистами. Я видела, что других инвалидов и активистов тоже игнорируют, когда они говорят о проблематичных вещах со стороны родителей и профессионалов.

Все любят активистов, которые одобряют их дела по отношению к инвалидам. И все моментально меняют своё отношение, если активисты говорят о каких-то ошибках в мышлении или действиях большинства.

Я работала в нескольких местных организациях для инвалидов. Сначала как родитель аутичного ребенка, а затем, когда я стала достаточно смелой, то и как аутичный человек и самоадвокат. Иногда мне хочется вернуть время назад. Если бы я знала, сколько раз меня будут игнорировать и унижать из-за того, что я больше забочусь о самих инвалидах, чем о чувствах людей без инвалидности! Если бы я вернулась назад во времени, то не знаю, насколько я сейчас была бы открытой.

Продолжить чтение «Профессионалам и родителям безразлично то, что мы им говорим»

Аноним: «Я почти 30 лет не знала, кто я»

Сейчас крупные фонды проводят месяц информирования об аутизме. Эффективны ли их меры? Сомневаюсь. Дело в том, что мне скоро исполнится 28 лет, и до недавнего времени я и не подозревала, что у меня синдром Аспергера. И сведения, на основании которых я сделала вывод о своем аутичном статусе, пришла ко мне совсем не от крупных фондов.

Что я знала об аутизме до конца прошлого года? По сути – ничего. Если мне и попадались в СМИ материалы на эту тему – это были редкие телесюжеты и мелодрамы, в которых аутисты были показаны молчаливыми пугливыми детьми, живущими «в своем мире». Примерно столько же я знала и о других ментальных диагнозах. И это при том, что у меня высшее журналистское образование, искать информацию и оценивать ее качество я умею достаточно хорошо.

Что было причиной моего незнания? На мой взгляд, тотальное распространение психофобии, которое повлияло и на меня. Все школьные годы я подвергалась насмешкам и психологической травле со стороны других учеников, а порой и учителей. Психиатрические диагнозы использовались ими как ругательства и способ унизить. За годы учебы в школе я не раз слышала, что мне «в психушку надо», что я «плакса», «слишком импульсивная» и т. п. Одно время называли даже «дауном», пока моя мама не подошла к зачинщице этого и не объяснила ей, что такое синдром Дауна.

Никто и не разбирался, почему я была «плаксой» и «нервной». Взрослым и не приходило в голову, что у меня действительно могли быть психические особенности. Я далеко не савант, мой интеллект скорее средний. Но в детстве я считалась одаренным ребенком, так как в 2,5 года на слух запомнила и цитировала целиком «Сказку о царе Салтане». При поступлении в школу мои способности были оценены выше среднего. И поначалу учеба давалась мне легко, помогала хорошая память.
Продолжить чтение «Аноним: «Я почти 30 лет не знала, кто я»»