Опасность некорректной репрезентации

По материалу: Autistic Hoya
Автор: Лидия X.Z. Браун

Андерс Беринг Брейвик, норвежский террорист-стрелок, убивший семьдесят семь человек весной 2011 года, через год обратился в суд, чтобы сообщить, что по мнению психиатрической экспертизы он, возможно, «страдает» от синдрома Аспергера и синдрома Туррета.

В одной новостной статье, посвящённой этому событию было написано: «синдром Аспергера — это одно из расстройств аутистического спектра, обычно характеризующиеся недостатком сочувствия к окружающим».1 Автор статьи перефразировал психиатра, написав что у «норвежского массового убийцы Андерса Брейвика обнаружена редкая, высокофункциональная форма синдрома Аспергера, благодаря которой он неспособен испытывать эмпатию и заводить дружеские отношения».2
Итак, снова та же история. Те, кто пишут подобные новостные статьи, не способны понять разрушительного, порождающего панику воздействия своих слов на жизнь аутичных людей. Слова обладают огромной силой, потому что они могут не только описывать, но и формировать общество, создавая системы, в которых мы становимся жертвами чужих предположений. Это свойство языка изучается в научных институтах, и эта такая же серьёзная тема для научных исследований, как тайны генетики и квантовая физика.
Репрезентация инвалидности в массовой культуре и в СМИ оказывает глубокое воздействие на существующие ожидания и стереотипы, на восприятие инвалидов, которое существует в обществе, на то как люди относятся к вопросам создания равных возможностей и доступной среды, на работу служб помощи инвалидам и на самооценку миллионов инвалидов. Тот эйблизм, который звучит в словах описывающих инвалидов и инвалидности, влияет на реальное отношение к нам, усиливает стигматизацию, стереотипы, ненависть и дискриминацию по признаку инвалидности.

Продолжить чтение «Опасность некорректной репрезентации»

Пожалуйста, не забудьте в начале учебного года обсудить со своими детьми вопросы инвалидности 

AQiH8qNN3Bg

(На картинке изображено множество разных по полу и расе улыбающихся людей, раскрашивающих всё вокруг цветными красками, а в середине картинки — мальчик на инвалидном кресле, занимающийся тем же самым)

По материалу: The Mighty

Уважаемые родители.

Заканчивается всеми любимый период летних каникул и начинается новый учебный год. Надеюсь, вы с детьми прекрасно провели время, и теперь ваши дети готовы вернуться в школу. Когда вы захотите обсудить с ними такие темы, как этикет, школьные правила и выполнение домашних заданий, пожалуйста, не забудьте проговорить с ними об инвалидности. Просветите их на эту тему, и скажите, что они должны быть открыты к дружбе с детьми с инвалидностью. Я прошу вас об этом, как человек с церебральным параличом и как специалист по специальному образованию.

Родители обычно рассказывают своим детям, как общаться с незнакомцами, почему важно не забывать об этикете, что делать, если над тобой издеваются в школе и как быть хорошим учеником. Но при этом детей редко учат тому, как нормально воспринимать инвалидность, им редко говорят, что совершенно нормально дружить с инвалидом — что не так важно, какие инвалидности есть у друга, и есть ли они вообще.
Вы можете считать, что ваш ребёнок не способен превратить кого-либо в изгоя и никогда ни над кем не издевается. Хочу заметить, что это возможно, но даже если это не так — даже если ваш ребёнок делает подобные вещи, -это не делает его «плохим»- он может быть просто не готов противостоять сверстникам, которые принуждают его вместе с ними смеяться над кем то, кто отличается от большинства детей. Вашему ребёнку может даже показаться, что вы будете хуже к нему относиться, если он будет дружить с кем-то «странным». Поэтому подобный разговор очень важен.
Продолжить чтение «Пожалуйста, не забудьте в начале учебного года обсудить со своими детьми вопросы инвалидности «

Дети растут

8gXaxZ9z2sk.jpg«Дети растут. Аутичные дети — тоже дети. Кривая их развития может иметь больше оборотов, но она стремится к той же конечной точке».

Эми Секвензия, неговорящая аутичная женщина об изменении навыков аутичных детей на протяжении жизни и бессмысленности использования ярлыков функционирования.

На фото — ребёнок сидит на скейте и смотрит на дорогу.
Источник: Ollibean

Ещё немного о «позитивных изменениях» A$

Автор: Ник Уолкер
Источник: Nick Walker Sensei

Анти-аутичная группа ненависти, (т.е. всемирно известная организация) Autism $peaks недавно изменила описание своей миссии, удалив ссылки на «лечение» аутизма. Некоторые люди говорят о том, что это огромный шаг вперёд, но давайте не дадим себя обмануть. В новой версии описания целей организации немодное слово «лечение» заменили на модное слово «решение». Учитывая что эта организация последовательно использовала ту же про-евгенитическую риторику, что и нацисты (т.е., например, называя инвалидов «бременем для общества»), и продолжает проводить евгенитические исследования, слово «решение» гораздо более устрашающе чем «лечение». Мы, евреи, прежде уже слышали это кодовое слово.

Я аутичный человек, и вот 5 советов о том, как вы можете поддержать меня на работе

Автор: Элейна Лири Переводчик: Валерий

Источник: Everyday Feminism

GettyImages-649988788-1024x683.jpg
На фото — персона работает из дома на компьютере

Я никогда не забуду, что я чувствовала, когда моя начальница рассказывала об одной аутичной исполнительнице. Она рассказывала о том, какая она одаренная певица, хоть и социально неловкая, а потом заметила что-то вроде «Но она же аутистка, верно?».

Я помню, что подумала после этого: «Она и меня считает такой же? Есть ли мне вообще место на этой работе?» В отличие от многих аутичных людей, у меня обычно не возникает проблем со зрительным контактом. Но до конца этой встречи я сидела, уткнувшись в свои записи, боясь взглядов людей, и выбежала из комнаты как только она закончилась.

Никто из моего окружения не знает, что я аутичная, если только кто-нибудь не удосужился раскопать мои статьи на эту тему. И чувствую, что лучше оставить всё так, как есть.

Из-за эйблистских микроагрессий, неинклюзивности, и вредных стереотипов об аутичных людях только у 14% аутичных взрослых есть оплачиваемая работа внутри их социальной среды (согласно исследованию Drexel University от 2017 года). Что неудивительно.

Около 85% аутичных выпускников вузов являются безработными, по сравнению с общим уровнем безработицы у выпускников вузов в 2.5 процента.

Хотя тогда мне было сложно об этом вспоминать, но я уже знала, что проблема не во мне. К счастью, это не была моя первая работа. У меня уже были поддерживающие руководители и инклюзивные рабочие места. И я знаю, что мне нужна среда, в которой мне бы позволяли достигнуть успеха, будучи собой.

Работодателям выгодно, чтобы их рабочие места были инклюзивными и адаптивными. Исследования показывают, что аутичные работники являются ценным ресурсом. Помимо этого, мы ведь тоже люди, и заслуживаем уважения и эмпатии.

Продолжить чтение «Я аутичный человек, и вот 5 советов о том, как вы можете поддержать меня на работе»

Результаты

Автор: Эми Бин
По материалу: Respectfully Connected

Иногда я вдруг осознаю, что другие люди просто не видят моего ребенка так, как вижу я. Что они не знаю его так, как я. Они даже не могут его нормально воспринимать.

И это осознание причиняет мне боль. Я так хочу, чтобы люди могли оставить позади все предрассудки об аутизме, которые у них есть. Пожалуйста, избавьтесь от своей призмы жалости!

В последнее время самым обидным для меня был вопрос одного хорошего знакомого: «Итак, теперь, когда ему стало лучше, что они думают о его результатах?»

У меня резко перехватило дыхание, и я почувствовала сокрушительную, всепоглощающую боль.

Эти слова до сих пор звучат у меня в голове.
Продолжить чтение «Результаты»

Уровень функционирования: Джофункциональный

Автор: Бев
По материалу: SQUARE 8

Я — Джо (высоко) функциональный «ярлык». Я служу целям тех, кто любит обсуждать Джо. Что я делаю для самого Джо не очень понятно, потому что это зависит от конкретного Джо. Меня часто присоединяют к диагнозу Джо – и этот диагноз Джо может получить в любой период своей жизни, но для того, чтобы Джо воспринимали всерьез, лучше чтобы его диагностировали в раннем детстве. Я – часть «ярлыка функционирования», который навешивают на Джо во время диагностики, и поэтому я могу сделать так, чтобы его аутичность казалась менее явной или более «легкой» (обратите внимание: несмотря на то, что я не являюсь частью официального диагноза, я очень даже реален).

Во всех разговорах о Джо, вы можете услышать что Джо #НеПохожНаМоегоРебенка. «НеПохожНаМоегоРебенка» — всего лишь синоним для «высокофункционального аутизма». Джо и другие люди с этим типом аутизма не «страдают самоповреждающим поведением». У Джо может быть целая история попыток суицида. У Джо может быть повреждение жизненно-важных органов из-за множества лет употребления алкоголя. У Джо могут быть шрамы от ожогов и порезов, которые он наносил себе. Но это не считается. Потому что Джо – Высокофункциональный, и поэтому эти вещи, конечно же, никак не связаны с его аутизмом. Джо все понимает. И хотя в детстве он мог биться головой, кусать себя и выдергивать себе волосы, сейчас он этого не делает (во всяком случае, не делает так, чтобы другие об этом знали).
Продолжить чтение «Уровень функционирования: Джофункциональный»

16 проблем с обучением, которые возникли у меня после школы

Автор: Айман Экфорд

Школа учит учиться, — говорили мне взрослые, убеждая меня в том, что я должна ходить в школу. И игнорируя тот факт, что учиться я умела всегда.
Какой бы темой я ни интересовалась — историей семьи Рокфеллеров, сицилийской мафией, комиксами W.I.T.C.H или уходом за младенцами, я погружалась в эту тему «с головой». Изучала все, что только могла найти. Готова была читать и говорить о ней часами, не испытывая усталости. И, конечно, очень быстро превращалась в эксперта.
Я до сих пор помню практически все, что узнала благодаря своим специальным интересам. Но я напрочь забыла школьную программу по подавляющему большинству предметов. И дело даже не в том, что эти знания мне не пригодились в жизни, а то, что благодаря стрессу, который я испытывала в школе, они теперь связаны с психологическими проблемами, и мой мозг просто отказывается иметь с ними дело. И, что самое неприятное, после школы все, что связано с обучением в «школьном» направлении, воспринимается мною как опасность, ради спасения от которой мой разум насылает на меня отупение.

Раньше я уже писала о том, как «социализация» в обычной школе чуть не убила меня (в буквальном смысле), лишила чувства безопасности и мешала развитию социальных навыков.

Теперь я хочу написать о том, как «обучение» в обычной школе значительно ухудшило мою память и когнитивные способности.

Вот 16 самых явных проблем с обучением, которые возникли у меня благодаря «инклюзии» в школе. Думаю, это будет отличным примером того, почему запихивание ребёнка-аутиста в обычную школу не является инклюзией, и почему те, кто занимаются настоящей инклюзией, считают важным внимательное отношение к когнитивным особенностям ребёнка. Как и того, почему опасно перегружать ребёнка — любого ребёнка — школьными занятиями.

1. Только в школе у меня начались проблемы с восприятием прочитанного. Я могла прочесть несколько страниц, не понимая, что я читаю, или забывая об этом спустя несколько дней.
Продолжить чтение «16 проблем с обучением, которые возникли у меня после школы»

О бессмысленности оправданий (или о том, почему современным активистам стоит не забывать о том, о чем писал Жаботинский сто лет назад)

Автор: Айман Экфорд

Триггеры: антисемитизм, эйблизм, краткие упоминания насилия и убийств.

Если ты интересуешься историей меньшинств, и сам принадлежишь к меньшинствам, может возникнуть ощущение дежавю. Особенно если все эти меньшинства в каком-то смысле – твои. Возникает ощущение, будто ты попал в какой-то «день сурка», и вынужден снова и снова наблюдать, как твои люди совершают одну и ту же ошибку. Может меняться время, место, декорации, иногда даже речь идёт о разных меньшинствах, но суть остаётся прежней. Потому что «правила», по которым общество дискриминирует тех, кого ненавидит, редко меняются вне зависимости от того, о какой дискриминируемой группе идёт речь. Поймёшь основы одной дискриминации, отбросишь свои предрассудки — и вот ты уже что-то знаешь о проблемах других угнетенных групп. В том числе замечаешь, как история одной твоей группы в определенных аспектах систематически, прямо-таки с удивительной точностью, повторяется в другой.

В последнее время я много думаю о том, как часто на серийных убийц навешивают ярлык «аутист». И вне зависимости от того, подтверждается этот диагноз психиатрами или нет, стоит кому-то заявить, что убийца был аутистом, как СМИ начинают «смаковать» эту новость, обвиняя в преступных наклонностях всех аутистов.

Это очень распространённая практика в англоязычных странах, где большинство людей информированы об аутизме. В Россию эта «мода» пришла относительно недавно, и я наблюдала, как она начинает набирать обороты, когда проходила диагностику, и наблюдала за ее развитием все пять последующих лет, в том числе все годы активизма. Я даже видела, как убийство аутичных людей — убийство таких, как я — оправдывалось тем, что все мы «потенциальные преступники».

Продолжить чтение «О бессмысленности оправданий (или о том, почему современным активистам стоит не забывать о том, о чем писал Жаботинский сто лет назад)»

Еще немного об убийстве детей-инвалидов их родителями

Автор: Айман Экфорд
Тема убийства детей-инвалидов (в том числе аутичных детей) их родителями и опекунами снова и снова поднимается в интернете. Ведь убийства не прекращаются, а значит, СМИ не перестают их обсуждать. Снова и снова люди спорят о том, допустимы ли эти убийства (что, по-моему, даже звучит дико). Почти под каждым постом об убийстве ребенка-инвалида его родителем можно найти защитников убийцы. И так как я слишком часто отвечала этим защитникам, хочу резюмировать свою позицию. Когда речь заходит об убийстве детей-инвалидов их родителями, меня больше всего возмущают четыре вещи.

1. Двойные стандарты. Те же самые действия, которые по отношению к обычным детям назвали бы «ужасным преступлением», по отношению к детям-инвалидам называют «милосердием». Это хорошо показывает, насколько нас самих считают людьми.

2. Игнорирование мотива ненависти. Чаще всего люди не понимают, что речь идёт просто о преступлении ненависти. Большинство родителей поступают подобным образом не от безысходности, а от стигмы, окружающей инвалидность. В этом смысле они ничуть не лучше родителей детей-инвалидов из Третьего Рейха, которые просили сделать их детям «эвтаназию», потому что начитались нацистской пропаганды и решили, что «неполноценные и убогие» портят генофонд «истинных арийцев». Если уж говорить о «недостатке ресурсов для родителей», то примечательно, что убийства детей-инвалидов происходят и в США, и в Канаде, и во вполне благополучных Европейских странах, и даже там они встречают поддержку общественности, а иногда даже организаций «защиты» аутистов, несмотря на то, что с «поддержкой для родителей» там значительно лучше, чем у нас. Как сказала официальный представитель организации Autism Speaks в видео Autism Every Day, она бы сбросилась на машине с моста вместе со своей аутичной дочерью, если бы дома ее не ждал другой, «нормальный» ребёнок. Это сказала вполне себе состоятельная женщина, чьей дочери не грозило «страшное прозябание» и «ужасные интернаты».
Продолжить чтение «Еще немного об убийстве детей-инвалидов их родителями»