10 советов о том, как рассказывать детям об инвалидности

Внимание! Статья рассчитана преимущественно на общение с детьми с нейротипичным образом мышления

По материалу: The Body Is Not An Apology
Опубликовано с разрешения администрации сайта. Более подробную информацию можете найти на сайте TBISNA

2-Kids-Disability.jpg
(На фотографии – малыш со слуховым аппаратом сидит за столом и играет со счетами. За ребенком видны  фигуры взрослых)

Автор: Преподобная Кетти Норрис

Мы, как родители, должны объяснять своим детям самые разные вещи. Думаю, почти любой родитель или опекун испытывал неловкость, когда его малыш впервые увидел человека с видимой инвалидностью. Возможно, когда ваш ребенок увидел человека в инвалидной коляске или карлика, он стал указывать на него и пялиться. Возможно, он громко закричал что-то вроде: «Смотри! Почему этот дядя такой ненормальный?» Именно после этого многие родители были вынуждены объяснять малышам, что такое инвалидность. В этот момент нас может охватить паника, и мы можем постараться побыстрее заткнуть ребенка, потому что не хотим, чтобы его слова или действия кого-то обидели и кому-то навредили.

Правда в том, что существует множество видов инвалидности, видимых и невидимых. Мы можем попытаться рассказать детям о каждом их них, но есть несколько важных принципов, которые важно рассказать детям, чтобы они лучше поняли каждый из существующих видов инвалидности.

1. РАССКАЗЫВАЙТЕ ДЕТЯМ О РАЗЛИЧИЯХ И РАЗНООБРАЗИИ ВСЕГДА, КОГДА ВЫ ЕГО ВИДИТЕ.
Рассматривая вазу с цветами, обратите внимание на то, что каждый цветок выглядит и пахнет по-разному. Поговорите о том, что в определенном смысле все эти цветы похожи. О том, как они прекрасно сочетаются, создавая букет.

2. ПОГОВОРИТЬЕ С НИМИ О РАЗЛИЧИЯХ И СХОДСТВЕ ЧЛЕНОВ ВАШЕЙ СЕМЬИ.
Расскажите о том, что вы можете хорошо рисовать, а ваш партнер – хорошо бегает, но при этом вы оба любите книги.
Продолжить чтение «10 советов о том, как рассказывать детям об инвалидности»

О предвзятых праздничных статьях

В журналах на тему инвалидности снова появляются «предпраздничные» статьи о Рождественском подарке, о котором мечтают «все родители» неговорящих детей. О том, что эти родители, якобы, хотят наконец-то услышать на Рождество голос своего ребёнка, и что, конечно, альтернативная коммуникация — это классно, но, конечно-же, этого недостаточно. 

Но в эти праздничные дни я мечтаю только о том, чтобы подобные журналы перестали печатать эйблистский абсурд, вредящий инвалидам (и особенно детям-инвалидам), и укрепляющий стереотипы. Ваши дети прекрасны — прекрасны такие, какие они есть. Поддерживайте их, обеспечивайте их аккомодацией, растите и любите их такими, какие они есть. Просто стыдно за то, что люди не могут оценить ту драгоценность, что у них уже есть — то есть, своего ребенка — просто потому, что они слишком заняты мечтами о другом, воображаемом ребёнке. И я думаю, о чем может мечтать ребёнок из такой семьи. Возможно, для начала, о принятии?

——
*в оригинале имелся ввиду журнал The Mighty и стоял хештег 
#fuckthemighty, но подобные вещи пишут и в других, в том числе русскоязычных, изданиях и пабликах об инвалидности.

Автор: Лея Милдски
Источник: https://www.facebook.com/profile.php?id=1074995213

Синдром Дауна — не самое ужасное явление

На фото — белый мальчик с синдромом Дауна.
Надпись: «Некоторые люди говорят мне, как ужасен синдром Дауна. Я им отвечаю, что есть множество вещей хуже синдрома Дауна. Например, когда вы мудак»

Не изолируйте себя от сообщества

(Примечание переводчика: Подобные ситуации не менее часто встречаются в еврейских школах на пост.советском пространстве)

Автор: Ари Нейман

По материалу: Sometimes a Lion

Молодые люди с инвалидностью не могут нормально учиться в Jewish Day Schools – Еврейских дневных школах (довольно распространенная проблема во всех подобных заведениях, в том числе в Европе и на постсоветском пространстве – прим. переводчика). Настало время сосредоточиться на инклюзии – и выразить протест скептикам, которые говорят, что инклюзия невозможна.

В феврале еврейское сообщество отметило Месяц Информирования и Инклюзии по Вопросам Инвалидности — Disability Awareness and Inclusion Month (JDAIM). Это ежегодная возможность заявить о нашей готовности работать над полным включением евреев с инвалидностями во все сферы жизни нашего сообщества. В этом направлении еще нужно проделать множество работы, и последние события показали, что не все местные еврейские общины готовы этим заниматься.

Отмечая начало этого месяца, раввин Митчел Малкус, директор престижной еврейской дневной школы Charles E Smith, опубликовал пост на школьном веб-сайте. В начале этого поста коротко говорилось о JDAIM, а затем рабби быстро перешел к тому, что родители должны лучше анализировать свои желания, приведя в качестве примера «притчу» о родительнице, которая «искренне считала, что школа делает все возможное чтобы его дочь смогла там учиться… [и] после нескольких лет размышлений поняла… что было бы гораздо лучше, если бы она выбрала для своей дочери специальную школу со «специальными ресурсами»».

Рабби предлагает создать разные типы специальных школ, которые могли бы специализироваться на обучении учеников, которых он не очень-то приветствует в обычных школах, заметив, что, например, «одни школы могут специализироваться на обучении детей с дислексией, СДВГ и различными языковыми проблемами, [в то время как] другие могут принимать детей с обсессивно-компульсивным расстройством, расстройствами сенсорного восприятия, аутизмом и синдромом Аспергера». Послание понятно – рабби Малкус хочет, чтобы «эти» ученики занимались где-то за пределами его освященных, нормальных классов.

Конечно, не все ученики смогут преуспеть в каждой конкретной школе. Но различия в возможностях не такая уж непреодолимая вещь, как законы физики, – здесь речь о сознательном выборе конкретных учебных заведений, которые при распределении финансов решают, что потребности детей с инвалидностью не являются для них приоритетными. Светские школы обязаны обеспечивать доступную среду для учеников с дислексией, СДВГ, обсессивно-компульсивным расстройством, аутизмом и другими видами инвалидности, на которые ссылается рабби Малкус. И часто они получают гораздо меньше финансирования на нужды одного ученика, чем школы наподобие школы рабби Малкуса. Значит ли это, что по своей природе иудейские учебные учреждения хуже светских приспособлены для обеспечения образования высокого уровня? Не думаю, что дело в этом, – скорее в приоритетах, которые выбирает руководство школы.

Вопросы инклюзии должны восприниматься всерьез, а не считаться не заслуживающими внимания наивными идеями. Мы должны понимать, что, отказывая в инклюзии, мы тем самым говорим ученикам-иудеям с инвалидностью, что мы не желаем видеть их частью своего сообщества, и осознавать все последствия подобного заявления. Очень часто дети и их семьи решают, что если еврейское сообщество не хочет видеть их своей частью, то этому сообществу нет места и в их сердце, что разрывает их связь с иудаизмом. В лучшем случае это означает пожизненное настороженное отношение к еврейским общинам. В худшем случае это делает учеников-инвалидов еще более уязвимыми к насилию и дает им посредственное образование – ведь есть много свидетельств, что ученики с различными видами инвалидности показывают в сегрегированных образовательных системах худшие результаты. Вы не поможете детям-инвалидам удовлетворить свои потребности, выбрасывая их из наших школ, – вы просто перекладываете задачу по удовлетворению потребностей на плечи других.

Пост, которым рабби Малкус решил начать разговор об инвалидности, прекрасно показывает те барьеры, которые существуют в иудейском образовании для учеников-инвалидов. С одной стороны, типично-доброжелательное отношение к ученикам без инвалидности, с надеждой на то, что они смогут преодолеть все сложности – с надеждой, существующей до тех пор, пока не станет понятно, что эти «сложности» непреодолимы. Ведь по отношению к ученикам-инвалидам у рабби Малкуса совершенно противоположный подход – прежде всего, он хочет показать своему сообществу, что все вопросы инклюзии в его понимании сводятся к тому, что ученикам с инвалидностью не место в его школе.

Как специалист по вопросам прав инвалидов и одновременно еврей-инвалид, который вынужден был уйти из еврейской дневной школы после получения одного из диагнозов, упомянутых рабби Малкусом, я рассматриваю его заявление как индикатор более широкой проблемы того, что еврейские дневные школы отказываются рассматривать обучение учеников с инвалидностью – особенно с когнитивной и поведенческой инвалидностью – в качестве одного из своих приоритетов.

Это проблема существует уже давно – у нас есть множество примеров из жизни частных светских школ, когда администрация учебных заведений делает подобные заявления, «рекомендуя» родителям детей с инвалидностью забрать детей из этих школ. Мы знаем, что происходит в подобных случаях.

Благодаря исследовательской литературе, посвященной инклюзии, вы можете узнать, что одним из главных факторов, определяющих возможность ребенка учиться в инклюзивном классе, является отношение учителей и администраторов к этому ребенку, причем тяжесть инвалидности ребенка здесь не играет принципиального значения. Также известно, что уровень инклюзии в государственных школах отличается от штата к штату, от города к городу, так что вопросы инклюзии связаны не столько со степенью инвалидности ученика, столько с вопросами политики в области образования.

Увы, подобных исследований, посвященных еврейским школам, нет. Потому что мы не занимались их проведением. Но при этом мы знаем, что евреи (и иудеи) с инвалидностью очень редко участвуют в других молодежных еврейских (и иудейских) мероприятиях, например, редко посещают летние детские лагеря отдыха. Местным спонсорам и руководителям подобных программ стоит собрать данные о том, насколько инвалиды могут получить поддержку в их школах, лагерях и различных проводимых ими программах, причем организовать эти исследования так, чтобы на вопросы могли отвечать сами инвалиды, и предоставить эти данные в доступном формате, не нарушая при этом анонимности респондентов, чтобы все члены сообщества могли видеть насколько инклюзивны те или иные программы и заведения.

Более того, хотя согласно Закону о Правах Американцев с Инвалидностью (Americans with Disabilities Act) религиозные школы вроде Charles E Smith, к сожалению, не имеют тех же законодательных обязанностей, как светские учреждения с сопоставимыми ресурсами и задачами, недискриминационного отношения к инвалидам в еврейских школах должны требовать спонсоры и другие руководители общин. Следует также создать независимую, понятную процедуру на те случаи, когда вопросы дискриминации нельзя рассматривать в суде, потому что антидискриминационное законодательство не покрывает религиозные программы, школы и детские лагеря.

Заявление рабби Малкуса является показателем куда более серьезной проблемы, и мы должны дать ясно понять еврейским школам, что они должны быть готовы принимать и создавать инклюзию для всех еврейских детей. Рабби мог бы вспомнить то, что он узнал из собственного раввинского образования, а именно слова Р. Гиллеля, которые тут написал в Пиркей-авот: «Аль Тифрош Мин Хацибур» – «Не отделяйте себя от сообщества». Мы должны признать, что евреи-инвалиды являются частью нашего сообщества – и что, защищая сегрегацию, наши лидеры отказываются от еврейских ценностей.

_________
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Аутизм и сенсорные потребности

 

KGtI-X-FEMI

Текст на изображении:

«Если аутичный человек говорит, что что-то слишком громко, ярко или пахнет слишком сильно, значит так оно и есть. Относитесь к чужим сенсорным потребностям серьезно, и отвечайте на связанные с ними запросы, даже если вы не понимаете эти особенности».

Дженнет Паркис: «Книги об аутизме и другое»

Я — не голос моей дочери

По материалу: firefly friends

I-am-not-her-voice

(На фото – девочка склонилась над устройством для коммуникации)

Если у вас есть ребёнок с инвалидностью, вероятно, вам доводилось слышать нелепое выражение: «Вы — голос своего ребёнка». Вы можете увидеть его на футболках, на кружках для кофе, на украшениях и во многих-многих мемах и постах в блогах.

И я съёживаюсь всякий раз как его вижу.

Позвольте мне прямо заявить: Вы — не голос своего ребёнка.

Моей дочери Z семь лет и она не разговаривает. Это не мешало ей с младенчества выражать своё мнение, сообщать о своих потребностях и подавать сигналы (с помощью царапанья ушей, вытягивания волос, выражений лица и издаваемых звуков) о том, нравится ей что-то или нет.

Все сигналы, которые подаёт нам мисс Z, прекрасны — без них нам было бы очень сложно — но они довольно ограничены.

Давайте приведу вам пример. Как-то после полудня Z начала сердиться — хватать и дергать себя за волосы. Все мы знали, что тем самым она показывает, что явно несчастна. Я подумала, что она хочет чтобы ее переместили, что я и сделала. Она продолжала сердиться. Тогда ее сестра решила, что ей скучно, и переключила канал по телевизору. Она продолжала сердиться. Ее отец решил, что ей может быть холодно и накрыл её одеялом. Истерика продолжалась, но через несколько минут Z все же успокоилась и уснула. Значит ли это что из-за одеяла ей стало лучше? Или она устала и наконец смогла заснуть? Или она просто сдалась, оставив попытки обьяснить нам что ей надо?

Продолжить чтение «Я — не голос моей дочери»

Типичная ошибка при общении с аутистом

SMJAbu26kHA

Я, как аутичный человек: *говорю то, что имею в виду, не имея никаких скрытых мотивов*

Собеседник: *неправильно понимает мои слова* Ты мною манипулируешь!

Я лихорадочно стараюсь не сломать мозг и понять, чо же я сделал_а не так.
?!

О необходимости более разнообразной репрезентации аутизма на телевидении

По материалу: Teen Vogue

Автор: Элейна Лири

Wd1DoKfhv3g.jpg(На коллаже изображены три человека — первый — аутичная кукла Джулия из «Улицы Сезам», второй, предположительно, Исидора из «Girl Meets World», третий — Тина из «Бургеров Боба»)

Мы с моей девушкой любим вместе смотреть Историю Райли (Girl Meets World). Для нас в этом есть определенная доля ностальгии, потому что когда мы были младше, то обе фанатели от Boy Meets World (сериал-предыстория — прим.переводчика). 

Я не ожидала, что в сериале будет подниматься тема аутизма, а потом с удивлением увидела, как в серии “Girl Meets Farkle” персонажи предполагают, что Фаркл может быть аутичным. Вскоре после того, как персонажи приняли Фаркла таким, какой он есть, мы увидели новое завихрение сюжета — оказывается, что Фаркл на самом деле не аутичный, а вот его возлюбленная Исидора Смакла – аутичная. Увидев это, я одновременно обрадовалась и немного разочаровалась. Думаю, они хотели показать, что в случае диагностики Фаркл остался тем же человеком. То же самое касается и Исидоры. Мне понравился этот поворот еще и потому, что когда я росла, то не видела на экранах никаких женских аутичных персонажей, кроме Темпл Грендин из одноимённого фильма.

Продолжить чтение «О необходимости более разнообразной репрезентации аутизма на телевидении»

4 причины, по которым нейротипикам важно слушать аутистов

Автор: Айман Экфорд

Меня и других активистов за нейроразнообразие часто ругают за то, что мы призываем нейротипиков изменить свой подход к аутизму, не призывая аутистов подстраиваться под нейротипиков. Что мы просим нейротипиков изменить мир, сделав его более доступным для аутистов, но не просим аутистов принять мир нейротипиков. Что мы требуем усилий по достижению равноправия от нейротипиков, а не друг от друга.
Что же… у этой риторики как минимум четыре причины, которые я и попытаюсь рассмотреть в этом тексте.

Во-первых, мы не можем просить аутистов создать доступный для нейротипиков мир, потому что этот мир уже существует! В современном мире все, от принятых норм общения до принципов работы медицинской и образовательной системы создано нейротипиками для нейротипиков. При этом нейротипики занимают почти все ответственные посты, именно они оказывают больше влияния на массовую культуру, религию, образовательную систему, и даже на проектировку зданий, которые часто оказываются сенсорно-недружелюбными. Так что нам, аутистам, действительно приходится обращаться к ним, договариваться с ними и просить их о понимании, потому что вся власть принадлежит им.

Во-вторых, аутистов и без того с детства учат подстраиваться под нейротипиков. Почти всем аутичным детям говорят, что их образ мышления и общения, их способ выражать свои эмоции и воспринимать реальность, их отношение к своим интересам и вообще почти все характеристики личности — это что-то плохое и неправильное, что они должны стараться вести себя «как все», причём любой ценой. Многие из нас стали жертвами бессмысленных наказаний, психологического давления и травмирующих нормализующих терапий. Поэтому многие из нас теперь живут с депрессией и ПТСР. Но я не знаю ни одного случая, когда нейротипичного ребёнка пытались сделать более аутичным. Поэтому просить нейротипиков попытаться принять аутичный нейротип как вариант нормы имеет смысл, а сотый раз говорить травмированным аутичным людям о «нормальности» нейротипиков просто глупо и даже опасно для психики многих из нас, потому что это может быть сильным триггером.
Продолжить чтение «4 причины, по которым нейротипикам важно слушать аутистов»

Аутичный опыт. О претензиях взрослых

Автор: Айман Экфорд

Меня часто спрашивают о том, что моих нейротипичных родственников раздражало во мне больше всего. За что они меня чаще всего ругали в детстве.

И этот вопрос для меня довольно сложен, потому что мне гораздо труднее понять, чем они были довольны.
По сути, им не нравилось во мне все. Все аутичное, все нетипичное и выбивающееся за их узкое понимание «нормы».

Им не нравилось, что я:

— не могу угадать их эмоции по лицам и интонациям.

— не понимаю их намеки (иногда они думали, что я над ними издеваюсь).

— я требую слишком много уточнений (например, для меня слова “да” и “наверное да” имели принципиальную разницу).

— я хожу “как акула-каракула” и смотрю “одним глазом” (прыгающая походка, голова повернута чуть в сторону, шея вытянута… очень долго я вообще не понимала смысл их претензий, потому что не замечала отличия).
Продолжить чтение «Аутичный опыт. О претензиях взрослых»