О случайном эйблизме и контексте

Автор: Лидия X.Z. Браун

Источник

Предупреждение: упоминание случайного эйблизма

Итак, очень часто в активизме за права инвалидов я встречаю мерзкую тенденцию: есть люди, которые берут хорошие идеи и принципы, а затем применяют их, совершенно не учитывая КОНТЕКСТА И НЮАНСОВ.

Особенно часто это происходит, когда дело касается ЯЗЫКА.

Я могу привести УЙМУ примеров.

Например, вдохновляющее порно (т.е. мотивирующие истории об инвалидах, в основе которых лежит эйблистский подтекст о неполноценности инвалидов -прим.переводчика).

Особенно — всякие мотивирующие штуки, которые создают в основном исключительно не-инвалиды в основном исключительно для не-инвалидов.

Вот несколько вдохновляющих сюжетов, на которые стоит обратить внимание:

(1) Божечки, инвалид взобрался на Эверест! Это так ВДОХНОВЛЯЕТ!

Исправленный вариант: Божечки! *Любой человек* вскарабкался на Эверест, преодолев предательский подъем, на котором каждый год погибает множество людей. То, что он смог вскарабкаться на гору, так вдохновляет!

(2) Боже, инвалид вышел на улицу! Это так вдохновляет! /и какое после этого у тебя, трусливая жопа, может быть оправдание, если даже ИНВАЛИД вышел на улицу?

Исправленный вариант: Боже, инвалид вышел на улицу, несмотря на то, что он понимал, что в любой момент может стать жертвой преступления ненависти, или столкнуться с каким-нибудь мудаком-неинвалидом. И он постоянно живет в таких условиях!

(3) Боооже, школьный тренер позволил инвалиду выйти на поле в последние 5 минут игры, и инвалид забил гол! ВДОХНОВЛЯЕТ.

Исправленный вариант: Школьный тренер — самоуверенный козел, который никогда не воспринимал всерьёз игроков-инвалидов. Да и сейчас не воспринимает.

(4) Боже, парень самоотверженно пожертвовал своим выпускным, чтобы провести этот вечер с девушкой-инвалидкой. Он настоящий герой! Браво! Это так вдохновляет!

Исправленный вариант: Все считают, что девушки-инвалиды не могут ни с кем встречаться, ни с кем трахаться, что в них никто не может влюбиться и что они не могут никого полюбить, и что с ними никто не может дружить. Поэтому парень пошёл с ней на свидание из жалости. И она это знала.

В аутичном сообществе есть термин «автобиографический зоопарк», придуманный активистом Джимом Синклером. Этот термин нужен, чтобы описать феномен, когда нейротипичная аудитория/аудитория не-инвалидов ожидает/требует от инвалидов рассказывать всегда/только свои личные истории (которые при этом должны вдохновлять или вписываться в нарратив о «преодолении недуга»).

Согласно этой идее политические, правозащитные, организационные, философские и стратегические вопросы должны находиться только в руках не-инвалидов, которые решат все за нас.

Инвалиды же нужны только для того, чтобы растрогать сердца и вызвать слезы своими вдохновляющими историями.

Поэтому в сообществах инвалидов совершенно обоснованно очень резко реагируют на слова «вдохновляющий» и все происходящие от него и близкие к нему, вроде «вдохновляет» и «мотивирует».

Это совершенно обоснованно!

Когда люди говорят, что я их «вдохновляю», чаще всего это далеко не комплимент.

Многие активисты и правозащитники, которые сами являются инвалидами и занимаются защитой прав инвалидов, терпеть не могут, когда их называют «вдохновляющими».

Я тоже это ненавижу.

Но все же огромное значение имеет контекст.

Если кто-то говорит, что его вдохновляют МОИ РАБОТЫ, это может означать, что мои работы заставили человека пересмотреть свои взгляды или лучше понять себя.

Такое заявление не эйблистское.

Но если кто-то говорит «ТЫ вдохновляешь…», это МОЖЕТ быть также и эйблистским обесцениванием и моих работ, и того, кем я являюсь.

Это может быть заявлением в стиле: «Божечки, ну надо же, а я и не думал, что инвалид может достичь того, чего достигли вы» или «то, что существуют инвалиды вроде тебя — это мимими как трогательно!»

Это может значить и «Ваши работы изменили мою жизнь».

Или: «Чтение

ваших текстов помогло мне лучше понять своего ребёнка, который недавно сообщил мне о своей трансгендерности. Так что благодаря вам я стала ему лучшей союзницей».

Или «Вы создали потрясающий проект, и мне нравится то, во что он перерос».

Последние заявления — не эйблизм.

Иногда слово «вдохновляющий» никак не связано с инвалидностью и с эйблистскими патерналистскими стереотипами об инвалидах.

Есть ли опыт использования этого слова, история, которая делает его не очень уместным в разговоре об инвалидности и инвалидах?

Конечно.

НО это слово далеко не всегда эйблистское и патерналистское, и в нем не всегда звучит снисхождение.

Контекст имеет огромное значение.

Намерение тоже – оно не всегда гарантирует успех, но иногда именно оно помогает понять и подобрать правильные слова.

Но контекст может быть похожим.

И он не способен полностью стереть историю и причинённый нам вред.

____
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

Моя история принадлежит мне, и мне ее рассказывать

Источник: Ollibean
Автор: Эми Секвензия

(Текст неговорящей аутичной женщины, недовольной тем, что к голосу аутичных людей не прислушиваются в публичном обсуждении темы аутизма. Очень важный текст для тех, кто не понимает, почему в разговорах об аутизме надо, прежде всего, прислушиваться к самим аутистам)

Везде – в интернете, на конференциях, в книгах, по телевидению, на радио и в университетах — слышны голоса, говорящие об аутизме. И слишком часто это голоса неаутичных людей.

Слишком часто те, кому принадлежат эти голоса, понятия не имеют, что такое аутизм.

Слишком часто эти голоса просто пересказывают старые истории, полные неправильных предположений. Истории, которые тоже придумали неаутичные люди, которые прежде рассказывали другие неаутичные голоса.

Слишком часто эти голоса отчаянно стараются заглушить и игнорировать аутичные голоса, набрасываясь на нас, когда мы говорим им, что они неправы.

  • Они рассказывают истории о нашей жизни, но при этом не хотят слушать нас самих.
  • Они рассказывают истории о нашей жизни, тем самым только укрепляя стигму.
  • Они просто используют речи о нашей нейрологии для своей собственной выгоды.
  • Они продолжают нас игнорировать даже когда оказывается, что их предположения противоречат всему, что мы говорили на протяжении многих-многих лет.
Продолжить чтение «Моя история принадлежит мне, и мне ее рассказывать»

В день памяти жертв Холокоста

8gPYCPW3WkY.jpg(На фото массовые могилы жертв программы Action Т4, убитых в Институте Адамара. 15 апреля 1945 года.)

Автор: Ник Уолкер 

Источник: Nick Walker Sensei

Сегодня международный День памяти жертв Холокоста. Я хочу, чтобы люди чаще вспоминали о том, что одними из первых жертв фашистов были инвалиды. Пропаганда фашистского евгенического движения изображала инвалидов «бременем для общества», чьё существование вредит государственной экономике, «кризисом», который общество больше не может терпеть. Фашисты взяли эту риторику у американского евгенического движения начала XX века, и после того, как они преуспели в использовании этой риторики для оправдания массового убийства инвалидов, они стали использовать ее вариации для оправдания убийства всех остальных социальных групп, которые они избрали своей мишенью. Вспомните сегодня об этом, и вспоминайте об этом всякий раз, как вы слышите, что кто-то называет жизнь инвалидов «бременем», или обсуждает жизнь людей с каким-либо видом инвалидности с точки зрения социального кризиса, или рассуждает о том, как много денег «нормальные налогоплательщики» платят за инвалидов.

———

Примечание переводчика: Это особенно важно помнить жителям бывшего СССР, где евгеническая риторика сильна до сих пор, где она неофициально оказывает широкое влияние на действия медицинского персонала и на государственную политику в вопросах инвалидности, и встречает гораздо меньше сопротивления либеральной и прогрессивной общественности, чем в современных Штатах и Германии.

Понимание метафор, иронии, сарказма и «модель психического» у аутичных людей

Это — статья-эксперимент, полностью основанная на переводе проекта Синдром Аспергера исследования «Understanding metaphors, irony and sarcasm in high functioning children with autism spectrum disorders : its relationship to theory of mind» и на самом исследовании.

Мы попытаемся сделать это исследование таким же точным с научной точки зрения, но при этом попытаемся избавить текст от предрассудков авторов научного исследования, потому что, несмотря на научный подход, выводы и язык этого исследования основаны на патологизирующих взглядах автора исследования на аутизм (точно так же, как полвека назад исследования в области женской психологии, даже с верной статистикой и выполненные согласно научному подходу, были основаны на сексистских взглядах авторов). Более подробно о подобных ошибках исследователей вы можете прочесть в этом тексте. Продолжить чтение «Понимание метафор, иронии, сарказма и «модель психического» у аутичных людей»

О том, как не надо критиковать парадигму нейроразнообразия

Автор: Айман Экфорд

К сожалению, очень часто парадигму нейроразнообразия критикуют люди, которые понятия не имеют, что это такое.

Точно так же, как сексисты часто пишут: «феминистки хотят править мужиками», а гомофобы: «геи хотят пропагандировать свои извращения», противники нейроразнообразия пишут: «активисты за нейроразнообразие считают аутизм особым даром» или «активисты за нейроразнообразие считают, что аутистов не надо лечить, если у них есть психические проблемы».

И, к сожалению, недавно именно такую заметку опубликовала одна из активисток движения «Психоактивно» Саша Старость, и для примера того, КАК НЕ НАДО критиковать парадигму нейроразнообразия, я хочу разобрать эту заметку от начала до конца.


1) «Меня постоянно спрашивают, почему я, являясь одной из создательниц первой самоадвокатской организации в России, критикую нейроразнообразие».

В первом предложении – уже фактологическая ошибка. «Психоактивно» не является ПЕРВОЙ самоадвокатской организацией в России.
«Аутичная Инициатива За Гражданские права» появилась раньше, чем движение «Психоактивно», а еще раньше появилось движение ЛГБТ-людей с инвалидностью «Queer-Peace».
Но и до этого были довольно масштабные проекты – например, проект «Синдром Аспергера» со своим сайтом, группой поддержки и форумом. И, вероятно, в различных городах России существовало множество мелких, но менее известных инициатив.

2) «В последнее время в моих личных сообщениях также часто всплывают вопросы относительно моей пропсихиатрической/антипсихиатрической позиции (и, автоматически, позиции нашей организации).
Поскольку, по всей вероятности, назрело, мое столкновение с этой статьей кажется судьбоносным.
Итак, я критикую не идею нейроразнообразия вообще, а её нелепое ответвление».

Продолжить чтение «О том, как не надо критиковать парадигму нейроразнообразия»

Ещё немного о важности аутичной диагностики

YvmiwquASJ0 (1)

На фото — девушка на побережье.
Поверх изображения белые буквы.

«Чем больше я рассматривала свой опыт сквозь призму аутичного диагноза, тем меньше я испытывала стыда за сделанный мною выбор. И лучше понимала, почему я принимала то или иное решение. И понимала, что поступала правильно».
Китти Булл.

Бремя притворства

Источник: Hello Michelle Swan
Автор: Мишель Свон

Я аутистка. Это значит, что во мне аутично абсолютно все. Все, что я делаю, я делаю аутично. Более 44 лет своей жизни я училась — часто вполне осознанно — вести себя таким образом, чтобы казаться «нормальной». Внешне я могу казаться неаутичной. Но даже когда по моему поведению этого не скажешь, я все равно остаюсь аутисткой. Я просто использую стратегию маскировки, чтобы не выделяться. 


(Белая фигурка человека с бумажным пакетом на голове. На пакете нарисовано улыбающееся лицо, а у обеих рук фигурки большие пальцы подняты вверх. Рядом — надпись заголовка на английском)

ИНОГДА Я НОШУ МАСКУ РАДИ ВАШЕГО УДОБСТВА. И РАДИ СОБСТВЕННОГО. 
Я делаю это ради вас, потому что, когда я выгляжу «нормальной», вы меня не боитесь, вам не кажется, что вы должны искать объяснения моему поведению, вам не надо лезть из кожи вон, чтобы понять, как мне помочь, не надо делать что-то, что вам неудобно, чтобы мне стало «лучше». 

Я делаю это ради того, чтобы мне было лучше — потому что когда я не причиняю вам неудобства, вы ко мне лучше относитесь. В разговоре со мной вы ведете себя добрее, вы больше цените мое мнение, с большим уважением относитесь ко мне… когда вы не знаете, что я аутистка. И вы большего от меня ожидаете. Тогда вы считаете, что я на многое способна. Я слышала ваши разговоры и комментарии в школах, спортивных клубах, на встречах различных сообществ. Так что я знаю, что вы говорите друг другу об «особых» людях. Знаю, что вы не ждете от нас того же, что друг от друга. Я слышу ваши шутки о Человеке Дождя. Я знаю, что вы награждаете инвалидов, создав для них отдельные премии. Замечаю, как вы коситесь на тех, кто от вас отличается. 

Продолжить чтение «Бремя притворства»

Недиагностированный аутизм

Автор: Мишель Свон
Источник: Hello Michell Swan

Надпись: «недиагностированный аутизм» и знак вопроса на фоне паутины


Оказывается, уважительное отношение к своим аутичным детям может стать проблемой.

МОЙ СЫН НЕ ПОДДАЕТСЯ ДИАГНОСТИКЕ.
Я отвела его к детскому врачу. Врач сказал, что он считает, что мой сын аутичный, но он не может начать процесс диагностики, из-за того, что я оказываю сыну такую поддержку, что он находится в недостаточно стрессовом состоянии, чтобы соответствовать диагностическим критериям. Педиатр сказал, что мы должны подождать, пока наш сын немного походит в школу, и что, возможно, нахождение в школьной обстановке сделает его достаточно «аутичным» для диагностики. Это правда… врач сказал, что мой АУТИЧНЫЙ метод оказания поддержки аутичному ребенку работает слишком хорошо для того, чтобы ему могли поставить диагноз, так что для диагностики мы должны его намеренно травмировать.

Конечно же, это абсурд. И, конечно же, это не значит, что у моего сына не может быть аутичной идентичности, или что он не может получать соответствующую поддержку. Но это означает, что он не может быть официально диагностирован, и, к сожалению, именно официальный диагноз является тем путем к поддержке, который может принять общество. Я несколько недель размышляла над заключением педиатра. Я думала об этом и раньше, но в последнее время это занимает почти все мои мысли.

Продолжить чтение «Недиагностированный аутизм»

О «критиках» нейроразнообразия

Автор: Лина Экфорд

Каждый раз, когда натыкаюсь на «критику нейроразнообразия», особенно от аутистов, мне становится стыдно за этих людей. Вместо того, чтобы разобраться в теме, демонстрируют своё невежество, называя его «мнением». Хотя, казалось бы, для того, чтобы написать КРИТИКУ, а не ерунду под названием «я эйблист, я ненавижу себя, я ничего не понимаю про социальную модель инвалидности, но на всякий случай немного поною и поистерю», даже знаний почти никаких не нужно. 

Итак, критика (я не могу согласиться ни с чем из нижеперечисленного, но это была бы критика):
«Чтобы изменить общество, нужны десятилетия и даже столетия, у меня нет времени ждать, поэтому я предпочёл бы быть излеченным»
«Да, если бы общество изменилось, мне бы и в голову не пришло, что мне нужно лечение. Но я считаю, что менять отдельных людей под общество лучше, чем всему обществу подстраиваться под отдельных людей, это создаст меньше неудобств.»

«Говоря о том, что аутизм не является болезнью, мы можем случайно сделать так, что аутизм в целом будут считать только социальной проблемой и никто не будет разрабатывать лекарства, которые могли бы облегчить некоторые проблемы, часто встречающиеся у аутичных людей»

«Я имею право делать с собой все, что мне вздумается, и никто не вправе что-то мне запрещать. Если я хочу быть как все, никого не должно волновать, вызвано это внутренним эйблизмом, или нет, — я хочу самостоятельно распоряжаться своим телом, и избавиться от аутизма, если бы это было возможно, и я должен иметь на это право, поскольку это мой мозг и мое тело»

Ну хоть раз бы что-то из этого написали, вместо вариаций на тему: «меня травили, надо мной издевались — значит, я болен, а с обществом все в порядке», «никто не хочет со мной разговаривать, потому что я печатаю, а не говорю — это потому что они здоровые люди, а я больной», «у меня диабет, эпилепсия и язва желудка, значит, аутизм — тяжелая болезнь». Чтобы можно было дискутировать, спорить, а не только поржать и посчитать, сколько раз за текст автор назвал идеями движения за нейроразнообразие то, что ими не является.

Медленное кипение

Автор: Кас Фаулдс
Источник:
Un-Boxed Brain

Сейчас мне хочется уделять активизму больше времени, но я понимаю, что на самом деле пока у меня нет сил на то, чтобы быть в нем эффективной, так что меня хватает только на медленное кипение. Ведь когда я наблюдаю за происходящим в мире, внутри меня все кипит. Итак, я промолчала, когда сенатор Паулин Хансон заявила, что детям-аутистам и детям-инвалидам в целом не место в обычной школе. (Паулин Хансон — австралийский сенатор, автор текста также из Австралии — прим. переводчика).
И вот почему я ничего не сказал_а:

Сенатор просто озвучила то, что думают очень многие люди. Ее комментарии не были чем-то необычным и тем более шокирующим. Я не говорю, что с ней согласен_а. Не думаю, что я согласен_а хоть с чем-то из того, что она когда-либо говорила, но многие люди, которые бурно реагируют на ее слова, похоже вообще не понимают, как зачастую работает наша система образования.
Так что позвольте мне рассказать вам о школьном опыте моего сына.
Он начал учиться в обычной общеобразовательной школе, не получая никакой поддержки. И это несмотря на несколько писем различных специалистов, которые подробно описали, какая именно помощь и аккомодация ему необходима для обучения.

— Мы просто хотим посмотреть, как он будет справляться со всем самостоятельно, — пояснили в школе.

Прошло три месяца. И в течение этих месяцев его постоянно наказывали за «проблемное поведение».

Я написал_а нашему сенатору, который связался с министерством образования, которое связалось со школой, где учился мой сын. Затем школе были даны инструкции, которым она могла бы следовать, чтобы получить дополнительное финансирование, необходимое, чтобы обеспечить его потребности. Ведь ранее школа жаловалась, что им не положено специального финансирования. (Это было не так — они просто не были проинформированы о том, что год назад система финансирования изменилась).

Итак, дополнительное финансирование было одобрено. Поддержка была предоставлена. И последние шесть месяцев первого года школьного обучения моего сына прошли нормально.
Но на следующий год пришла другая учительница, у которой «не было времени на то, чтобы со всем этим возиться». Поддержка для моего сына была отозвана (школа продолжала получать деньги на эту поддержку, но самой поддержки уже не было).

Продолжить чтение «Медленное кипение»