Аркен Искалкин: «Лицо московского аутизма»

Сказки учат нас, что если ждать Героя, рано или поздно он является. И я, читая сказки про то, как рано или поздно появлялись люди, готовые выйти и, как минимум, рассказать людям о дискриминации своей группы, не важно, какой, а так же сам, сочиняя подобные рассказы, ждал Храбреца. У нас есть много гражданских активистов самых разных течений, которые выходят на улицы плакатами и красивыми лозунгами, но не одна идея ни одного из них не была мне близка. Разве что зажигательный стиль мышления. Оно и не удивительно, ведь все эти гражданские активисты были аллистами, следовательно, никто не мог знать, какие сейчас нужды у таких, как я, и поэтому и не имел даже планов, чтобы их учитывать или решать.

И тут я прочитал пост. И посмотрел видеозапись. О том, как Герой, Наш Герой вышел в Москве, на Патриарших Прудах (где я сам со своим другом-аутистом недавно гулял), на одиночный пикет. При том, что сам он не из Москвы, он приехал в Москву из Сибири. Конечно, он – не Жанна Д’Арк и не Джим Рейнор в окружении рейдеров с гауссовыми винтовками, производящие впечатление реально крутых и пафосных бойцов, чем так пропитана история и фантастика.

Но по меркам современного общества его поступок можно приравнять к подвигу. Подвигу, который вряд ли сможет заметить аллист. Его может заметить только зритель-аутист, смотрящий его ролик, тот зритель, который не по наслышке знает, что сейчас может происходить в голове у аутиста, совершающего, по меркам аллистов, простой поход с бумажкой. Зритель-аутист, который сам проходил через кучу подобных ситуаций, и помнит свои переживания, а потому прекрасно знает, что сейчас происходит в голове у человек, идущего по улице с плакатом. Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Лицо московского аутизма»»

Аркен Искалкин: «Лампочки в гирлянде»

Впервые опубликовано на сайте  Аутичный ребенок

Помню, в детстве у меня были гирлянды для новогодней ёлки, и я очень любил с ними играться. Одна из гирлянд была с нестандартным разъёмом, и запасные лампочки к ней купить было нельзя. Они перегорали. А я очень любил эту гирлянду, ведь она была красивой, и очень не хотел её терять. И эта мечта сбылась.

В скором времени в продаже появилась новая гирлянда. И лампочки из неё оказались с тем же разъёмом. Я подсоединил их, и моя старая гирлянда снова заработала. Но теперь новая лампочка, сделанная по другим стандартам, горела очень тускло, в то время, как старые лампочки горели очень ярко.

Шло время, старые лампочки перегорали, и я заменял их новыми. И в итоге, когда в гирлянде уже все лампочки были новыми, гирлянда снова начала гореть ярко, в полную мощность.

И сейчас в этом я вижу параллель на жизнь нейротипиков и аутистов в обществе. Пока аутистов мало, мир и общество не приспособлены для них, они живут тускло, с плохим настроением и с плохой продуктивностью. Но когда их станет в разы больше, когда они станут большинством, они загорятся в полную силу. И тогда Мир увидит позитивных, здоровых, уверенных, сильных и деятельных аутистов.

И поэтому нужно помнить: если сейчас ты горишь тускло, это не значит, что ты – тусклая лампочка. Возможно, ты просто не можешь работать в одной гирлянде с другими лампочками. В другой цепи ты можешь быть самой красивой и яркой лампочкой.

a_303-509-1.jpg                                            (Гирлянда с разноцветными лампочками)

Антон Егоров: «Мое аутичное невоображение»

(Примечание: Написанное в данной статье является исключительно описанием личного опыта автора, который может совпадать с опытом других аутичных людей, но при этом не является отражением опыта всех аутичных людей)

Часто говорят, что аутистам не интересна художественная литература или игровое кино, потому что там все придуманное, ненастоящее, а у нас недостаточно хорошо развито воображение. Что ж, тогда я очередное доказательство того, что все аутисты разные: у меня проблем с пониманием выдуманных историй не было никогда, и читать я любил с самого детства. Однако воображение, наверное, тоже бывает разное, и у меня всегда были трудности с тем, чтобы представлять себе нереальные ситуации другого рода – те, в которых главное действующее лицо я сам.

Многим аутистам вообще свойственна боязнь всего нового и незнакомого, поэтому специалисты часто советуют подробно рассказывать, «что день грядущий нам готовит». Однако мне это мало помогает, потому что если раньше у меня подобного опыта не было, я все равно не смогу представить себе, как это будет со мной, и подготовиться. Это проявляется и в малых вещах – например, когда я первый раз иду к другу на день рождения, и в более масштабных. Например, я очень отчетливо помню, что все школьные годы совершенно не представлял себе, что будет после выпускного. И хотя я учился на отлично и готовился к поступлению в университет – ходил на подготовительные курсы, выбирал вуз и факультет – на самом деле я ни к чему не «готовился» в буквальном смысле этого слова. Это был один большой спектакль. По большому счету, я просто не верил, что школа когда-нибудь кончится.
Продолжить чтение «Антон Егоров: «Мое аутичное невоображение»»

Наталья Бархатова: «История аутичной девочки»

(Примечание: Впервые опубликовано на сайте Аутичный ребенок.
Ссылка на блог автора)

Большую часть жизни я считалась обузой для семьи, паршивой овцой, с которой и шерсти клок не возьмешь.

Кто-то жалел моих близких, кто-то осуждал: «Посмотрите на нормальных детей и сравните с вашей — есть разница? С людьми разговаривать научите, а то так дикаркой и помрет!».

Бабушка была женщиной азартной. Она не могла так просто взять — и сдаться. Она искала способы до меня достучаться, заставить быть не хуже других, а то и лучше.

Я любила её — и в то же время боялась. Боялась реакции на свои поступки.

Я — не дура, хотя и веду себя не всегда адекватно … из-за сенсорных перегрузок, которые могут вызвать шум, запахи, прикосновения.

Вне дома меня сопровождает мама — помогает ориентироваться, поддерживает морально. Нас узнают в общественном транспорте, в магазинах, на улице — заметная парочка!

Маме важно такое внимание, гордится моими успехами (я — мотивационный автор, самодеятельная актриса дубляжа и исполнительница рэпа, свободно владею английским языком, изучаю немецкий и иврит, беру уроки у американского актёра, музыканта и кантора Фила Бэрона, так же известного как «голос мишки Тедди Ракспина / Teddy Ruxpin, The Storytelling Bear»).
Продолжить чтение «Наталья Бархатова: «История аутичной девочки»»

Алхимик: «Мелочи», на которые принято «не жаловаться»: взгляд изнутри.

Впервые опубликовано в паблике actually autistic 
(Предупреждение: упоминание сцены насилия (во сне))

Во мне сейчас так много внутреннего крика и плача, но я молчу.

Я уже не раз слышал, что мои истории «слишком тяжелые, чтобы быть правдой», что я «вру» про людей, которые делали мне больно, что на самом деле я «просто слишком чувствительный», мне надо «думать позитивно» и «относиться ко всему проще».

Я хочу рассказать вам день из моей жизни. Обычный, ничем не примечательный.

Я проснулся сегодня в 4 утра от собственных криков. Во сне мой отец пытался разбить мне голову, а я защищался от него. Такие сны я вижу примерно раз в месяц, а когда моя жизнь становится более напряженной, например, в сессию, то почти каждый день. Ничего особенного, через примерно минут десять-пятнадцать я уже помню, сколько мне лет и как далеко я нахожусь от этого человека. Я иду на кухню, выпиваю стакан воды, возвращаюсь и падаю спать.
Продолжить чтение «Алхимик: «Мелочи», на которые принято «не жаловаться»: взгляд изнутри.»

Аркен Искалкин: «Свобода аутиста»

Ранее опубликовано на сайте «Аутичный ребенок»
Сегодня я был на детской площадке. И вдруг один мальчик захотел играть со мной. Сам. Просто делать то же, что и я. Я – на качели – он – на соседние качели, я – на скамейку – он – на скамейку. Я не сразу понял, что это так, ведь нейротипичные дети так не делают. Мне это пояснила его мама. Он двигался очень странно. И тут я понял. Он – тоже аутист. И его мама подтвердила это мне. Неговорящий аутист, который, в добавок, не владеет никаким языком общения с другими.

Мы долго разговаривали с его мамой на предмет воспитания аутиста. Конечно, в условиях теперешней жизни это был в основном негатив, трудности на тему – что делать, и как спасаться от эйблизма. Но пост не об этом. Об этом Вы и так сможете почитать в очень многих местах – такими статьями Интернет пестрит. А я хотел бы в этом посте рассказать о позитиве. Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Свобода аутиста»»

Джеймс Эллис: «Топ-7 того, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей»

(Примечание: Изначально написано для сайта «Аутичный ребенок«)
По-хорошему, я должен был написать этот текст так давно, что даже вспоминать стыдно. Долгое время я не делал ничего полезного в активизме. какую-то часть этого времени я плавал на длинные и не очень дистанции через ледяные колодцы депрессии, какую-то часть времени расстройство отпускало меня, и я мог ходить на собеседования на всякие губительные для меня работы, связанные с общением (эти собеседования выпили немало моей крови), а потом мне посчастливилось найти работу – мечту депрессивного аутиста с социофобией: Я сижу дома и перевожу статьи. Теперь у меня появилась лишняя ложечка (теория ложек:http://vk.cc/1lofNO) на этот текст.

Итак, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей. Некоторые из этих пунктов (кроме самых страшных) произошли со мной лично, поэтому вы сможете из первых рук узнать, почему это плохо и неприемлемо.

1)Не убивайте своего аутичного ребёнка. я не знаю, что это за мир, в котором мы живём, если я должен говорить, просить, взывать к вам – просто не убивайте своего аутичного ребёнка. Ваш ребёнок – это живое существо и личность. Зарубите себе это на носу. Он заслуживает жизни ничуть не меньше, чем вы сами и другие неаутичные люди. Инвалидность вашего ребёнка не только не делает его менее ценным, но и не делает его жизнь трагедией, а его самого обузой. Если вы думаете о том, что, убив вашего ребёнка, вы совершите акт милосердия – у меня для вас новости: вы ошибаетесь. Ну, во-первых, никто не давал вам права отнимать жизнь у другого человека, даже если вам посчастливилось стать дорогой, по которой он пришёл в мир. Во-вторых, но не менее важно – у вашего ребёнка ничуть не меньше шансов, чем у вас, на счастливую жизнь. Счастливую! А ярлыки функциональности оставьте, пожалуйста, для техники – для людей они не подходят. Впрочем, о них позднее.

2)Не отказывайтесь от своего аутичного ребёнка. Это может стать огромной травмой для любого ребёнка, даже неаутичного. Вообще мало что представляется ужаснее, чем идея доверить воспитание человека, особенно аутиста, бездушной государственной машине и отправить его в место, где он почти наверняка будет лишён всяких возможностей роста, будет подвергаться издевательствам, физическому (может быть, даже сексуальному) насилию, жить в условиях отсутствия личного пространства. Я не могу сказать многое про систему детских домов в России, потому что я знаю о них из медиа. Но я не вижу причин не доверять людям, которые пишут про ад и кошмар, который творится в подобных учреждениях. Если такое происходит по всей стране, нет никаких объективных причин для того, чтобы в данной области дела шли лучше.

3)Пункт, который на фоне залитых чёрной краской двух предыдущих, возможно, покажется смешным (это случилось со мной лично). Если ваш ребёнок приходит к вам и говорит, что он аутист – верьте ему. Если ваш ребёнок описывает свою жизнь, и это описание попадает на какую-то часть аутистического спектра, а вы уходите в отрицание и обесценивание того, что он говорит – вы дарите плохой подарок своему ребёнку. Если вы просите его смотреть вам в глаза, не выдумывать себе диагнозы для привлечения внимания или для того, чтобы стараться модным и необычным – это преступление. Этим вы пытаетесь снять с себя ответственность за то, что всю жизнь игнорировали его особенности, пытались переделать его под себя, не обращали внимания на его сенсорные перегрузки, называли его исполнительную дисфункцию ленью и недостатком мотивации, называли его мелтдауны истериками, пытались контролировать его стимминг («прекрати махать руками!!») и считали его невоспитанным, внушая ему чувство вины за каждое «неправильное» его действие, которое в итоге переросло в чувство вины за сам факт его существования. Таким поведением за многие годы вы «наградите» своего ребёнка тяжёлой депрессией. Я живу с ней несколько лет. У меня было несколько попыток суицида. Кто-то не выживает.

Продолжить чтение «Джеймс Эллис: «Топ-7 того, что ни в коем случае не должны делать родители аутичных детей»»

Ли Кайон: «Не зажигайте синим»

(Примечание: К Бойкоту Autism Speaks и Зажги Синим присоединились другие русскоязычные авторы. Заметка написана ко 2-му апреля)
Источник: ВКонтакте
Акция «Зажги  Синим», которая проходит по всему миру 2 апреля, в День распространения информации об аутизме, была придумана организацией Autism Speaks.
Против этой организации протестуют аутичные люди по всему миру, поскольку она сделала для аутичного сообщества больше плохого, чем хорошего:
Продолжить чтение «Ли Кайон: «Не зажигайте синим»»

Лина Экфорд: «Об эйблистских оскорблениях»

В детстве я обзывала мальчишек, которые меня били, идиотами и дебилами. Делала это, не задумываясь, для меня не было разницы между словами «дебил» и «дурак». Позже я узнала, что эти слова используются в российской психиатрии в качестве обозначения людей с интеллектуальной инвалидностью. Еще позже — что такие ругательства нельзя использовать, поскольку это эйблизм.

И с последним утверждением я не могла согласиться. Я — и вдруг эйблист? Мне диагностировали синдром Аспергера, одну из форм аутизма, а по этому диагнозу в большинстве цивилизованных стран можно получить инвалидность. И в России, если постараться, я могла бы получить официальный диагноз «шизоидное расстройство» или «шизотипическое расстройство», и инвалидность по нему. А уж в детстве, когда у меня подозревали шизофрению, с получением инвалидности и вовсе проблем бы не возникло, если знать, куда обращаться. У меня были знакомые инвалиды, к которым я относилась так же, как ко всем остальным. Разве я могу быть эйблистом? Я использую слово «идиот» в переносном значении!
Продолжить чтение «Лина Экфорд: «Об эйблистских оскорблениях»»

Аркен Искалкин: «На случай, если вас уговаривают жениться»

(Примечание: статья написана аутичным парнем для аутичных парней, но она не менее актуальна для аутичных девушек, которым навязывают замужество, особенно для тех, кто испытывает слишком сильное давление в этом вопросе. Вы не должны быть жертвой института брака и «покупать кота в мешке» ради общепринятых стереотипов и представлений, зачастую ложных, о «выгоде брака» И да, эта тема действительно актуальна для аутистом, которым сложнее сходиться с нейротипичными людьми и сложнее распознать их характер, и на которых иногда оказывают давление родственники из страха, что «дети-аутята» останутся без пары)

Очень часто данный вопрос используется для дискриминации аутистов, которые в силу своего положения не могут найти хорошего супруга, или не хотят жить с эйблистами, изводящими их. Но манипуляторы вокруг продолжают навязывать, опираясь на то, что Вам обязательно понравится, и вообще, так положено. И тот, кого этим донимали, может поддаться.

А теперь подойдём к предложению этого ханжи, как к бизнес – предложению. Ведь именно в бизнесе цель менеджера – продать свой продукт. И максимально объяснить, почему Вам нужно купить этот продукт.

Вот, представьте, я сейчас подхожу к Вам и спрашиваю:
-А Вы уже обладатель ВИП-пакета в проекте Я блоггер. Хочешь писать? Участвуй! ?
-Нет, а что так?
-А почему не хотите? Вам понравится, вот всем же нравится, а у нас сейчас порядка 20 ВИП участников, и всем им очень нравится быть ВИП участниками.
Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «На случай, если вас уговаривают жениться»»