Детство без диагноза

Автор: Лина Экфорд

Моя мать боялась врачей. У нее были на то причины — неудачные операции, тяжелые роды в больницах с отвратительным персоналом, врачи, допускающие ошибки при постановке диагноза, выборе лечения и прогнозировании течения болезни; детские врачи, неправильно лечившие ее детей. Если в молодости она еще доверяла врачам, то со временем этого доверия становилось все меньше, в итоге мать стала отказываться не только от некоторых видов лечения, прописанных врачами, но и от посещения врачей вообще. В 53 года у мамы начался сильный кашель, который не проходил неделями. Долгие, изматывающие приступы кашля, ежедневно. И сильная боль в груди. После перерывов в несколько дней или недель кашель всегда возвращался. А однажды у нее отнялись ноги. Через несколько дней возможность ходить частично восстановилась, мама сказала, что это был «микроинсульт», и даже тогда от врачебной помощи отказалась. Еще два года она с трудом поднималась по лестнице, в которой было всего около 15 ступенек. А потом умерла, так и не обратившись к врачам. Мы предлагали, но она отказывалась. Соглашалась только на нетрадиционные методы лечения, и пару таких «медицинских центров» все же посетила. Не думаю, что это хоть как-то помогло.

Разумеется, и меня всегда «лечили» так же. К врачам водили крайне редко. Записи, которые врачи делали в карточке — например, несколько записей о необходимости ортопедических стелек, обычно игнорировались — врачи всегда выдумывают «какую-то ерунду». С 13 лет меня вообще перестали водить к врачам. Совсем. Обращались только к стоматологу (я попросила) и к хирургу, когда я проткнула ногу огромным ржавым гвоздем — на том, что необходима врачебная помощь, настоял мой отец (он с нами не жил). Жалобы, например, на боль в спине и шее и плохое зрение игнорировались со словами «у меня тоже так было, остеохондроз» и «странно, вроде рано еще, у меня зрение стало портиться после 30».
Продолжить чтение «Детство без диагноза»

У меня неправильный аутизм

Автор: Али Арфин

Многие подумают, что вещь, о которой пойдёт речь, их не касается, потому что речь пойдёт об аутизме в структуре расстройств шизофренического спектра. Но это не совсем так.

Несколько раз в темах про «расстройства аутистического спектра» я видела примечание в духе: «Не путать с аутизмом, который является симптомом шизофрении!». Также, в темах, где обсуждаются отличия аутистов и шизоидов (в широком смысле: людей из шизофренического спектра, от здоровых до имеющих тяжёлое заболевание), участники беседы приходят к выводу, что аутисты могут стремиться к общению, хотя и имеют трудности с осуществлением этого стремления, а шизоиды (пограничные либо психотические, т. е. с шизоидным расстройством личности, шизотипией или шизофренией) стремятся избегать его, уклоняются от установления душевных контактов, хотя и способны общаться наравне с нейротипиками.

У меня есть диагноз «аутистическое расстройство» и «шизотипическое расстройство», поэтому я буду говорить от лица своего опыта.

Продолжить чтение «У меня неправильный аутизм»

Пожелание

Автор: Лина Экфорд

Текст касается, в первую очередь, нейротипичных людей, но и нейроотличных, которым повезло, это тоже касается. Это НЕ О ВСЕХ нейротипиках. Это о тех, у которых «вас никто не ущемляет и не притесняет».

Дорогие нейротипики, я от всей души желаю вам быть такими же «не ущемленными» и «не притесненными», как я. Я желаю, чтобы однажды стало возможным переписать вашу временную линию, как это бывает в фантастике, чтобы вы испытали на себе прекрасное отношение «замечательных», «отзывчивых» и «понимающих» людей.

Пусть ваши родители — обычные, достаточно обеспеченные, «любящие», почти всегда избегающие применения физических наказаний — такие родители, о которых многие могли бы только мечтать — никогда не объясняют вам того, чего вы не понимаете, а только запугивают. Пусть вас вообще постоянно запугивают и наказывают без объяснения причин. Пусть вас постоянно обвиняют в грубости, вредности, нежелании говорить с родителями и «вести себя нормально». Просто из-за того, что вы не умеете или не понимаете что-то из того, что «все» понимают.

Пусть от вас раз за разом требуют выполнения заданий, которые вы не можете выполнять, поскольку даже примерно не понимаете, как это делается, таких заданий, на обучение выполнению которых без дополнительной помощи у вас уйдет еще лет десять-двадцать. Но пусть этого требуют прямо сейчас. Не объясняя, не помогая, доводя вас до истерики, причиной которой будет то, что вы очень хотите выполнить требование, чтобы от вас наконец-то отстали, но не понимаете даже, с чего начинать. Причина требований будет проста — какие-то загадочные «все» в вашем возрасте это умеют.

Пусть вас отправят в школу, условия в которой будут такими, что вы не сможете там ничего делать. Вам просто постоянно будут мешать. Пусть в этой школе кому-то покажется, что вы ведете себя странно, и пусть за это вас будут избивать сверстники. Руками. Ногами. Предметами. Уроки — это шум и усталость от неудобной позы, перемены — сильный шум и избиение. Без вариантов.

Продолжить чтение «Пожелание»

Почему навязывание людям, что они должны развиваться — это эйблизм

Внимание! Примеры эйблизма с провокационной лексикой.
Автор: Валерий Качуров

Кто угодно может быть кем угодно! У человеческих возможностей нет границ. Человек без рук и ног в 30 лет стал крутым оратором, создал большую и крепкую семью, его все любят и уважают, а ты этого не можешь, лошара! Почему? Потому что ты мало стараешься. Все могут развиваться и достигать хоть чего.

Даже чтобы стоять на месте, надо постоянно бежать. А кто не может бежать, те чёртовы лузеры, ахах. Ты страдаешь, потому что ты квир и не соответствуешь стереотипам? Так беги в спортзал со всех ног, качайся, занимайся спортом, не будь ленивой какашкой. Ведь только сила воли и экстрим — это лекарство от всех болезней и проблем. Естественно, свой характер можно и нужно переделывать и развивать. Победить себя — вот единственный путь к успеху! Нужно стать общительным экстравертом, гетеросексистом, крутым мачо, или полюбить гетеросексистов и крутых мачо. А кто не может соответствовать этим высоким нормам, те просто ленивые ничтожества, ничего в жизни не достойные, ну и наплевать на них.

Вот такое мышление у большинства людей, нейротипиков и аллистов. Они считают, что всё так и должно быть, «должен же быть смысл жизни», “без этого не выжить”. Они обожают сравнивать людей, ставить высокие нормы, и конечно же хвалить победителей и гнобить неудачников. Унижая тех, кто «хуже их», они возвышают себя. Прямо как школьная гопота, да.

Продолжить чтение «Почему навязывание людям, что они должны развиваться — это эйблизм»

Марина Маркова: ответ Валерию от нейротипичной женщины

Статью Валерия можно прочесть здесь.

(Примечание: всё нижесказанное не относится к абсолютно всем нейротипикам, как и к абсолютно всем аутистам, и выражает субъективное мнение автора).

Привет, Валерий!

Мне 34 года и, думаю, я всё же нейротипик, хотя долгое время подозревала у себя аутизм и, чтобы разобраться глубже в этом вопросе, создала группу Вконтакте «Исследование аутизма», куда собирала всю доступную мне информацию. Правда, последний год там в основном репосты Айман Экфорд, как наиболее интересной для меня журналистки в этом (и некоторых других) вопросе. Проверка себя на аутичность заставила меня также глубже приглядеться к нейротипикам и сделать некоторые выводы. Возможно, кое-что из этого может пригодиться и другим.

— Главное отличие, как мне показалось, между аутистами и нейротипиками в том, что большинство нейротипиков считают этически приемлемым использовать ложь и повседневное актёрство для достижения своих целей¹. Большинство знакомых мне аутистов не видят в таких целях никакой ценности, если им предшествует необходимость лгать и играть роль человека, которым ты не являешься. В основе психологии нейротипика лежит страх на грани животного оказаться «за бортом», проиграть в конкурентной борьбе за ресурсы, остаться без полового партнёра, еды, крова, заболеть, постареть, умереть. То есть, страх стать жертвой эйблистского общества, если оно заподозрит в них слабость. Отсюда нервная потребность доказать, что ты — не инвалид, а инвалиды — не такие как ты.
Продолжить чтение «Марина Маркова: ответ Валерию от нейротипичной женщины»

Проблемы 33-летнего аспи

Автор: Валерий Качуров
(Очевидно, что все эти мои проблемы вызваны не аутизмом, а жизнью в эйблизированном социуме).

— У меня в физическом мире не только нет друзей, но и вообще я не знаю никого, похожего на меня. Ни у кого нет такого же опыта и интересов. Я живу в небольшом городе, и мне не с кем пообщаться в физ.мире вообще. Я пробовал посещать разные сборища и сходки, но только убедился, что рядом нет людей, с которыми можно было бы интересно взаимодействовать.

— Если я вижу весело общающихся людей, то мне становится очень плохо, потому что у меня такого нет, и может, никогда и не будет.

— Я не могу общаться в физическом мире с непохожими на меня людьми, потому что между мной и ими большой разрыв в опыте и интересах, нам не о чем говорить, и мне вообще не нравится такая форма коммуникации.

— Я боюсь взаимодействовать с людьми в физическом мире, потому что в российской культуре до сих пор существует грубость и нетолерантность к людям, не похожим на большинство. И у меня не особо получается «делать пасс», изображать нормальность.

Продолжить чтение «Проблемы 33-летнего аспи»

Лин Лэйн: «21 способ запутать своего ребенка»

1. Говорите е_й, что уважаете е_ё, а потом полностью игнорируйте е_е взгляды на что-либо (и факт, что он_а разбирается в чем-то лучше вас), потому что как же он_а может что-то понимать.

2. Говорите е_й, что полностью доверяете е_й, а потом отчаянно газлайтите е_ё каждый раз, когда е_е опыт не похож на ваш.

3. Говорите е_й, что он_а может сам_а выбирать, что е_й нравится, а потом устройте многочасовой скандал с криками, после которого е_е будет трясти, потому что он_а слушает Земфиру.

4. Почаще злитесь на не_е по непонятным причинам, а на вопросы, что он_а сделал_а не так, отвечайте только, что он_а сам_а знает — ведь, разумеется, ваш_ ребёнок воспринимает мир точь-в-точь, как вы.

5. Говорите е_й, что всегда готовы помочь с е_е проблемами, а потом проклинайте и оскорбляйте е_е каждый раз, когда он_а обращается к вам с ними.
Продолжить чтение «Лин Лэйн: «21 способ запутать своего ребенка»»

15 способов запутать своего ребенка от Jon Klein

(Примечание: Идея таких списков появилась благодаря блогу Demand euphoria)

1. Скажите своему ребёнку, что он слишком маленький, чтобы смотреть «взрослые» фильмы, но слишком большой, чтобы смотреть мультики. Ведь в его возрасте нужно домашнее задание делать, а не смотреть что-то.

2. Когда ваш ребёнок не уберёт сразу игрушки после того, как поиграл, то отругайте его! Но сами вы не мойте сразу тарелку, не убирайте одежду в шкаф. Вы взрослый человек, и можете позволить себе сделать это когда пожелаете.

3. Запретите ему играть в компьютерные игры, говоря при этом, что он от этого может деградировать. Вместо этого заставьте его читать книги, которые он терпеть не может. Пока ваш ребёнок будет читать что-то, вы можете поиграть в непонятную игру на телефоне.

4. Ежедневно напоминайте, что ему надо погулять. А когда ваш ребёнок захочет погулять, то запретите ему выходить из дома. Ведь он должен гулять только тогда, когда вы этого захотите.

5. Запретите ему заниматься музыкой, а лет через пять скажите, что он был трудным ребёнком, ведь ничем не интересовался, даже музыкой.

Продолжить чтение «15 способов запутать своего ребенка от Jon Klein»

Аркен Искалкин: «Лодырь перед нами или человек с исполнительной дисфункцией?»

(Примечание: Исполнительная дисфункция — расстройство, которое встречается у многих аутичных людей. Поэтому информация из данной статьи будет полезна многим родителям и, возможно, поможет им лучше понять своего ребенка)

Термином «исполнительная дисфункция» обозначаются неврологические особенности, которые ухудшают способность планировать, делают человека менее мобильным, нарушают организаторские способности и ослабляют самоконтроль. Исполнительная дисфункция часто сопутствует патологическому состоянию тревоги, аутизму и обсессивно-компульсивному расстройству). (источник: Блог Аутизм и Нейроразнообразие в России)

Но большинство людей, особенно, из СНГ, с этим заболеванием не знакомо. Они знакомы с кое-чем другим.

Лодырничество.

Кстати, особенно ясно иллюстрирует данную особенность восприятия в русской культуре само слово «лодырь» и его происхождение, и факт, что слово «лодырь» так сильно прижилось в русском языке.

Интересной версией происхождения слова «лодырь» является версия Муравьева. Он был поклонником интересных московских фраз и слово, «лодырь» не стало в этом отношении исключением. Связывает Муравьев происхождение слова «лодырь» с фамилией известного немецкого врача первой половины XIX века Лодера.
В это время Лодер жил и работал на территории Москвы и славился своей профессиональной деятельностью. Поскольку Лодер представлял собой профессионального врача и профессора Московского университета, ему было поручено ответственное задание по устройству госпиталей военного назначения. В это же время Лодер занимается развитием анатомического театра. В 1828 году Лодером было открыто «Заведение искусственных минеральных вод», в котором многим своим пациентам он советовал быструю ходьбу в качестве профилактики болезни.
Пациенты Лодера, по большей части, были достаточно обеспеченными господами и приезжали на собственных экипажах с кучерами, и пока больные ходили в течение трех часов по парку, кучерам необходимо было их ожидать. Подобный процесс для простых людей выглядел бессмысленной тратой времени. Подобная история приведена и в произведении Сергея Васильевича Максимова «Крылатые слова»: «Тяготясь мучительными ожиданиями господ, кучера, недоумевая при виде этой суетни и беготни взапуски, отвечали испуганным прохожим на вопросы, что это делается, так: «Лодыря гоняют. Мы сами видели, как из Москвы-реки воду брали”. (Источник: Сайт Плешкова Евгения) Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Лодырь перед нами или человек с исполнительной дисфункцией?»»

Валерий Качуров: «Аутизм, безысходность, покемоны и My Little Pony. В поисках непатологизирующих парадигм»

Я мужского гендера, и мои годы школы как раз пришлись на ужасные 90-е, когда необычных людей патологизировали и унижали, как никогда. Я не мог соответствовать стереотипным мужским качествам, мне было отвратно всё, что связано с силой, насилием, и модным тогда гопничеством. Да и про женский гендер я ничего не знал, никто из девушек не общался и не дружил со мной, я мог лишь со стороны наблюдать за этими эльфами из другого прекрасного мира. А я жил в ужасном мире, меня везде считали ненормальным.

Сейчас 20-летние читательницы этого сайта с легкостью разьезжают по столицам, и они в принципе никогда не узнают такой безысходности, черной и безпросветной. А я даже на улицу не мог выйти. Везде ходили гопники, которые ненавидели необычных людей как я, и прекрасно знали, кого травить и как. И ни умение драться, ни умение общаться, ничего не помогало. Потому что дело совсем не в умениях, а лишь в похожести на большинство. Никакими умениями не сделать себя нейротипиком, если настолько отличаешься от них, а они просто не принимают всех отличающихся. Из-за всего этого у меня были постоянные головные боли каждый день, и отвращение ко всему вообще. Но и к самоубийству тоже было отвращение. Так что я искал хоть что-то хорошее и позитивное, что есть в мире. Можно сказать, что мне помогало только чтение книг, смотрение каналов, игры на приставке и компьютере, и прочая популярная развлекательная культура.

После окончания школы, конечно, стало легче жить, но я так и не вернулся к общению в физическом мире. Я всегда был один, и не понимал, как можно ходить куда-то, гулять с кем-то, всё это было совсем не про меня и не для меня. Тогда как раз было модно читать философские и психологические книги, и я этим серьезно увлекся. И много лет я читал и изучал всё подряд. Создав в интернете блог на тему психологии, я впервые в жизни увидел других таких же, как я. И какое же облегчение это принесло.

Продолжить чтение «Валерий Качуров: «Аутизм, безысходность, покемоны и My Little Pony. В поисках непатологизирующих парадигм»»