Рубрика: Самоадвокация

Где все пожилые люди с аутизмом? Большинство из них мертвы. Можем ли мы перестать отрицать их существование и попытаться изменить ситуацию к лучшему?

Опубликовано от Ayman and Co

Источник:Left brain right brain

Один из самых раздражающих аргументов в непрекращающихся в интернете обсуждениях, является ли аутизм «эпидемией, связанной с прививками» (не является), звучит как: «где все пожилые люди с аутизмом?». Его неизменно выдвигают фальшивые защитники аутичных людей (имеются в виду Age of Autism и их спонсоры), которые ничего не делают, чтобы помочь отыскать истинный ответ на этот вопрос. Финансировали ли они попытки исследования аутичных взрослых, их потребностей, кем они работали, что в их жизни пошло не так? Нет.
Что же, к счастью, аутичное сообщество и сообщество исследования аутизма считают важным вопрос аутизма и взрослых. Достаточных исследований в этой области не проводилось нигде, но кое-какие все же проводились.

Название недавнего исследования, посвященного этой проблеме, говорит само за себя: «Преждевременная смертность при нарушениях в спектре аутизма».

Продолжить чтение «Где все пожилые люди с аутизмом? Большинство из них мертвы. Можем ли мы перестать отрицать их существование и попытаться изменить ситуацию к лучшему?» →

Корина Бекер: ««Говорят аутисты»: как всё начиналось»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM
Переводчик: Юлия Зассеева

autisticsspeakingday.blogspot.com

Это началось где-то в середине октября прошлого года. Я просматривала страницы в Твиттере, на которых не бывала раньше, и тут что-то привлекло мое внимание. Новая информационная компания, посвященная аутизму, позиционирующая себя как способ собрать деньги для благотворительных организаций по всему миру и позволить людям лучше понять, что такое аутизм. Заинтригованная, я перешла по ссылке, игнорируя нарастающее чувство тревоги.
То, что я обнаружила, было «Отказом от общения», мероприятием, организованным группой людей из Австралии, предлагавших на один день, 1 ноября, отказаться от использования социальных сетей вроде Твиттера и Фейсбука. Они утверждали, что это поможет понять, какие трудности в общении испытывают люди с аутизмом, и больше узнать об аутизме. Также, за пожертвование в 5 долларов, участники могли получить приложение для отправки твитов и обновления статусов, рассказывающих о том, почему люди молчат в этот день, а вырученные деньги отправлялись бы в благотворительные центры помощи аутистам в их стране.
Как аутичный человек, активно использующий Твиттер практически для чего угодно, могу сказать одно — меня это не впечатлило. Как я написала в своём блоге 15 октября, у этой акции множество недостатков, начиная от перегруженного дизайна сайта, и заканчивая банальным высокомерием, проявленным организаторами.
Несколько цитат из той моей записи:

«…идея акции основана на предположении, что все участники используют Твиттер и Фейсбук, чтобы общаться. В то время как я понимаю, что эти сайты просто делают общение легче, это не единственный способ, при помощи которого нейротипичные люди могут взаимодействовать он-лайн, что делает данную кампанию бессмысленной».

«Недавно в Твиттере кто-то предложил мне принять участие в акции, и я ответила, что не вижу в этом смысла, так как я сама аутистка и не нуждаюсь в том, чтобы узнавать о трудностях в общении, с которыми я сама сталкиваюсь постоянно. Я обратила внимание этого человека на то, что Твиттер и Фейсбук – это те два сайта, которые позволяют аутичным людям общаться с другими членами сообщества, поэтому я не собираюсь исчезать из сети, так как для меня это в своём роде спасательный круг. Я также заметила, что это всего лишь жалкая симуляция до тех пор, пока неаутичные люди имеют возможность обмениваться смс и общаться вербально, так что они не смогут полностью постичь реалии аутичной жизни».

Продолжить чтение «Корина Бекер: ««Говорят аутисты»: как всё начиналось»» →

Аркен Искалкин: «Обучение НЛП для ребёнка-аутиста»

Опубликовано от Ayman and Co

Объясняю своими словами, что такое – Нейролингвистическое Программирование. Это дисциплина, в основе которой лежит программирование и копирование мышления людей. НЛП позволяет по голосу, позам, походке, содержанию речи создать когнитивную карту человека, а потом полностью скопировать поведение и мышление другого человека, получив при этом его способности и таланты. НЛП изначально появилось, когда его основатели Джон Гриндер, Ричард Бэндлер и Фрэнк Пьюселик решили узнать, за счёт чего именно лучшие психотерапевты и бизнесмены того времени являются лучшими. И она разработали НЛП, систему, позволяющую раскодировать поведение этих людей и скопировать его. Благодаря копированию терапевтов была создана универсальная Терапия Диссоциированного Сознания, сейчас используемая для лечения психотравм, депрессий, алкоголизма, и т.д.  А благодаря копированию бизнесменов была создана бизнес-тренинговая система. Продолжить чтение «Аркен Искалкин: «Обучение НЛП для ребёнка-аутиста»» →

Мишель Сеттон: «Помогая нероотличным детям заботиться о себе»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Michelle Sutton writes

Ранее в этом году мы с Мисс Джи приняли участие в ежегодном проекте Autism Positivity Flashblog. Тема проекта: «Принятие, любовь и забота о себе». Я хотела задать Мисс Джи несколько вопросов о том, как она о себе заботиться, и представить ее ответы в качестве поста, но разговор прошел не так, как я планировала.

Когда я переносила эту статью из старого блога, я посмотрела на все это свежим взглядом. И когда я все это перечитывала, это заставило меня задуматься о том, что мы воспитывали мисс Джи точно так же, как мы воспитывали остальных наших детей. Да, она аутист. Стратегии, которые мы использовали для того, чтобы помочь ей заботиться о себе, хорошо ей подходили. Но они также подходили и для других наших нейроотличных детей (и, вероятно, для всех наших детей!).

Итак, принимая во внимание все высказанное, предлагаю прочесть, как проходил наш разговор с Мисс Джи.

Я: Как ты думаешь, важно ли заботиться о себе?
Она: Да.
Я: Почему?
Она: Я не могу сказать, почему.
Я: Можешь ли ты рассказать мне о том, как ты заботишься о себе?
Она: Хмм… Я не могу ответить на твой вопрос.
Я: Ты сейчас испытываешь стресс?
Она: Мммм… хммм…
Я: Можно ли считать то, что ты не отвечаешь мне в стрессовом состоянии, заботой о себе?
Она: Ммммм…
Я: Можно, я просто напишу о некоторых вещах, которые, как я знаю, ты делаешь ради того, чтобы обеспечивать свои потребности, и размещу это в блоге?
Она: Ага.

Стоит заметить, что вчера Мисс Джи согласилась ответить на кое-какие вопросы для статьи, но сегодня она не стала на них отвечать. В последнее время ей было нелегко. В последние недели мы жили по насыщенному расписанию, от чего она сейчас уставшая, измотанная и напряженная. Я рада, что она позволила мне поделиться кое-какими фактами о том, как именно она ухаживает за собой, потому что эта одна из тех вещей, которой в нашем доме уделяют большое внимание, и у нее есть несколько замечательных стратегий! Все, о чем я пишу ниже, опубликовано с ее разрешения.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Помогая нероотличным детям заботиться о себе»» →

О решении возможных проблем, связанных с опекой над ребенком, которые могут возникнуть у аутичных родителей

Опубликовано от Ayman and Co

Многие аутичные родители (и родители с другими ментальными и неврологическими диагнозами) боятся, что их могут лишить опеки над ребенком. Итак, что делать в случае, если родителя или опекуна ребенка пытаются лишить права опеки над ребенком из-за аутичного диагноза родителя/опекуна. Каков должен быть алгоритм действий? Куда в таком случае следует обращаться родителю/опекуну? Где можно оспорить решение органов опеки?

На наши вопросы отвечает юрист Анна Удьярова, из БОО Перспективы:

В Семейном кодексе установлены те основания, по которым родителя могут лишить родительских прав:
«Статья 69. Лишение родительских прав
Родители (один из них) могут быть лишены родительских прав, если они:
уклоняются от выполнения обязанностей родителей, в том числе при злостном уклонении от уплаты алиментов; Продолжить чтение «О решении возможных проблем, связанных с опекой над ребенком, которые могут возникнуть у аутичных родителей» →

Браяна Ли: ««Сегодня мне надо побыть одному». Год открытий и обучения искусству слушать»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Сonnected


(Описание изображения: Семья за праздничным столом)

Сегодня моя сестра устраивала вечеринку по случаю своего Дня рождения. Она родилась того же числа, что и мой старший сын. Они друг друга обожают. Мой сын ждал этой вечеринки с нетерпением. Он даже по этому случаю принарядился.

Но когда мы приехали, он прошептал: «сегодня мне надо побыть одному».
И пока мы все праздновали на улице, он сидел дома со своим iPad, и смотрел любимый мультсериал «Щенячий патруль». Я наблюдала за ним сквозь стеклянную дверь. Он внимательно смотрел в экран и улыбался.
Когда он был готов «выйти в свет», он с радостью помчался к бассейну, у которого собралась вся наша большая семья. Он сам учился плавать, нырял, брызгался и наслаждался компанией родственников. Позже, когда принесли еду и все вышли из бассейна, он прошептал: «еда слишком сильно пахнет». Она пахла настолько сильно, что он не мог находиться рядом.
Он снова сел подальше от всех, и, поедая бутерброд с пастой vegemite, стал смотреть другую серию «Щенячьего Патруля». Он был так погружен в свой iPad, что не заметил, как мы пропели Happy Birthday. Наша семья заметила, что он все пропустил, и предложила ему вернуться к нам. Он с радостью согласился, мы еще раз пропели Happy Birthday и он помог своей любимой тете еще раз задуть свечи. Мы ели торт, а потом разошлись по домам. Вечеринка прошла просто отлично!

Когда мы сидели в машине и ехали домой, я поняла, что год назад все прошло бы иначе. Мне бы казалось, что семья на меня давит, и я не разрешила бы сыну взять с собой iPad. Из-за этого он не мог бы отдохнуть от постоянной болтовни собравшихся вокруг нас родственников. Счастливая болтовня действовала бы на него угнетающе. Запах барбекю и шум, с которым члены семьи передавали друг другу еду, был бы для него невыносим. Конечно, он начал бы кричать и бегать, возможно, он бы громко пел, натыкался на людей и сбивал бы все на своем пути. Он мог бы завопить или расплакаться. Он бы не мог есть. По дороге домой, в машине, я бы жаловалась на его поведение, и мне было бы жутко грустно и обидно от того, что мне так и не удалось нормально провести время с семьей, и что мы вообще не можем никуда с ним пойти.

Продолжить чтение «Браяна Ли: ««Сегодня мне надо побыть одному». Год открытий и обучения искусству слушать»» →

Травля: исследования, причины и методы борьбы

Опубликовано от Ayman and Co

Травля — проблема, угрожающая жизни и здоровью аутичных детей. И в преддверие нового учебного года мы хотим обратить ваше внимание на эту проблему. Мы предлагаем вашему вниманию исследования о травли аутичных детей в образовательных заведениях, переведенные для сайта нашей инициативной группы, списки статей о травле аутичных детей (которые ранее публиковались на наших сайтах) и советы ЮНЕСКО для учителей по борьбе с травлей.

Продолжить чтение «Травля: исследования, причины и методы борьбы» →

Юридические аспекты получения аутичного дигноза и оформления инвалидности.

Опубликовано от Ayman and Co

На часто задаваемые нам вопросы по поводу получения официального диагноза и оформления инвалидности для аутичных людей отвечает юрист Анна Удьярова, работающая в БОО Перспективы.

Наши вопросы:
1) Как получить оформить инвалидность на основании аутичного диагноза?
2) Можно ли оспорить неверно поставленный диагноз?
3) Что делать в случаях, когда говорят, что для получения инвалидности нужна госпитализация? Насколько эти заявления законны?

ОТВЕТЫ ВЫ МОЖЕТЕ НАЙТИ НА САЙТЕ НАШЕЙ ИНИЦИАТИВНОЙ ГРУППЫ

Джим Синклер: «Самопрезентация перед Интерсекс* Сообществом Северной Америки»

Опубликовано от Ayman and Co

На русском языке впервые опубликовано на сайте ЛГБТИ+ аутисты.
(Примечание: Джим Синлкер- один из основателей движения за нейроразнообразие. Его статьи «Не надо нас оплакивать» и «Что значит быть другим» вы можете прочесть здесь)

Источник: Jim Sinclair’s Web Site
Мне повезло больше, чем многим интерсексуальным людям, потому что моя интерсексуальность является следствием «неразвитой», а не «смешанной» анатомии. Просто с самого детства и до средне-подросткового возраста меня считали девочкой, так что в раннем возрасте меня не подвергали операциям и другим инвазивным процедурам.

Ожидалось, что я буду девочкой, которая себя девочкой и ощущает, но с самого раннего возраста я понимал, что что-то здесь «не так». Родители и врачи считали, что это просто очередная странная штука, которую я должен «перерасти», и из-за того, что у меня были серьезные проблемы с развитием навыков коммуникации и кое-какие другие проблемы, это не считалось чем-то приоритетным — пока мне не исполнилось двенадцать или тринадцать лет и я не просто «не перерос» это, но и:
а) в физическом плане не взрослел так, как этого ожидали
b) владел навыками коммуникации настолько, что уже мог точно заявить о том, что я НЕ девочка.
Продолжить чтение «Джим Синклер: «Самопрезентация перед Интерсекс* Сообществом Северной Америки»» →

Джейми Франко: «Он хороший малыш?»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected

Незнакомцы часто начинают говорить о моем новорожденном ребенке, самом младшем из наших четырех детей. Когда мы куда-то идем, он так мило спит в слинге или переноске, что кажется настоящим ангелочком. И, о чем бы мы вначале ни говорили с незнакомцем, разговор практически всегда заканчивается вопросом: «Он у вас хороший малыш?». Этот вопрос всегда ставил меня в тупик. В его возрасте поведение полностью основано на инстинктах, и вне зависимости от того, что он сделал, мне сложно охарактеризовать его поведение как плохое или хорошее. Что именно надо считать плохим и хорошим? Он общается с нами так, как может, и общается хорошо. Если я не всегда могу его понять и должным образом среагировать, то в этом виновата я.

Они нередко спрашивают и про моих старших детей. Когда люди хотят узнать о них побольше, то, вместо того чтобы спросить что-то об их личных качествах или интересах, они спрашивают: «Они хорошие дети?». Я думаю, они хотят узнать: «Подчиняются ли эти дети вашим указаниям?», «Не мешают ли они вам спать, разговаривать и заниматься своими делами?», и «Оправдывают ли они ваши ожидания своим поведением, внешним видом и учебными достижениями?». Думаю, если бы я оценивала своих детей по этим критериям, я сказала бы «нет», и мысль о том, что я должна была бы так ответить, меня сильно расстраивает. К счастью, когда я поняла, что в отношениях между родителями и детьми важно взаимное уважение, я перестала рассуждать подобным образом.
Продолжить чтение «Джейми Франко: «Он хороший малыш?»» →