Элли Грейс: «Это к вам не относится»

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Каролина Куприянова

Эта статья, вероятно, доставит вам некоторый дискомфорт, т.к. я собираюсь поговорить о нескольких не совсем приятных вещах. Я буду писать честно и прошу тех, кто не является инвалидами, принять во внимание мою точку зрения как инвалида. Я надеюсь, что любое чувство дискомфорта будет вами рассмотрено как возможность для обучения, или просто как мой опыт. Мне бы хотелось призвать тех людей, которые найдут это противоречивым, не стыдить меня за мои чувства и не прибегать к тактикам, которые бы позволили им избежать сильных чувств и перенести ответственность за них на меня. Эйблизм является проблемой для нас, для инвалидов, вне зависимости от того, согласны ли мы с мнением друг друга по различным вопросам или нет, и мы заслуживаем того, чтобы нас слышали не только тогда, когда за нас говорит не инвалид, или когда опыт не инвалидов ставится выше нашего опыта и безопасности.

Многие люди самостоятельно назначают себя сторонниками и союзниками инвалидов. Многие из них вовлечены и в другие процессы, например в защиту прав других меньшинств. Некоторые из них не связаны с этими областями, но я уверена, что они считают себя прогрессивными и инклюзивными по отношению к инвалидам. Я заметила, что немногие мои знакомые (как в интернете, так и вне сети) готовы открыто говорить о том, что они не поддерживают инвалидов.
Продолжить чтение «Элли Грейс: «Это к вам не относится»»

Интервью с основательницей «Аутичной инициативы за гражданские права» Айман Экфорд

Источник: Леворадикал

Айман Экфорд на мероприятии Queer-Peace, организованном ЛГБТ-сетью.

            Айман Экфорд на мероприятии Queer-Peace, организованном ЛГБТ-сетью.

 

Айман, здравствуйте! Если среднестатистический житель России захочет выяснить, что такое аутизм, он первым делом прочтет в Википедии примерно следующее: аутизм – это расстройство… и т.д. Что такое аутизм с точки зрения теории нейроразнообразия и в чем суть самой теории?

Для начала следует отметить, что само по себе «нейроразнообразие» – не теория. Это слово, обозначающее тот факт, что мозг и нервная система разных людей устроены по-разному. Некоторые подобные отличия незначительны, другие более заметны. Некоторые являются заболеваниями, а другие – нет.

В нашем обществе практически все нейроотличия, заметные со стороны, считаются патологией, болезнью, (и, следуя логике наших «специалистов», тем, что надо лечить и искоренять). В соответствии с парадигмой нейроразнообразия (которую не следует путать со словом «нейроразнообразие», обозначающим просто факт, а не идею), многие нейроотличия не являются болезнью. Например, аутизм, биполярное «расстройство» и СДВГ. По мнению сторонников парадигмы нейроразнообразия, эти нейроотличия являются частью личности человека и сами по себе не являются чем-то отрицательным. У этих «нетипичных» нейротипов есть свои сильные и слабые стороны, примерно как у «нормального», нейротипичного нейротипа. Они являются частью естественного человеческого разнообразия, как разнообразие форм ушей и разнообразие сексуальных ориентаций. И, как в случае с сексуальной ориентацией, проблема заключается не в самом разнообразии, а в том, что большинство людей дискриминирует тех, кто от них отличается и патологизирует их особенности.

Продолжить чтение «Интервью с основательницей «Аутичной инициативы за гражданские права» Айман Экфорд»

13 людей с инвалидностью рассказывают о том, как изменится их жизнь после выборов.

Источник: Buzzfeed
Автор: Нора Вильян
Переводчик: Степан Гатанов

«Я надеясь, что хотя бы останусь в живых».

BuzzFeed узнал мнение людей с инвалидностью о возможной отмене «Акта о доступном здравоохранении» и о других спорных вопросах, которые ударят по их жизням в следующие четыре года. Вот, что они ответили.

 

1. ЭЛИС ВОНГ. ИССЛЕДОВАТЕЛЬ, КОНСУЛЬТАНТ, АКТИВИСТКА.

Alice Wong, Researcher, Activist, and Consultant
Женщина азиатской внешности сидит в коляске на фоне покрытой граффити стены. На ее лице кислородная маска.

«Федеральная система помощи для малообеспеченных, обеспечивающая долговременную помощь и поддержку (Long-Term Services and Supports (LTSS)), при которой я могу сама определять в чем именно я нуждаюсь, позволяет мне нормально жить в обществе. Для людей с инвалидностью, таких как я, которые в любой момент могли бы оказаться в интернате, доступность помощи и её характер всегда зависели от штата, в котором мы живем, и от доступности медицинской страховки».

«Вот почему меня пугает прекращение финансирования этой системы. У штатов будет больше возможностей использовать эти деньги в других программах, потенциально это может разрушить все, что сделали самоадвокаты, их работу, которая позволила добиться Акта о положении американцев с инвалидностью и Олмстедского решения. Эти усилия дали людям с инвалидностью свободу и позволили им на практике пользоваться своими правами. Сейчас все это может быть отброшено назад. Меня также раздражает, что многие не видят того, что с приходом новой администрации наше сообщество подвергается особому риску»

 

2. КЭТИ ГАРДНЕР. АВТОР СТАТЕЙ И ОРАТОР.

 

Kati Gardner, YA Author and Speaker
Улыбающаяся белая женщина стоит на одной ноге. Она стоит на веранде, и опирается на костыли. На ней яркая летняя одежда, руки уперты в бока.

«За неделю до выборов одна женщина накричала на меня  за то, что на парковке слишком много «мест для инвалидов». Когда я сказала, что у меня есть право здесь парковаться, она сказала: «Когда Трамп станет президентом, он запрет всех вас, никчемные вы создания.» Это сломило меня во многих отношениях. Я знаю, что многие люди считают, что  мы слишком много забираем у общества — что это из-за нас премиальная страховка такая дорогая».

«Я нервничаю. Думаю мне надо закупить впрок лекарства, так как они могут стать слишком дорогими. Моя страховка уже почти исчерпала свой запас покрытия помощи, нужной мне для передвижения. Если Трамп отменит Акт о доступной помощи, многим людям с хроническими проблемами со здоровьем придется платить больше. Даже сейчас, когда мы не оплачиваем аккомодацию или платим за нее лишь чуть-чуть, нам тяжело найти работу на полный рабочий день — если же у нас заберут страховку или она будет стоить непомерно дорого, наше здоровье только ухудшится».

Продолжить чтение «13 людей с инвалидностью рассказывают о том, как изменится их жизнь после выборов.»

Джейми Утт: «Как говорить о привилегиях с теми, кто не понимает, что это такое»

Источник: Everyday feminism

(Описание изображения: Черный значок на белом фоне с надписью: «got privilege?» белыми буквами. Источник: White Privilege Conference)
Однажды я опубликовал статью о привилегиях белых людей, которая очень не понравилась отцу моего белого друга. После ее прочтения он сразу же позвонил на работу своему сыну и спросил у него:

— Чем ты сейчас занимаешься?

— Работаю. А что? – переспросил мой друг.
Он занимался чисткой ковров, которая, безусловно, является крайне тяжелой работой.

— Ладно… Джейми пишет, что ты очень привилегированный. Ты чувствуешь себя привилегированным, когда вынужден гнуть задницу для того, чтобы прокормить свою семью?

-Ты шутишь?! Черт бы его побрал! Да мне никогда ничего просто так не перепадало!

Подобное происходило со мной очень часто.

Как часто вам приходилось говорить о привилегиях с людьми, которые имеют самые лучше побуждения, но при этом  понятия не имеют о том, какие у них есть привилегии? Как часто в таких случаях разговор заканчивался подобным образом?

Что такое «привилегия, основанная на идентичности»? Это любые выгоды или преимущества, которые человек может получить просто за то, что он_а принадлежит к определенной группе людей/что у него_нее есть определенная идентичность.  Вот примеры различных идентичностей, которые могут быть источником привилегий: раса, религиозная принадлежность, гендерная идентичность, сексуальная ориентация, класс/уровень богатства, физические и психические возможности, наличие какого-либо гражданства.

Через какое-то время мой друг вспомнил ту мою статью из блога, которая так сильно взбесила его и его отца. И мы ее обсудили. Этот разговор прошел не очень хорошо. Друг сразу же стал обороняться, и все закончилось скандалом.

Когда я стал анализировать этот разговор, я задумался о некоторых инструментах, которые я приобрел за годы работы над вопросами разнообразия, и которые могли бы мне помочь сделать подобные разговоры более понятными и менее враждебными.

Я  решил еще раз поговорить со своим другом. Второй разговор был немного напряженным, какими и бывают разговоры о привилегиях. Но в этот раз он прошел действительно хорошо, и я думаю, все дело в том, что я хорошо постарался, чтобы изменить тон разговора.

После этого я не мог избавиться от мысли о том, что мне надо поделиться этими инструментами. Итак, не важно, собираетесь ли вы поговорить о привилегиях мужчин со своим отцом, о белых привилегиях с попутчиком из автобуса или о привилегиях правшей с человеком, который играет с  вами в гольф… вот несколько советов, которые вам стоит учесть прежде, чем приступать к разговору.

Продолжить чтение «Джейми Утт: «Как говорить о привилегиях с теми, кто не понимает, что это такое»»

Брошюра об аутизме для тех, кто только недавно узнал о своем диагнозе

Картинки по запросу новогодний подарок
Вязаный носок для подарка, висящий на елке. На заднем фоне еще один подарок, в обычной праздничной коробке.

Мы поздравляем Вас с Новым годом, и мы приготовили для Вас сюрприз – брошюру об аутизме для тех, кто только недавно о нем узнал. Эта брошюра написала очень простым языком, и она подойдет всем, кто не знаком со специальными терминами, даже самым маленьким читателям.

Надеемся, она поможет Вам или Вашим детям лучше понять свой диагноз. Возможно, она поможет Вам рассказать ребенку о его (или о чужом) аутичном диагнозе, или станет поводом для такого разговора.

Брошюра: Что такое аутизм?
__

Внимание! В тексте присутствуют слова и понятия, обозначающие чувства и эмоции, и поэтому некоторые моменты могут показаться сложными или непонятными некоторым людям с алекситимией.
___
Также советуем Вам посмотреть видео, снятое по данной брошюре. К видео добавлены русскоязычные субтитры.

Кассиан Александра Сибли: «Что такое эпилепсия – классическое нейроотличие»

Источник: We are like your child

Эпилепсия – это не только приступы.

***

Эпилепсия означает, что вам надо всегда быть бдительным.

Эпилепсия означает, что вам надо всегда придумывать пути эвакуации на случай приступов.

Эпилепсия означает, что вам придется таскать с собой уйму медицинских страховок и документов.

Эпилепсия означает, что все якобы понимают, как она выглядит, но при этом ни черта о ней не знают.

Эпилепсия означает надежду на то, что люди не сбегут от вас при первом припадке.

Эпилепсия означает что вам приходится постоянно выслушивать, что «от этого же есть лекарства».

Эпилепсия означает, что вы постоянно боитесь, что в каком-то помещении, в которое вы придете, будет мигающее освещение.

Эпилепсия – это постоянный выбор между спокойствием и риском.

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Что такое эпилепсия – классическое нейроотличие»»

Мишель Сеттон: «Кто виноват в убийстве детей-инвалидов?»

Источник: Michelle Sutton Writes
Переводчик: Каролина Куприянова

screen-shot-2016-10-21-at-10-43-12-pm(На картинке изображена задняя сторона детских ног. На них надеты трёхцветные ботиночки – зелёная пятка, красный носок и синяя средняя часть. Ребёнок стоит на каменной плите, вокруг которой опавшие сухие листья. В левой части картинки ярко-зелёный куст с розовыми и белыми ромашками. На заднем фоне – лицевая часть одноэтажного домика)

Меня больше не шокируют комментарии в СМИ, оправдывающие убийства инвалидов. На самом деле, читая о подобных трагедиях, я уже ожидаю увидеть эти комментарии. Каждый раз, когда публикуется какая-нибудь история об убийстве жертвы-инвалида его/её родителем или опекуном (кем-то, кто отвечал за его/её безопасность), можно увидеть комментарии тех, кто сочувствует убийцам и призывает к пониманию их положения.

Подобное происходит уже не первый год. Около четырёх лет назад я начала об этом писать. Мои друзья пишут об этом гораздо дольше, чем я, некоторые из них пишут об этом уже в течение нескольких десятилетий. Есть одна фраза, которую мы недавно стали использовать в подобных случаях: «обвинение жертвы».

Вот что мы имеем в виду, когда говорим, что сочувствие убийцам детей-инвалидов — это возложение вины на жертву: когда люди говорят о том, что убийство оправданно, потому что инвалидность ребёнка заставила родителей его убить, то получается, что ребёнок ответственен за свою смерть, т.к. он вызвал стресс у родителей, который заставил их совершить убийство.
Мысль о том, что жертва несет ответственность за совершенное преступление, для нашего общества не нова. Мы наблюдаем это, когда насилуют женщин: «она не должна была гулять ночью в одиночку», «на ней была откровенная одежда, так что она сама напросилась». Мы наблюдаем это, когда беженцев незаконно содержат в изоляторе: «они не должны были пытаться попасть в лодку без очереди». Мы наблюдаем это во время дискуссий по поводу домашнего насилия: «они просто должны были уйти».

В случае с убийцами инвалидов это выглядит как: «неудивительно, что так произошло – родителям недостаточно помогали», «не судите, пока не побывали на месте этих родителей», «кто-то нуждается в том, чтобы его обслуживали больше», « у родителей детей-инвалидов очень сложная жизнь», «я понимаю, почему так происходит, и мы должны проявлять сострадание к этим родителям», «это было убийство из сострадания», «они были любящими родителями, которые просто не выдержали», «это сложный вопрос, и мы не должны делать поспешных выводов», и так далее и тому подобное с различными вариациями на тему сочувствия к убийцам. Имена жертв забываются, их жизни обесцениваются, и наша память о них ограничивается только: « ребёнок-инвалид, который сделал такой сложной жизнь своих родителей, что не оставил им выбора, кроме как убить его».
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Кто виноват в убийстве детей-инвалидов?»»

Ари Нейман: «Я – американец-инвалид. Политика Трампа будет кошмаром для меня и всех инвалидов»

Источник: Vox
Переводчик: Мария Оберюхтина


gettyimages_621864944-0
(На фото Трамп. Он стоит на трибуне, расставив руки. На заднем фоне стоит его сын и человек, чьего лица не видно. За ними — американские флаги)

Раннее утро среды. Я вижу, как мои друзья боятся за свою жизнь, как пишут об этом в твиттере. Только что мы узнали, что Трамп будет новым президентом. У людей предчувствие, что отменят медицинское страхование, что им никто не сможет уже помочь одеваться и выполнять другие ежедневные вещи, когда отменят Медицинскую помощь для инвалидов – программу президенты Обамы. Люди боятся того, что их разговоры с врачами будут записываться (и станут достоянием общественности), что нечем станет платить за медицинское обслуживание, за вызов врача на дом…что отменят все, что сейчас еще помогает инвалидам жить. Как и многие другие инвалиды, мы в ужасе от того, к чему может привести политика Трампа на посту президента.

В прошлом году Трамп часто насмехался над репортером-инвалидом из New York Times Сержем Ковалески. Пораженный тем, как люди возмущались жестокостью Трампа по отношению к инвалидам, Национальный демократический комитет в 2016 году полностью посвятил свое собрание теме инвалидности. Но те люди, которых я знаю — гражданские активисты, инвалиды – не голосовали за Трампа вовсе не из-за того, как он издевался над Ковалески, и не из-за того, что он назвал глухую актрису Марли Матлен умственно отсталой. Даже не из-за того, как он старался согнать инвалидов с тротуаров рядом с правительственными зданиями за то, что они что-то продавали. Не голосовали за него из-за того политического курса, которому он собирается следовать.

Хилари Клинтон предлагала ясные, четкие и своевременные решения, чтобы усилить безопасность и обеспечить гражданские права инвалидов, а Трамп ясно давал понять, что уничтожит те социальные гарантии для инвалидов, которые существуют сейчас, и уменьшит их защиту. Миллионов американцев-инвалидов, которые зависят от актов, принятых во время президентства Обамы (которыми обеспечивались охрана их здоровья и специальная помощь, то есть, того, что необходимо им для выживания), заставила прийти в отчаяние именно политика Трампа – а не то, что он оскорбил кого-то лично.
Продолжить чтение «Ари Нейман: «Я – американец-инвалид. Политика Трампа будет кошмаром для меня и всех инвалидов»»

Лидия Х. Z. Браун: «Гендервагью: Пересечение аутичного и транс* опыта»

Источник: National LGBTQ Task Force
На русскомязыке впервые опубликовано 4 августа 2016 года на сайте ЛГБТИ+ аутисты.

Я аутичный активист, который очень сильно интересуется квир политикой, и я вырос_ла, не вписываясь в гендерные рамки. Когда я рос_ла, все вокруг говорили обо мне как о девочке, потому что я родил_ась с женскими гениталиями, но мне всегда было неудобно от того, что меня называют «девочкой» и «женщиной». Я не чувствовал_а себя женщиной, но я знал_а, что я точно не мужчина. Сейчас я идентифицирую себя как небинарный человек или гендерквир. До колледжа я еще не определял_а себя подобным образом, хоть и задумывал_ась о том, что гендер может для меня значить, потому что, благодаря своему активизму, я сталкивал_ась со многими открытыми транс* аутичными людьми.
Lydia picture for blog post Feb 2015

(Лидия X. Z. Браун выступает в Дерневре, в штате Колорадо в феврале 2015 года, на конференции PEAK Родительского Центра за Инклюзивное образование. Она говорит на тему: «Достижение правосудия в вопросах инвалидности: вне эйблизма и воображаемой нормы»)

 

В действительности, огромная часть аутичного сообщества идентифицирует себя как транс*, гендерквир, небинарные, или агендеры, и мы даже придумали множество шуток на эту тему, и создали свою терминологию, которой мы описываем это интерсекциональное пересечение. Недавно я стал_а определять себя как гендервагью, этот термин появился внутри сообщества аутистов для того, чтобы описать особенности нашего нейроотличного опыта, который влияет на нашу транс/гендерквир идентичность. Для многих из нас гендер, сам по себе, мало влияет на нашу жизнь, если не считать того, как на нашу жизнь влияют предположения других людей о нашем гендере.

Продолжить чтение «Лидия Х. Z. Браун: «Гендервагью: Пересечение аутичного и транс* опыта»»

Мишель Сеттон: «Нейроотличия и праздничный сезон»

Источник: Respectfully Connected

Праздничный сезон может быть очень непростым. В это время года проходит много ярких, шумных и людных мероприятий. В Австралии рождественский сезон приходится на окончание учебного года, и это тоже приносит дополнительный стресс, потому что все устали, прежнего расписания больше нет, и при этом общая атмосфера продолжает накаляться. Эти перемены затрагивают даже семьи, которые обучают своих детей дома, потому что в это время года места, куда они обычно ходят с детьми, становятся более людными.

За многие годы наша нейроразнообразная семья (в которой, к тому же, у всех свои нейроотличия) освоила определенные стратегии, помогающие пережить праздничный сезон. В этом посте я расскажу об этих стратегиях, и о том, как мы справляемся с различными трудностями, возникающими во время праздничного сезона. Надеюсь, некоторые из этих стратегий помогут и вам.

СТРАТЕГИЯ 1: ОТКАЖИТЕСЬ ОТ ЛИШНИХ ДЕЛ И МЕРОПРИЯТИЙ.
В это время года может быть слишком много дел. И вы не обязаны делать все эти дела. Если вы знаете, что вашему ребенку что-то неприятно, или что ему что-то дается с трудом, откажитесь от этого, или приспособьте это под его потребности. Обеспечьте себя и своего ребенка необходимой аккомодацией, позаботьтесь о ваших потребностях, и, если вы сомневаетесь в безопасности того или иного мероприятия, просто откажитесь туда идти.

СТРАТЕГИЯ 2: ОБЪЯСНЯЙТЕ СВОИ ПОТРЕБНОСТИ ТЕМ, С КЕМ ВЫ БУДЕТЕ ПРОВОДИТЬ ВРЕМЯ.
Говорите хозяину мероприятия или дома, куда вы идете, о том, какие у ваших детей и у вас есть потребности, и что именно вам необходимо, чтобы получить удовольствие от времяпровождения. Не стоит при этом извиняться или стараться смягчить просьбу. У всех есть право на то, чтобы их потребности были удовлетворены, даже если ради удовлетворения их потребностей надо приложить больше усилий, чем ради потребностей других. Например, для нас важно знать, что мы, если потребуется, сможем уйти с мероприятия раньше, и при этом не пропустим ничего важного. В практическом плане это означает что, например, когда мы идем праздновать Рождество с родителями, мы договариваемся с ними о том, чтобы все открывали подарки в самом начале празднований, и чтобы как можно раньше подавали на стол главное блюдо. Если эти две вещи будут сделаны, как только мы придем, мы сможем спокойно уйти в любой момент, когда нам это понадобится.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Нейроотличия и праздничный сезон»»