Эми Секвензия и фасилитирующая коммуникация (интервью)

Источник: THINKING PERSON’S GUIDE TO AUTISM

Эми Секвензия является поэтом и самоадвокатом. Она печатает, используя фасилитирующую (упрощенную) коммуникацию – (Facilitated Communication, FC). И она решила рассказать нам о том, что она может делать благодаря FC, и что она хочет сказать людям об этом виде коммуникации.

Вопрос: Что для Вас значит фасилитрирующая коммуникация (FC)? Почему она Вам подходит?

Ответ: Благодаря FC мой голос может быть услышан. Благодаря ей я могу говорить о том, что я думаю и что чувствую, могу активно участвовать в разговоре, а не просто быть пассивным наблюдателем.

Мне подходит именно этот вид коммуникации, потому что все остальные мне не подходят. Иногда мне очень сложно совладать с телом, а мозг может очень быстро переходить от очень возбужденного и рассеянного состояния к сосредоточенному и спокойному – и снова обратно – на протяжении небольшого промежутка времени. Поэтому надо, чтобы рядом был кто-то, кто мог бы меня поддержать, и помочь снова сосредоточиться на том, что я пишу.

Мне очень нужна физическая поддержка, когда меня парализует. Например, тогда мне кажется, что моя рука слишком тяжелая, чтобы сделать «обратное» движение. Иногда я слишком зацикливаюсь на ключах, и я бесцельно и многократно ударяю ими обо что-то. И мне надо, чтобы кто-то слегка дотронулся до моей руки и напомнил мне, чтобы я продолжала печатать.

Продолжить чтение «Эми Секвензия и фасилитирующая коммуникация (интервью)»

Права аутистов – это права человека

Источник: Ollibean
Автор: Эми Секвензия

Права аутистов – это права человека. Это факт, известный всем аутичным активистам. Это высказывание печатают на футболках, которые мы носим, и нам приходится постоянно напоминать об этом миру, который регулярно и системно нарушает наши права.

Мы должны бороться за право быть услышанными, за право участвовать в разговорах, касающихся наших жизней. Юные аутисты вынуждены бороться за свое право ходить в обычную соседскую школу вместе со своими друзьями, и учится по той же программе, что и неаутичные ученики.

Вот почему мы говорим, что борьба за права аутистов является движением за гражданские права нашего времени. Я считаю, что это не только аутичная борьба, эта борьба, которая касается всех инвалидов.

ЭТО БОРЬБА ЗА ТО, ЧТОБЫ СЧИТАТЬСЯ ГРАЖДАНИНОМ.

Мы постоянно боремся за то, чтобы нас считали гражданами. Чтобы из-за того, что мы воспринимаем и делаем некоторые вещи иначе, нас не считали менее полноценными гражданами.

Я слышала цитату активиста за гражданские права и поэтессы Майи Энджелоу:

«Нас линчевали, и мучили, и топили, и осаждали, и презирали, и унижали, и выставляли на смех, и старались выставить нас дураками, и, несмотря на все это, мы все еще здесь. Здесь. Сегодня мы здесь».

Продолжить чтение «Права аутистов – это права человека»

Празднуя свою жизнь

Источник: Оllibean
Автор: Эми Секвензия

Screen-Shot-2015-04-18-at-11.54.59-PM.png
Я праздную то, что я неговорящая, потому что это единственный известный мне вариант меня, и потому что я все равно могу «говорить» то, что я хочу сказать, и отстаивать свои права, не используя устную речь.

Я пишу это в ответ на то, что Джон Элдер Робисон (далее я буду называть его JER — John Elder Robison) написал к месяцу информирования\ принятия аутизма. В частности, это ответ на приведенную ниже цитату:
«Мы тоже можем быть одаренными, но инвалидность остается основанием для диагноза. Некоторые аутичные люди не могут говорить, и я не могу себе представить, как это можно отмечать как нечто положительное. Другие живут с тяжелыми медицинскими проблемами вроде эпилепсии. И я не встречал никого, кто может это праздновать»

Я же говорю, что JER не надо ничего «представлять». Я здесь, я неговорящая аутистка и я праздную то, кем я являюсь, в том числе свою жизнь с эпилепсией (но это не значит, что я «праздную» приступы).

Я праздную свою аутичную жизнь инвалида.

Это может показаться нелогичным, но все вполне обосновано, и я объясню почему.

Речь идет о предрассудках, которые устанавливают, что является нормой, и какие эмоции мы должны испытывать по отношению к вещам, которые, по мнению большинства, «усложняют жизнь».

Продолжить чтение «Празднуя свою жизнь»

О происхождении «Вечеринки Жирафов»

По материалу: Facebook
Переводчик: Валерий Качуров

В апреле 2014 года малоизвестный, но очень корыстолюбивый музыкант Джонни Орр решил вставить в разговоры об аутизме свои пять копеек, несмотря на то, что у него не было связи с аутичным сообществом (кроме его предполагаемой подруги, у которой двое аутичных детей), и он сам не аутичный человек. Этими «пятью копейками» оказалась банальная песня, в которой говорилось, что аутизм — это «тюрьма», аутичные дети живут «с болью», и в целом фокус делался на то, как аутизм влияет на родственников, живущих с аутичными людьми, а не на самих аутичных людей. И всё под видом — ну вы догадались — «информирования об аутизме». Но на самом деле это делалось для того, чтобы разрекламировать свою группу и собрать средства. Ну вы знаете, как это делают в апреле. [смайлик с закатывающимися глазами]

Известная организация «Сеть Аутичных Женщин» (Autism Women Network), пропагандирующая инклюзию, права аутистов, принятие и другие позитивные для аутичного сообщества вещи, разместила пост про эту песню. И было достаточно проницательное письмо Джонни Орру от 14-летней «Е», аутичной девушки, которая написала:

Уважаемый Орр,

Меня зовут Е, мне 14 лет. Я услышала вашу песню, и это огорчило меня. Я потрясена и обижена. Мне грустно, что вы описали меня как какую-то поломку. Вы сказали, что я являюсь «серьезной проблемой», и что моя мама плачет каждый день из-за меня.

Вы изобразили аутизм похожим на тюрьму, которая ограничивает эмоции, или похожим на болезнь, но это не так. То, что вы аутист, не означает, что вы больны и сводите с ума всю семью. Это просто означает, что вы другой. Мы такие же люди, только воспринимаем вещи немного по-другому. Мы любим, едим, спим и дышим, как и все «нормальные» люди.

Продолжить чтение «О происхождении «Вечеринки Жирафов»»

Центр «Антон Тут Рядом», сувениры, реклама и дискриминация

Автор: Айман Экфорд
Я хочу поговорить о рекламе, которую использует центр «абилитации людей с аутизмом» Антон Тут Рядом, и Фонд «помощи» «людям с аутизмом» Выход в Петербурге.

Я уже писала об этом в 2015 году, причем писала непосредственно главе Центра, Любови Аркус. В этом письме (которое вы можете прочесть здесь), я подробно объяснила ей, чем вредна инфантилизация аутичных людей.
Сейчас, учитывая активную рекламу Центра, я хотела бы еще раз обратить на это внимание.

1. НЕПРАВИЛЬНАЯ РЕПРЕЗЕНТАЦИЯ.
Начнем с относительно безобидной картинки, которая, как и другие цитаты аутичных людей, была помечена в ВКонтакте под тегом #ЦитатаТутРядом.

cfsB7pOuINY
Описание изображения: Надпись «вокруг зима идет», написанная корявым почерком, на фоне, очень похожим на зимний свитер. Источник: Группа Антон Тут Рядом

В группе «Антон Тут Рядом» в ВКонтакте цитата была подписана как «очень актуальная для Петербуржцев».

А это уже товар, выставленный на продажу.

Untitled-2.jpg
Описание изображения: Белый значок, на котором написано: «Я страшно голоден блинами». Источник: Сайт Помогать Легко

Цена плаката: 200 рублей. Деньги за его продажу пойдут Центру «Антон Тут Рядом».

Вне зависимости от того, аутист вы или нейротипик, подумайте о том, как часто вы говорите нечто подобное.
Время от времени такое бывает практически со всеми.

Возможно, вы говорили нечто подобное в последний раз, когда были сонными, или когда вас окликнули в неподходящий момент, или вы просто не так сформулировали свою мысль, пытаясь «перевести» ее в слова.
Возможно, вам было стыдно. А может быть, смешно.

Но крайне маловероятно, что вы хотели бы, чтобы именно эту вашу цитату запомнила широкая общественность.

Продолжить чтение «Центр «Антон Тут Рядом», сувениры, реклама и дискриминация»

Группы поддержки аутистов созданы НЕ для того, чтобы «найти девушку»

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Автор: Кассиан Александра Сибли
Переводчик: Алиса Медведева

Чуваки-аутисты, и да, я имею в виду именно чуваков, особенно цисгетеро, а также матери аутичных цисгетеро парней-аутистов, нам надо поговорить. Я имею в виду, что я собираюсь запретить вам что-то, вы начнете плакаться, но это будет не моя проблема. Вы будете упорно перекладывать эту проблему на меня, но не выйдет.

Господа, хватит ходить на встречи аутистов, чтобы найти себе девушку. Хватит. Лучше дайте нам долларов двести.

Я уже слышу, как вы ноете, где же вам в таком случае искать девушку, как будто я за это отвечаю. В этом и проблема. Аутичные мужчины ходят на собрания аутистов, только чтобы найти  кого-нибудь, кто вместо мамочки накормит их и так далее, ну и с кем можно спать. Это отвратительно. Завязывайте с этим.

Во-первых, мы нихрена вам не должны. «Мы оба аутичны, и из-за тебя у меня в штанах неспокойно» — не основа для отношений. Я не твоя мамочка. Если бы  я хотела сына, я бы заделала кого-нибудь поменьше меня, кого я могла бы вырастить так, чтобы он не был великовозрастным ребенком, который чувствует, что женщины обязаны уделять ему силы и внимание. Я не хочу сына. И я не хочу усыновлять вас и при этом спать с вами. Это не работает, чуваки.

Во-вторых, вы там многовато предполагаете. Что если я скажу, что многие из тех, кого вы считаете гетеросексуальными женщинами, ими не являются?  Они могут не быть гетеросексуальны. Они могут не быть женщинами. Они могут быть не-гетеро и не-женщинами одновременно. Из тех, на кого вы нацелились бы, чтобы пригласить на свидание, для многих мужчины непривлекательны, или привлекательны не в первую очередь, или привлекательны не всегда, или никто не привлекателен. Ты думаешь, что ты лучший партнер на свете – и тут внезапно оказывается, что нет, лучший партнер всего один, и я сомневаюсь, что он сейчас читает эту запись. У многих возможных объектов вашего интереса никогда не будет никакого интереса к вам!

Продолжить чтение «Группы поддержки аутистов созданы НЕ для того, чтобы «найти девушку»»

Синие лампочки мне совсем не помогают

screen-shot-2017-03-29-at-9-24-21-pm.png
Голубая гирлянда на синем фоне. Надпись: Синие лампочки мне совсем не помогают


Источник: Michelle Sutton Writes

Автор: Мишель Сеттон

Сейчас апрель. Вероятно, вы ждете, что я скажу: «Счастливого Месяца Информирования Об Аутизме», но в апреле тяжело быть аутистом. Мне не надо, чтобы вас «информировали» об аутизме. Честно. Мне совсем ни к чему такое информирование. Я только хочу, чтобы вы были достаточно порядочными людьми для того, чтобы признавать, что у всех людей есть права, и что ради этого вы выслушайте то, что я вам скажу:

Я не «человек с аутизмом».
Я не больна.
Я не кусочек пазла, и не тайна, которую вы должны познать.
Я не неполноценная полноценная версия «нормального человека».

Я аутичная.
Я счастлива.
Я ценная и важная личность.
Вся я, включая мою аутичность. Такая, какая я есть.

Аутизм не является чем-то негативным. Когда я поняла, что я аутичная, я смогла понять свои особенности так, как я не понимала до этого. Понимание аутичности дало мне сообщество друзей, которые понимают меня, мои сильные и слабые стороны. Оно позволило мне лучше понять свои потребности и то, как я могу их удовлетворить.

Есть множество аутичных людей, которые похожи на меня. Нам не надо многого… просто принимайте нас такими, какие мы есть, и еще нам нужны кое-какие изменения, которые позволят нам принимать более активное участие в жизни общества, и даст нам больше возможности. Я бы предпочла, чтобы вы пожертвовали свои деньги для «Информирования об аутизме» на то, чтобы сделать мир более доступным для нас, а не на то, чтобы создавать новые способы отделения нас от остального мира.
Продолжить чтение «Синие лампочки мне совсем не помогают»

Против «мягкого» протеста

Автор: Мишель Сеттон
Источник: Respectfully Connected

Некоторым это может показаться забавным, но с тех пор, как я стала публиковаться в блоге Respectfully Connected, я все думала о том, что же я могу написать к апрелю, к «Месяцу Информирования О Проблемах Аутизма». Подобные размышления не значат, что мне нечего сказать. Более того, я писала на эту тему на многих интернет-ресурсах. Я просто пыталась понять, как мне написать о «Месяце Информирования об Аутизме» более мягко.

Как я могу мягко объяснить людям, что проект по информированию, которым многие так гордятся, на самом деле вредит моим детям?

И вот вчера, читая новости в Австралийских СМИ, которые писали о 2 апреля, я вдруг поняла, что это не та тема, о которой стоит говорить «мягко».

Продолжить чтение «Против «мягкого» протеста»

Как принять свою аутичность

(Внимание: Советы в данной статье, как и в любой другой, не являются универсальными и могут вам не подходить, так как все аутичные люди разные, и невозможно составить полностью универсальный список советов)

Источник: WikiHow
Переводчик: Валерий Качуров

Быть аутистом может быть нелегко. Люди часто говорят, что вы их смущаете, или что вы ведете себя грубо и бестактно. Это не значит, что они правы. Эта статья поможет вам примириться с вашей аутичностью и продолжать быть тем замечательным человеком, которым вы являетесь.

МЕТОД 1: ИЗУЧЕНИЕ СИЛЬНЫХ СТОРОН АУТИЗМА.

Аутизм — это инвалидность, и быть инвалидом может быть трудно. Но это не значит, что всё плохо. У аутизма есть сильные стороны и привлекательные особенности, которые способствуют вашим успехам.

900px-Autism-Articles-on-Blog
Рисованный аутичный блог.

1. Узнайте об аутизме у других аутичных людей. Не-аутичные люди слишком часто пишут об аутизме, не консультируясь с реальными аутистами. Поэтому они могут придумывать неточности или смешные заблуждения. Они могут отрицательно оценивать отличия, которые никому не причиняют вред. Не все плохие вещи, которые пишут об аутизме, являются правдой.

— Аутичное сообщество часто описывает аутизм в нейтральном или позитивном свете. Это может помочь вам почувствовать себя лучше. Продолжить чтение «Как принять свою аутичность»