Рубрика: Самоадвокация

 Источник: just stimming

В прошлом году мы с родителями говорили о пренатальной диагностике. Дело в том, что я работала в специальном ресурсном классе, и  только узнала об абортах, которые делают родители, когда узнают, что у их ребенка может быть синдром Дауна. И еще я недавно увидела интернет-сайты на тему инвалидности. Кроме того, на нашей улице живет еще четыре аутичных ребенка.
Так что я спросила у своих родителей, сделали бы они аборт, если бы знали, какой я рожусь.

Год назад родители сказали, что если бы они знали, что я буду аутистом, они бы сделали аборт.

Мои родители абортировали бы меня.

Я просто хочу перестать об этом писать.

Это реальность. Такое бывает. Такое постоянно происходит.

(Я знаю пять пар родителей других взрослых аутичных людей, которые говорят то же самое. В реальной жизни я до сих пор не встречала пару, которая думала бы иначе. Таков мир.)

Это так абсурдно, так напоминает игру  — я выступаю против эйблизма и евгеники, а люди отвечают мне со снисхождением и лицемерием, приводя  аргументы, которые я прежде слышала сотни раз. Поэтому мне хочется написать о тактиках, которые люди обычно используют, когда хотят заставить меня замолчать, и о том, что в спорах со мной они не работают — вы можете обвинять меня в том, что я говорила или в том, о чем я никогда не говорила, но меня это несильно волнует, потому что я аутист.
Учтите, что ваши ошибки кажутся мне забавными и немного скучными. И я уже привыкла к тому, что люди меня не слушают. Это и было темой первого моего поста.

Но знаете, что несмешно и совсем непохоже на игру?

Мои родители абортировали бы меня.

Даже теперь, зная меня на протяжении этих восемнадцати лет. Они бы абортировали меня.

“Это не значит, что мы тебя не любим. Да и мы не уверены, решилась бы ты сама оставить ребенка вроде того странного малыша на дороге!”

Я не пишу как Милая Аспи (тм).
Я пишу как человек, который целыми днями возился «с тем малышом на дороге». Я пишу как человек, который провел весь прошлый год, зная, что его жизнь считают досадной ошибкой, в которой виновата несовершенная медицина. Я пишу как представитель группы, которая считается недостаточно хорошей для того, чтобы ей позволили жить. 

Я не хочу, чтобы это было забыто. Я хочу, чтобы вы ощутили это. Я хочу кричать об этой зияющей ране, которую ощущает каждый аутист — «вас не должно быть» — вот что написано на полях наших файлов, и это якобы не должно быть услышано — но я хочу, чтобы кто-нибудь меня услышал.

Вот реальность каждого аутичного человека: для ваших родителей вы нежеланны. Они думают, что заслуживают другого ребенка. Они ходят на группы поддержки и переживают траур после диагноза, который им объявляют приглушенными голосами в холодных белых комнатах.
Возможно, они говорили о том, стоит ли отправлять вас в закрытое учреждение — с того момента, как вы научились ходить — или вы проводили часы, занимаясь поведенческой модификацией, которая не дала вам ничего, не помогла вам лучше функционировать, будучи тем аутичным человеком, которым вы являетесь. Зато, возможно ее единственным результатом и целью было то, что вы стали меньше смущать своих родителей.

Люди постоянно вас кидают.

Вы идете в школу, и другие дети начинают звать вас отсталыми, даже не потрудившись узнать как вас зовут. Во время ланча вы сидите одни. Вы играете одни, и это вам нравится явно больше, чем насилие. Дело доходит до того, что вы понимаете, что больше не можете поднимать руки. По ним так часто били, когда вы ими трясли, что теперь вы боитесь ими двигать.

Вы усваиваете урок: «другой» значит «худший», значит «неполноценный», значит «недостойный».

Может быть, вы знаете это с рождения, как и другие. И только однажды понимаете, что это касается именно вас. Вероятно, это произошло, когда вы получили некое официальное подтверждение того, что люди и правда не хотят, чтобы вы здесь были.

Обычно все ведут себя очень мило, когда говорят об этом. Что вы должны делать с этими милыми людьми, которые не хотели бы, чтобы вы существовали?

Возможно, вы узнаете слова, которые объясняют, что же значит быть тем, кто вы есть. Вы не уверены в том, что это действительно правильные слова — вы узнаете их от других аутистов, они выкрикивают их, заявляют публично и пытаются вам помочь — а все окружающие настаивают на том, что это очень неправильные слова. Вы пытаетесь понять эти “неправильные слова”, потому что впервые кто-то позволил вам задуматься над тем, что, возможно, все люди одинаково достойны жизни, и о том, что мы продолжаем существовать несмотря ни на что, и это важно само по себе.

В конце концов, вы сами начинаете говорить подобные вещи (возможно — если вам повезет; если вас кто-то слушает, но в любом случае это чертовски сложно). Через какое-то время вы перестаете стыдиться того, что люди кричат вам в спину, потому что это не имеет никакого отношения к тому, что именно вы говорите, это происходит просто потому, что вы говорите хоть что-то.

Реальность аутичных людей такова: вы не должны существовать, и если вы бросаете вызов этой реальности, вы должны быть за это наказаны.

Итак, я говорю нет.
Я не против науки. И я не думаю что инвалидность — это такая веселая крутая штука. И я не считаю, что кто-либо когда-либо заслуживает страдания. (И, раз уж я упомянула аборты, я разделяю идеи pro-choice!) Я просто говорю как человек, который уже устал казаться странным всякий раз, когда он предполагает, что, возможно, он тоже человек. Что не очень-то и правильно принимать очень рациональные, снисходительные банальности, принимать как норму  намерения членов своей семьи, которые доказывают, что твоя жизнь — ошибка, что тебя не должно было быть. И что все это может быть сложно выносить.

Я человек, который мог бы, должен был быть абортирован.

И я наконец говорю за себя! Вы не обязаны меня слушать. Но вы не должны просить меня заткнуться, не должны вести себя так, будто мой голос мне не принадлежит. Конечно, вы можете трактовать все, что я говорю, как вам заблагорассудится, особенно как “личные нападки” на вас. (Я единственный человек который осмелился нападать на вас! Я единственный человек, который когда-либо говорил что-то подобное. Я нападала на вас или по крайней мере ответила прямо на ваши бормотания. Наверное, это даже было похоже на беседу,  вот только я же не может ее вести!) Я понимаю, что когда неудобные вам люди кричат о чем-то со всех сторон, вам может быть неудобно, даже тяжело.
Тем не менее, я буду игнорировать ваши попытки заставить меня умереть, заткнуться, остановиться, и вместо этого  стану говорить чуточку громче.

Я должна была быть абортирована, и это правда, это распространенная ситуация, и я буду повторять эту историю снова и снова, пока я (наконец-то) не умру. Потому что не-аутичные люди думают, что этот разговор сводится к чему-то другому, кроме «вы странные, вы меня пугаете и должны исчезнуть».

Моя реальность состоит в том, что я не должна была существовать.

Но я существую.

_________
На русский язык переведено для проекта Нейроразнообразие.

Источник: Respectfully connected

(Примечание: Ранее в этом блоге публиковалась статья Браяны: Браяна Ли: «Быть свободным. Почему мы выбрали домашнее обучение для нашего аутичного сына.» Прошло чуть больше года с тех пор как ее ребенок учиться дома. И это — их опыт. В тексте используется слово «unschooling», обозначающее не просто домашнее обучение, а свободное домашнее образование — т.е. обучение, основанное не на четком плане, а скорее на индивидуальных особенностях ребенка. В тексте упоминается обучение детей дошкольного и младшего школьного возраста)

 (Нам нравиться домашнее обучение: фотографии детей, которые лежат на меловых картинках, составляют слова из блоков, рисуют углем и сидят перед ручьем)

Прошло чуть больше года с тех пор как мы забрали нашего старшего ребенка из обычной школы, потому что стресс, который причиняло ему «классическое» обучение был невыносимым. Я не была уверена в правильности своего решения. Как хороший «продукт» обычной системы образования, я никогда не задумывалась о домашнем обучении, не говоря уже о том, что я сама решусь на такую авантюру для своего ребенка. Но мы сделали это, потому что мы были вынуждены это сделать. За последний год я поняла, что троим моим нейроотличным детям домашнее образование (точнее, полностью свободное обучение, анскулинг) приносит много пользы и доставляет удовольствие.

Вот мои топ 5:

1) Живем в своем собственном ритме
Мы не испытываем стресса из-за ранних подъемов утром и сбора в школу. У нас нет домашних заданий, внешкольных мероприятий, спартакиад, школьных ярмарок и школьных празднований дней рождения.

Мы можем целыми днями носить пижаму, читать книги на круглых подушках или отправиться плавать ранним утром. Мы можем смотреть 20 серий «трансформеров» или организовать на заднем дворе ресторан для пирогов из грязи. Творческие проекты могут быть начаты и отложены при необходимости несколько раз в течении нескольких недель. Мы можем в течении нескольких дней оставаться дома, посещать музеи или отправиться с друзьями на детские площадки.
Не сомневайтесь, жизнь с тремя маленькими детьми довольно хаотична. Но мы не обязаны подстраиваться под школьное расписания. Мы не обязаны ни с кем встречаться и не обязаны никуда ходить. Благодаря этому наши нейроотличным «головам» лучше отдыхать и усваивать впечатления от произошедших событий. У нас есть возможность найти свой ритм жизни и следовать ему.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Пять причин, благодаря которым нам нравится домашнее обучение»» →

(Очень часто родители аутичных детей говорят мне, что они не решаются вести блог из-за того, что не хотят нарушать неприкосновенность частной жизни своих детей, выставлять их в неприглядном свете и афишировать вещи, которые могут быть для ребенка неприятными. И я совершенно согласна с ними! Но ведь вести блог о родительстве — это не означает, что надо заниматься описанием родительских проблем или выставлять поведения ребенка в негативном свете. Существуют множество вариантов, как именно можно вести блог и о каком именном опыте можно писать статьи. Об одном из вариантов рассказывает Карима в этой статье)

Источник: Ollibean

Этот блог («The autism wars» — Аутичные войны») и все другие блоги и проекты, связанные с ним, созданы для моего аутичного сына Мустафы. Но это не блог, в котором говорится о нем без него или в котором идет речь о нашей с ним повседневной жизни, в которой он изредка показывает эмпатию, доброту и любовь, побуждающую меня писать. Когда я говорю, что это для моего сына, это означает, что это — часть моего активизма и моего опыта о том, что значит стараться быть его союзником во многих вопросах. Эти вопросы основаны на тех вещах, которые очень многие из нас понимают на подсознательном уровне, но которым они не желают противостоять сознательно. Эти вопросы — вопросы продолжающегося сражения за гражданские права, потому что он и его ровесники маргинализированы с момента их диагностирования и эйблизм преследует их всю жизнь. В этом виновато общество, а не неврология.

Продолжить чтение «Керима Чевик: «Причина, по которой я веду блог»» →

В последнее время я все чаще слышу рассуждения о том, что иностранный опыт в вопросах аутизма для России не подходит. Ведь в России и менталитет другой, и уровень жизни не тот, и власти отказываются помогать людям, и у людей совершенно другое отношение к своим правам. Да и никаких изменений этот опыт не принесет, ведь чиновники не будут изучать этот опыт и не примут никакие изменения.

Люди приводят потрясающие аргументы, когда хотят доказать то, что западный опыт бесполезен. Потрясающие потому что они противоречат друг другу. К примеру один человек может сказать, что статьи, переведенные с английского языка бесполезны, потому что наше государство не заботится о гражданах так, как Англия или США, а потом вдруг заявить, что нам не нужна информация от «потенциального врага», ведь чем меньше контактов с ним, тем лучше. Западная пропаганда, мол, и так разрушает умы российской молодежи!

Но встречаются и достаточно разумные аргументы против полного копирования иностранного опыта.

Один из основных аргументов состоит в том, что в США и в других англоязычных странах (а большинство статей об аутизме, переведенных с иностранных языков переведены с английского) ситуация с аутизмом намного лучше, чем у нас, и поэтому некоторые их советы могут оказаться для нас не только бесполезными, но и вредными.

Продолжить чтение «Зачем жить в пещере, если можно построить дом? Об аутизме и иностранном опыте.» →

Аутичные дети практически всегда подвергаются в школах травле и насилию, которое часто остается незамеченным родителями и преподавателями. Очень многие аутичные дети думали о самоубийстве, когда учились в школе, многие в течении многих лет послее ее окончания вынуждены бороться с различными психологическими проблемами. Часто, но не всегда, школьная жизнь аутичного ребенка похожа на жизнь на зоне либо на жизнь в очень нестабильном обществе, в котором никогда нельзя полностью расслабиться и почувствовать себя в безопасности. И при этом ребенок не знает, куда пойти и к кому обратиться за помощью, не знает, как справится со своими проблемами.
Итак, вот несколько идей по поводу того, как справиться с травлей. Некоторые из них помогли мне самой, до других я додумалась позже, когда уже закончила школу, некоторые читала в статьях или слышала от своих знакомых.

I) Многие говорят о не сопротивлении злу насилием, но, как показывает вся история человечества, этот принцип не работает. Если вас бьют, обязательно давайте cдачи.

II) Ни один человек, даже самый сильный, не может в одиночку справиться с толпой.

Вот список людей, к которым вы можете обратиться за помощью:

1) Ваши родители. Прежде всего вы должны обратиться к ним. Большинство родителей хотят, чтобы у их детей была хорошая и счастливая жизнь, хоть представление о счастливой жизни у вас и ваших родителей может отличаться. Большинство родителей считают, что детям очень важно ходить в школу, но тем не менее, если вам там плохо, ваши родители обязаны принять меры, потому что родители обязаны заботиться о своем ребенке и не должны портить его жизнь и доводить его до отчаяния, а уж тем более до самоубийства.

2) Ваши старшие братья и сестры, бабушки и дедушки, возможно крестные или кто-то из более дальних родственников, к примеру, ваш дядя или ваша тетя, если вы или ваши родители часто общаются с ними.
Во-первых, если родители по какой то причине не обратили внимание на ваши проблемы или сделали недостаточно, чтобы помочь вам-к примеру, если они ходили в школу поговорить с учителем, чтобы решить ваши проблемы, но из-за их действий проблемы не исчезли, а только усилились родители больше не хотят принимать никаких мер.
В подобных случаях родственники могут переговорить с вашими родителями и повлиять на их решение — они даже могут убедить их перевести вас на домашнее обучение или в другую школу, если вы этого хотите. Кроме того, они сами могут пойти в школу и разобраться в ситуации или дать вам хороший совет.

3) Ваш классный руководитель. В обязанности классного руководителя входит следить за ситуацией в классе, и он обязан принять меры, чтобы предотвратить травлю. Когда он позволяет одноклассникам издеваться над вами, он не выполняет собственных обязанностей. Так что он ДОЛЖЕН принять меры после того, как вы к нему обратились.

Если он не обратил внимание на вашу прозьбу, вы должны сказать об этом родителям.

Если после того, как ваш классный руководитель решил помочь вам в борьбе с вашими обидчиками и после его разговора с ними или с их родителями ситуация ухудшилась, вы должны обратиться к нему за помощью повторно.

4) Завуч, директор школы- к ним лучше всего обращаться через пару дней после разговора с классным руководителем, если разговор с ним не изменил ситуацию.

5) Любой другой учитель, который вам больше всего нравиться и которому вы больше всего доверяете, или школьный психолог.

6) Ваш школьный друг.
Работник школы, с которым у вас сложились хорошие отношения. Это может быть педагог-организатор, повар, продавец в буфете, работник подсобки, охранник или даже уборщик. Эти люди скорее всего знают ваших обидчиков, знают ситуацию в вашей школе и могут дать вам совет, как сделать так, чтобы вас больше не мучили.

7) Любой другой ваш хороший знакомый, приятель, друг или подруга (в том числе и ваши друзья в интернете), родитель кого-то из ваших друзей или знакомых.
Они не могут непосредственно повлиять на вашу ситуацию, но, возможно, если вы расскажите им о вашей проблеме, они смогут поддержать вас и даже дать вам хороший совет.

Внимание! Если вам сложно сформулировать свои мысли устно, вы можете написать о том, что происходит в школе на бумаге и дать прочесть тому, к кому хотите обратиться за помощью. В том, что вы пишете о своих проблемах, а не рассказывайте, нет ничего постыдного, потому что главное- донести информацию.

Возможно, пока вы будете описывать ситуацию, вы сами сможете лучше в ней разобраться.

Если вы, по какой-либо причине, уверены, что тот, кому вы хотите рассказать о своих проблемах, не будет читать то, что вы написали (к примеру, если ваши родители против того, чтобы вы использовали альтернативную коммуникацию в общении, потому что считают, что это мешает вам формулировать свои мысли устно), вы можете выучить то, что написали наизуcть и рассказать это тому, кому планировали.

IV)Теперь несколько советов по поводу того, на что стоит обратить особое внимание, когда вы будете писать или рассказывать о своих школьных проблемах (этот список не универсальный и на каждого человека могут произвести разное впечатление одни и те же факты, но список составлен на основании того, какие виды травли чаще всего считают наиболее серьезными)

1) Мысли о самоубийстве и попытки покончить с собой из-за школьной ситуации, если подобные были.
Побои и акты другого физического насилия (если с вас срывают одежду, если вас насильно тащат в туалет, валят на пол и душат и т. п.)
Большинство людей считают такие ситуации одной из самых серьезных проблем, которая может возникнуть у ребенка в школе, даже если вам так не кажется.

2) После этого следует сказать о действиях, которые мешают вам учиться (постоянный смех на уроках, из-за которого вы не можете говорить, попытки забрать у вас ваши рабочей тетради и т. п.) Ведь основная задача школы — давать знания! Какой смысл в школе, если одноклассники не дают вам учиться?!

3) Причинение вреда вашему имуществу (одежде, школьным принадлежностям, книгам и т. п.) и случаям, когда у вас отнимали ваши вещи, а также воровство. (о воровстве можно сказать даже в самом начале, даже раньше, чем о побоях, т. к. большинство людей относится к нему крайне негативно)

4) Оскорбления — особенно если ваши одноклассники используют не обычные детские дразнилки или обычные оскорбления вроде «дура» и «идиотка», а оскорбления, которые встречаются реже, вроде «убогая», «неполноценная» и т.п. Если вы не знаете, считается ли какое-то оскорбление серьезным, процитируйте его, когда будете говорить (писать) о школьных проблемах.

Упомяните о случаях, когда вас донимает группа из нескольких человек. Вспомните, подвергались ли вы шантажу со стороны одноклассников. После этого можно писать или говорить обо всем остальном. В конце можете упомянуть, что считаете, к примеру, невозможность расслабиться и почувствовать себя в безопасности и сенсорные перегрузки более серьезной проблемой, чем побои, но только после того, как вы упомните о случаях физического насилия. Очень часто только узнав о физическом насилии родители начинают внимательнее относится к школьным проблемам ребенка.

V) Постарайтесь изложить свои мысли кратко и выделить главное.
«Ника, короче!»- Вот самое распространенное замечание моего отца, когда я рассказывала ему о своих школьных проблемах. Возможно, если бы я тогда догадалась записывать то, что я хочу сказать на бумаге, а потом перечитать, в моих рассказах бы не было такого большого и путанного вступления. Чем короче вступление у вашего рассказа, тем лучше. Сам рассказ лучше строить последовательно, не перескакивая с темы на тему- к примеру вначале рассказать о школьных проблемах, а потом о том, какая именно помощь вам нужна.

VI) Обязательно скажите, какую именно помощь вы ждете в первую очередь: нужен ли вам совет или необходимы другие действия (к примеру это может быть просьба перевести вас на домашнее обучение, обращенная к родителям или просьба о помощи, обрушенная к классному руководителю)

VII) Если вы сообщаете о школьных проблемах родителям и им очень не нравиться, когда вы говорите, что не хотите ходить в школу, возможно, лучше начать с перечисления проблем и закончить просьбой о помощи. Иначе вы рискуете лишиться их поддержки до того, как начнете рассказ..

Вот примеры помощи, которую вам могут (а в некоторых случаях и должны) оказать —перечисление идет от меньшего к большему:

1) Знакомые и друзья.
Если вы обращаетесь за помощью к другу, к приятелю, к школьному работнику, не являющемуся учителем или директором школы, или к другу по переписке, то, скорее всего, единственная помощь, на которую вы можете рассчитывать, это поддержка и совет, как минимизировать проблемы. Взрослые знакомые, к примеру родители друга, крестные, дяди и тети могут обратиться за помощью к вашим родителям.

Школьные работники иногда -но далеко не всегда-могут поговорить о вашей проблеме с учителем или с кем-то из завучей.

2)Учитель, школьный психолог
У учителя или школьного психолога гораздо больше возможностей попросить вашего классного руководителя обратить внимание на травлю в его классе. Так учитель может внимательнее следить за поведением ваших обидчиков на его уроках, и если они начнут донимать вас, вызвать их родителей в школу. Школьный психолог и учитель, даже не являющийся вашим классным руководителем, может также поговорить с вашими обидчиками, или позвонить вашим родителям и объяснить им ситуацию. Некоторые родители с большим вниманием прислушиваются к словам учителей, чем к мнению своего ребенка.

3) Классный руководитель может (и даже обязан)

— проследить за ситуацией в классе, чтобы прекратить травлю. (если ему это удасться, но одноклассники продолжат травить вас за пределами школы, сообщите ему об этом)

-поговорить с вашими обидчиками

-вызвать родителей ваших обидчиков в школу, чтобы они оказали на своих детей влияние.

4) Завучи или директор школы.
К завучам и директору школы лучше обращаться если классный руководитель так и не принял необходимые меры. Директор и завучи могут сделать то же самое, что и классный руководитель, или оказать влияние на классного руководителя, чтобы он сделал это самостоятельно.

5) Родители
Родители могут прийти в школу и поговорить с учителем или директором (часто преподаватели с большим вниманием относятся к словам родителей, чем к словам ребенка)
Но, главное, они могут перевести вас в другую школу, в том числе в школу-экстернат либо в частную школу с небольшим количеством учеников.
Они также могут перевести вас на домашнее обучение, если вы считаете это наиболее приемлемым для себя вариантом, т.к. по закону родители, с учетом пожелания ребенка, имеют право выбрать образовательное учреждение и форму получения образования детьми, предусмотренной статьей 10 Закона Российской Федерации «Об образовании», − очной, очно-заочной (вечерней), заочной, экстерната, семейного образования, самообразования.
Это распространяется не только на детей-инвалидов, а на всех детей, вне зависимости от их состояния здоровья, физических, неврологических и психических особенностей.

Вы не сможете этого избежать. Вы не сможете это игнорировать. Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется выбирать между парадигмой патологии и парадигмой нейроразнообразия.
Это не просто политика и это не пустая болтовня. От подхода, который вы выберете, зависит жизнь реальных людей: вас самих, ваших детей, учеников, ваших родителей, коллег и всех тех аутистов, ради которых вы сейчас читаете эту статью.
Я создала этот блог для того, чтобы аутизм перестали воспринимать как болезнь, которую надо лечить и искоренять.

Пожалуй, это должен был быть первый пост в моем блоге.
Когда я встречаю где-то упоминание о принятии аутизма и о нейроразнообразии, то натыкаюсь на то, что люди не видят смысла делать выбор. Я пишу это с целью доказать обратное, опровергнув несколько аргументов, которые мне доводилось слышать чаще всего.
Прежде всего эта статья рассчитана на родителей аутичных детей, потому что с их стороны я чаще всего встречала недопонимание, когда говорила или писала на эту тему.

Продолжить чтение «Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется сделать выбор и решить, на чьей вы стороне.» →