Рубрика: Самоадвокация

Айман Экфорд: «Об эйблистах и рекламе»

Опубликовано от Ayman and Co

(Предупреждение: Эйблизм, эйджизм)

Прежде всего, это пост для тех, кто хочет разместить рекламу в моих группах в соцсетях и написан он был для одной из моих групп . По мере того, как в моя группа в ВКонтакте росла, меня все чаще  просили о рекламе. Обычно меня просят разрекламировать другие группы, (реже мероприятия или книги), и я не возражаю против этого, ведь я сама, всего год назад, после создания этой группы, просила о рекламе. Но проблема в том, что я не могу рекламировать то, с чем я категорически не согласна. Я не могу рекламировать эйблисткий, расистский, гомофобный и сексистский материал, потому что я несу частичную ответственность за то, что этот материал может ранить тех, кто его прочтет. Я не могу публиковать такие ссылки даже с триггерами, если это не публикация с осуждением подобной позиции, потому что я не хочу поддерживать и тем более распространять такие идеи. Точно так же, как я не буду поддерживать расизм, я не буду поддерживать антиаутичные высказывания. Моя группа не является просто «группой по аутизму». Она является группой, созданной с точки зрения парадигмы нейроразнообразия. Это группа не против аутизма, а против эйблизма. И разница здесь огромна, примерно как разница между группой против геев и группой против гомофобии.

Вот только многие «рекламщики» этого не понимают. Они думают, что если они не смогли найти каких-то пять минут на то, чтобы прочесть правила моей группы и ее описание, я просто обязана найти время на то, чтобы рекламировать их группы. И что если в их шапке группы есть слово «аутизм» я не имею права им возразить.
Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Об эйблистах и рекламе»» →

Кассиан Александра Сибли: «Активизм и окна Овертона. Не стоит благодарности!»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Я хочу рассказать вам, почему тяжело быть мною.

Когда я что-то говорю, люди ведут себя так, словно я несу полную чушь. Например, когда я говорю о том, что людям с инвалидностью нужны те же гражданские права, что и людям без инвалидности. Или о том, что превращать окружающий мир в кошмар для эпилептиков – это насилие. Или о том, что многие вещи должны стать более доступными. Или когда я говорю о правах аутичных людей, тех самых, которые мы никогда не получаем. Люди реагируют так, словно их оскорбляет сама суть моих слов.

Они реагируют на мои слова так, словно я говорю, что надо пожирать младенцев, потому что они очень вкусные, или что мы должны сжечь весь мир и начать все сначала. И это притом, что мои слова являются логическим продолжением идеи о том, что мы, люди с инвалидностью, тоже люди. Но люди без инвалидности, похоже, воспринимают эту идею так, словно она представляет для них непосредственную угрозу. Их реакция на мои слова не похожа на обычные насмешки или недоверие, нет, это скорее похоже на реакцию на издевательства или на насилие.

Потом проходит год, или, возможно, полгода, и то, что сказала я, говорит кто-то еще. Кто-то белый и, вероятно, мужского пола, богатый и более презентабельный, чем я. И вдруг то, что я говорила всегда, то, к чему люди относились как к безумию, начинает казаться им разумным. Возможно, нам стоит это учитывать! Возможно, я мне стоит говорить что-то еще более абсурдное – например то, что телесная автономия имеет первостепенное значение. Ведь сейчас люди стали прислушиваться к тому, за что раньше они обзывали меня чокнутой сукой и за что они угрожали меня убить.
Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Активизм и окна Овертона. Не стоит благодарности!»» →

Кас Фаулдс: «Принятие своей странности»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Un-Boxed Brain
Я видела много постов и мемов, в которых говорилось: «Аутичные люди не странные».

Я понимаю, чего добивались авторы. Я понимаю, что авторы этих мемов и постов хотели способствовать принятию аутичных людей, но каждый раз, когда я вижу фразу «аутичные люди не странные», я думаю: «но я ведь странная!»

Я сейчас говорю о слове странный не в том смысле, в котором его используют в фантастике по отношению ко всему загадочному и необъяснимому. Я говорю о его обычном значении – быть странным значит быть необычным, не таким, как все.

Я думаю не так, как думают большинство людей. Большинство людей делают многие вещи не так, как я, и я всегда была вынуждена соглашаться, когда меня называли странной. Иногда это было даже что-то вроде комплимента, а иногда меня пытались оскорбить.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Принятие своей странности»» →

Кас Фаулдс: ««Слишком проницательная» или Аутичный камин-аут»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Un-boxed Brain

В течение последних нескольких недель я стала рассказывать своим друзьям о том, что я аутист. У всех была очень разная реакция, и сейчас мне надо лучше обдумать два ответа.

У меня была одна «подруга», которая практически сразу меня отвергла. Она стала меня допрашивать, пытаясь узнать, почему мне так важно то, что я являюсь аутистом, и почему я считаю это частью своей идентичности. Она хотела, чтобы я ей рассказала кое-что очень личное. И когда я ей это рассказала, она сказала что я не просто странная, а очень ненормальная и она не хочет иметь со мной ничего общего. Это был интересный опыт. Мне не было больно, несмотря на то, что мы общались в течение нескольких лет. Я знала, что кто-то из моих знакомых отреагирует подобным образом, но не думала, что это будет именно она.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: ««Слишком проницательная» или Аутичный камин-аут»» →

Мишель Сеттон: «Братья и сестры»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Michelle Sutton Writes

У нас большая семья. Нас восемь человек, и практически все мы нейроотличные. В любой семье из восьми человек иногда приходится ждать своей очереди, но, кроме этого, у некоторых членов нашей семьи есть особые потребности в сенсорной регуляции, в поддержке в вопросах ухода за собой и в снижении уровня тревожности  (и такие потребности есть и у детей, и у взрослых). И из-за этого более самостоятельным детям приходится дольше дожидаться внимания.
Помню, что когда я была маленькая и у моей сестры болело ухо, все внимание уделяли исключительно ей. Или, во всяком случае, так мне казалось. И я злилась на сестру за то, что из-за нее я не получала достаточного количества внимания. Сейчас я бы испытывала к ней больше сочувствия, но тогда я была ребенком, и мне просто хотелось знать, что все идет как обычно. Сейчас, будучи родителем, я вспоминаю те свои чувства, и от этого мне становиться жаль своих детей.

Очень сложно расти в мире, где от тебя ожидают, что ты будешь общаться и вести себя не так, как тебе удобно, а так, как удобно другим. И очень сложно жить в семье, где у других есть дополнительные потребности и проблемы, которых нет у тебя.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Братья и сестры»» →

Джоэль: «Простите, если я задел ваши чувства»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Evil Autie
Мне, правда, очень жаль, если я задел ваши чувства.

Возможно, вы родитель, терапист, брат или сестра, или любой другой человек, в жизни которого есть аутичный знакомый или родственник.

Возможно, я сказал что-то, что вам не понравилось. Возможно, я сказал, что специалисты не должны злоупотреблять своими полномочиями и заставлять аутистов вести себя «нормально». Возможно, я сказал, что АВА-терапия нанесла вред многим аутичным людям. Может быть, я выступал против существующей системы борьбы с издевательствами, потому что она основана на том, что надо менять поведение жертвы, а не обидчика. Возможно, я сказал, что аутичные люди тоже могут заниматься сексом и мастурбировать. Может быть, я сказал, что врачи игнорируют наши жалобы. Возможно, я просто не проявил симпатию к убийце аутичного человека и сказал, что мне наплевать, насколько тяжело было этому убийце жить рядом с этим аутичным человеком.

Видите ли, независимо от того, насколько мягко я пытался об этом говорить, насколько мягко я пытался объяснить, что некоторые вещи, которые люди (даже из лучших побуждений) делают для аутистов, причиняют им вред, все это не имеет значения. Эти вещи касались, прежде всего, аутичных, а не неаутичных людей.

Даже хуже (хуже для аутичных людей) — то, против чего я выступал, касалось, прежде всего, наших жизней, а не простых недоразумений, неправильной оценки наших действий или  вопросов, которые могут задеть нашу гордость.
Продолжить чтение «Джоэль: «Простите, если я задел ваши чувства»» →

Синтия Ким: «Принятие как практика»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Musings of an aspie
Меня, как позднодиагностированного аутичного человека, часто спрашивают о том, почему я так упорно пыталась получить диагноз. Мне было 42 года, я была замужем, и брак был очень удачный, у меня была взрослая дочь и я добилась немалых успехов в бизнесе. Из-за того, что я работала на себя и из-за того, что я уже окончила колледж, диагноз не мог дать мне доступа к необходимым услугам или аккомодации. В услугах и аккомодации просто не было необходимости.

Несмотря на то, что от этого не было никакой практической пользы, диагностика синдрома Аспергера была для меня очень важна. Она стала ответом на вопрос, который я задавала себе всю свою жизнь: почему я так сильно отличаюсь от других людей?

Этот вопрос может показаться банальным, но когда в течение десятилетий на него нет ответов, он может превратиться в тревожную и навязчивую идею. И то, что я наконец-то получила ответ на этот вопрос, дало мне возможность сделать то, чего я никак не могла сделать прежде – это помогло мне принять себя такой, какая я есть.


Принятие как практика.
Когда вы растете, осознавая свои отличия – или, еще хуже, только подозревая о своих отличиях – принятие не является чем-то само собой разумеющимся. Очень часто аутичные люди еще в детстве остро понимают, в чем именно они не соответствуют социальным нормам. В детстве я понимала, что я не похожа на большинство детей и, не понимая, почему это происходит, была уверена, что я просто делаю что-то неправильно.

Понимание причины  отличий бросило вызов моим долго существующим представлениям о себе. Сразу после диагноза я еще думала о том, что со мной что-то не так, а не о том, что я просто другая. Но что, если я не виновата в том, что со мной что-то не так?

Это был первый шаг к принятию, и он принес мне огромную радость. Десятилетия я думала, что я просто недостаточно стараюсь, а теперь я смогла увидеть ситуацию в другом свете. Я не была «неправильной», просто мой мозг работал по-другому.

Потом эти мысли переросли в полноценное принятие, но это было тяжелый и временами очень нелепый путь. Вначале я стала изучать, в чем именно заключаются мои аутичные отличия. Я думала, что если я смогу «исправить» свои аспи-черты, я наконец-то почувствую себя нормальным человеком.

Я намеревалась понять тонкости языка тела и особенности ведения светских бесед. Я была полна решимости научиться поддерживать контакт глазами. Я поклялась не делать социально неприемлемых замечаний, хотя все еще очень смутно понимала, какие замечания считаются приемлемыми, а какие нет.  Это было изнурительным и, в конечным итоге, бесполезным занятием.

Чем усерднее я пыталась изменить себя, тем хуже я себя чувствовала. Чтобы сойти за нейротипика, мне надо было понять огромное число вещей, и это меня выматывало. Я плохо справлялась даже с самыми простыми вопросами. Мой муж мне помогал, когда я спрашивала его о социальных правилах, контакте глазами, чувствах и языке тела. Я читала книги полезных советов для аспи, книги по этикету, и даже книги о социальных нормах, написанные для детей в аутистическом спектре.

В конце концов, я устала от ощущения того, что я постоянно с чем-то не справляюсь. Это ощущение и вечное напряжение сильно меня деморализовало. И поэтому я отказалась от  плана по «исправлению» себя.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Принятие как практика»» →

Самодиагностика аутизма достоверна

Опубликовано от Ayman and Co

Автор_ка: metapianycist
Перевод: Ли Кайон

Человек: я аутист_ка; у меня нет профессионального диагноза.

Нейротипик: ты не можешь! самодиагностика! аутизм!!! только врач_иня может сделать это!!!

Большинство врач_инь: не знают, как аутизм выглядит у людей, которые не являются невербальным белыми цис-мальчиками.

Большинство врач_инь: советуют абьюзивную терапию для детей и подростков.

Большинство врач_инь, которые специализируются на диагностике аутизма: отказываются обследовать взрослых.

Диагностика аутизма для подростка, который хочет этого: е_й нужны заботливые родитель_ницы, которые понимают, что аутизм – не трагедия, и он выглядит по разному у кажд_ой аутист_ки, и что многие аутичные люди могут говорить, имеют друзей, у них все норм в школе; в противном случае их ошибочно принимают за нейротипиков.

Диагностика аутизма для взрослого человека: очень дорогая и зачастую не покрывается страховкой страны проживания.

Официальный диагноз аутизма: может быть использован для лишения человека родительских и опекунских прав, чтобы забрать е_ё детей ради е_ё насильной институционализации.

Организации аутической самоадвокации, которые действительно помогают аутичным людям (такие, как ASAN, AWN, AANE): вот некоторые материалы, с помощью которых вы можете выяснить, можете ли вы быть аутичными. Профессиональный диагноз – очень личное решение, и он не требуется для того, чтобы вы знали, что вы од_на из нас. Мы поддерживаем вас как аутичного человека, даже если вы не имеете заверенного диагноза.

Честная диагностика аутизма: никому не вредит, если она ошибочна; позволяет человеку чувствовать себя частью сообщества людей с похожими проблемами и узнавать больше об аутизме; ключ к изучению движений за принятие аутизма, часто первый шаг к самопринятию и чувству собственного достоинства.

Стивен Сильберман: «Информирования об аутизме недостаточно: Вот что поможет изменить мир»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Plos

jessy.park_.flame_
(«Структура пламени». Рисунок аутичного художника Джесики Парк)
В 2007 году Организация Объединенных Наций приняла резолюцию, благодаря которой 2 апреля стал Всемирным Днем Информирования о Проблемах Аутизма. Это дало различным фондам ежегодную возможность для проведения широкомасштабных программ по сбору средств, чтобы привлечь внимание общественности к состоянию, которое еще десятилетие назад считалось очень редким.

Сейчас общество уже понимает, что аутистический спектр — не такое уж редкое явление (понимание широкого аутистического спектра может измениться после пересмотра DSM-5, который произойдет в следующем году). Как сказал на пресс-конференции, которая прошла неделю назад, Томас Фриден, глава Американского центра по контролю и профилактике заболеваний: «аутизм очень распространен».
Конференция была посвящена новому отчету Центра по контролю за заболеванием, составленному на основе данных 2008 года, в котором отмечено, что распространенность аутизма среди американских детей составляет от 1 из 110 детей до 1 из 88.

Заявление Центра по контролю за заболеваниями вызвало обычный в таких случаях шквал заявлений и споров о причинах аутизма и методах его излечения. Марк Роизмаир, президент некоммерческой организации Autism Speaks, немедленно окрестил отчет доказательством «эпидемии», в то время как Фриден и другие эксперты были более сдержанными и посчитали результаты скорее «следствием более качественной диагностики», чем реальным увеличением количества аутичных детей.

Эта теория подтверждается двумя исследованиями в Южной Корее и Великобритании, по которым можно предположить, что аутизм всегда встречался чаще, чем у одного из 10,000 человек, даже когда диагностические критерии были более узкими. К тому же сейчас в спектр включили такие диагностические субкатегории, как синдром Аспергера и атипичный аутизм. Кроме того, сейчас врачи, учителя и родители гораздо лучше распознают аутизм, причем они могут распознать его даже у очень маленьких детей. Это очень хорошо, потому что, рано распознав аутизм,  родители смогут обеспечить детей необходимую им поддержку, терапию, подобрать для них правильные методы обучения и вспомогательные технологии, которые помогут ребенку использовать весь потенциал своего нетипичного разума.

Но вне зависимости от того, в чем причина этой увеличивающейся статистики, нельзя отрицать, что она может шокировать. Эти дети вырастут, и общество не сможет обеспечить каждому 88-му ребенку здоровую, безопасную, независимую и полноценную жизнь. Когда дети в спектре заканчивают школу, то, чаще всего, и они, и их семьи оказываются брошенными на произвол судьбы – на милость плохо работающих социальных служб. Их обеспечивают скудным уровнем аккомодации, которая гораздо ниже по качеству, чем та, что доступна людям с другими видами инвалидности.

При этом львиная доля тех денег, которые удается выручить от компаний по «информированию», проводимых звездами, тратится на изучение генетических и экологических факторов риска, а не на помощь тем миллионам аутистов, которые уже здесь и которым эта помощь жизненно необходима. Эти аутисты ежедневно сталкиваются с травлей, насилием и злоупотреблениями, в том числе в своем собственном доме.
Продолжить чтение «Стивен Сильберман: «Информирования об аутизме недостаточно: Вот что поможет изменить мир»» →

Эрин Хьюман: «В этом апреле я больше не буду сражаться»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Autism acceptance month

Несколько раз я пыталась написать пост к Месяцу Принятия Аутичных Людей. Я пыталась написать личную историю, а когда  не получилось,  я  решила написать информационную заметку.  Но она тоже не вышла. Я пыталась написать что-то о том, что такое принятие, что означает это слово и почему оно важно. Я удалила много черновиков.  Я перебирала в уме, что именно я хочу рассказать о принятии, об аутизме и об инвалидности, и что это все для меня значит.

Но я решила не писать об этом. Я не хочу писать послание миру эйблистов, пытаясь убедить их проявить  к нам хоть каплю сочувствия. Я не хочу спорить с родителями аутичных детей о том, является ли аутизм расстройством (хоть мы знаем, что не является), надо ли искоренять аутизм (хоть мы знаем, что не надо). Я не стану доказывать им, что они должны прекратить делить нас на тех, кому надо лечение и тех, кто не является по-настоящему аутичным (просто не надо этого делать!).

Я не хочу молить их о принятии. Я не хочу  молить их о сострадании. Я не намерена вести с ними милые разговоры, уговаривая их посмотреть на мир нашими глазами. Я не могу найти в своей душе надежду на то, что мои слова могут смягчить их холодные сердца. Не в этом апреле.

Зато в этом году я хочу обратиться к маленькому ребенку, которого я видела в прошлом месяце в супермаркете. Он повторял фразы, гудел и наслаждался стиммингом. Да, я хочу обратиться к тебе.  Ты прекрасен, и ты не должен меняться.  Я знаю, ты повзрослеешь и узнаешь много нового, но не позволяй никому заставить замолчать твой счастливый голос, потому что он часть твоей личности, одна из лучших ее частей.
Продолжить чтение «Эрин Хьюман: «В этом апреле я больше не буду сражаться»» →