Джуди Эндоу: «Поддержка в коммуникации для аутистов, которые могут говорить?»

Источник: Ollibean

Как аутист, я на собственном опыте понимаю, насколько мои коммуникационные способности отличаются от способностей нейро-большинства — т.е. от способностей почти всех окружающих меня людей. Большинство людей не понимает этих отличий, потому что я могу говорить. На первый взгляд мои коммуникационные способности вполне нормальны. Из-за этого людям очень сложно понять, что когда мне нужна поддержка, то она мне действительно нужна, и что это не просто личные причуды.
К примеру, несмотря на то, что я могу говорить с многотысячными толпами людей, моя неврология не позволяет мне нормально участвовать в телефонных конференциях. Самое большое, что я могу делать — это слушать, но через несколько минут я уже не могу воспринимать слова, сказанные разными голосами, которые я слышу на телефонной линии. Так что выступления на телефонных конференциях — явно не то, на что я способна.

Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Поддержка в коммуникации для аутистов, которые могут говорить?»»

Джулия Баском: «Опасное предположение»

(Примечание: о том, что такое «наименее опасное предположение» вы можете узнать из статьи Кейт Ахерн «Жизнь с наименее опасным предположением»)

Источник: Just Stimming

Это о том, что иногда случается.

У родителей есть аутичный ребенок. Аутичный ребенок не говорит, или его речь не совсем соответствует их представлениям. Аутичный ребенок, как предполагают, будет значительно отставать в умственном развитии.

Пройдут годы, способ общения с ребенком будет найден, и окажется, что на самом деле он очень умный. Очень умный! Родители в восторге. Они начинают думать о предполагаемой компетенции, о наименее опасном предположении, что если ты не можешь что-то сказать, это не значит, что тебе нечего сказать.

Они очень, очень взволнованы.

И они начинают говорить о всех неправильных предположениях, которые у них были. Если бы мы знали, мы бы сделали X. Если бы мы знали, что он может читать, думать, слышать нас.

В этом и заключается проблема, потому что они говорят… они думают, что проблема в том, что они относились к своему ребенку как к интеллектуальному инвалиду, когда он им не был. Но проблема была не в этом. Проблема была в том, что они относились к своему ребенку как к умственно отсталому, и поэтому они не воспринимали его как полноценного человека.

Продолжить чтение «Джулия Баском: «Опасное предположение»»

Кейт Ахерн: «Жизнь с Наименее Опасным Предположением»

(Примечание: Это статья учителя детей с различными видами инвалидности о предполагаемой компетенции и наименее опасном предположении; она будет полезна не только профессионалам, а и родителям аутичных детей, особенно тех, которых часто называют «низкофункциональными»)

Источник: Thinking Person’s Guide to Autism

Одни из самых непростых вопросов, с которыми мы сталкиваемся в нашей работе, это те вещи, которые кажутся менее явными. Одним из наиболее вредных для наших учеников и возможно для наших целей является предположение, что наши ученики должны каким-то образом проявить себя, причем неоднократно. Что они должны доказывать свои способности, компетенцию, то, что они действительно действуют преднамеренно, когда они стараются общаться с помощью языка, альтернативных способов коммуникации или с помощью поведения. Мы живем на земле, где такое большое значение придают предпосылкам и подотчетности, и где так мало места для «Наименее Опасного Предположения», о котором впервые заговорила Анна Донеллан и о котором знают благодаря Розетте и Таши (2002). Наименее опасное предположение — это, естественно, предположение, что (не имея доказательств) мы считаем, что если у нас нет возможности определить, способен ли на что-то ребенок или взрослый с инвалидностью, мы предполагаем что он «способен» вместо того, чтобы предположить что он «не способен».

Продолжить чтение «Кейт Ахерн: «Жизнь с Наименее Опасным Предположением»»

Стимминг, навязчивые люди, общественные места, школа и насмешки. Заметка для родителей

(Примечание: Моя заметка о стимминге, об основных опасениях, из-за которых родители пытаются «отучить» от стимминга своих детей и о том, что можно придумать в «проблемных» случаях)

Все вы знаете, что такое стимминг. О нем часто пишут в статьях об аутизме. Стимминг — повторяющееся, не направленное на какую-то конкретную цель действие. К примеру, постукивание пальцами, вращение кистями рук, раскачивание, повторение одних и тех же фраз, подпрыгивания или хождение туда-сюда. Если вы грызете ногти, вертите карандаш в руке, мотаете ногой или накручивайте волосы на палец — это тоже стимминг. Только у аутистов он обычно выражается чаще и является более заметным.
Иногда аутисты замечают, что они стимят, иногда нет. Но чаще всего стимминг — абсолютно безвредное действие.
И абсолютно бесполезное, как может показаться на первый взгляд, но это не так. На эту тему написано множество статей, поэтому я не буду здесь расписывать всю пользу, которую может принести стимминг, значение стимминга для аутистов и то, какими болезненными, сложными и неприятными для нас могут быть попытки отказаться от него. Я только напомню некоторые факты о стимминге, прежде чем перейди к главному.

Продолжить чтение «Стимминг, навязчивые люди, общественные места, школа и насмешки. Заметка для родителей»

Мореника Джива Онаиву: «Быть родителем, будучи черной и будучи аутистом»

(Примечание: Вам часто говорили, что ваш ребенок слишком умный или слишком хорошо говорит, чтобы быть аутистом? Может, подобное говорили о вас самих? Вы часто сталкивались с тем, что случайные люди, вроде охранников в офисе, истолковывают аутичное поведение неверно и не можете сразу сообразить, как на это реагировать? Вы не одиноки! Такое случается не только у нас. Мореника Онаиву, аутичная женщина, чья мать и двое детей также являются аутистами, пишет как раз о подобном случае. Подобное может случиться с каждой матерью аутичного ребенка.
Эта статья будет особенно интересна тем, кто интересуется методами воспитания детей в разных странах мира, отношением к чернокожему населению в США и культурной разницей между черными и белыми жителями Америки.)

Продолжить чтение «Мореника Джива Онаиву: «Быть родителем, будучи черной и будучи аутистом»»

Лея Вилей-Мидски: «Эйблизм моих родителей ограбил меня, и это вещи, которых он меня лишил»

(Примечание: Лея — аутичная женщина, которая в детстве встретила довольно много непонимания со стороны своих родителей. А еще — она мать аутичного мальчика, так что она может судить о семьях, где есть аутичные люди, учитывая опыт своего детства — опыт аутичного ребенка, и учитывая опыт матери аутичного ребенка. В своей статье она пишет об основных ошибках своих родителей, и это может быть полезным для всех, у кого есть аутичные дети.)

Продолжить чтение «Лея Вилей-Мидски: «Эйблизм моих родителей ограбил меня, и это вещи, которых он меня лишил»»

Киа Филлипс: «Письмо моему сыну»

(Примечание: Прежде чем выбирать терапию для своего ребенка, убедитесь, что она ему не навредит. Прислушивайтесь к голосу своего сердца и к своей собственной логике, иначе вы можете совершить ошибку, о которой будете жалеть всю жизнь. Автор этого письма совершила подобную ошибку, совершила ее из самых лучших побуждений, но, по ее собственным словам, она нашла выход из этого тупика. Она написала письмо своему аутичному сыну, в котором очень откровенно и искренне рассказала об этом.)

Продолжить чтение «Киа Филлипс: «Письмо моему сыну»»

Браяна Ли: «Обувь»

(Примечание: Замечательная статья аутичной матери аутичных детей. Вам сложно заставить вашего ребенка надеть обувь? Тогда вам стоит прочесть это! Возможно, метод этой мамы и не подойдет вам из-за климатических условий в которых вы живете, но, может быть, вы узнаете, почему ваш ребенок так решительно отвергает обувь, и сможете найти свое решение проблемы. Статья будет интересна также и тем, у кого нет детей, но кто интересуется темой аутизма. Вы увидите, что значит принятие в действии! А заодно вы сможете посмотреть яркие фотографии, сделанные этой мамой)

Продолжить чтение «Браяна Ли: «Обувь»»

Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется сделать выбор и решить, на чьей вы стороне.

Вы не сможете этого избежать. Вы не сможете это игнорировать. Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется выбирать между парадигмой патологии и парадигмой нейроразнообразия.
Это не просто политика и это не пустая болтовня. От подхода, который вы выберете, зависит жизнь реальных людей: вас самих, ваших детей, учеников, ваших родителей, коллег и всех тех аутистов, ради которых вы сейчас читаете эту статью.
Я создала этот блог для того, чтобы аутизм перестали воспринимать как болезнь, которую надо лечить и искоренять.

Пожалуй, это должен был быть первый пост в моем блоге.
Когда я встречаю где-то упоминание о принятии аутизма и о нейроразнообразии, то натыкаюсь на то, что люди не видят смысла делать выбор. Я пишу это с целью доказать обратное, опровергнув несколько аргументов, которые мне доводилось слышать чаще всего.
Прежде всего эта статья рассчитана на родителей аутичных детей, потому что с их стороны я чаще всего встречала недопонимание, когда говорила или писала на эту тему.

Продолжить чтение «Если вы интересуетесь аутизмом, однажды вам придется сделать выбор и решить, на чьей вы стороне.»

Лидия Браун: «Мое сердце разрывается из-за вашего ребенка»

Источник: Autistic Hoya

«Мне не нужен ребенок-инвалид»

Я прочла эту фразу из истории, которую написала мать о рождении своего ребенка-инвалида, и первые несколько недель она создавала у меня ужасное, щемящее ощущение — вы знаете, то самое, когда вам кажется, что внутри у вас все высохло и дыхание перехватывает где-то в задней части горла, и оно переходит в слезы, или хрип или в какой-либо другой звук сдавленного потрясения.

Легко разозлиться.

Через какое-то время ты перестаешь злиться. Ты перестаешь возмущаться, какую бы угнетающую чушь не несли люди, и ты просто начинаешь чувствовать усталость. Эта боль, смертельная усталость гнездится в твоих костях и обвивает корни вокруг твоего сердца, сжимая и удерживая его в плену своей запутанной завесы.

Так что когда вы читаете очередной испуганный вопль родителя — «Мне не нужен ребенок-инвалид»- вы всего лишь чувствуете, как все силы покидают ваше тело. Ваши плечи опущены, вы забываете все, что вы когда-либо помнили об осанке, и вы хотите рухнуть в ваше кресло или упасть, прислонившись к стене, у которой вы сейчас находитесь.

Я вспоминаю, что я одна из тех детей, которые не должны были родится.

Я одна из тех детей, которых не хотят иметь новые родители.

Продолжить чтение «Лидия Браун: «Мое сердце разрывается из-за вашего ребенка»»