Что сказать родителям детей с аутизмом? Улица Сезам и аутизм.

(Примечание: Словосочетание «дети с аутизмом», а не «аутичные дети» используется  в переводе исключительно потому, что язык «вначале человек» используют авторы текста.)
Источник: Sesame street

4_What_to_say_Parent-300x220
Взрослые, у которых нет детей с аутизмом, не всегда могут найти «правильные слова», которые можно сказать тем, у кого есть аутичные дети. Вот несколько способов, которые покажут, что вы заботитесь о своих друзьях. Вы можете спросить/сказать:
Продолжить чтение «Что сказать родителям детей с аутизмом? Улица Сезам и аутизм.»

Забота о тех, кто проявляет заботу. Улица Сезам и аутизм.

Источник: Sesame street

Если ты будешь заботиться о себе, ты сможешь лучше позаботиться о своем ребенке. Постарайся соблюдать такой режим дня, который благотворно скажется на твоем здоровье. Ты ешь полезную еду? Выпиваешь ли ты достаточное количество воды?  Занимайся простыми вещами, которые помогают тебе расслабиться и которые доставляют тебе удовольствие. Вне зависимости от ситуации, ты можешь:

Замечать удивительные вещи. Объяснение аутизма для маленьких детей. Улица Сезам и аутизм

Источник: Sesame street
Приведенные ниже тезисы могут помочь вам объяснить любому ребенку что такое аутизм.

1_seetheamazing-300x220

Братьям и сестрам. Улица Сезам и аутизм.

Источник: Sesame street
Точно так же, как уникальна каждая семья, уникальны все ее члены. Конечно, всем детям необходимо ваше время и внимание, но количество и качество этого времени и внимания может сильно зависеть от потребностей, которые есть у конкретного ребенка в любой конкретный период его жизни.

В сообществе людей, которые занимаются вопросами аутизма, многие братья и сестры используют свой уникальный опыт для того, чтобы объяснить другим, что такое аутизм. Иногда они могут помогать вам присматривать за братом и сестрой или выполнять работу по дому. Это сотрудничество полезно всем вашим детям! Но у всех детей в семье должна быть возможность просто оставаться детьми.

Вот тезисы, которые помогут вам в вашей просветительской работе в семье и за ее пределами.

2_Brothers_and_Sisters-300x200

  • Сильные чувства. Для братьев и сестер нормально испытывать по отношению друг к другу  сильные чувства, и ты даже можешь испытывать несколько разных чувств сразу. Ты можете злиться, можешь быть озадачен, расстроен или взволнован. О своих чувствах можно и даже нужно говорить. Кроме того, ты можешь их записать или нарисовать.
    Продолжить чтение «Братьям и сестрам. Улица Сезам и аутизм.»

Вещи, которые называют «разборчивостью» в еде.

Источник: Аutisticook

Я читала много родительских историй о том, что их дети очень привередливы, когда дело касается еды. Отчаяние в них очевидно: как я могу сделать так, чтобы мой ребенок попробовал новую еду? Как я могу убедиться в том, что он получает здоровое, сбалансированное питание?

Ладно, как аутичный взрослый я могу сказать вот что: вы не сможете этого сделать. В детстве я была очень разборчива в еде, но теперь я не такой придирчивый едок (не считая нескольких исключений). И, говоря откровенно, все это было несмотря на то что мои родители заставляли меня пробовать любую новую еду и доедать все, что лежит у меня в тарелке. Время обеда всегда меня пугало. Теперь обед — мое любимое время для еды.

Потому что я сама начала готовить.

Разборчивость в еде, которую проявляют аутичные дети, это не упрямство и не истерики чтобы получить конфетку. Эта разборчивость связана с целым комплексом сенсорных вопросов: не только с вкусом еды, но и с ее запахом, текстурой и температурой. Большинство из нас чувствительны к таким вопросам больше, чем вы можете себе представить. Именно поэтому некоторые аутичные дети не любят чипсы, мороженое или жевательные резинки… то, что по-вашему любят все дети.

Наверное я смогу показать вам примеры того, что я могла и чего я не могла есть в детстве.
Продолжить чтение «Вещи, которые называют «разборчивостью» в еде.»

Эми Секвензия: «Что я думаю об АВА»

Источник: Autism Women’s Network

«Хм. Итак, Ловаас сказал это в своей книге «The ME» в 1981. Именно там он впервые описывает АВА.

«Со всей ответственностью могу заявить, что люди с интеллектуальной инвалидностью приобретают человечность и некоторые основные права, которые имеют другие люди. Никто не имеет право на то, чтобы о нем постоянно заботились, каким бы отсталым он ни был. Поэтому отправьте своего ребенка работать; его работа — это учеба»
Так. Теперь вы это знаете. От меня требуют страховой оплаты за «терапию», изобретенную человеком, который в буквальном смысле слова считает, что мы не являемся людьми, пока мы не будем соответствовать его представлениям.»
Это статус на фейсбуке моей подруги Кассиан Александры С., в котором она напомнила нам об истории появления Прикладного Анализа Поведения (Applied Behavior Analysis) или ABA.

Напоминаю, что Ловаас считал недочеловеками не только аутичных людей. Он также пытался ставить эксперименты над «женоподобными маленькими мальчиками», во время которых он явно злоупотреблял своими полномочиями специалиста, несмотря на то, что эти мальчики, когда вырастали, признавали, что его «лечение» не работает.

Можете ли вы представить себе сегодня, чтобы люди говорили о том, что гомосексуалы должны подвергаться всевозможным унижениям и репрессиям, пока они не станут гетеросексуальными, и что подобные практики открыто рекламируются, используются, покрываются страховкой и всячески поощряются?
Вот что АВА делает с аутистами: она предлагает «лечение», чтобы сделать нас «лучше», чтобы избавить нас от трагедии нейроотличного существования, и «эксперты» хвалят это, как будто бы это не издевательства и не репрессии, пока родители борются за то, чтобы страховщики оплачивали издевательства над их детьми.

Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Что я думаю об АВА»»

Кассиан Александра Сибли: «Неотличимость от сверстников означает, что у тебя не может быть аутичных проблем»

(Примечание: продолжение истории аутичной девочки, которая лишилась диагноза благодаря занятиям АВА-терапией. Ссылка на первую часть истории)
Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Если вас признали неотличимой от сверстников, что, как вы можете вспомнить, зависит преимущественно от вашего уровня обучения, люди начинают ошибочно считать, что вы теперь не аутист. И из-за этого взрослые, которые находятся рядом, должны вести  себя с вами как с остальными, да?

Это может стать причиной проблем. То, о чем я сегодня говорю, встречается довольно часто: это то, что неизбежно происходит, когда ребенок сталкивается с проблемами.

Аутичные дети сталкиваются с множеством проблем, даже те аутичные дети, которые соответствует академическому школьному уровню. Возможно особенно те, кто соответствует академическому школьному уровню. Мы подвергаемся травле как со стороны учителей, так и со стороны учеников — в социальном плане мы продолжаем отличаться от большинства, мы неотличимы только в том, что мы можем учиться как все. У нас повышенный риск возникновения депрессии и тревожности. Мы, как и все люди, расстраиваемся, когда нас не понимают или когда происходит какое-то недоразумение. У нас бывают проблемы, связанные с исполнительной дисфункцией, которая мешает выполнять домашнюю работу. Даже если мы находимся на уровне класса, у нас все равно возникают проблемы, которые игнорируются, если мы «неотличимы от сверстников».

Итак, это было тяжелое время. Я была академически неотличима от сверстников. И я была у бесчисленного числа психологов и у других людей, которые были думали, что разбираются в неврологии и были уверены, что я не могу быть аутистом. Это может быть все что угодно, кроме аутизма! Давайте рассмотрим их «не аутичные» гипотезы в хронологической последовательности:

Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Неотличимость от сверстников означает, что у тебя не может быть аутичных проблем»»

Бев: «Она никогда»

Источник: SQUARE 8

У нее никогда не будет друзей. Она никогда никого не полюбит. Она никогда не сможет жить самостоятельно. Она не сможет пойти в колледж. Она не сможет устроиться на работу. Она никогда не сможет понять других. Она не сможет путешествовать. Она никогда не сможет реализовать свой потенциал. Она не сможет водить машину. Она никогда не будет счастлива. Она никогда не станет той дочерью, о которой вы мечтали.

Она не может даже завязать шнурки на своих ботинках. Она не может даже нормально высморкаться. Она не может читать карту. Она не может поймать мяч. Она не может даже понять, кому стоит доверять, а кому нет. Она не может даже перейти дорогу. Ей даже нельзя позволить остаться  дома одной.

Некоторые из этих вещей ей безразличны. Другим она хотела бы научиться. Некоторые из них она освоит вскоре после того, как вы решите, что она на них неспособна.
Но самое главное, о чем вы должны помнить  -она вас слышит. Она знает, что вы никогда в нее не верили. Она думает, что тот, кто не может выполнить все вещи из вашего списка, неправильный. Она знает, что вы рассказали всем о ее неудачах.

Она злится. Ей больно. Она пытается забыть. Она пытается поверить в себя. Она готова на все, чтобы продолжить самосовершенствование.
Она всегда будет помнить то, о чем вы говорили. И поэтому она никогда не сможет восстановиться.

Керима Чевик: «Причина, по которой я веду блог»

(Очень часто родители аутичных детей говорят мне, что они не решаются вести блог из-за того, что не хотят нарушать неприкосновенность частной жизни своих детей, выставлять их в неприглядном свете и афишировать вещи, которые могут быть для ребенка неприятными. И я совершенно согласна с ними! Но ведь вести блог о родительстве — это не означает, что надо заниматься описанием родительских проблем или выставлять поведения ребенка в негативном свете. Существуют множество вариантов, как именно можно вести блог и о каком именном опыте можно писать статьи. Об одном из вариантов рассказывает Карима в этой статье)

Источник: Ollibean

Этот блог («The autism wars» — Аутичные войны») и все другие блоги и проекты, связанные с ним, созданы для моего аутичного сына Мустафы. Но это не блог, в котором говорится о нем без него или в котором идет речь о нашей с ним повседневной жизни, в которой он изредка показывает эмпатию, доброту и любовь, побуждающую меня писать. Когда я говорю, что это для моего сына, это означает, что это — часть моего активизма и моего опыта о том, что значит стараться быть его союзником во многих вопросах. Эти вопросы основаны на тех вещах, которые очень многие из нас понимают на подсознательном уровне, но которым они не желают противостоять сознательно. Эти вопросы — вопросы продолжающегося сражения за гражданские права, потому что он и его ровесники маргинализированы с момента их диагностирования и эйблизм преследует их всю жизнь. В этом виновато общество, а не неврология.

Продолжить чтение «Керима Чевик: «Причина, по которой я веду блог»»

Эми Секвензия: «Конфиденциальность и поведение родителей»

Источник: ollibean

Я уже писала об этом раньше. Родители аутичных детей делятся очень личной информацией о своих детях, афишируют моменты, когда их детям плохо или когда у них мелтдаун.

Эти родители делают публичным все, используя фотографии и видео, настоящие имена детей, даже если их дети уже взрослые.

Некоторые говорят, что так они пытаются показать другим семьям «настоящее лицо аутизма». Это «мучинеческое родительство».

Некоторые очень зляться на аутизм и говорят, что они делают то, что сделал бы любой родитель, любящий своего ребенка — они «сражаются с аутизмом». Эти родители называют себя «борцами».

Третьи, похоже, вообще не сильно заботятся о человечности своих детей. Они просто ищут внимания.

Многие родители являются комбинацией этих типов — мучеников, борцов и жаждующих внимания.

По-моему, это плохое родительство.
По-моему, это люди, которые ставят свои потребности выше потребностей собственных детей.
Это, по-моему, неуважительное отношение к человеческому достоинству собственных детей

Я говорю о воплях скорби, которые эти родители так хорошо умеют выставлять напоказ.

И я верю, что они (большинство из них) любят своих детей.
Но мне кажется, что себя они любят больше.

Я знаю, что некоторым семьям нужно больше поддержки, потому что у них дома живет аутичных человек.

Я знаю, что нынешнее образование по меньшей мере просто неадекватное.

Я знаю, что может быть тяжело, если аутичные человек не может общаться с вами тем способом, который легче понимать большинству.

Я знаю, что все в семье должны иметь возможность отдохнуть от забот, связанных с уходом, и ничего не должно этому препятствовать.

Но это не оправдывает то, что люди жертвуют человеческим достоинством ребенка, чтобы набрать побольше лайков и симпатий в социальной медиа среде.

Продолжить чтение «Эми Секвензия: «Конфиденциальность и поведение родителей»»