Джорджиан Девис: «Пять вещей, которые вы можете сделать, чтобы помочь своему интерсексуальному ребенку»

(Примечание переводчика: В обществе существует очень странное и ошибочное представление о том, что у одного человека может быть только одно отличие. Поэтому большинство людей не задумывались над тем, что аутичные люди тоже могут быть интерсексуалами – людьми, у которых есть физиологические признаки обоих полов. В частности, интерсексуалом был Джим Синклер, один из основателей движения за права аутистов. Ошибка его родителей, которые неправильно интерпретировали его гендерную идентичность, чуть не привела к непоправимым последствиям. Об на русском этом вы можете прочесть здесь. И для того, чтобы родители итерсексуалов – и нейротипичных, и аутичных, не совершали подобные ошибки, я и перевела эту статью)
Источник: The parents project

Я родилась с ярко выраженным андрогинальным интерсексуальным синдромом — интерсексуальной особенностью, о которой я не знала до подросткового возраста. Из-за того что я родилась с вагиной все решили что я девочка, так что мои родители не подозревали о том, что я могу быть интерсексуалом. Когда я был подростком, врачи проводили осмотр из-за причины, которая никак не связана с вопросами пола, и обнаружили у меня ХY хромосомы, внутренние яички и слепые вагинальные мешки.

Когда врачи сказали моим родителям что я интерсексуал, они посоветовали скрывать от меня диагноз, чтобы не мешать формированию моей гендерной идентичности. Родители последовали рекомендации врачей и спустя несколько лет после диагностики, когда врачи решили, что у меня уже  достаточно развита грудь и что я уже достаточно высокая для женщины, они сделали мне операцию по удалению яичек. Я не знала о том, что они удалили мне яички, потому что я даже не подозревала о том, что у меня были яички.

Итак, как интерсексуальный человек, активистка и социолог, которая изучает вопросы, касающиеся интерсексуальности, я предлагаю список из пяти важных пунктов, которыми, я надеюсь, вы будете пользоваться чтобы помочь своему интерсексуальному ребенку.

1) Будьте честны и открыты.

Следуя рекомендациям специалиста, родители никогда не раскрывали мне правду о моем диагнозе. О том, что я интерсексуал я узнала только во взрослом возрасте, когда изучала свои медицинские записи. Я знаю слишком много интерсексуалов которым, как и мне, врали и которым ничего не сообщили о диагнозе. Это совершенно неприемлемо, ведь потом, когда ребенок узнает о своем диагнозе, он, вероятнее всего, сильно разозлится, почувствует себя преданным и обманутым. Это может привести еще и к тому, что он будет скрывать многие вещи даже после того как узнает правду. После того как я поняла, что я интерсексуал, мне было неудобного говорить об этом даже с самыми близкими друзьями. Мне казалось, что если моя семья лгала мне, то значит интерсексуальность – это что-то очень постыдное и что я всегда должны хранить ее тайне.
Продолжить чтение «Джорджиан Девис: «Пять вещей, которые вы можете сделать, чтобы помочь своему интерсексуальному ребенку»»

Эли Грейс: «Десять недель от роду»

(Примечание: размышления матери – аутиста о своем ребенке и о том, что он тоже может быть аутичным)
ten-weeks-old

Источник: Respectfully connected

Я часто смотрю на тебя, наблюдаю, как ты изучаешь мое лицо. Возможно, когда ты слышишь, мой знакомый и любимый голос, ты смотришь на то, как двигаются мои губы, и ждешь ответа других людей, которых ты уже знаешь и любишь. Может быть, ты запоминаешь линии на моем лице как линии на карте. Тебе всего десять недель, но я думаю, что ты уже знаешь мое лицо и то, как оно двигается и меняется. Ты до боли красивая. Я вижу тебя и я чувствую, что ты меня тоже любишь, просто обожаешь.

Когда я лежу рядом с тобой, когда я тебя одеваю или просто обнимаю, то я вдыхаю твой детский запах, и моя кожа соприкасается с твоей детской кожей. Это меня успокаивает, и, думаю, тебя это тоже успокаивает.

Твой взгляд часто прикован к большим красным цветам на наших новых обоях. Твой папа поклеил их на лестнице, стоя там с ноутбуком, на котором было открыто обучающее видео по ремонту. На нем все выглядело гораздо проще, чем оказалось на самом деле. Теперь мне кажется, что это было в прошлой жизни, когда ты пиналась внутри меня и когда я стояла, положив руки на живот, смотрела на твоего отца и улыбалась, думая о тебе.
Иногда я замечаю, что твой взгляд блуждает с одного красного цветка на другой – целая стена для визуального стимминга! В конце концов, ты устаешь, но не можешь отвернуться от этих цветов. Конечно, мы тебе поможем. Когда мы думаем, что ты хочешь отдохнуть, мы прижимаем тебя к себе, и надеюсь, что запахи и ощущения дадут тебе понять, что с нами ты в безопасности. Иногда наши взгляды встречаются, и мы друг другу улыбаемся. Часто я говорю, и ты слушаешь. Иногда говоришь ты, лепеча и повизгивая, а я слушаю и корчу рожицы так, чтобы они соответствовали тому что, как мне кажется, ты говоришь. Тебе это очень нравится.
Продолжить чтение «Эли Грейс: «Десять недель от роду»»

Кас Фаулдс: «Разница между истерикой и мелтдауном»

Источник:  Respectfully connected
Наверное, вы нажали на этот заголовок потому, что хотите узнать разницу между истерикой и мелтдауном, и поэтому я расскажу вам о том, что я об этом знаю и что я об этом читала.

Об истерике чаще всего говорят, когда ребенок чего-то хочет, в то время как мелтдаун описывают как реакцию на перегрузку. Это большая разница, хотя бы потому, что от этого зависит, насколько ребенок может контролировать поведение: дети могут начать истерику по собственному желанию, но они не могу начать по собственному желанию мелтдаун.
Продолжить чтение «Кас Фаулдс: «Разница между истерикой и мелтдауном»»

Лея Соло: «В такт дыханию»

(Примечание: эту статью я перевела потому, что многие родители, особенно родители аутичных детей, редко признают свои ошибки даже перед ними. По-моему нет ничего страшного в том, чтобы поддаться эмоциям и эмоции не то, чего надо стыдиться. Гораздо хуже не признавать ошибки, совершенные из-за напряженного эмоционального состояния)

Источник: Respectfully connected

Прости меня за то, что я на тебя накричала. Мне жаль, что я испортила вещи. Я знаю, что мы оба устали, и то, что было вчера для нас обоих было слишком тяжелым.

Прости, что я была недостаточно терпелива. Прости за все эти мои гневные мысли. Я знаю, что я злилась на тебя за то, что ты был расстроен, и от этого тебе было только хуже.

Прости, что я отдалялась тогда, когда должна была стать ближе. Я знаю, что даже когда ты мне говоришь, что не хочешь меня видеть, я все равно тебе нужна. И поэтому я сейчас здесь – когда ты к этому готов.
Продолжить чтение «Лея Соло: «В такт дыханию»»

Лея Соло: «Беспокойства и тревоги в нашей чудесной жизни»

Источник: Respectfully connected

Родительское беспокойство. Я еще не встречала того родителя, который не был бы с ним знаком. Мы волнуемся из-за разных вещей, но все мы волнуемся, когда дело касается наших детей. Если говорить о моем неаутичном ребенке, то я волновалась в те моменты, когда она болела, когда у нее были проблемы с друзьями, и когда она, например, не хотела идти к стоматологу. Сейчас она уже взрослая, и я беспокоюсь из-за того, сможет ли она справляться со всеми финансовыми вопросами, арендовать хорошее жилье и добиться успехов в личной жизни. Ничего не изменилось, я по-прежнему за нее волнуюсь. Я родитель, и именно поэтому я волнуюсь.
Те же беспокойства я испытываю по отношению к своему аутичному сыну. Но вдобавок к этому я испытываю страх. Я не так часто о нем говорю, потому что он основан на моем эйблизме, но я знаю, что страх — не такое уж и редкое чувство среди родителей аутичных детей.
Продолжить чтение «Лея Соло: «Беспокойства и тревоги в нашей чудесной жизни»»

Браяна Ли: «Как космическое пространство»

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией)

Источник: Respectfully connected

outer-space.jpg

Он почти заснул, но вдруг в полутьме я услышала его тихий голос.

Л: Тебе грустно от того что мне скоро исполниться пять лет?
Б: Немного, но я горжусь тем, каким ты стал большим.
Л: Я всегда буду твоим малышом.
Как тогда, когда я спал внутри тебя.
Я всегда буду твоим сыном.
Я всегда буду твоим другом.
Я всегда буду рядом.
Потому что я люблю тебя.
Моя любовь к тебе такая же большая, как расстояние отсюда до луны! Нет, как до космического пространство.
Потому что тебя я люблю больше всего на свете.
Спокойной ночи.

И он уверенно кладет мне руку на лоб, точно так же, как я много раз клала ему на лоб руку. Он наклоняется, чтобы поцеловать меня. И после этого засыпает.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Как космическое пространство»»

Браяна Ли: «Он чуть не умер/радость каждого вздоха»

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алексетимией.
 Кроме того, этот текст о переживании аутичной матери о своем аутичном сыне. В тексте содержатся описания  болезни и угрозы жизни ребенка, которые для некоторых могут быть тяжелыми)

Источник: Respectfully connected
nearly-died-2

Примечание: упоминания о болезни и госпитализации…

Сейчас мой прекрасный мальчик спит рядом со мной. Его ритмичное дыхание перебивается только тихим сопением. Он божественен. И мне так нравиться слушать его дыхание!

Потому что еще чуть-чуть, и он бы никогда не родился, еще чуть-чуть, и он бы не смог сделать свой первый вздох.

Потому что когда он появился на свет, первые пять недель я сидела рядом с ним по много часов в день, сидела и смотрела на то, как его крошечное тельце борется за каждый вздох.

Потому что на прошлой неделе его дыхание остановилось. Он чуть не умер, и я думала, что у нас больше не будет таких замечательных моментов как сейчас, когда он спит рядом.

Когда на прошлой неделе я принесла его домой из больницы, я держала его очень мягко, так же, как тогда, когда я наконец-то впервые после его рождения принесла его в наш дом, тоже забрав из больницы.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Он чуть не умер/радость каждого вздоха»»

Браяна Ли: «Что если бы мы изменили свое понимание СДВГ?»

Источник: Respectfully Connected

Что, если бы мы изменили свой подход к синдрому дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ)? Что, если бы мы перестали считать его расстройством, а стали бы воспринимать как отличие?

В нашем обществе дети (и взрослые) с СДВГ очень подвержены стигматизации. СДВГ рассматривается либо как бессмысленный ярлык, который в наше время навешивают на всех подряд, либо как детское расстройство, которое надо лечить.

Парадигма нейроразнообразия оспаривает оба эти подхода. Нейроразнообразие — это факт. Нейроразнообразие значит, что мозг и сознание у разных людей устроены по-разному. Аутизм, дислексия, биполярность и «СДВГ» — это не фикции. Эти термины объясняют различия в устройстве человеческого мозга и человеческого сознания. Не существует единственно-идеального мозга, точно также как не существует единственно-правильного способа нейрокогнитивного функционирования. Все эти способы одинаково ценны.

Нет единственно-правильного стандарта того, как дети должны двигаться, думать, сосредотачивать внимание или следовать своим планам. Есть множество способов, и все они одинаково ценны.

Если мы, как родители и педагоги, действительно принимаем парадигму нейроразнообразия, и понимаем, что дети не обязаны мыслить, развиваться, двигаться и сосредотачивать внимание одинаковым образом, мы должны сменить слово «дефицит» на «отличие» в аббревиатуре СДВГ.

Как «человек с СДВГ», у которого к тому же есть ребенок с такими же особенностями, я придумала способы того, как можно сдвинуть восприятие СДВГ с «дефицита» и болезни на особенность и отличие:

Продолжить чтение «Браяна Ли: «Что если бы мы изменили свое понимание СДВГ?»»

Браяна Ли: «Цена поддержки»

Источник: Respectfully connected

support-price-tree-1030x1030

Позвольте мне рассказать об одной австралийской семье. В этой семье двое родителей и трое детей: мальчик, которому четыре с половиной года и двухлетние близнецы.

Семья, после долгого анализа ситуации, исследований, размышлений и обсуждений, решила, что их старший ребенок будет учиться дома. Один из родителей будет сидеть с ним дома, и какое-то время будет заниматься его обучением. Они придумают, как свести концы с концами. Близнецы тоже остаются дома, ведь им всего два годика, и если один из родителей дома, то нет никакого смысла в том, чтобы отправлять их в детский сад. К тому же они смогут проводить больше времени друг с другом и со своим старшим братом.

Дети занимаются тем же, чем занимаются большинство детей. Это активные дети, они любят бегать, прыгать и копать. Они рисуют, читают, строят разные штуки и катаются на велосипедах. Иногда они подолгу смотрят диснеевские мультики.

По природе они интроверты, как и их родители. Хоть они и ходят на детские площадки, на встречи для тех, кто учиться на дому и встречаются с друзьями, чтобы с ними поиграть, им очень нравится сидеть вместе дома.

Все это выглядит очень типично, верно? Маленькие дети сидят дома, взрослый за ними присматривает, дети много времени проводят вместе, иногда они играют с другими детьми или «выходят в свет». Вы можете задать родителям несколько вопросов о домашнем обучении но, в конце концов, оставите их в покое, ведь это их личный выбор. Домашнее обучение разрешено законом, и оно становиться все более популярным. Большинство людей не будет обращать внимания на эту семью, и она может спокойно жить в своем загородном доме, как и многие другие семьи.

Так было бы, если бы речь не шла о моей семье и не о любой другой семье, похожей на нашу.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Цена поддержки»»

Эми Бин: «Сюрпризы домашнего обучения»

Источник: Respectfully connected

В нашей семье никто не ходит в школу, и это замечательно.
Я сказала это.
Я чувствую себя виноватой, когда говорю об этом. Наша жизнь сильно отличается от жизни большинства людей и мне кажется, что если я буду ею довольна, это будет значить, что я слишком довольна собою.

Я даже не знаю, почему я не могу ответить: «Мы не ходим в школу, и мы довольны своим решением», когда меня спрашивают, когда мои дети пойдут в школу или просто когда другие обсуждают школьные вопросы.

Для моей нейроразнообразной семьи это был серьезнейший скачок. Мне кажется, что нам надо бы идти с гордо поднятой головой и говорить всем: «мы не ходим в школу, и это замечательно».

Прошел только год с тех пор как мы во второй раз попытались отдать нашего аутичного ребенка в детский сад. И после этого мы решили, что он у нас будет на домашнем обучении.
Первая попытка кончилась плохо, но мы подумали, что в следующем году надо попробовать снова.
Продолжить чтение «Эми Бин: «Сюрпризы домашнего обучения»»