Кори Котовски: «Аутичный опыт»

Впервые опубликовано на сайте Аутичный ребенок.

Сколько я себя помню, я всегда был другим, не похожим на «нормальных», «благополучных» детей. Я всей душой ненавидел детский сад уже тогда, когда не знал ещё даже слова такого – ненависть. Мои попытки завязывать социальные контакты с другими детьми терпели оглушительное фиаско, как, впрочем, и попытки встроиться в тоталитарные системы детского сада и школы. Те ребята, с которыми у меня худо-бедно получалось общаться, моментально становились в коллективе изгоями.

Моей любимой игрушкой был чёрный резиновый уж. Он был мягкий на ощупь и тёплый, немного шершавый, как настоящая змея. Он был со мной везде: я брал его с собой в детский сад, куда угодно, даже спал с ним. Моим однокашникам уж не нравился. Не нравились им и кубики, выстроенные рядами. И то, что я категорически отказывался укладываться спать по приказу, тоже бесило всех и сразу: и воспитательниц, и «послушных» детей. Всё, что мне сколько-нибудь нравилось, вызывало у ребят стойкую антипатию, как и я сам.

Я очень рано научился читать. Тогда мне не было и трёх лет. Учиться мне было трудно: сначала я мог читать только отдельные буквы, и «сначала» длилось достаточно долго, а потом у меня как-то сразу стали получаться целые предложения. Когда же я наконец научился, я понял, что книги мне интереснее, чем игры, и очень быстро прочитал все книги, которые были в детском саду, все, что были дома, и изрядную часть районной детской библиотеки. Когда я понял, что у меня не выходит строить взаимодействия с людьми, я углубился в чтение и таким образом стал любимой мишенью детсадовских хулиганов. А поскольку я никак не хотел встраиваться в систему, воспитательницы не делали ничего, чтобы защитить меня.

Дело было ещё вот в чём: с самого раннего возраста я осознавал себя как трансгендерного человека и, соответственно, говорил о себе в мужском роде. За это меня часто били и дома, и в детском саду. 

Продолжить чтение «Кори Котовски: «Аутичный опыт»»

Мишель Сеттон: «Помогая нероотличным детям заботиться о себе»

Источник: Michelle Sutton writes

Ранее в этом году мы с Мисс Джи приняли участие в ежегодном проекте Autism Positivity Flashblog. Тема проекта: «Принятие, любовь и забота о себе». Я хотела задать Мисс Джи несколько вопросов о том, как она о себе заботиться, и представить ее ответы в качестве поста, но разговор прошел не так, как я планировала.

Когда я переносила эту статью из старого блога, я посмотрела на все это свежим взглядом. И когда я все это перечитывала, это заставило меня задуматься о том, что мы воспитывали мисс Джи точно так же, как мы воспитывали остальных наших детей. Да, она аутист. Стратегии, которые мы использовали для того, чтобы помочь ей заботиться о себе, хорошо ей подходили. Но они также подходили и для других наших нейроотличных детей (и, вероятно, для всех наших детей!).

Итак, принимая во внимание все высказанное, предлагаю прочесть, как проходил наш разговор с Мисс Джи.

Я: Как ты думаешь, важно ли заботиться о себе?
Она: Да.
Я: Почему?
Она: Я не могу сказать, почему.
Я: Можешь ли ты рассказать мне о том, как ты заботишься о себе?
Она: Хмм… Я не могу ответить на твой вопрос.
Я: Ты сейчас испытываешь стресс?
Она: Мммм… хммм…
Я: Можно ли считать то, что ты не отвечаешь мне в стрессовом состоянии, заботой о себе?
Она: Ммммм…
Я: Можно, я просто напишу о некоторых вещах, которые, как я знаю, ты делаешь ради того, чтобы обеспечивать свои потребности, и размещу это в блоге?
Она: Ага.

Стоит заметить, что вчера Мисс Джи согласилась ответить на кое-какие вопросы для статьи, но сегодня она не стала на них отвечать. В последнее время ей было нелегко. В последние недели мы жили по насыщенному расписанию, от чего она сейчас уставшая, измотанная и напряженная. Я рада, что она позволила мне поделиться кое-какими фактами о том, как именно она ухаживает за собой, потому что эта одна из тех вещей, которой в нашем доме уделяют большое внимание, и у нее есть несколько замечательных стратегий! Все, о чем я пишу ниже, опубликовано с ее разрешения.
Продолжить чтение «Мишель Сеттон: «Помогая нероотличным детям заботиться о себе»»

Кассиан Александра Сибли: «Вот, примерьте-ка кое-что из моей обуви»

Источник: Radical Neurodivergence Speaking
Переводчик: Дэниэл Нефёдов

Ещё один родитель попытался убить своего ребёнка. И в ответ на наши слова: «пора кончать с такими вещами», конечно же, опять выползут на свет люди, требующие примерить её обувь. (Прим. пер.: *«Примерить чью-то обувь» (дословно: «пройтись в чьей-то обуви») — англоязычный аналог фразы «побыть в чьей-то шкуре».) Они будто не знают, что у нас тоже есть «своя» обувь. Так вот вам иллюстрированное пособие по обуви, которую я, помнится, носила. Только, пожалуйста, верните её всю в хорошем состоянии.

child's white two strap sandal

Вот примерно такие сандалии я носила, когда стало ясно, что я могу читать. Мне было около двух лет, это произошло на кухне у бабушки с дедушкой.

Я тогда ещё не говорила, но уже читала. В основном каталоги и кулинарные книги. Они подходили мне по уровню, и к тому же в них было больше слов, чем картинок. Ещё я отчётливо помню, как в том возрасте я выливала сок на свой ланч и очень переживала, что он не может вернуться обратно в чашку.
white velcro kids shoes

Когда меня диагностировали, у меня была пара такой обуви. У меня ещё была пара кроссовок Punky Brewster, но мне лучше запомнилось, как я пинала всё вокруг своими белыми ботинками на липучках. И я залепляла и разлепляла эти липучки снова и снова и снова.

Я носила такие же ботинки, когда научилась говорить. Моими первыми словами были: «Мамочка, уходи в машину». И я перепутала левую и правую, когда надевала их. И я носила их, когда моя мама разбила мне губу. Она шлёпнула меня по лицу, потому что я не смотрела ей в лицо. И я носила их, когда осознала, что все мальчики в детском саду выглядят похожими. И когда поняла: если ты не говоришь учителю, что кто-то ведёт себя подло, то этот подлец становится ещё подлее, потому что это сходит ему с рук. И когда узнала, что ради кино и попкорна дети будут вести себя хорошо всю неделю, но потом снова станут подлыми. Ведь поведенческие правила писаны для странных детей, а не для тех людей, которые являются великими Предшественниками Правил Поведения.
Продолжить чтение «Кассиан Александра Сибли: «Вот, примерьте-ка кое-что из моей обуви»»

Джуди Эндоу: «Чудовищная ошибка — убить своего аутичного ребенка!»

Представленный материал — перевод текста «It’s Wrong to Murder Your Autistic Child».

Я знаю, что такое быть жертвой, матерью, воспитателем (няней, сиделкой), социальным работником.
А еще я знаю: ЧУДОВИЩНАЯ ОШИБКА — УБИТЬ СВОЕГО АУТИЧНОГО РЕБЁНКА!


История Исси


В среду вечером в Гранд-Рапидс, штат Мичиган, 14-летняя Исси Стэплтон попала в больницу в результате попытки убийства со стороны собственной матери Келли Стэплтон.

Лейтенант полиции Кип Белчер сообщил, что внутри фургона, где нашли в бессознательно состоянии Исси, горели два переносных угольных гриля. Он сказал, что окна фургона были заперты, и следствие полагает, что мать Исси собиралась убить собственную дочь.
Помощник прокурора Дженнифер Тан-Андерсон заявила, что инцидент не был случайностью. Окружной прокурор Сара Свенсон сказала, что происшествие квалифицируется как уголовное преступление, выдвинуто обвинение в покушении на убийство.
Белчер сказал, что у Исси возможны необратимые повреждения головного мозга из-за отравления угарным газом. Мать Исси также была найдена в бессознательном состоянии в фургоне, но ожидается, что она полностью оправится и предстанет перед судом в 85-м окружном участке уже на этой неделе.
Продолжить чтение «Джуди Эндоу: «Чудовищная ошибка — убить своего аутичного ребенка!»»

Корт Элис Тетчер: «Существует множество способов сказать: «Я тебя люблю»»

(Внимание: Текст может быть сложным для восприятия некоторым людям с алекситимией)
 Источник: Respectfully Connected

Недавно я увидела на Facebook одно из напоминаний «в этот день». Событие, о котором мне напомнили, произошло три года назад. Тогда я поделилась новостью о том, что мой сын меня впервые поцеловал. Я уже забыла, что постила эту новость. Наверное, тогда мне это казалось важной вехой нашего пути, я радовалась, что мы, наконец-то, этого добились. Но из-за этого напоминания я поморщилась. Мы знали об аутичности нашего старшего сына, когда он еще был совсем маленьким, и не думали, что в этом есть что-то плохое. Но, со временем, мы поддались доминирующему наративу об аутизме, и разговорам о том, что мы что-то «теряем». Мы стали радоваться, когда он пробовал новую еду, выражал свои чувства нейротипичным образом и делал другие «нормальные» вещи.

Прошло три года. Теперь я с уверенностью могу сказать о том, что мы ничего не потеряли от того, что наш сын не соответствует нейротипичным стандартам. Мы долго не решались об этом говорить, но, на самом деле, от того что наш сын аутичный, я приобретаю больше, чем теряю. Я не люблю объятий и бурных проявлений любви. Не столько потому, что я сама аутист, сколько потому, что я – это я. Я демонстрирую любовь только по отношению к своим детям, и только если им это нравится. Их тела, прежде всего, принадлежат им, и я не имею права хватать их, трогать, принуждать их обниматься и целоваться, или «демонстрировать им свою любовь» каким-нибудь другим насильственным и неприятным для них способом. Некоторые из моих детей любят обниматься, а некоторые нет. Мне бы явно не хотелось, чтобы меня принуждали «ласково себя вести» с кем-то, если я этого сейчас (или вообще) не хочу. И я не имею права принуждать к этому своих детей.

Продолжить чтение «Корт Элис Тетчер: «Существует множество способов сказать: «Я тебя люблю»»»

Лея Соло: «Люди»

Источник: Leia Solo

Вы смотрите на аутизм, обращая внимание только на проблемы. Это мышление пронизывает вас насквозь. Вы носите эти  идеи словно броню.

Они везде.

Истории «заботливых мамочек» аутичных детей, которые размещают в публичном доступе самые неприятные моменты из жизни этих детей, и их усиливающиеся страхи, что их дети  не смогут вырасти «полноценными» людьми.

Специалисты по вопросам аутизма, которые постоянно размещают на facebook рекламу методик по развитию социальных навыков, которым надо учить детей «сейчас, или никогда».

Эти идеи просачиваются отовсюду, и они проникают во все, во что только они могут проникнуть.

Родственники, которые постоянно спрашивают вас о том, хотели бы вы иметь другого ребенка, вместо того, что есть у вас сейчас.
Продолжить чтение «Лея Соло: «Люди»»

Дианна Нилес МакКоннел: «Как феминизм сделал нас лучшими родителями аутичного ребенка»

Источник: Everyday Feminism


(Мама с дочкой идут по тропинке (точнее дочь по тропинке, а мама по траве.)  Вокруг этой тропинки растет трава. Впереди видны деревья. Мама с дочкой идут босиком. Они обе белые. У мамы короткие светлые волосы. У дочки волосы темнее, и они забраны в хвост.  Фото сделано со спины)

Наша дочь аутистка. Она женщина (пока она так себя идентифицирует).

С необходимой ей поддержкой и аккомодацией она сможет получить от жизни все, что ей надо – но период между нынешним временем и взрослым возрастом довольно значителен.

Итак, что мы можем сделать для того, чтобы вырастить уверенную молодую женщину в условиях эйблистского мира?

Думаю, ответ лежит в пересечении феминизма и борьбы с эйблизмом – на этом пересечении защита прав аутичных детей сочетается с формированием бодипозитивного подхода, всесторонним сексуальным образованием, личностной автономией детей и социальным критическим мышлением.

В нашем случае все началось с бодипозитивного подхода, когда наша дочка была еще маленькой.

Иногда тело моей дочери не может делать то, что ей надо, и ее это очень расстраивает, особенно если она этим привлекает нежелательное внимание окружающих.

В данной ситуации я не могу переоценить важность бодипозитивного отношения.
Я была очень осторожна, никогда не критиковала свой собственный вес или внешний вид, не говорила, что мне «надо» сделать макияж, если она находилась рядом, и не говорила рядом с ней об «идеальном теле».
Продолжить чтение «Дианна Нилес МакКоннел: «Как феминизм сделал нас лучшими родителями аутичного ребенка»»

Браяна Ли: ««Сегодня мне надо побыть одному». Год открытий и обучения искусству слушать»

Источник: Respectfully Сonnected


(Описание изображения: Семья за праздничным столом)

Сегодня моя сестра устраивала вечеринку по случаю своего Дня рождения. Она родилась того же числа, что и мой старший сын. Они друг друга обожают. Мой сын ждал этой вечеринки с нетерпением. Он даже по этому случаю принарядился.

Но когда мы приехали, он прошептал: «сегодня мне надо побыть одному».
И пока мы все праздновали на улице, он сидел дома со своим iPad, и смотрел любимый мультсериал «Щенячий патруль». Я наблюдала за ним сквозь стеклянную дверь. Он внимательно смотрел в экран и улыбался.
Когда он был готов «выйти в свет», он с радостью помчался к бассейну, у которого собралась вся наша большая семья. Он сам учился плавать, нырял, брызгался и наслаждался компанией родственников. Позже, когда принесли еду и все вышли из бассейна, он прошептал: «еда слишком сильно пахнет». Она пахла настолько сильно, что он не мог находиться рядом.
Он снова сел подальше от всех, и, поедая бутерброд с пастой vegemite, стал смотреть другую серию «Щенячьего Патруля». Он был так погружен в свой iPad, что не заметил, как мы пропели Happy Birthday. Наша семья заметила, что он все пропустил, и предложила ему вернуться к нам. Он с радостью согласился, мы еще раз пропели Happy Birthday и он помог своей любимой тете еще раз задуть свечи. Мы ели торт, а потом разошлись по домам. Вечеринка прошла просто отлично!

Когда мы сидели в машине и ехали домой, я поняла, что год назад все прошло бы иначе. Мне бы казалось, что семья на меня давит, и я не разрешила бы сыну взять с собой iPad. Из-за этого он не мог бы отдохнуть от постоянной болтовни собравшихся вокруг нас родственников. Счастливая болтовня действовала бы на него угнетающе. Запах барбекю и шум, с которым члены семьи передавали друг другу еду, был бы для него невыносим. Конечно, он начал бы кричать и бегать, возможно, он бы громко пел, натыкался на людей и сбивал бы все на своем пути. Он мог бы завопить или расплакаться. Он бы не мог есть. По дороге домой, в машине, я бы жаловалась на его поведение, и мне было бы жутко грустно и обидно от того, что мне так и не удалось нормально провести время с семьей, и что мы вообще не можем никуда с ним пойти.

Продолжить чтение «Браяна Ли: ««Сегодня мне надо побыть одному». Год открытий и обучения искусству слушать»»

Травля: исследования, причины и методы борьбы

Травля — проблема, угрожающая жизни и здоровью аутичных детей. И в преддверие нового учебного года мы хотим обратить ваше внимание на эту проблему. Мы предлагаем вашему вниманию исследования о травли аутичных детей в образовательных заведениях, переведенные для сайта нашей инициативной группы, списки статей о травле аутичных детей (которые ранее публиковались на наших сайтах) и советы ЮНЕСКО для учителей по борьбе с травлей.

Продолжить чтение «Травля: исследования, причины и методы борьбы»

Браяна Ли: «Советы, которые помогут вам выжить в сложное для вашей семьи время»

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Мария Ерилова

Родительство имеет свои взлёты и падения. Быть родителем нейроотличного ребёнка в мире, приспособленном только под нужды нейротипичных детей, может быть очень удручающим: иногда, вы можете выбиваться из сил во время тяжёлой недели, которая превращается в ещё более тяжёлые месяцы, и кажется, что вы только и делаете, что ползёте от одного семейного кризиса к другому, чувствуя, что вы не знаете, что делаете и просто разрушаете жизнь ваших детей. Или, в особо тёмные времена, что они разрушают вашу. И в вас закрадываются страхи. Страхи, о которых вы не можете сказать вслух. Страхи за ваше будущее. Страхи за их будущее.

За эти 6 лет со мной такое происходило несколько раз. Мне знакомы эти чувства, страхи и сокрушение. Они незаметно подкрадываются к тебе, а потом БУМ! Ты утопаешь в родительстве и тревоге и не понимаешь, что делаешь и, может быть, кричишь и плачешь. И это дерьмо. Всё дерьмо. Вы загадываете у феи-крёстной спасение или, хотя бы, помощь, чтобы вы могли спрятаться под одеялами на несколько недель.
Эта фея-крёстная никогда не приходит мне на помощь, но у меня есть мысли о том, как выжить в это сложное время.
Продолжить чтение «Браяна Ли: «Советы, которые помогут вам выжить в сложное для вашей семьи время»»