Рубрика: Родителям аутистов

Синтия Ким: «Эхолалия и скриптинг: балансируя на грани функционального языка»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Musings of an aspie
Переводчица: Taniec Wojenny

nonfunctional
(Фото белой штуки, похожей на кору дерева, на кирпичном фоне)

 

В прошлую пятницу мы с Ученым (моим мужем) пошли поужинать. Это было на следующий день после записи моего радиоинтервью, и я чувствовала себя измотанной, так что мы решили немного вознаградить себя.

В процессе ужина официантка частенько подходила к нашему столу, задавая вопросы, какие обыкновенно задают официантки.

— Как ваши дела?

— Не желаете ли немного кетчупа или острого соуса?

— Принести вам еще что-нибудь?

— Еще воды?

— Не желаете десертное меню?

 

На все эти вопросы (и возможно на другие, которых я не помню) я отвечала: “спасибо, все в порядке”.

Ответ “все в порядке” звучал осмысленно в первый раз, и был вполне подходящим ответом для других вопросов, давая понять, что я не хотела еще воды или десерта. Но проблема в том, что я хотела еще воды. Я просто была слишком утомлена, чтобы сопротивляться тому сценарию, который по умолчанию отыгрывал мой мозг, и к тому моменту, как я поняла, что случилось, официантка уже испарилась на кухню. Ничего страшного, конечно. Совсем скоро кто-то другой подошел к нашему столику и наполнил стаканы водой. Если бы этого не случилось, я могла бы просто сказать официантке, что я поменяла свое решение, и теперь я хочу воды.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Эхолалия и скриптинг: балансируя на грани функционального языка»» →

Синтия Ким: «Одна»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Musings of an aspie
Переводчик: Юлия Зассеева

Illustration by Surabhi (Creative Commons Attribution-Noncommercial-No Derivative Works 2.5 India)
(Фигурка девочки, стоящей на белом снегу. Она повернута спиной к камере. Перед ней темное поле. Сверху темного поля в углу видна планета)

                                                                                                                                                                                                                                                                    Я с детства был чужим для всех.
                                                      Эдгар Алан По «Одиночество» (пер. И.Евса)

 

Значительную часть своей жизни я провела в одиночестве.

Я не имею в виду, что я была не замужем; большую часть своей жизни я состою в браке. Под одиночеством я понимаю состояние уединения. Я бы хотела сказать, что я редко нахожусь среди людей, но я могу быть одна как в пустой комнате, так и в толпе.

Если вы не аспи, то вам может быть меня жаль.

Не стоит. Мне нравится быть одной. Знаю, это может быть трудным для вашего понимания. Муж часто говорит, что мне нужно чаще бывать на людях, что, ради моего же блага, я не должна проводить целые дни дома в одиночестве. Одной из основных тем в моём детстве было то, что мне нужно заводить больше друзей. Эта тема поднималась в табелях успеваемости и на родительских собраниях. Однажды мои родители попытались отговорить меня общаться с моим лучшим другом в надежде на то, что это заставит меня завести больше новых друзей.

По большей части, это меня раздражало. Я не видела смысла в том, чтобы взаимодействовать с большим количеством людей. У меня была пара друзей, и это позволяло мне иметь свободное время, чтобы заниматься своими любимыми делами: ездить к водохранилищу на велосипеде, гулять в лесу, слушать музыку, читать, собирать коллекции, кататься на роликах, кидать теннисный мяч в стену, играть в настольные игры.
Продолжить чтение «Синтия Ким: «Одна»» →

Синтия Ким: «Эхолалия, если вы понимаете, о чем я»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Musings of an aspie
Переводчица: Taniec Wojenny

Когда моя дочка Джесс была совсем маленькой, у нас был набор картонных книжек про Малышей Диснея. Малыши Диснея — это такие детские версии Микки Мауса, Минни и Дональда. Джесс обожала эти книжки. На протяжении месяцев нам приходилось каждый вечер перед сном читать ей книжки про Малышей Диснея. Одна из них начиналась так “Светит солнышко с утра, малышам играть пора”. Почему я это помню? Потому что до сих пор, время от времени выходя на улицу, я произношу “Светит солнышко с утра”… и если Ученый (прозвище моего мужа) рядом, он непременно ответит как — нибудь вроде: “ Микки и Минни играть пора”.

Да, он неправильно помнит текст, но дело не в этом. Дело в том, что именно таким образом выглядит отсроченная эхолалия у человека, обладающего функциональными разговорными навыками. Теперь, более 20 лет спустя, эта история вызывает у меня приятные ассоциации. Чтение делало Джесс счастливой, и, постепенно научаясь говорить, она стала “читать” эту книжку мне, цитируя запомнившиеся строчки.
Фраза “светит солнышко с утра” рождает у меня совершенно определенные эмоциональные ассоциации. Это своеобразная метафора предчувствия хорошего дня.

 

ЧТО ТАКОЕ ЭХОЛАЛИЯ?

Эхолалия — это модное слово для обозначения повторения сказанных слов. У нейротипичных младенцев эхолалия является переходным периодом в языковом развитии. У аутичных людей, которые не обладают функциональными языковыми навыками, это способ коммуникации. Для меня это своего рода “найденная речь”, сродни выброшенным кускам проржавевших труб и металла, которые художник может использовать для создания скульптуры.

Существует два типа эхолалии: моментальная и отсроченная. Моментальная эхолалия — это повторение только что сказанных кем-то слов. Речь может идти как о целом предложении, так и о части фразы или о слове. В прошлый уикенд в зоопарке я наблюдала хороший пример моментальной эхолалии. Мужчина, стоявший за мной, спросил маленького ребенка: “Это настоящие зебры, или зебры из книжки?” Ребенок моментально ответил” из книжки”, хотя две очень крупные зебры в этот момент проходили как раз мимо него. В этом случае было совершенно очевидно, что мальчик повторял последние несколько произнесенных слов. Но что если мужчина бы спросил его: “ ты хочешь еще посмотреть на животных, или пойдем домой?”. Если бы он автоматически повторил “пойдем домой” просто потому, что это было последними словами в предложении, он наверняка бы сильно расстроился, обнаружив, что его погружают в машину, даже не дав взглянуть на обезьян и тигров. Моментальная эхолалия может стать причиной недопонимания – которое, в свою очередь может быть разрушительным — если взрослые не уделяют внимания тому, как они формулируют вопросы.

Продолжить чтение «Синтия Ким: «Эхолалия, если вы понимаете, о чем я»» →

Джоэль: «Не надо нас оплакивать. Даже периодически»

Опубликовано от Ayman and Co

На русском языке впервые опубликовано на сайте ЛГБТИ+ аутисты
Источник: Evil Autie
Переводчик: Есения Якумо

В 1993 году Джим Синклер написал статью, которая является ключевой для аутичного сообщества. Это статья «Не надо нас оплакивать». Фактически, с этой статьи и началась история нашего сообщества.

В 1993 слова Джима звучали крайне революционно – вам надо оплакать воображаемого ребёнка, которого у вас никогда не было и не будет, и вы должны начать принимать того ребенка, что у вас есть. Ребёнок, которого вы оплакиваете, существовал только в вашем воображении. Вы должны смирить с тем, что ваш ребенок не похож на того ребенка, о котором вы мечтали, и жить дальше. Вам может хотеться оплакивать несбывшиеся надежды и мечты, осознавая тот факта, что ваш ребёнок не является тем, кого бы вам хотелось видеть (т.е. не является нейротипичным ребёнком).

Я согласен с Джимом.

Но пришло время оставить такой подход позади. Пришло время отбросить утверждение, что нормально расстраиваться, когда вы узнаете, что ваш ребёнок аутист. Отбросить даже идею о том, что при этом вы оплакиваете не своего ребенка-аутиста, а какое-то несуществующее идеализированное дитя.
Продолжить чтение «Джоэль: «Не надо нас оплакивать. Даже периодически»» →

Элли Грейс: «Радикальный анскулинг — это образ жизни»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Тимофей Курбанов

Я раньше много писала об анскулинге, о том, что надо доверять детям, которые рождены со знанием того, как познавать мир, о том, как создавать путь к познанию, вместо того, чтобы контролировать и управлять. Я решила написать этот пост, потому что многие выражали интерес к анскулингу, потому что старые методы отживают себя в семьях. которые так живут.
Моя семья самоидентицифируется как семья радикального анскулинга. Радикальный анскулинг означает расширение свободы и доверие к детям во всех сферах жизни, не только в учёбе. Это целая смена парадигмы, включающая в себя сомнения и переосмысление всего того, как мы живём, как взаимодействуем с нашими детьми. Философия анскулинга основана на доверии детям. Во всём! Вот целый список того, от чего я и мо_я партнёр_ка отказались в нашей семье:

— наказания;
— искусственные последствия;
— награды;
— нотации;
— похвалы;
— сидение за обеденным столом во время еды;
— ограничения в использовании техники;
— стигматизация интересов (например, говорить «время пойти на улицу» или «телевизор разъедает твои мозги», или помещение вещей в иерархию, вроде убеждения, что чтение лучше, чем видеоигры);
Продолжить чтение «Элли Грейс: «Радикальный анскулинг — это образ жизни»» →

Айман Экфорд: «Аутичный ребенок и бытовые проблемы»

Опубликовано от Ayman and Co

Впервые опубликовано на сайте Аутичный ребенок

1) Иногда аутичным детям надо много тренироваться, чтобы освоить навык, который нейротипичные дети осваивают практически сразу, просто копируя своих родителей. Возможно, вам придется чаще объяснять своему ребенку или даже подростку, как чистить зубы, завязывать шнурки или мыть посуду.

2) Иногда аутичным людям нужны пошаговые инструкции для того, чтобы выполнить простое задание. Иногда «смотри на меня» и «делай как все» недостаточно.
Возможно, ваш аутичный подросток будет не понимать таких простых фраз, как «убери в своей комнате», потому что он не сможет понять, как это сделать, с чего начинать, и какого именно результат вы ждете.

3) Вероятно, у вашего аутичного ребенка сложности с исполнительной функцией. Он может не понимать, с чего именно следует начинать, например, собирая вещи для путешествия или убирая посуду для стола. Он может «зависать», стоять над несобранными вещами, плакать, и не знать, что он должен делать.
А может быть, ваш ребенок не будет знать, когда ему надо остановиться, и будет полчаса стоять с тарелкой над раковиной, не зная, когда ее считать чистой.
Он может месяцами собираться сделать уборку, и по два дня заниматься, ею не прерываясь, даже когда уже все убрано. Возможно, он стремиться к идеальному выполнению работы, а может просто не знает, когда стоит прекратить. Продолжить чтение «Айман Экфорд: «Аутичный ребенок и бытовые проблемы»» →

Хизер Кларк: «Анскулинг и аутизм»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Raising Rebel Souls
Переводчик: Мария Олзоева

«Образование, по большей части, состоит из того, что мы забыли.» Марк Твен

Когда моим мальчикам исполнилось три, я решила обучать их дома. Я сделала этот шаг со страхом, ведь настойчиво рекомендуется, чтобы аутичные дети начинали обычное школьное обучение как можно раньше. Раннее Вмешательство, кончающееся в возрасте трёх лет, должно было выбросить нас прямо к дверям районной школы, к ещё одному циклу тестов, в стандартную подготовительную программу. На самом деле, я сама прошла через обычное обучение. Меня приучили учиться в школе, но что-то во мне отказывалось распространять эти стандарты на своих аутичных детей. Я боялась забрать моих мальчиков из обычной программы и сбиться с пути, боялась, что я их гиперопекаю, что я создаю им препятствия, что они нуждаются в большем. Но мои опасения снова не были оправданы. Мы решили нарушить правила. Мы начали анскулинг.

 

 
«Лучше всего мы можем помочь детям учиться, если не будем решать, чему, по нашему мнению, они должны учиться, и не будем изобретать хитроумных способов их этому научить, а будем делать мир доступным для них настолько, насколько это вообще возможно, обращая много внимания на то, что они делают, отвечая на их вопросы, если они есть, и помогая им исследовать вещи, наиболее для них интересные.» Джон Холт

Основная философия Анскулинга построена на концепции, что все дети от природы способны обучаться и думать самостоятельно. Большинство философий образования могут быть поделены на две группы: сфокусированные на учителе и сфокусированные на ученике. Когда я изучала эти основные методы обучения, моё сердце всегда склонялось к тем, которые фокусируются на ученике, но разумом я никогда не могла до конца представить, как их можно применить в обычном классе. Продолжить чтение «Хизер Кларк: «Анскулинг и аутизм»» →

Лея Соло: «Кто же страдает?»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected
Переводчик: Sinn Fein

Совсем недавно я пополнила ряды родителей аутичных детей, перед которыми стоит вопрос: нужно ли их ребенку принимать психотропные препараты? Такие препараты изменяют химические процессы в мозгу, а также влияют на настроение и поведение. Они выпускаются такими брендами как Прозак, Лован, Риталин, Аддерал, Консерта, Риспердал и некоторыми другими. Многим детям-аутистам выписывают один из них или несколько, чтобы справиться с сопутствующими расстройствами: СДВГ, тревогой, депрессией, ОКР и также с некоторыми «проявлениями» аутизма.

Исследования в США, Великобритании и Австралии показали, что психотропные препараты прописывают детям все чаще за последние 5 лет. Имеются данные, что такие препараты прописывают младенцам с 18-ти месяцев. И это несмотря на то, что Управление по контролю качества продуктов и лекарств США (FDA) и Администрация терапевтических средств Австралии (TGA) не одобряют употребление многих подобных препаратов детьми младше 7 лет. Лечащие врачи могут прописывать препараты по показаниям, не упомянутым в инструкции по применению и не утвержденным государственными регулирующими органами. Это законно.

Недоступны долгосрочные исследования эффектов влияния психотропных препаратов на детей. Это означает, что нет достоверной информации о том, как долговременное их применение влияет на химические процессы в развивающемся мозге. В нескольких краткосрочных исследованиях было обнаружено, что препараты вызывают минимум побочных эффектов и значительно улучшают настроение и поведение. В ходе одного из крупных исследований Флуоксетина (Лован, Прозак) было выявлено, что психотропные препараты оказали негативное влияние на рост и вес детей. (За 19 недель рост сократился на 1,1 см и вес на 1 кг по сравнению с группой, не принимавшей препараты). Согласно агентству, проводившему исследование, «клиническое значение этих наблюдений в долгосрочной перспективе неизвестно».
Продолжить чтение «Лея Соло: «Кто же страдает?»» →

Четыре вида школьного эйблизма, которые оставили меня совершенно травмированной

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Everyday feminism
Авторы: Кейли Фаринас и Крей Фаринас
Переводчик: Каролина Куприянова

The image features a child with long, dark hair looking into the camera with a worried expression. Two other children are out of focus in the background, whispering to one another and laughing.
(Девочка с длинными темными волосами и смуглой кожей смотрит в камеру. На ней розовая футболка. У нее недовольное выражение лица. За ее спиной другие дети смотрят на нее и смеются. Источник: iStock) 

Я просыпаюсь из-за кошмаров о школе.

Мне двадцать два. Я закончила университет. Я не живу ни в одном из тех городов, в которых я ходила в школу, поэтому ничто не заставит меня переживать школьное прошлое или столкнуться со старыми учителями.

Однако, травма, которую мне довелось испытать в старших классах, была настолько сильной, что я до сих пор просыпаюсь из-за кошмаров по ночам. Почему же мне до сих пор больно?

У вас бы тоже были ночные кошмары, если бы вы узнали на собственном опыте, каково это быть предметом насмешек, подвергаться всей той жестокости эйблизма, дискриминации, и исключению из школьной системы, что испытала я и многие другие подростки с инвалидностью.

Не только школьная система не была организована таким образом, чтобы защитить меня от неконтролируемых предрассудков учителей и школьной администрации, но и они сами отворачивались, когда я подвергалась ужасающим издевательствам других детей.

И, к сожалению, такое было в порядке вещей. С детского сада и до окончания школы.
Я продолжаю надеяться, что всё меняется, что это просто мне не повезло учиться в жутких школах, и что сейчас дети с инвалидностью находятся в гораздо лучшем положении.

Но, честно говоря, даже хотя я и посещала довольно хорошую школу и несмотря на то, что прошло более десяти лет с тех пор, сейчас я слышу от детей- инвалидов и от их родителей, что на самом деле влияние, оказываемое эйблизмом, не претерпело каких-то сильных изменений.

Дети всё ещё проходят через боль, третирование и угнетение, которые переживала и я много лет назад. Это не просто ужасает меня – это разбивает мне сердце.

Поэтому я говорю сейчас. Я остановлюсь на тех темах из своего опыта, которые отдаются эхом  в голосах других людей с инвалидностью. И я надеюсь, что те, кто работает в школах или кто выступает за права школьников, нас услышат.

Потому что мой школьный опыт — это довольно грустная история, и я бы никогда, никогда бы не хотела увидеть, что подобное повторяется с кем-нибудь ещё. Травмы, которым мы подвергаем учеников с инвалидностью или от которых не смогли их защитить надолго оставляют глубокие шрамы. Эти шрамы учат детей с инвалидностью тому, что они всегда должны ожидать какого-то издевательства от окружающего мира

Ниже следует список абсолютно предотвратимых действий эйблизма, наполненных травмирующими событиями, которые я пережила как ребёнок-инвалид, и которые оставили самые глубокие шрамы из тех, что я ношу до сих пор.

Я действительно хотела бы сказать, что это универсально для всех детей с инвалидностью, но это никоим образом не будет хоть сколько-нибудь правдоподобно. Особенно для детей с пересечением маргинализированных идентичностей и обстоятельств.

Продолжить чтение «Четыре вида школьного эйблизма, которые оставили меня совершенно травмированной» →

Генри Фрост: «Это — аутизм»

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Оllibean
(Примечание: Статья неговорящего аутичного подростка об аутизме и о семейных отношениях)


(Описание изображения: Белая надпись на красном фоне: «Это аутизм». Надпись на английском языке)

В семье должны любить и поддерживать друг друга. Когда вы думаете о ненависти, о том, что аутизм это болезнь- потеря ребенка- убийство – развод, вы вредите ребенку, которого вы должны защищать.

Каждый раз, когда ваша семья говорит о плохой – и — ужасной – жизни – с аутизмом, вы вредите своему сыну или дочери.

Такая семья вредит ребенку изнутри.

Бабушка мальчика может даже не знать о том, как окружающие относятся к аутистам.

Это нехорошо. Это очень тяжело.

Очень тяжело, когда люди относятся к вам так, словно вы не совсем человек. Но такова реальность. Реальность, заключающаяся в том, что каждый день люди относятся к вам как к недочеловеку.

Продолжить чтение «Генри Фрост: «Это — аутизм»» →