Рубрика: Родителям аутистов

Автор пожелала остаться анонимной, но будет рада распространению данной информации.

Вы покусываете ручку во время раздумий над задачей? Наматываете на палец прядь волос или качаете ногой без особой на то причины? Вероятно, вы никогда не задумывались или не придавали значения таким вещам — они происходят непроизвольно и при желании вы легко можете их прекратить, но так бывает далеко не у всех. У аутичных людей такие действия являются весьма заметными аспектами жизни и являются почти такими же естественными и важными по своей природе, как дыхание или моргание, только в отличие от неаутичных людей, аутичные совершают подобные действия с большей частотой и интенсивностью. Это называется самостимулирующим поведением — стиммингом, если короче.

Стимминг помогает аутичным людям сосредотачиваться, расслабляться, переносить внешние раздражители(к которым они значительно чувствительнее, чем остальные), он помогает выразить эмоции(как неаутичные люди могут начать прыгать от радости, так и здесь примерно то же самое) и просто приносит удовольствие. Как прослушивание любимой музыки. Чаще всего он проявляется в виде многократного повторения действий вроде покачивания или тряски руками, хотя на самом деле он может принимать очень разные формы, например:
Воспроизведение каких-то звуков или конкретных слов и фраз,
Кусание или сосание разных предметов,
Ходьба по комнате,
Прыжки,
Ношение тугих шапок, оказывающих давление на голову,
Хлопки,
Прослушивание определённых звуков снова и снова,
Поглаживание каких-то поверхностей…
Список можно продолжать бесконечно.

Продолжить чтение «Стимминг» →

Источник: tumblr
Переводчик: Валерий Качуров

fullyarticulatedgoldskeleton:

Когда люди спрашивают: «А как определить, инвалид кто-то, или просто ленивый?», то я думаю о родителях.

Мои родители знали меня всю жизнь. Когда они меня не презирали, то, видимо, в некоторой степени осознавали мою личность и характер. В один из приятных моментов отец называл меня «добродушной». Они могут подтвердить, что мне нравится быть полезной, и делать хорошие вещи для людей.

Они знают, что у меня всегда были проблемы с такими делами, как уборка комнаты, выполнение домашней работы, и удержание стола в чистоте.

Самый длинный период, в течение которого я могла стараться все делать, длился около девяти месяцев. Затем все рушилось, и в итоге я оказывалась менее функциональной, чем была до того. И такая схема продолжалась всю школу. Я посещала школу около года, затем случался коллапс, и мне приходилось переходить на домашнее обучение. И с работами дела обстоят так же.

Однажды я пришла на терапию с отцом, чтобы поговорить о постоянных конфликтах у нас дома, потому что он хотел, чтобы я больше помогала и лучше училась. Когда он спросил меня, почему я ничего не делаю, то я расплакалась, и не могла объяснить причину. «Я просто НЕ МОГУ. Я хочу, но НЕ МОГУ». Но никто не слушал.

Продолжить чтение «Когда люди спрашивают: «А как определить, инвалид кто-то, или просто ленивый?»» →

Источник: Ollibean
Автор: Эми Секвензия

Права аутистов – это права человека. Это факт, известный всем аутичным активистам. Это высказывание печатают на футболках, которые мы носим, и нам приходится постоянно напоминать об этом миру, который регулярно и системно нарушает наши права.

Мы должны бороться за право быть услышанными, за право участвовать в разговорах, касающихся наших жизней. Юные аутисты вынуждены бороться за свое право ходить в обычную соседскую школу вместе со своими друзьями, и учится по той же программе, что и неаутичные ученики.

Вот почему мы говорим, что борьба за права аутистов является движением за гражданские права нашего времени. Я считаю, что это не только аутичная борьба, эта борьба, которая касается всех инвалидов.

ЭТО БОРЬБА ЗА ТО, ЧТОБЫ СЧИТАТЬСЯ ГРАЖДАНИНОМ.

Мы постоянно боремся за то, чтобы нас считали гражданами. Чтобы из-за того, что мы воспринимаем и делаем некоторые вещи иначе, нас не считали менее полноценными гражданами.

Я слышала цитату активиста за гражданские права и поэтессы Майи Энджелоу:

«Нас линчевали, и мучили, и топили, и осаждали, и презирали, и унижали, и выставляли на смех, и старались выставить нас дураками, и, несмотря на все это, мы все еще здесь. Здесь. Сегодня мы здесь».

Продолжить чтение «Права аутистов – это права человека» →

Источник: The Autism Wars
Автор: Керима Чевик
Переводчик: Юлия Зассеева

Это происходит каждый февраль, сразу же после Дня святого Валентина. По мере приближения Месяца Аутизма в СМИ нарастает шумиха по поводу «новых исследований», «прорывов», «новой надежды» для аутизма. Обычно мы просто сжимаем зубы и проходим через это, но последний «прорыв» переполнил чашу терпения моего мужа. Он был действительно зол, как и я, на этот бесконечный цикл, прокладывающий дорогу в никуда, вместо того, чтобы помочь нашему сыну.

Как это происходит: какая-либо незначительная вещь раздувается прессой до масштабов медицинского чуда, подкрепляясь некоторым количеством новой информации, которая ничего не меняет и не может помочь нашему 14-летнему неговорящему аутичному сыну с его образованием, заботой о здоровье, поддержкой общества и вопросами альтернативной и агументативной коммуникации. Вот как были озаглавлены эти ВАЖНЫЕ НОВОСТИ ДЛЯ АУТИЗМА:

Обнаружение аутизма может стать возможным в раннем возрасте

Продолжить чтение «Утомительный бой за исследования аутизма» →

Источник: Tumblr
Переводчик: Валерий Качуров

Просто представьте это на минуту.

Представьте, что преподаватель сказал, что скоро будет важный зачет. Но вам не говорили, в какой день это будет, когда это будет, и по каким темам будут вопросы. И вы находитесь под огромным давлением, от вас требуют только пятерок, и ваш хороший диплом рухнет, если вы плохо сдадите этот экзамен.

Представьте, что ваши внутренности завязываются в узел, потому что вы не знаете, сколько вам предстоит учить, не знаете, что учить, а учебник по предмету не такой уж тонкий.

Представьте, что вы плачете ночью, пытаясь вспомнить эту информацию, и понимая, что вы забыли всё, что учили.

Представьте, что вы каждое утро беспокоитесь, что опоздаете на зачет, потому что никто так и не сказал вам, когда он будет.

Продолжить чтение «Немного об аутичном академическом опыте» →

Источник: Оllibean
Автор: Эми Секвензия

Я пишу это в ответ на то, что Джон Элдер Робисон (далее я буду называть его JER — John Elder Robison) написал к месяцу информирования\ принятия аутизма. В частности, это ответ на приведенную ниже цитату:
«Мы тоже можем быть одаренными, но инвалидность остается основанием для диагноза. Некоторые аутичные люди не могут говорить, и я не могу себе представить, как это можно отмечать как нечто положительное. Другие живут с тяжелыми медицинскими проблемами вроде эпилепсии. И я не встречал никого, кто может это праздновать»

Я же говорю, что JER не надо ничего «представлять». Я здесь, я неговорящая аутистка и я праздную то, кем я являюсь, в том числе свою жизнь с эпилепсией (но это не значит, что я «праздную» приступы).

Я праздную свою аутичную жизнь инвалида.

Это может показаться нелогичным, но все вполне обосновано, и я объясню почему.

Речь идет о предрассудках, которые устанавливают, что является нормой, и какие эмоции мы должны испытывать по отношению к вещам, которые, по мнению большинства, «усложняют жизнь».

Продолжить чтение «Празднуя свою жизнь» →

Источник: Briannon Lee
Автор: Браяна Ли

КОРОТКИЙ ОБЗОР О ТОМ, ЧТО МНЕ НРАВИТСЯ В ДЖУЛИИ, И ЧТО МЕНЯ В НЕЙ НАСТОРАЖИВАЕТ.

Проснувшись этим утром, я просмотрела новости в соцсетях и заметила несколько сообщений о «новой» кукле по имени Джулия, которая должна появиться на Улице Сезам. Она аутичная четырехлетка с огненно-рыжими волосами, зелеными глазами, гигантской улыбкой и плюшевой игрушкой. Она любит рисовать и собирать цветы.

Я аутичный родитель трех детей, в том числе двух аутичных близнецов, которым как раз около 4 лет. И один из моих близнецов очень похож на Джулию. У нее женская гендерная идентичность, короткие рыжие волосы, она любит петь, собирать цветы и рисовать. (Но в отличие от постоянно улыбающейся куклы Джулии, она куда более решительная, задиристая и женственная).

И, если честно, увидев этот хит в социальных сетях, я закатила глаза и решила, что не буду поддерживать Джулию из Улицы Сезам.

Дело в том, что когда в прошлом году Улица Сезам ввела аутичного персонажа Джулию, я была в ярости от того, что Джулия появится только в интернете, и они не сделают из нее полноценного телевизионного персонажа вроде других кукол. Также мне не понравилось, что Джулия не может говорить за себя. В книге, посвященной ей, ее голос и ее аутичный опыт были «украдены» ее неаутичным другом Элмо. Более того, на связанном с ее появлением вебсайте Улице Сезам об аутизме были видео, в которых явно нарушались права детей на телесную автономию, и в которых родители рассказывали о жизни своих аутичных детей так, словно те были зверюшками из зоопарка.

Эрин Хьюман написала критику Джулии и связанных с ней ресурсов по аутизму, которую я вам очень советую почитать, чтобы понять, почему аутичные люди и их друзья были очень расстроены тем, как Улица Сезам показала Джулию. Продолжить чтение «Аутичная кукла Джулия наконец-то присоединяется к своим друзьям по телепередаче» →