Рубрика: Родителям аутистов

Пресловутые «жизненно необходимые навыки», о которых все говорят

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: We Are Like Your Child
Автор: Кара Лайбовитц

Я хочу вам кое в чем признаться.

Я не могла самостоятельно мыться, пока мне не исполнилось шестнадцать.

Примерно до четырнадцати лет я не могла полностью самостоятельно чистить зубы.

Я впервые постирала белье только когда мне пришлось это делать в первые выходные в колледже.

Я впервые отрезала кусочек сыра прошлым летом (когда мне было двадцать).

Я никогда не училась «жизненно необходимым навыкам». Из-за того, что у меня нет интеллектуальной инвалидности, и я не считаюсь «тяжелой» аутисткой (на самом деле, моя «официальная» инвалидность – церебральный паралич, хотя я считаю себя нейроотличной, и у меня есть некоторые повреждения мозга, связанные с ЦП, из-за которых в некоторых вопросах я похожа на аутистку) я не училась в школе, в которой есть классы для обучения этим самым жизненно необходимым навыкам. Более того, я училась в «продвинутых» классах и классах для одаренных, и все специалисты по специальному образованию махнули рукой на мои проблемы, сказав: «Кара такая умная, что у нее все будет в порядке!». Казалось, что на каждой встрече по составлению Специальной Программы Ученика-Инвалида все только и делают, что восхваляют мой интеллект.
Продолжить чтение «Пресловутые «жизненно необходимые навыки», о которых все говорят» →

Я аутичн_ая человек, и хочу, чтобы вы знали…

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Introvert Doodles
Перевод: Валерий Качуров

pXpoT7m0wRA

ОПИСАНИЕ ИЗОБРАЖЕНИЯ И КОММЕНТАРИИ СМ. НИЖЕ

Продолжить чтение «Я аутичн_ая человек, и хочу, чтобы вы знали…» →

Крепкая семья: аутичный стиль

Опубликовано от Ayman and Co

Источник:  Respectfully Connected
Автор: Лея Соло  Перевод: Аноним

family-bonding
Маленький мальчик с бабушкой идут по улице

Как и многие аутичные дети, наш сын не очень хорошо себя чувствует в толпе. Ему лучше общаться с кем-то наедине, а взаимодействие с большим количеством людей может привести к сенсорной перегрузке. Ему особенно трудно, когда семья собирается вместе. Ему нравится бродить по ферме или гулять в глухой деревне вместе с бабушкой. Он любит играть на улице со своим дедушкой. Во время этих визитов он предпочитает, чтоб его родители оставались в стороне и не присоединялись к веселью, чтобы он и его бабушка или дедушка смогли проводить время вдвоем. Если происходит что-то другое, он решительно отказывается в этом участвовать, расстраивается и уходит. Попытки принудить его к взаимодействию приводили к тревожности, ночным кошмарам и необходимости долго успокаиваться днем. Не секрет, что в нашей маленькой семье есть ребенок, предпочитающий взаимодействовать только с одним человеком в определенный период времени. Когда его сестра с ним играет, он любит, чтобы мы оставили их одних. Когда я с ним, он предпочитает, чтобы папа делал что-то другое. Когда папа с ним, он отправляет меня печь булочки. И так с тех пор, как он родился, приходы семьи означают бессонную ночь с плачем и дни с неспокойным ребенком.

Мы с мужем удачливые. Мы знаем, каково нашему сыну, потому что сами такие. Мы оба аутисты, и одно из самых тяжелых испытаний для нас- общение в группе. Приглашения на групповые мероприятия, даже с людьми, которые нам небезразличны, приводят нас в ужас. Продолжить чтение «Крепкая семья: аутичный стиль» →

Время от времени

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Respectfully Connected
Автор: Мореника Джива Онаиву

В моей семье часто шутят по поводу моего восприятия пунктуальности и опозданий. Это такая добродушная шутка о том, что из-за того, что я родилась немного раньше срока, мне кажется, что я всюду опаздываю, даже если я прихожу очень рано. Это не просто забавная шутка — она правдива. Как аутичная женщина с временной агнозией, я спешу гораздо чаще, чем мне бы хотелось! Я часто пытаюсь компенсировать непонимание времени, планируя дополнительное время, и/или начиная раньше, я прихожу или делаю что-то слишком рано, и это может считаться таким же невежливым поведением, как и опозданием. (Плохо, если я опоздаю, и плохо, если нет…). В последние месяцы эта система усложнилась из-за некоторых изменений в нашей семейной жизни, точнее из-за возвращения к «традиционной» учебной пятидневке и к работе в течение полного рабочего дня. Для нас это оказалось серьезным стрессом.

Необходимость рано вставать. Нахождение рядом с людьми в течение всего дня. Домашние задания. Необходимость ложиться в определенное время. И т.п. (Иногда я думаю, стоит ли это того).

Продолжить чтение «Время от времени» →

Агнозия времени

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: We are like your child
Автор: Кассиан Сибли

Не думаю, что эта такая уж редкая проблема, но довольно редко приходится подбирать для проблем название.

Можно сказать, что у меня агнозия времени. Я говорю «агнозия» а не «временной агностицизм», потому что я считаю, что время существует, во всяком случае, в каком-то смысле этого слова. Мой мозг просто не реагирует на его существование, на его течение или на его недостаток. Пять минут? Пять часов? Пять дней? Фу, я даже не могу заметить разницу, если не буду соблюдать определенный режим.

Отсутствие внутреннего ощущения времени вызывает две категории проблем:
1) «О, господи, господи, я опаздываю/у меня на это не хватает времени» и
2) «Мне казалось, что у меня все время вселенной… как так быстро могла наступить полночь?»
Продолжить чтение «Агнозия времени» →

4 мифа о высшем образовании

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Айман Экфорд
В эти выходные я ездила в феминистский лагерь.

Когда в день приезда мы собрались недалеко от костра, и организаторка предложила собравшимся рассказать что-то о себе,  практически все люди начали говорить о  высшем образовании. Они рассказывали, где и на кого они учились (или учатся), и работают ли они по специальности.

Думаю, дело не только в том, что люди не успевали придумать более интересные и разнообразные ответы. Подобное  внимание к высшему образованию я встречала практически всю свою жизнь, и не только со стороны людей, которые ничего не знают о дискриминации.

Живую Библиотеку в Санкт- Петербурге, чаще всего, посещают прогрессивные люди. Но когда я выступаю на Живой Библиотеке,  и отвечаю на вопросы как аутистка, люди постоянно спрашивают, есть ли у меня высшее образование.

Большинство авторов интерсекционального феминистского ресурса Everyday Feminism в конце своих статей пишут о том, где и на кого они учились, даже если их образование никак не связано с темой статьи.

Большинство ЛГБТ- организаций требуют диплом о высшем образовании даже для специальностей, которые можно освоить самостоятельно.

Люди с высшим образованием преувеличивают его значение, и не понимают, что они могут кого-то дискриминировать, уделяя  высшему образованию повышенное внимание. Поэтому я хочу написать о четырех фактах, которые стоит учитывать, прежде чем говорить (или писать) что-то о высшем образовании. Продолжить чтение «4 мифа о высшем образовании» →

Я знаю, почему ваш ребенок плохо себя ведет: аналогичная ситуация

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Кассиан Сибли
Источник: Radical Neurodivergence Speaking

Как вы знаете, у меня случаются эпилептические припадки из-за вспышек фотоаппарата. Я долго пыталась научить людей не подвергать меня смертельной опасности. Это была долгая, изнуряющая и бесполезная борьба.

Сегодня я пошла на конференцию о пересекающихся инвалидностях. И кто-то другой (ура!) взял на себя борьбу со вспышками, и он вроде обо всем договорился. Он мне об этом сказал, и, ответив нечто вроде этого «ура!», я отправилась выпить кофе перед первой сессией, в которой я участвую.

Постоянные читатели и знакомые знают, что я очень много обсуждала с людьми эту проблему, рассказывала им о ней и спорила с ними. Они знают, что, чаще всего, разговоры заканчивались ложными обещаниями, за которыми следовали вспышки.

Продолжить чтение «Я знаю, почему ваш ребенок плохо себя ведет: аналогичная ситуация» →

Три совета о том, как держать дом в полной чистоте

Опубликовано от Ayman and Co

По материалу: Demand Euphoria

P1040433.jpg
Фото убранной комнаты

Сложно держать дом в чистоте, когда у вас маленькие дети.

Вы хотите, чтобы дети наслаждались жизнью, но подобное «наслаждение» приводит к беспорядку. Вы хотите проводить с детьми столько времени, сколько можете, и при этом оставлять время на свои дела. Но из-за этого на уборку остается совсем мало времени. Итак, что вы можете сделать?

У меня есть идея для родителей, которым нужен дом для того, чтобы в любой момент принимать в нем гостей, дом, где все всегда будет чисто, убрано и красиво, и при этом им не придется тратить на это время, которое можно весело провести с детьми.

ИТАК, ВОТ ТРИ ШАГА, КОТОРЫЕ ПОМОГУТ ВАМ ДЕРЖАТЬ ДОМ В ПОЛНОЙ ЧИСТОТЕ.

Продолжить чтение «Три совета о том, как держать дом в полной чистоте» →

Я обижала детей, чтобы заработать на жизнь

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: madasbirdsblog
Автор: Birdmad Girl Переводчик: Валерий Качуров

Разноцветные мармеладные мишки на белом фоне

Я обижала детей, чтобы заработать на жизнь. Это не выглядело как насилие. Это не чувствовалось как насилие (по крайней мере для меня). Но это определенно было насилием, и сейчас я это понимаю. Тогда я искренне верила, что помогаю этим детям. Более того, этот метод считался «терапией», и сейчас считается. И не просто какой-то терапией, а самой востребованной терапией аутизма, и часто единственно доступной по медицинской страховке.

Как вы уже поняли, я была ABA-терапистом. Моя официальная должность называлась «Поведенческий техник», что говорит само за себя. Меня наняли с улицы, и у меня не было никакого опыта в развитии детей, не было никаких знаний об аутизме и ABA, и вообще не было опыта работы с детьми, тем более с аутичными. Я. Ничего. Не. Знала. Об. Аутизме. И я так ничего и не узнала об аутизме за все годы своей работы.

Если честно, то мне не нужно было никаких знаний и опыта, потому что для ABA аутизм является «поведенческим расстройством». Для ABA аутичный человек — это лишь набор непослушного поведения, которое надо укрепить, сформировать или убрать; это лишь список дефицитов и избытков, которые надо увеличить или уменьшить. Надо сделать послушного ребенка из непослушного. По сути, я была собачьим дрессировщиком, но не для собак, а для детей.

Продолжить чтение «Я обижала детей, чтобы заработать на жизнь» →

12 советов для родителей, которые планируют отдать своего аутичного ребенка в детский сад

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Айман Экфорд

Как вы уже знаете, я думаю что подавляющее большинство детских садов на постсоветском пространстве не подходит для аутичных детей.
Тем не менее, я понимаю что в жизни бывают разные ситуации. Не у всех детей есть бабушки и дедушки, которые хотят и которые в состоянии с  ними сидеть. Не все родители могут сидеть дома со своим ребенком. Не у всех есть деньги то, чтобы нанять няню. Кроме того, некоторые дети, в том числе и аутичные дети, могут сами хотеть пойти в садик.
Поэтому я написала эти 12 советов для родителей, которые планируют отправить своего аутичного ребенка в обычный детский сад.


1) Еще раз подумайте о своем решении.
Подумайте еще раз, стоит ли отдавать ребенка в детский сад. Помните о том, что ваш ребенок может получить там травму – как физическую, так и психологическую. Он может еще сильнее замкнуться в себе, у него могут усилится проблемы с речью, у него может появится социофобия или обсессивно-компульсивное расстройство. Если он не ценит свою жизнь (а есть дети, которые не ценят свою жизнь и не боятся смерти), он может в уже таком раннем возрасте начать задумываться о самоубийстве.
Сможете ли вы гарантировать, что ваш ребенок будет в безопасности в детском саду? Как вы будете узнавать о том, что с ним происходит в садике? Сможете ли вы определить «критический момент» и срочно забрать его из детского сада? Где он будет проводить большую часть дня, если не сможет ходить в садик?
Прежде чем отправлять ребенка в детский сад, подумайте о возможных путях отступления и о том, как быстро вы сможете ими воспользоваться.

2) Тщательно выбирайте детский сад.
Как руководство детского сада и его работники восприняли новость об особенностях вашего ребенка? Уверены ли вы в том, что они смогут его защитить? Есть ли в садике тихое и доступное для ребенка место, в котором он может прийти в себя в случае сенсорной перегрузки? Не слишком ли плотный график занятий? Не слишком ли много детей в группе? Насколько часто меняется расписание?

Лучше всего отдать ребенка в небольшой частный садик, с небольшим количеством детей в группе, в котором воспитатели с уважением относятся к детям и учитывают мнение их родителей.
Очень хорошо, если работники детского сада уже имеют позитивный опыт работы с аутичными детьми.
Было бы прекрасно, если бы вы смогли найти детский сад, в котором работает ваш знакомый или родственник, чтобы он мог  время от времени проверять, все ли  в порядке у вашего ребенка.
Продолжить чтение «12 советов для родителей, которые планируют отдать своего аутичного ребенка в детский сад» →