Рубрика: Родителям аутистов

Уважаемые родственники аутистов.

Если мы что-то не говорим, это не значит, что мы это скрываем.

✅Мы можем просто не знать как обьяснить что-то словами.

Например: Аутичная девушка Аня не рассказывает своей маме что она не верит в Бога не потому, что она хочет скрыть свои религиозные взгляды, а потому что она буквально не понимает, как описать словами картинки и ощущения, которые появляются в ее голове, когда она размышляет о религии.

✅Мы можем не знать, когда о чем-то стоит говорить, а когда — нет. Не понимать контекста и социальных норм.

Пример: У Мэри впервые начались месячные, но она не сказала об этом матери. В прошлый раз она упоминала месячные в транспорте, и мать сказала ей, что подобные разговоры неприличны. Под «подобными разговорами» мама имела в виду «разговоры о личной гигиене в транспорте», а Мэри решила, что речь идёт о обсуждении личной гигиены как таковой.

✅Мы можем не понимать, что о чем-то надо говорить.

Пример: Девятилетний Ярослав не сказал взрослым родственникам о том, что он вывихнул ногу, потому что ему в принципе не пришло в голову, что о подобных вещах надо рассказывать взрослым родственникам и что они могут/должны ему помочь.

✅Мы можем не понимать, что вы чего-то не знаете.

Пример: Нейтан не рассказал отцу о том, что утром звонил их родственник из США, потому что Нейтан не догадывался, что отец может не знать об этом звонке — Нейтану автоматически показалось, что раз он о нем знает, значит о нем знают все.

✅ У нас могут быть психологические проблемы, связанные с речью (потому что аутичные люди из-за более высокого давления общества больше подвержены психическим проблемам).

Пример: Ахмед не сказал своему другу, что он знает, кто украл его телефон в школьной раздевалке, потому что мысль о краже вызывала у Ахмеда такую тревожность, что он в буквальном смысле слова начинал неметь.

✅Мы можем не понимать, зачем нам общаться.

Трехлетняя малышка Эмма почти не разговаривает, потому что она не понимает что коммуникация с другими людьми может быть ей выгодна. Люди ее в принципе мало интересуют.

Конечно же, аутичные люди тоже могут быть скрытными и у них могут быть свои тайны. В конце концов, они такие же люди, как и любые другие. Вот только очень часто им приписывают «скрытность» там, где реальная причина абсолютно в другом.

Автор: Саванна Логсдон-Брикстон

По материалу: https://crackedmirrorinshalott.wordpress.com/2012/12/17/i-was-one-of-the-scary-kids/

Предупреждение: эйблизм, стигматизация аутизма и других психических диагнозов, массовое убийство

Я совсем не хочу писать о произошедшем случае стрельбы в школе. Я знаю, что многие люди и организации будут работать над тем, чтобы избежать неизбежной стигматизации [людей с диагнозом аутизм, потому что такой диагноз был у убийцы Адама Ланза]. Они будут писать статьи, публиковать посты.

Но я решила, что я даже не буду комментировать посты близких для меня людей, тех, кого я знаю, и с кем я могла бы говорить на подобные темы.

И вот, это произошло. Я не буду критиковать пост зеваки, тем самым его рекламируя [вероятно всего, имеется в виду известный пост матери аутичного ребёнка, в котором она описывает в чем он похож на убийцу, совершившего стрельбу в школе]. Но я чувствую себя обязанной прокомментировать то, на чем были основаны предположения этого человека.

Для начала, я хочу заявить: я была одной из этих «пугающих детей».

Конечно, это не повод для гордости. Это всего лишь правда, правда, которая заставляет людей вести себя с тобой иначе. Если ты говоришь, что был «пугающим» ребёнком, люди становятся ещё более подозрительны по отношению к тебе, чем когда ты просто признаешься им, что ты инвалид. Тогда даже естественная реакция на угрозу рассматривается ими в зловещем свете. Скажешь кому-то «проваливай» и это уже считается угрозой, а не признаком недовольства. Оттолкнешь кого-то, кто считает себя вправе тебя лапать, и это считается насилием, а не самообороной.

Люди становятся подозрительными. Люди ставят под вопрос твою способность адекватно реагировать на преступление, насилие и проблемы со здоровьем. Если ты бывший «подозрительно-ненормальный» ребёнок и говоришь об этом открыто, люди не хотят поручать тебе важную работу – или какую-либо ещё – они не хотят чтобы ты жил рядом, учился с ними в одной школе. Твои возможности резко ограничиваются.

Вам перечисляют то, что становится для вас запретным.

Все это в какой-то степени правда для любых людей с инвалидностью, но если ты признаешься, что ты один из этих пугающих, подозрительных детей, ставки возрастают.

Я была пугающим ребёнком. Мне это казалось грустным, но только потому что на самом деле я не хотела никого пугать – хоть зачастую и не могла об этом сказать.

До 14 лет я была из тех детей, которых обычно советуют запереть в закрытом психиатрическом учреждении. Родителей уговаривали отказаться от ребёнка (так до сих пор иногда делают). Но моя мать была против, и она требовала чтобы государство обеспечило меня услугами и обучением, которые мне полагаются и чтобы при этом мне позволили жить в обычном обществе.

Но при этом на неё постоянно давили. В прошлом году я рылась в своих документах и нашла ящики с брошюрами и рекламами психиатрических интернатов, в которые меня советовали отправить.

Продолжить чтение «Я была подозрительно-ненормальным ребёнком» →

Когда говорят, что школа — это подготовка к жизни, мини-модель страны и лучший способ социализации…

Мне интереснее всего какой образ жизни эти люди ведут? Из какой они вообще среды, что у них там невозможно договориться словами, отсутствуют всякие преставления о личностных границах и приличии, считается нормальным уничтожать чужое имущество, принято решать проблемы с помощью кулаков (а иногда и с помощью удушений, жестких избиений ногами и заталкиванием в сортир), допустимы сексуальные домогательства и принята жесткая иерархия?

Потому что именно так выглядит среднестатистическое школьное «общество». Наверху — учитель-небожитель, без разрешения которого даже в туалет сходить нельзя, внизу — «детишки», допускающие по отношению друг к другу перечисленную выше дичь.

В нормальном — даже по российским меркам — обществе взрослые люди так себя не ведут.

Если взрослые не поладили, они могут спорить, кричать друг на друга, но очень редко решают проблемы с помощью драк.

Строгие начальники на работе не контролируют каждый вздох подчиненного (если речь не идет о незаконных видах заработка, скажем в борделе).

Вас могут уволить, но вас не заставят ходить в коллектив, в котором вас фактически пытают. У вас есть право выбора работы.

Сослуживцы могут подшучивать над вами или объявлять вам бойкот, но очень редко портят вашу собственность (бывают отдельные случаи, но это скорее исключение из правил).

Любой, кто будет общаться по школьным «правилам» в приличном обществе, с большой вероятностью станет парией. Или даже угодит в полицейский участок.

Школьные навыки «общения» с помощи травли, кулаков и подчинения авторитетам могли бы пригодится разве что в ГУЛАГе, среди «братвы» 90-х, в современных российских тюрьмах и в неблагополучных военных частях.

Так что у меня вопрос — вы уверены что ваши дети должны готовится именно к жизни в такой среде?

Вопрос риторический. Потому что детей не считают за людей, насилие в школьной среде обесценивают, школьную систему редко анализируют и остается надеется только на то, что все меньше родителей будут настолько лицемерны, чтобы называть это «подготовкой к жизни».

Потому что тот факт, что новое поколение может ожидать такой «жизни» довольно пугающий.

Один из самых худших уроков, которые вы можете «преподать» своему ребёнку — «ты должен изменить себя».

Изменить себя не может никто.

Мне потребовалось много лет чтобы это понять, потому что в детстве ради выживания я затолкал все сомнения в дальний угол сознания и старался их игнорировать.

Попытки «изменить себя» не дали мне ничего кроме гендерной дисфории, непринятия своей культуры, непринятия себя как аутичного человека и как человека в принципе… хотя нет, были ещё абьюзивные отношения, которыми я дорожил только потому, что мне казалось, что я слишком «неправильный» чтобы ко мне нормально относились.

Была ненужная «дружба» с людьми, час общения с которыми казался сложнее чем целый день таскания картошки — потому что «так положено».

Были проблемы в по-настоящему важных для меня отношениях, потому что мне казалось что я постоянно все порчу и должен менять себя чтобы меня терпели рядом.

У меня были суицидальные мысли от того, что я не мог «изменить себя».

Были проблемы с пониманием своего тела и своих базовых потребностей, потому что большую часть жизни я старался быть «лучше» и это настолько меня «грузило» что я научился игнорировать то, что я чувствую.

Были проблемы с планами и обязательствами, потому что я привык брать на себя слишком многое.

Были проблемы с учебой, потому что я пошёл в неинклюзивный вуз (даже в два неинклюзивных вуза) и бросил их в середине семестра.

Были проблемы… практически со всеми сферами моей жизни, потому что я вместо того чтобы учиться обращаться с существующими навыками и особенностями, пытался обзавестись совершенно несвойственными мне вещами, потому что я слушал родителей, которые говорили, что если я «очень захочу», то смогу быть «лучше всех, чтобы быть как все».

Нет. Оно так не работает.

Это одна из самых вредных идей нашего общества.

По материалу: The Autism Wars

• 

Скорбь. Это слово, которое родители – включая меня – зачастую использовали и используют неверно. Когда квалифицированный врач заявил, что у нашего сына никогда не будет улучшений и что в конечном итоге его запрут в закрытом учреждении для психически больных, вся наша семья была в шоке, мы все тогда плакали. Когда мы вернулись домой после дня изнурительных тестов и травмирующих новостей, мы все – я, мой муж и наша дочка – по очереди обняли Му и поклялись, что он никогда не окажется в закрытом учреждении.
После этого мы постарались помочь друг другу прийти в себя и понять, как обучать Му и как повысить качество его жизни.

Надо четко обозначить слова, которые мы используем чтобы описать тот день, когда диагностировали наших детей.
Я уже об этом говорила, и повторюсь снова.
Я не могу указывать людям, как управлять своими эмоциями.
Активизм, который я веду, связан с абсолютно другими вопросами, и я выступаю именно против тех родителей и опекунов, которые проявляют насилие к своим аутичным детям, против тех, кто в итоге убивает своих аутичных детей. Во всех случаях – и я буквально имею в виду во всех – эта модель насилия начинается с апроприации и искажения значения слова «скорбь».

Пятиступенчатая модель прохождения скорби Кюблера-Росса сама по себе проблематична. При этом организации, управляемые родителями аутичных детей, вдобавок ее ещё и апроприируют для описания своей скорби по поводу аутичного диагноза своего ребёнка.

Продолжить чтение «Керима Чевик. Спасите свою семью от «анти-аутичной» культуры скорби» →

Автор: Айман Экфорд
Очень часто — да практически постоянно — родители аутичных детей говорят о том, что я не похожа на их ребенка. Они говорят это не только мне — если честно, я не встречала ни одного аутичного активиста, который бы не сталкивался с таким обвинением.

Что же, давайте посмотрим, почему я могу быть не похожа на вашего ребенка.

1. Мне 24 года. Поэтому мои навыки, речь и манера поведения отличаются от поведения трехлетки.
Аутичные дети растут, как и все остальные.

2. Я — «аспи». Я очень не люблю это деление, но все же важно заметить — у меня не было задержки речи, и, несмотря на то, что в подростковом возрасте я могла сформулировать устно только процентов 5% того, о чем я думаю и совершенно не умела пересказывать тексты, меня всегда считали «хорошо говорящим» (и даже слишком болтливым) ребенком.

3. У меня аутизм во многом проявляется как у большинства женщин: у меня богатое воображение, интересы во многом в гуманитарной сфере, я непродолжительное время могу изображать «нормального» человека.
Это делает меня непохожей на «типичных аутичных парней» из старых учебников.
При этом, увы, на постсоветском пространстве аутизм у женщин зачастую игнорируется, поэтому я могу не соответствовать вашим представлениям об аутизме.

4. Я принадлежу к нескольким дискриминируемым категориям. Я небинарный трансгендер AFAB который состоит в браке с женщиной, беженец в третьей стране по счету, человек еврейского происхождения, которому близка американская культура — и совершенно не близка русско-украинская. Я была мусульманкой и сталкивалась с очень явной, дичайшей исламофобией вплоть до сфальсифицированных обвинений в терроризме.
Поэтому мой опыт может казаться довольно необычным. Несмотря на это, разумеется, довольно много аутичных людей, которые, как и я принадлежат к нескольким дискриминируемым группам. Правило «один человек — одно отличие» в жизни не работает.

5 . У меня есть психические расстройства — ОКР и с-ПТСР (и религиозная травма как его часть). К сожалению, это довольно значительная часть моего опыта.

6. Я — человек.
Все аутичные люди разные — у нас разный характер, разные взгляды, разная история. Мы такие же разные, как и неаутичные.
Если вы нейротипик и не думаете, что должны быть похожи на нейротипиков Обаму, Путина, Баскова и Ленина одновременно, то почему вы считаете, что я должна быть копией вашего ребенка?

Некоторые русскоязычные читатели удивляются, что в США на аутичных активистских сайтах начинают размещать все больше информации о чернокожих инвалидах, о расизме, полицейском произволе по отношению к PoC людям и о других подобных темах.

Казалось бы — при чем тут аутизм?

Какое он имеет отношение к происходящему в мире?

И почему я решила последовать примеру американских и европейских «коллег»?

Дело в том, что каждый сотый человек — аутичный.

Это значит, что в США миллионы аутичных чернокожих, в России — миллионы аутичных таджиков, узбеков, казахов, татар, рома, чеченцев, евреев и представителей других народностей, которые сталкиваются с расизмом.

Поэтому проблемы расизма напрямую связаны с вопросами аутизма. Вы не можете понять опыт огромного количества аутичных людей, не понимая что такое расизм, не сможете быть нормальным активистом, психологом, педагогом, социальным работником…

Это во-первых.

А во-вторых, сами вопросы расизма очень «рассоизированна».

В нашем обществе считается, что Нормальный Нейротипичный человек (тм) — это по-определению белый представитель «титульной нации».

Расовым меньшинствам приписывают всевозможные «заболевания» и «инвалидности».

Американских чернокожих, которые хотели сбежать из рабства, считали психически больными. Современных чернокожих активистов — «истеричными».

В России есть свои стереотипы.

Например, рома часто считают «неуравновешенными», и «интеллектуально слабыми», а чеченцев — жестокими «психопатами».

Думаю, вы сами можете вспомнить подобные примеры.

Почти за каждым расистским высказыванием скрывается эйблизм.

Расисты приписывают людям психические заболевания и интеллектуальную инвалидность, чтобы доказать, что они не совсем люди.

Что в свою очередь показывает, насколько прочно эйблизм въелся в нашу культуру и насколько он неотделим от других систем угнетения.

Поэтому тем, кто борется с расизмом выгодно бороться с эйблизмом, и наоборот.

И поэтому если у персоны есть белая или нейротипичная привилегия — да, хотя бы одна из них — ей стоит постараться использовать ее, чтобы дать менее привилегированному человеку возможность высказаться или выступить против предрассудков.

Ведь, в конце концов, это не просто справедливо.

Это выгодно для самой этой персоны.

Ребенок в большинстве стран имеет права на уровне собаки. Формально о них написано конечно, но вот исполняются они от слова никак. Можно бить своего ребенка без последствий, орать, оскорблять, заставлять есть неприятную для него еду, переводить в ту школу которую считаешь нужным не советуясь с ребенком, отбирать вещи и вам ничего за это не будет. Более того, многие люди даже похвалят за хорошее воспитание.

Конечно есть адекватные семьи, и это радует, но в большинстве стран СНГ ситуация намного печальнее. Что меня удивляет, почему после всего пережитого, простите, дерьма, за постулат выдается априорная ничем не прошибаемая любовь к своим родителям.

Простите, как можно испытывать чувства к человеку который тебя регулярно унижал? С которым нет положительной обратной связи, да банально не о чем говорить? Отдает стокгольмским синдромом. Я не говорю о такой вещи, что даже при сходстве интересов эмоции могут не возникнуть, потому что их нельзя выбрать усилием воли. Уважать помогать можно, но чувства искусственно вызвать нельзя – оно так не работает.

Продолжить чтение «Аноним. Детско-родительские отношения» →