Профессионалам и родителям безразлично то, что мы им говорим

Источник: Parenting Autistic Children With Love & Acceptance
Автор: Леи Милдски. Переводчик: Лида Неумеева

Помните, как несколько лет назад вышел фильм «Темпл Грэндин»? Мне больше всего запомнилась концовка, когда Тэмпл встала на конференции, и сказала всему залу, что она аутистка. Все родители и эксперты были в восторге, и хотели её послушать. Может, эту часть вставили просто для драматического эффекта. Может, эта конференция проходила в параллельной вселенной, такой как Bizarro World. Потому что на самом деле родителям и профессионалам безразлично то, что мы говорим.

Меня, как родителя аутичного ребенка, часто воспринимают как «эксперта по аутизму». Но лишь до того момента, пока я не говорю о том, что я сама аутистка. То, что я говорю, часто конфликтует с тем, что эти люди думают и знают об аутизме. И я понимаю, что такое случается не только со мной. И не только с аутистами. Я видела, что других инвалидов и активистов тоже игнорируют, когда они говорят о проблематичных вещах со стороны родителей и профессионалов.

Все любят активистов, которые одобряют их дела по отношению к инвалидам. И все моментально меняют своё отношение, если активисты говорят о каких-то ошибках в мышлении или действиях большинства.

Я работала в нескольких местных организациях для инвалидов. Сначала как родитель аутичного ребенка, а затем, когда я стала достаточно смелой, то и как аутичный человек и самоадвокат. Иногда мне хочется вернуть время назад. Если бы я знала, сколько раз меня будут игнорировать и унижать из-за того, что я больше забочусь о самих инвалидах, чем о чувствах людей без инвалидности! Если бы я вернулась назад во времени, то не знаю, насколько я сейчас была бы открытой.

Продолжить чтение «Профессионалам и родителям безразлично то, что мы им говорим»

Ошибки при воспитании аутистов 

Автор: Аноним
Я думаю, что стоит начать с момента восприятия. Какой будет реакция большинства родителей на диагноз «синдром Аспергера»? Неполноценный, больной ребенок, которого нужно во что бы то ни стало переделать, «исправить». Отчасти я их пониманию — любое неизвестное, неконтролируемое событие вызывает страх. Необычное выражение звучит как приговор, вспоминаются страшилки из фильмов, отсутствие информированности добавляет масла в огонь. «Мой ребенок не будет говорить? Он родился умственно отсталым? Или жестоким психопатом, не способным на чувства? На меня повесят ярлык плохой матери? Мне до старости придется его опекать?»

Мы видим, что такое отношение появляется под влиянием многих факторов: базовых свойств психики (страх перед неизвестным), потенциальным общественным осуждением, предположительным низким социальным статусом, отсутствием компетентности.

Как обстоят дела на самом деле? Диагноз синдром Аспергера — не приговор, и он даже не тождественен интеллектуальной инвалидности. Дети с синдромом Аспергера, чаще всего, имеют обычные умственные способности, но при этом свои особенности в восприятии и переработке информации, которые имеют как положительные, так и отрицательные стороны.

Продолжить чтение «Ошибки при воспитании аутистов «

Я не бремя (ко дню траура по инвалидам, убитым их родителями и опекунами)

Источник: Turtle Is A Verb
Предупреждение: Упоминание убийства аутичного ребенка

Я не бремя. Мне приходится снова об этом говорить, потому что мне снова и снова это повторяют, навязывают и стараются на этом подловить. Я не бремя.

Я аутист. Я инвалид. Я не бремя. Я человек.

Тебе было девять лет. Твоя жизнь только началась. И теперь тебя нет. Ты был человеком. А не бременем.
Вам было двадцать четыре, или десять, или пятнадцать или сорок. Все вы, у кого впереди была жизнь. Все вы, были ЛЮДЬМИ, а не бременем.

Никто из нас не бремя. Вне зависимости от того, что о нас говорят.
Продолжить чтение «Я не бремя (ко дню траура по инвалидам, убитым их родителями и опекунами)»

Информирование о крупных фондах. Часть 7


 (На фото: разбитая синяя лампочка. Надпись: «Не зажигайте синим. Слушайте аутистов)

Крупные фонды: Поддерживают тех, кто учит аутичных детей играть в игрушки и здороваться. Переводят об этом статьи. Тратят на «нормализацию» больше сил, денег и времени, чем на то, чтобы объяснить родителям, как отличить важные навыки от неважных.

Считают прекрасным примером адаптации, когда аутичных детей запихивают в обычную школу, и эти дети учатся решать квадратные уравнения и писать сочинения о том, почему Герасим утопил Му-му.

Крупные фонды: Считают аутизм ужасным состоянием, потому что некоторые аутисты не знают, как покупать продукты в магазинах. (Но зато они научились вести светскую болтовню и писать сочинения про Му-Му!)

Правда, ужасен аутизм? А система обучения аутичных детей тут ни при чем!

О документальных видео про «плохой день»

Когда вы размещаете в интернете документальное видео, на котором заснят ваш ребенок в очень тяжелый для него день, это не значит что у вас был «плохой день».

Это значит, что вы хреновый родитель.

Высококачественное документальное видео про Сегодняшнее Представление? Нет, проблема не в плохом дне. А в ужасном родительстве. Плохой день — это когда вы орете на кота и вас это внезапно доводит до слез, потому что он же кот и значит этого не заслужил. Это не похоже на документальное видео, для съемок которого надо приложить усилие и которое требует много внимания.

И если вы родитель, и вы настолько мудак, что игнорируете слова аутичных людей и их союзников о том, что подобные видео ужасны, вы служите укреплению системы насилия по отношению к инвалидам. Хорошая работа, ниче не скажешь!

И, наконец, эта родительница, выставляющая подобные видео, гордится таким поведением. Она, вероятно, ведет так себя не всегда. Вероятно, обычно она ведет себя еще хуже. Потому что люди, склонные к насилию, не выставляют на показ свое худшее поведение.

Рада, если все это поняли.

По материалу: https://www.facebook.com/RadicalNeurodivergenceSpeaking/posts/1609324905841045?pnref=story

 Автор: Кассиан Асасумасу

Детские праздники и проблемы многообразия

Автор: Айман Экфорд

Недавно мне попалась статья о предполагаемом вреде многообразия.

Для того, чтобы написать полноценную критику этой статьи, мне понадобилось бы написать статью такого же размера, но я не вижу в этом смысла, потому что многие идеи из этой статьи уже критиковались на моих сайтах. Так что рассмотрим один аспект из этой статьи — ее начало.

Посмотреть на Medium.com

Автор пишет, что проблемы с многообразием начинатся с детства, и он прав, только не в том смысле, в котором он думает.

Он пишет, что проблемы многообразия начинаются в детском саду, потому что руководство садика не знает, какие праздники праздновать, если в садике есть дети из разных культур и конфессий.

«Представьте, если среди 10 детей из христианских семей появляется один ребенок-мусульманин или иудей. Это еще не представляет особой проблемы, поскольку такое соотношение достаточно для ассимиляции в большинстве случаев. Но если их будет двое и больше? Государственный сад может просто ничего не праздновать или праздновать все подряд, принудительно навязывая многообразие детям из большинства. Но частный сад не может ничего навязывать, ибо каждый ребенок — это клиент, которому должны быть предоставлены одинаковые услуги за ту же плату, что и другим. Поэтому приходится поступать, как государственный сад — в результате чего родители и дети из коренной культуры остаются с носом, вместо того, чтобы весело проводить праздники с себе подобными».

Вот тут и начинаются проблемы. Как активистке за права молодежи, и как человеку, который с пяти лет время от времени рассуждал об открытии частного детского сада (да, первый свой «проект» я придумала примерно в пять лет, и это был очень либеральный садик), мне есть что сказать.

1) Автор правильно указал, что клиентом — то есть получателем услуг — в садике является ребенок, но при этом рассуждает так, будто дети являются собственностью своих родителей. Он «забывет», что на самом деле они отдельные личности с собственными предпочтениями. С этой ошибки действительно начинаются все проблемы — и не только в вопросах мультикультурализма. Людям с детства навязывают, что их жизнь кому-то принадлежит, что семья/общество/государство имеет право навязывать им, как им жить. Желания и предпочтения ребенка подавляются, ими жертвуют ради желаний и предпочтений родителей, и, более того, ребенку навязывают, что это правильно, что это и есть любовь. Ребенку остается только признать что его жизнь ужасна и у него нет свободы. Или посчитать свои ограничения за благо (большинство детей совершает этот адаптивный выбор не задумываясь, автоматически, из-за незнания альтернативы и «защитных» особенностей психики). Система даже самых прогрессивных детских садов устроена так, что детей туда загоняют насильно, и их мнения никто не спрашивает. Как это связано с ксенофобией и разнообразием? Когда людей (любого возраста) принуждают принимать тоталитарную систему и они начинают ее любить, они, чаще всего, ненавидят тех, кто из нее выбивается. То есть, большинство людей, ненавидящих тех, кто ведет себя не «как принято» и выглядит не так, как привычно, делает это частично из-за того, что с раннего детства из них выбивали (иногда буквально) идеи о том, что они могут быть собой, вместо того, чтобы принимать все общественные условности! Они не могут простить другим свободу, на которую не решаются сами. После этого нечего удивляться таким явлениям, как Сталинские репресии (во время которых люди, живя в страхе, любили Сталина, который угнетал их, и ненавидели жертв репрессий). Садик — очень странный пример для рассматривания вопросов разнообразия, потому что его система в 99% крайне тоталитарна по отношению к любым детям, и сама эта система делает их нетерпимыми к разнообразию.

Продолжить чтение «Детские праздники и проблемы многообразия»

Как я научилась общаться

Этот пост написан в рамках флешмоба #моя_аутичность специально для блога Нейроразнообразие в России.

Привет! Я Арфин, мыслитель, комьюнити-билдер и психогик. В сетях я веду следующие проекты:

— Радио Надежда (https://vk.com/postarfin), мой блог с размышлениями о нейроотличиях и на социальную тематику,

— Шизотипическая планета (https://vk.com/schizo_planet), сообщество для шизотипиков.

В реале я участвую в программах института Рухи (ruhi.org).

Сейчас я расскажу, как я научилась общаться, будучи аутичной. Как у меня развилось понимание социального имиджа и — со временем — идентичностей. Впрочем, не до конца, и не «как у всех», но эти подробности я потом как-нибудь расскажу.

Продолжить чтение «Как я научилась общаться»

Найти. Прими. Цени

 Источник: Respectfully Connected
Автор: Мишель Сеттон

found-accepted-valued.png
На фото — моя светловолосая дочь, фото сделано сверху. Она ест «дино-пасту» руками, и на ней ее любимая одежда с мотивами из Человека-паука.

Когда вы узнаете, что ваши дети аутичные, очень просто поддаться страху. Практически везде в мейнстримных СМИ, в родительских блогах, и в книгах, написанных теми, кто называет себя «специалистами по аутизму», кто-то обязательно скажет, что ваш ребенок болен, что он — бремя, что с ним тяжело, что его жизнь — трагедия, что он часть эпидемии, или что он — проблема, требующая решения. Да, в таких условиях легко за него испугаться.

Я была напугана.
Я была зла.
Я отчетливо помню свой гнев по поводу того, что частью диагноза моей дочери было слово «расстройство». Я чувствовала это несколько дней. Я испытывала яростный гнев от того, что кто-то посмел так ее назвать, хотя она и без того такая прекрасная, какая она есть. Педиатр, видно, заметил мой дискомфорт, потому что сказал, что, возможно он был немного жестоким и «иногда вам надо быть жестоким, чтобы быть добрым». Но я просто думаю, что жестокость — это жесткость. И я была зла на то, как общество относится к отличиям моей дочери, что оно рассматривает их как нечто плохое и неправильное.

Продолжить чтение «Найти. Прими. Цени»

Информирование о крупных фондах. Часть 6

(На фото: разбитая синяя лампочка. Надпись: «Не зажигайте синим. Слушайте аутистов»)

Крупные фонды: Переводят и распространяют статьи о том, что аутичным детям надо научиться смотреть в глаза, и вести себя «как принято» (то есть, соответствовать нейротипичной норме). Считают нормальным внушать аутистам, что естественное для них поведение является неправильным.

Постоянно говорят о том, как страдают родители от того, что у «их детей аутизм».

Крупные фонды: Используют низкую самооценку многих аутичные людей для того, чтобы доказать, что аутизм — это болезнь.

Причина страдания аутистов заключается в аутизме?

Флешмоб к Месяцу принятия аутизма!

Приближается апрель, а значит, СМИ будут распространять новую волну историй об аутизме. Эти истории будут рассказывать все, кто угодно, кроме самих аутичных людей.

Мы решили изменить эту ситуацию! Возможно, у нас пока нет доступа к крупным СМИ, но у нас есть интернет и социальные сети.

Поэтому мы предлагаем вам поучаствовать во флешмобах. Мы решили изменить эту ситуацию! Возможно, у нас пока нет доступа к крупным СМИ, но у нас есть интернет и социальные сети.

Поэтому мы предлагаем вам поучаствовать во двух флешмобах, которые будут проходить марте и апреле (а возможно, и после).

Один — исключительно для аутичных людей #моя_аутичность, другой — и для аутичных людей, и для их созников #не_зажигайте_синим.

Вы можете писать сколько угодно постов под этими хештегами, как на своей странице, так и на страницах своих сообществ. (И даже в наших пабликах Нейроразнообразие в России и @lgbtiautistic (Пересечения), в том числе и анонимно — только тогда укажите,что вы ХОТИТЕ чтобы ваш пост опубликовали анонимно).

Кроме того, вы можете использовать эти хештеги для размещения информации, созданной на эту тему другими аутичными людьми и их союзниками — что будем делать и мы в наших группах.

Ну и, наконец, часть самые содержательные и оригинальные посты мы будем репостить к себе и публиковать на нашем сайте Нейроразнообразие в России.

ЧТО НУЖНО СДЕЛАТЬ?

1) Если вы аутичный человек, вы можете написать пост на одну из этих тем:

— почему вы считаете себя аутичным человеком

Пример:

https://m.vk.com/@alisaborman-pochemu-ty-schitaesh-chto-ty-autistka

https://atomic-temporary-93673121.wpcomstaging.com/2017/01/25/лидия-x-z-браун-почему-я-думаю-что-я-аути/

Продолжить чтение «Флешмоб к Месяцу принятия аутизма!»