Рубрика: Родителям аутистов

Источник: kveller
Автор: Джоанна С. Валенти

Фото аутичного парня Горди

Горди Байлинсону 16 лет, и он никогда не говорил устно. Его родители, Эван и Дара Байлинсоны, даже не догадывались, что их сын может понимать хоть что-то из того, что раньше при нем говорили окружающие. Но недавно они узнали, что глубоко заблуждались. Горди понимал все.

В этом месяце Горди написал письмо — первое в своей жизни письмо — полицейским. Это было письмо о взаимодействии с аутичными людьми. Горди диагностировали РАС в 17 месяцев, но из-за того что он не говорит, до февраля прошлого года его родители не знали, что у него может быть свое собственное мнение, которое он может красноречиво излагать письменно.

«Мой мозг довольно похож на вас, и он знает что ему надо и как это осуществить. Но мое тело похоже на тело пьяного почти шестифутового младенца, и оно сопротивляется.
Это письмо не для того, чтобы выжать из вас жалость. Я не ищу жалости. Я люблю себя таким, какой я есть, в том числе и свое тело пьяного малыша. И мое письмо является призывом к вниманию, признанию и принятию».

Как это произошло? Один из терапистов Горди, Меганн Паркинсон, стала учить его новому коммуникационному методу для людей с тяжелым аутизмом — Rapid Prompting Method. Согласно ему, надо задавать вопросы, на которые Горди может ответить, указывая на буквы на алфавитной доске. Несколько лет спустя Горди научился пользоваться клавиатурой QWERTY на iPad. Для того, чтобы написать письмо, он по одному набирал каждую букву, используя свой указательный палец (и без какой-либо поддержки).

Продолжить чтение «Неговорящий аутичный еврейский подросток написал удивительное письмо, объясняющее что такое аутизм» →

(Об авторе: Мелл Беггс — очень явно аутичная неговорящая активистка за права инвалидов и за нейроразнообразие)
Источник: ballastexistenz

Я довольно давно говорила, что унифицированные ярлыки функционирования не только вводят в заблуждение, но и, по моему опыту, не определяют то, хочет ли человек стать неаутистом или нет.

Но недавно я общалась с другим аутичным человеком, и заметила то, что противоречит общепринятой позиции по этому вопросу: среди тех, кого я знаю, аутичность чаще всего (но, конечно, не всегда) ненавидят те, кто почти умеет притворяться «нормальным» (но у кого это все же получается не очень хорошо). Эти люди могут казаться ПОЧТИ неаутистами, ПОЧТИ вписываться в неаутичный мир, и быть ПОЧТИ «успешными».

Заметив это, я задумалась о своей жизни. Я отказываюсь классифицировать себя по «уровню функционирования». Меня называли то низкофункциональной, то высокофункциональной по причинам, которые не имеют ничего общего со мной, и являются просто отражением стереотипов тех, кто проводил эту классификации. Мне говорили, что даже когда я старалась выглядеть нормальной, я не способна на нормальность. Моя жизнь не похожа на ту, которую большинство людей посчитали бы «нормальной жизнью». За пределами интернета меня точно не воспринимают как «нормальную».

Когда я боролась с ненавистью к себе, мне ради выживания пришлось довольно быстро смириться с мыслью, что я не смогу соответствовать неаутичным стандартам. И это актуально для многих других аутичных людей, которые разделяют мои взгляды.

Это не единственный фактор разговоров о лечении/борьбе с идеей лечения, но мне кажется интересным этот факт, противоречащий представлению большинства людей: на самом деле аутисты, которые ближе всего к представлениям о неаутичной норме, вероятно, чаще хотят быть неаутичными (даже если для них это так же невозможно, как и для меня).
Сомневаюсь, что я смогла понятно это объяснить, как это работает, но надеюсь, суть вам ясна.

____
На русский язык переведено специально для проекта Нейроразнообразие в России.

 

Здравствуйте. Я из Санкт-Петербурга. Мне 28 лет.
Я услышал про свой аутизм от родителей ещё в детстве. Но в полной мере я получил информацию только после 20 лет. Сколько себя помню, считал себя квир или фтм (из-за документов). Ещё накладывалась специфика того, что я интерсекс. Все это вызывало ощущение некоего стекла или барьера при взаимодействии с людьми, невозможность ощутить безопасность, спокойствие или насладиться общением. Но активизм ЛГБТ, кампании против эйблизма, и статьи, которые я обнаружил в 2014 году, помогли мне понять, что я не одинок, убрали чувство стыда и «ошибочности» своего существования. Я не могу разделить свой опыт на отдельные компоненты — я аутичный интерсекс с мужским гендером. Раньше я считал, что это делало меня уязвимым, разбитым и мешало «вписаться» в общество, хотя многое в нём казалось мне очень странным или неприемлемым , но именно нехватка информации и самопринятия, на самом деле, разрушала мою жизнь. Когда я прочитал истории аутичных транс*людей, я решил поделиться и своей. Я рассказал о себе друзьям. Я много говорил со своей мамой о том, как живут трансгендерные аутисты, моя многолетняя депрессия начала отступать. Иногда я испытываю сильные сенсорные перегрузки и усталость, но я больше не виню себя за недомогания или за то, что мне комфортно, когда люди принимают мой гендер. Считаю, что важно отстаивать себя, своих друзей, распространять информацию. Это, буквально, может спасти многие жизни.

Автор: Айман Экфорд

Некоторых людей волнует вопрос, может ли быть «нормальная», не эйджистская и не эйблистская АВА-терапия для аутичных детей.
И мой ответ — нет, не может. Потому что сама идея о «терапии» аутизма подразумевает, что аутизм является болезнью, которую надо лечить, или расстройством, которое надо корректировать, и это мнение основано на эйблистских предрассудках.
Но у меня для вас есть и хорошая новость! Я считаю, что может быть неэйблистская и неэйджистская система обучения, основанная на методике АВА.

И вот какой она должна быть.

1) Так как эта система основана на прикладном анализе поведения, тот, кто ее применяет, должен очень четко понимать, что у любого поведения ребенка есть причина, уметь анализировать это поведение, и применять знания о поведении каждого конкретного ребенка на практике. Как это делать, лучше знают профессиональные АВА-тераписты и другие специалисты по АВА.

2) Специалист должен полностью отказаться от «теоретической» части того, что ему рассказывали об аутизме. То есть, он должен отказаться от идеи о том, что аутичные дети должны быть неотличимыми от сверстников, что хорошая задача обучения — «снять симптомы» аутизма, и от другого эйблистского абсурда, закрепленного в нашей культуре.
Продолжить чтение «10 принципов безопасной АВА- «терапии»» →

Источник: Hello Michelle Swan
Автор: Мишель Свон

На протяжении апреля аутичные взрослые пользуются вниманием к «информированию» об аутизме со стороны общества, чтобы оспорить некоторые идеи о том, что, по-мнению неаутичных людей, хорошо для аутистов. В этом апреле я читала некоторые потрясающие статьи, критикующие Прикладной Анализ Поведения (Applied Behaviour Analysis (АВА)). Аутичные люди на протяжении многих лет выступают против АВА, но сообщество «помощников», экспертов, терапистов и т. п. просто не хочет их слышать. Готова поспорить, они просто не готовы отказаться от старых предрассудков о том, что мы должны соответствовать представлениям о норме, и от того, что им выгодны эти предубеждения, так что они не пытаются по-настоящему понять, насколько сильно поведенческая терапия может вредить здоровью людей.

Как я уже говорила, многие аутичные люди уже писали замечательные статьи об АВА, и у многих из них более глубокое и более личное понимание АВА, чем у меня. Я дам ссылки на мои любимые статьи об АВА внизу этого поста.
Продолжить чтение «Иллюзия выбора в поведенческой терапии» →