Рубрика: Родителям аутистов

Еще немного об убийстве детей-инвалидов их родителями

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Айман Экфорд
Тема убийства детей-инвалидов (в том числе аутичных детей) их родителями и опекунами снова и снова поднимается в интернете. Ведь убийства не прекращаются, а значит, СМИ не перестают их обсуждать. Снова и снова люди спорят о том, допустимы ли эти убийства (что, по-моему, даже звучит дико). Почти под каждым постом об убийстве ребенка-инвалида его родителем можно найти защитников убийцы. И так как я слишком часто отвечала этим защитникам, хочу резюмировать свою позицию. Когда речь заходит об убийстве детей-инвалидов их родителями, меня больше всего возмущают четыре вещи.

1. Двойные стандарты. Те же самые действия, которые по отношению к обычным детям назвали бы «ужасным преступлением», по отношению к детям-инвалидам называют «милосердием». Это хорошо показывает, насколько нас самих считают людьми.

2. Игнорирование мотива ненависти. Чаще всего люди не понимают, что речь идёт просто о преступлении ненависти. Большинство родителей поступают подобным образом не от безысходности, а от стигмы, окружающей инвалидность. В этом смысле они ничуть не лучше родителей детей-инвалидов из Третьего Рейха, которые просили сделать их детям «эвтаназию», потому что начитались нацистской пропаганды и решили, что «неполноценные и убогие» портят генофонд «истинных арийцев». Если уж говорить о «недостатке ресурсов для родителей», то примечательно, что убийства детей-инвалидов происходят и в США, и в Канаде, и во вполне благополучных Европейских странах, и даже там они встречают поддержку общественности, а иногда даже организаций «защиты» аутистов, несмотря на то, что с «поддержкой для родителей» там значительно лучше, чем у нас. Как сказала официальный представитель организации Autism Speaks в видео Autism Every Day, она бы сбросилась на машине с моста вместе со своей аутичной дочерью, если бы дома ее не ждал другой, «нормальный» ребёнок. Это сказала вполне себе состоятельная женщина, чьей дочери не грозило «страшное прозябание» и «ужасные интернаты».
Продолжить чтение «Еще немного об убийстве детей-инвалидов их родителями» →

На нашем пути

Опубликовано от Ayman and Co

7xEFFdUS3uI.jpg
(Изображение маленького ребёнка с темными волосами в фиолетовой одежде; он сидит в окружении кустов клубники)

Источник: Respectfully Connected
Автор: Наоми Калаган

У нас так много общего, у меня и у тебя.
Гены, цвет волос, потребности в прикосновениях.
Нам обоим нравится свернуться калачиком- иногда, когда мы одни, а иногда рядом с кем-то близким.

У нас общая страсть к воде,
У тебя такой же любопытный и пытливый ум, как и меня.
У нас одинаковая кожа,
Хотя у тебя она темнее, чем у меня.
Продолжить чтение «На нашем пути» →

Спать нашим способом

Опубликовано от Ayman and Co

По материалу: Respectfully Connected
Автор: Кет Уолкер

“There-are-only-two-ways-to-live-your-life.-One-is-as-though-nothing-is-a-miracle.-The-other-is-as-though-everything-is-a-miracle.”.jpg
(С одной стороны картинки — фото взрослого, который лежит рядом с ребенком. Рядом надпись: «Я не знаю ничего милее и прекраснее тех моментов, когда я лежу ночью и знаю что вся моя семья тут, в безопасности, рядом со мной»)

Если вы загуглите «аутизм сон», то сразу же найдётся около двадцати восьми миллионов результатов. Полагаю, что везде, где говорят об аутизме, почти всегда поднимается тема сна. Признаюсь, что я живу в своём изолированном мирке, и иногда, когда я из него выхожу, я поражаюсь тому, что некоторые совершенно естественные для меня вещи воспринимаются как «радикальные».

У меня нейроотличная семья. У всех нас разные потребности и предпочтения, связанные со сном. Я начинаю понимать, что те способы сна, которые подходят нам, не похожи на те, что считаются «нормальными». И это нормально.
В разговорах о сне аутичных людей часто упоминают мелатонин. Очень многие специалисты советовали дать его моему ребёнку, но эти советы никогда не казались мне убедительными. Знаю, что некоторые семьи вынуждены выбирать между крепким сном после мелатонина и отсутствием (либо недостатком) сна. И их выбор нормален — вы можете выбирать, давать снотворное ребенку или нет.
Думаю, разговоры о сне и аутизме обычно настолько эмоциональны потому что сон — не роскошь. Это не нечто дополнительное. И вообще не привилегия. Каждый человек на планете должен регулярно спать. Родители понимают, что во время сна в теле и мозге ребёнка происходят важные для обучения, взросления и развития процессы, и поэтому если ребёнок мало спит, они переживают. Кроме того, СМИ, врачи, члены семьи и заботливые друзья забрасывают нас советами и разговорами о манере сна детей (или о детских проблемах со сном). Добавьте к этому ещё родительские проблемы со сном. Неудивительно, что после этого сложно разобраться во всех советах, придерживаясь при этом принципов, которые важны для вашей семье.
Продолжить чтение «Спать нашим способом» →

Должен

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Кет Уолкер
Источник: Respectfully Connected

Он должен спать в отдельной кровати.

Он должен принимать препараты.

Он должен ходить в школу.

Он должен больше есть.

Он должен посещать группу по развитию социальных навыков.

Он должен меньше возиться со своим iPad.

Он должен научиться играть самостоятельно.

Он должен отвечать, когда его спрашивают.

Он не должен сосать грудь.

Он должен поплакать, и научиться, наконец, спать в отдельной кровати.
Продолжить чтение «Должен» →

О сенсорной диете

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: facebook
Автор: Анна Гиль

Меня попросили рассказать про сенсорную диету. Рассказываю.

Я не профессионал, научной терминологией не злоупотребляю, описываю наш собственный опыт использования такой диеты плюс всех тех знаний, которые накопились за многие годы общения с аутистами и изучения доступной литературы.

В моем понимании сенсорная диета — это совокупность действий, направленных на удовлетворение сенсорных потребностей организма. Так как у каждого человека набор этих потребностей не только индивидуален, но и меняется на протяжении жизни, то и сенсорная диета одного человека может быть абсолютно не похожа на сенсорную диету другого; и изменяться с течением времени. Продолжить чтение «О сенсорной диете» →

Помните

Опубликовано от Ayman and Co

Предупреждение: упоминание убийства детей-инвалидов их родителями и опекунами.

Автор: Эми Секвензия
Источник: Оllibean

Джордж, Лекси, Скарлетт,
Алекс, Лакеша, Траси
Помните.

Кейти, Даниэл, Маркус,
Анджелика, Заин, Тиффани
Помните.
Продолжить чтение «Помните» →

Траектории

Опубликовано от Ayman and Co

Автор: Лея Соло
По материалу: Respectfully Connected

Иногда все, что нужно для перемен — это свобода.

Не часы трудотерапии.
Не тысячи долларов для того, чтобы специалисты работали над изменением поведения ребенка.
Не стресс от того, что каждую неделю надо мотаться на различные мероприятия.

Не покупка программ по «раннему вмешательству», которые якобы надо провести как можно раньше и быстрее, чтобы с помощью тяжелых усилий добиться перемен.
Не изменения диет. Не кормешка ребенка зеленью, и даже не очистка воды.
Не специальные очки с цветными линзами.

Не сотни долларов на различные ресурсы для различных дел.
Не новейшие работы  и исследования «специалистов по аутизму», которые сами не являются аутистами.
Продолжить чтение «Траектории» →

Время тестов: каково это — сдавать экзамены, когда вы аутичны

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: The Conversation
Автор: Ребекка Вуд

Часто говорят, что в младших классах британских школ слишком много тестов, экзаменов и контрольных. И, несмотря на то, что такое огромное количество тестов может усложнять жизнь всех детей и добавлять им всем стресса, тесты могут быть особенно трудными для аутичных детей.

Если верить статистике департамента образования (Department for Education), значительное число аутичных детей младшего школьного возраста плохо справляется с тестами. И, согласно статистике, некоторые их вообще не берут — хотя мы не можем составить полную картину из-за особенностей сбора данных для составления статистики.

Учитывая, что аутичные дети пытаются найти свою нишу в школьной системе, которая на них не рассчитана, доминирующий страх, что они не справятся с тестами, может заходить слишком далеко.

Вызывает обеспокоенность и то, какое негативное влияние это может оказать на этих детей, и насколько деструктивно в потенциале это может сказаться на остальном классе — особенно если у ребенка есть сложности с концентрацией внимания на заданиях.

Продолжить чтение «Время тестов: каково это — сдавать экзамены, когда вы аутичны» →

Признаки расстройства нейротипического спектра — пародия

Опубликовано от Ayman and Co

(Предупреждение переводчика: некоторые «нейротипичные» качества из этой пародии могут встречаться и у детей-аутистов; это не научный текст об аутичных и нейротипичных отличиях, а просто пародия на популярные статьи о признаках аутизма)

 

images
(Стилизованный детский рисунок с тремя человеческими фигурками)

Автор: Ариана Зутчер
Источник: Emma’s Hope Book

*Это пародия

Обратите внимание на перечисленные ниже «красные сигналы», потому что они могут указывать на то, что ваш ребенок страдает расстройством нейротипического спектра (РНС). Если ваш ребенок показывает какие-либо из этих признаков, срочно проконсультируйтесь с аллистским или не-нейротипичным педиатром или со своим семейным врачом. При ранней диагностике и вмешательстве состояние некоторых детей с РНС заметно улучшается. Исследования показывают, что интенсивная ранняя поведенческая терапия может помочь — и помогает — этим детям вести полноценную жизнь, став честными, творческими, независимо мыслящими людьми, которые не будут чрезмерно зациклены на накоплении богатства любыми средствами, и находиться в зависимости от корыстных желаний и потребностей.
Продолжить чтение «Признаки расстройства нейротипического спектра — пародия» →

Aутизм — вопрос прав человека

Опубликовано от Ayman and Co

Источник: Emma’s Hope Book
Автор: Ариана Зутчер (мать неговорящей аутичной девочки Эммы)

Иногда я читаю тексты, которые поражают меня своей глубиной и содержанием. Вчера я читала один из таких текстов — написанный Кэйт. Он называется «Наши шрамы». Он был опубликован в The Thinking Person’s Guide to Autism. Я процитирую только первые предложения. Пожалуйста, нажмите на ссылку, чтобы прочесть его целиком. Этот текст стоит прочесть — каждому родителю, каждому школьному работнику, каждому «специалисту», каждому исследователю и вообще любому, кто когда-либо взаимодействовал или будет взаимодействовать с человеком в аутистическом спектре.

«Кэйт: «Наши шрамы»

У нас есть шрамы, у взрослых людей в спектре аутизма.
У нас есть шрамы, внутри и снаружи.
Наш путь – кривая дорожка через бурелом диагнозов. Многие годы мы боролись за то, чтобы оказаться там, где мы сейчас. И все равно этого недостаточно.
У нас есть шрамы.»

Аутизм — вопрос прав человека. Мы должны думать об аутизме в этом ключе. Мы осуждаем группу людей просто за то, какая она есть, относимся к этим людям хуже, чем к тем, кто опасен из-за своего ментального состояния, хуже, чем к осужденным преступникам, убийцам и насильникам. Мы должны это прекратить. Мы должны прекратить подобное отношение к аутизму. Мы должны прекратить подобное отношение к аутистам. Мы должны покончить с упрощениями, перестать использовать нейротипичные стандарты при оценке аутичного мышления. Мы должны покончить со своими предположениями. И единственный способ покончить со всем этим — начать СЛУШАТЬ! Мы, все мы и каждый из нас — должны слушать тех людей в спектре, которые могут общаться, и оставить в стороне все «но мой ребенок не может говорить, поэтому этот аутичный человек не похож на моего ребенка», или «этот человек, должно быть, высокофункциональный, и поэтому не понимает, каково приходится мне и моему ребенку» или «мой ребенок невербальный и носит памперсы, и поэтому другой аутист не может сказать мне ничего важного», или «я не могу нормально слушать этого человека, он слишком злой».
Продолжить чтение «Aутизм — вопрос прав человека» →